- Utilizza la tua voce e la tua piattaforma per stare dalla parte dei pazienti con cefalea a grappolo
- Se hai un secondo, impegnati con la campagna sui social media
- Se hai un minuto, crea il tuo post sui social media
- Abbiamo bisogno della vostra voce professionale nella conversazione di advocacy. Se hai più tempo, per favore invia un breve commento pubblico qui
Utilizza la tua voce e la tua piattaforma per stare dalla parte dei pazienti con cefalea a grappolo
Come molti di voi sanno, il Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) attualmente non fornisce copertura per l’ossigeno a domicilio per le persone che vivono con cefalea a grappolo. Di conseguenza, molte compagnie di assicurazione negano anche l’ossigenoterapia per gli attacchi a grappolo. Questo nonostante la terapia sia un modo sicuro ed efficace per interrompere un attacco.
Da quando la politica è diventata pubblica nel 2011, gruppi come l’Alliance for Headache Disorders Advocacy hanno sostenuto la sua abrogazione all’evento annuale Headache on the Hill advocacy. Il 17 agosto 2020, CMS ha avviato una revisione di 30 giorni su questa politica per determinare se l’uso domestico di ossigeno è ragionevole e necessario sotto i loro programmi Medicare & Medicaid.
L’American Headache Society e l’American Migraine Foundation presenteranno congiuntamente un commento pubblico al CMS chiedendo la copertura per l’ossigeno per uso domestico. I nostri pazienti con cefalea a grappolo hanno bisogno di noi ora. Ecco alcuni modi in cui i nostri membri possono unirsi alla conversazione e sostenere la copertura dell’ossigeno per uso domestico. La scadenza per far sentire la tua voce è il 16 settembre 2020.
La campagna si sta unendo sotto #O2forCluster su tutti i canali, ma molta della conversazione sta avvenendo su Twitter. Scorri l’hashtag e favorisci, ritwitta e amplifica il messaggio in modo che il CMS sappia che gli operatori sanitari stanno con i pazienti. La società pubblicherà materiali di supporto tra ora e la scadenza, ma alcuni altri account Twitter da seguire per la copertura in corso sono: @AHDAOrg, @HeadacheDoc, @Cluster_buster e @AMFMigraine.
Creare il tuo post sui social media aiuta ad aggiungere la prospettiva di un fornitore di assistenza sanitaria alla conversazione. Ecco alcuni esempi di post su Twitter:
- #ClusterHeadache è caratterizzato da brevi, strazianti attacchi di mal di testa che si ripetono da 1 a 8 volte al giorno. @CMSGov dovrebbe aumentare l’accesso a trattamenti efficaci per #CH coprendo l’ossigeno per uso domestico. #O2forCluster @ahsheadache
- L’ossigeno per uso domestico è un trattamento basato sull’evidenza, efficace e sicuro per gli attacchi di cefalea a grappolo. @CMSGOV, per favore copri l’ossigeno per uso domestico per gli attacchi di cefalea a grappolo per fare la differenza per i milioni di persone che vivono con #clusterheadache. #O2forCluster. @ahsheadache
Assicuratevi di usare l’hashtag #O2forCluster. Taggate CMS @CMSGov in modo che ricevano una notifica. Si prega di taggare anche l’American Headache Society @AHSHeadache in modo da poter amplificare ulteriormente il vostro messaggio.
Abbiamo bisogno della vostra voce professionale nella conversazione di advocacy. Se hai più tempo, per favore invia un breve commento pubblico qui
AHS sta chiedendo ai suoi membri e ad altri professionisti sanitari di partecipare a questo periodo di commento aperto. Il processo è semplice e la lettera stessa dovrebbe essere di sole 300 parole. Ecco alcuni consigli e suggerimenti per scrivere una lettera commovente e informativa:
- Inizia presentandoti e il tuo background professionale: Da quanto tempo eserciti la professione? Quanti pazienti con cefalea a grappolo vede?
- Come si presenta un attacco di cefalea a grappolo?
- Qual è l’impatto e il peso della malattia?
- Quali sono le opzioni di trattamento basate sull’evidenza per gli attacchi acuti?
- Quali ostacoli incontra nel prendersi cura di questa popolazione di pazienti?
- Descriva il motivo per cui il CMS fornisce la copertura per l’ossigeno per uso domestico per il cluster.
- Cosa sappiamo noi come professionisti della salute sull’efficacia e la sicurezza dell’ossigeno come trattamento acuto per gli attacchi di cefalea a grappolo?
- In che modo il CMS fornirebbe la copertura per l’ossigeno domiciliare per la vita dei pazienti?
- Fine con una chiara chiamata all’azione per il CMS per rendere l’ossigeno domiciliare più accessibile alle persone con cefalea a grappolo.