Krónikus fájdalommal küzdő betegek:

A krónikus fájdalommal küzdő betegek rendszeresen fordulnak a Patients Risinghoz. Változatlanul elmondják nekünk, hogy egykor jobb volt az életminőségük a fájdalmaikkal, de aztán (ami viszonylag új keletű jelenség) megváltoztatták a fájdalomcsillapító kezelésüket, és az életminőségük romlott.

A reményünk az, hogy részesei lehetünk a szélesebb körű beszélgetésnek arról, hogy mi a teendő, ha a krónikus fájdalommal küzdő betegek elveszítik a jobb életminőséget biztosító kezelésekhez való hozzáférést. Olvasóink és empirikus bizonyítékok azt mondják, hogy ezek a kezelések gyakran opioid alapúak. Bár az opioidfüggőség veszélyét nem lehet figyelmen kívül hagyni, ha mindent betiltanánk, ami függőséget okoz a társadalmunkban, akkor búcsút kellene intenünk az alkoholnak, a nikotinnak, a barbitituátoknak, a közösségi médiának, a szexnek, a szerencsejátékoknak, a vásárlásnak, a videojátékoknak, a fegyvereknek és még sok más dolognak, amelyeknek közel sem volt olyan pozitív hatása, mint az opioidoknak.

MIT TEGYEN A KRÓNIKUS FÁJDALMI BETEG?

Íme néhány gyakori tanács, amelyet krónikus fájdalommal küzdő betegekkel osztottunk meg.

KOMMUNIKÁCIÓ az ellátójával

Nem ritka, hogy a krónikus fájdalommal küzdő betegek elmondják nekünk, hogy az ellátójuk leállította vagy megkurtította az opioidkezelést. Lehet, hogy a szolgáltató az opioid gyógyszeres kezelés erőltetett csökkentését alkalmazta. Talán a fájdalomcsillapító orvos nyugdíjba vonult, és most a beteg nem talál senkit, aki elvállalná az ügyét. Néha a betegeknek azt mondják a szolgáltatóik, hogy az opioidok egyszerűen teljesen lekerültek az asztalról.

Ezek közül bármelyik lehetőség jó lenne, ha lennének olyan kezelések, amelyek be tudnának lépni, és ugyanolyan hatékonyak lennének. A legtöbben azt mondják, hogy nincsenek ilyenek.

A kommunikációt segítő eszközök

Az Amerikai Krónikus Fájdalom Társaság által rendelkezésre bocsátott alábbi eszközökkel kommunikálhatja a fájdalomkezelésében bekövetkezett változások hatását:

• Napi tevékenység ellenőrzőlista
• Az egészségügyi látogatásra való felkészülés
• A fájdalomnaplók, például az Amerikai Rákellenes Társaság által készített napló is nagyon hasznos.

Az ilyen dokumentumok segítenek megmutatni orvosának, hogy Ön odafigyel a fájdalmaira, és hajlandó együttműködni a szolgáltatóval, hogy jobban megértse az Ön igényeit. Az adatok az orvosok gondolkodásának sarokkövei.

Ne legyen érzelmes

Egyszerűbb mondani, mint megtenni. Az életminőségedről beszélni, amikor tehetetlennek érzed magad, érzelmi dolog. Láttam már pácienseket sírva fakadni a találkozókon, valószínűleg a hatalmas tét miatt. Szerencsére a New York Timesban van egy nagyon jó cikk arról, hogyan lehet visszatartani a könnyeket.

Mint minden ember, az orvosa is veszi a jeleket Öntől. Ha azt szeretné, hogy a látogatás arról szóljon, hogy Ön dühös, vagy Ön szomorú, akkor a düh vagy a szomorúság lenne a megfelelő. De ha Ön frusztrált és érzelmileg nyers, ezeknek az érzelmeknek a kifejezése a beszélgetést a “Hogyan kezelhetjük a fájdalmát?” helyett a “Hogyan akadályozhatjuk meg, hogy Ön feldúlt legyen?” felé tereli.”

Kérdezzen a Fájdalomszerződésről

Tudom, hogy az előbb mondtam, hogy ne legyen érzelmes, de a fájdalomszerződés fogalma felzaklatja az embereket. Miért? Mert lényegében aláírsz valamit, amiben azt írod alá, hogy nem fogsz hazudni, csalni vagy lopni, és azt teszed, amit mondanak neked. Ez sértő; méltatlan. Mégis, a fájdalomdíjszerződések fontos részét képezhetik az orvosával kötött megállapodásnak.

A fájdalomszerződés tehát alapvetően azt mondja ki:

• az adott gyógyszer biztonságos, hatékony és segíti a működést
• a beteg kipróbálja az orvos által javasolt egyéb kezeléseket
• meg fogja tartani az időpontokat és az előírt módon szedi a gyógyszereket
• a beteg csak egy gyógyszertárat használ és csak attól az egy szolgáltatótól kapja a gyógyszereket
• a beteg nem kéri az újratöltést idő előtt

Itt egy link az Amerikai Fájdalom Társaság által kidolgozott fájdalomszerződés példájához.

A fájdalomszerződésre leginkább úgy lehet tekinteni, hogy az orvosnak egyfajta kontrollt és megnyugvást ad. Végül is nem igazán ismerik Önt, és számukra a következmények nagyok lehetnek. A fájdalomszerződés egy módja a bizalom gyors megteremtésének.

Ha minden más sikertelen, tegyen panaszt

Ez okkal az utolsó. Ennek kell lennie az utolsó választásnak. A panasz benyújtása rossz hírnevet szerezhet a páciensnek. Az is előfordulhat, hogy meg kell indokolnia az álláspontját a hivatalnokok előtt. A panasz benyújtásával szintén nem azt kapod, amire szükséged van (kezelést), hanem igazságérzetet. Az igazságszolgáltatás fontos, de nem enyhíti a fájdalmat. Mégis, néha ki kell állnunk magunkért, és ez egy hatásos módja ennek.

A panasz benyújtásának három módja

• Az Egészségügyi és Emberi Szolgálatok Minisztériumához fordulhat, hogy panaszt tegyen az állampolgári jogok megsértése miatt.
• A Biztosítási Biztosok Országos Szövetségéhez is fordulhat panaszt tenni.
• A Medicare is lehetővé teszi, hogy panaszt tegyen orvos, kórház vagy nem biztonságos ellátás vagy körülmények ellen.

Páciensként a fogyatékossággal élő amerikaiakról szóló törvény alapján is lehetnek jogai. Az ADA.gov szerint: “Ahhoz, hogy valaki az ADA által védett legyen, fogyatékossággal kell rendelkeznie, vagy kapcsolatban vagy társulásban kell állnia egy fogyatékossággal élő személlyel. A fogyatékossággal élő személy az ADA meghatározása szerint olyan személy, akinek fizikai vagy mentális károsodása jelentősen korlátozza az élet egy vagy több fő tevékenységét, olyan személy, akinek a kórtörténetében vagy nyilvántartásában ilyen károsodás szerepel, vagy olyan személy, akit mások ilyen károsodással rendelkezőnek érzékelnek. Az ADA nem nevezi meg konkrétan az összes olyan károsodást, amelyre vonatkozik”. Megjegyzendő, hogy ez eltér a társadalombiztosítási hivatal által meghatározott “fogyatékosság” standardjától, amely szigorúbb.”

VALÓSABB, MINT A BETEGSÉG?