Caitlin McIlwee, M.A., Psychological Services Pre-Doctoral Internal
Ön most tudta meg, hogy gyermekénél autizmus spektrumzavart diagnosztizáltak. Egyes szülők számára a hír sokkolóan hat, míg más szülők talán számítottak rá. Azonban szinte minden szülő, aki megkapja gyermeke számára ezt a diagnózist, azzal küzd, hogy újra elképzelje gyermeke jövőjét ezzel az átható fejlődési rendellenességgel. Ön nincs egyedül, és normális, hogy így érez. Fontos tudni, hogy bár az autizmusra nincs ismert “gyógymód”, van remény. Az Ön gyermeke képes lesz tanulni, fejlődni és a lehetőségeihez mérten új készségeket elsajátítani. Az első fontos lépések a diagnózissal kapcsolatos felvilágosítás, a gyermek otthoni környezetének a szükségleteinek legjobban megfelelő átalakítása és a professzionális terápiás szolgáltatások igénybevétele.
Mi az autizmus spektrumzavar?
Az autizmus spektrumzavar egy olyan idegrendszeri fejlődési rendellenesség, amelyet jellemzően olyan gyermekeknél diagnosztizálnak, akiknél kommunikációs és szociális interakciók, valamint ismétlődő és korlátozott érdeklődés vagy viselkedésbeli nehézségek jelentkeznek (1). “De mi történt az Asperger-szindrómával és a pervazív fejlődési zavarral?” – kérdezheti. 2013-ban új diagnosztikai kézikönyv jelent meg, amely megváltoztatta e rendellenességek diagnosztizálásának módját. A korábban autizmus, Asperger-szindróma és másként nem meghatározott pervazív fejlődési zavar (PDD-NOS) néven ismert rendellenességeket egyesítették az autizmus spektrumzavar diagnózissá. Ezek most már mind az “autizmus” széles diagnosztikai ernyője alá tartoznak. A közelmúltbeli diagnosztikai változások ellenére azonban minden családnak nyugodtan használnia kell az általa preferált terminológiát, mivel előfordulhat, hogy az adott rendellenesség – például az Asperger-szindróma – sajátos vonásaival azonosultak, vagy csatlakoztak a vonatkozó szervezetekhez.
Amint a neve is mutatja, az ezzel a diagnózissal rendelkező gyermekek a tünetek “spektrumán” helyezkednek el, amely a meglehetősen beszédképes és “magasan funkcionálónak” minősített gyermekektől a nyelvi képességekkel nem rendelkező és “alacsonyan funkcionálónak” minősített gyermekekig terjedhet. Az Ön gyermekének tünetei és képességei három diagnosztikai szint egyikébe illeszkednek, hogy jelezzék a súlyosságot és azt, hogy a spektrumon hol helyezkedik el:
1. szint: Ez a szint “támogatást” igényel, és a tünetek súlyosságának legkevésbé károsító szintje. Ezeket a gyermekeket “magasabban funkcionálónak” tekintik. Ez azt jelenti, hogy verbális vagy kognitív képességeik jellemzően nem szenvednek jelentős károsodást. A korábban Asperger-szindrómával vagy PDD-NOS-szal diagnosztizált gyermekek most ebbe a kategóriába tartoznak.
2. szint: Ez a szint “jelentős támogatást” igényel. Ezeknek a gyermekeknek lehet némi verbális vagy kognitív deficitjük, és a szociális károsodásuk még támogatás mellett is nyilvánvaló.
3. szint: Ez a szint “nagyon jelentős támogatást” igényel, és a tünetek súlyosságának leginkább károsító szintje (1). Ezeket a gyermekeket “gyengébben funkcionálónak” tekintik. Ez azt jelenti, hogy jellemzően jelentős mértékben károsodnak verbális és/vagy kognitív képességeik, és ennek következtében nem képesek önállóan élni.”
A tünetek megjelenési formái a spektrumon belül nagyon eltérőek, és minden autista gyermek egyedi és más. Például:
- Az autizmussal élő gyermekeknek általában nehézségeik vannak a társas helyzetekben, például a szemkontaktus felvételében, az arckifejezések leolvasásában és a beszélgetésekben (4).
- Meglehet, hogy merevek, és nehezen tudnak rugalmasak lenni, vagy nehezen fogadják el a rutinváltozásokat.
- Elképzelhető, hogy ismétlődő viselkedést mutatnak, például kézzel csapkodnak vagy pörögnek.
- Néhány autista gyermeknek intenzív érdeklődési köre van, például bizonyos tévéműsorok vagy karakterek iránt.
- Néhány autista gyermek szavakat vagy szövegkönyveket ismételget, amit echoláliának nevezünk.
- Nehézségeik lehetnek a színlelt játékkal. Például ahelyett, hogy úgy tennének, mintha egy játékautót száguldanának át az asztalon, ismétlődően pörgethetik az autó kerekét (1).
Autizmus körülbelül minden 88. gyermeknél fordul elő, és körülbelül ötször gyakoribb a férfiaknál, mint a nőknél (2). Az autizmus oka még mindig nem teljesen tisztázott, de úgy vélik, hogy számos tényező, például a genetika és a környezet összetett kölcsönhatása (4,5). Nem a szülők hibája, hogy gyermekük autista.
Mit tehetek otthon, hogy segítsek a gyermekemnek?
Vizuális eszközök használata
Az autista gyermekek általában inkább vizuálisan tanulnak, mint verbálisan5. Hasznukra válnak a nyelv vizuális ábrázolásai, amelyek kiegészítik a szóban elmondottakat. A Picture Exchange Communication System (PECS) egy ilyen szimbólumokból és képekből álló rendszer, amelyet az autista gyermekek nyelvének kiegészítésére használnak (3). Konzultáljon szakemberrel, például logopédussal vagy viselkedésterapeutával, hogy megtudja, a PECS megfelelő eszköz-e gyermeke számára. Lehetőség szerint más módon is biztosítson vizuális eszközöket gyermeke számára, például imitáljon egy olyan cselekvést, amelyet szeretne, hogy elvégezzen, vagy időzítővel mutassa meg neki, hogy mennyi ideje van egy bizonyos tevékenység elvégzésére.
Növelje a struktúrát
Az autista gyermekek jobban működnek strukturáltabb környezetben (5). Jobban szeretik, ha a napjuk a lehető legjobban kiszámítható. A struktúra növelését gyakran vizuálisan lehet a legjobban megvalósítani, ahogyan azt már korábban kifejtettük. Vannak olyan lépések, amelyeket otthon is megtehet, hogy ezt lehetővé tegye:
- Gyermeke kövessen egy vizuális napirendet, amely képekkel és/vagy szavakkal tartalmazza, hogy mit fog csinálni.
- Vezessen vizuális listát a házirendről.
- Adjon gyermekének vizuális figyelmeztetést, mielőtt be kell fejeznie egy tevékenységet, például tartsa fel az ujját, hogy jelezze, hogy még öt perc van hátra, majd egy perc.
Kényszerítés és büntetés
A gyermek viselkedésének megváltoztatásának leghatékonyabb módja gyakran az, ha a saját reakcióját módosítja az adott viselkedésre. Azok a viselkedések, amelyekre valami jutalmazó dologgal reagálsz, például egy darab édességgel, dicsérettel vagy öleléssel, nagyobb valószínűséggel fordulnak elő a jövőben. Azok a viselkedések, amelyekre negatív következményekkel reagál, mint például egy kis idő vagy egy kedvelt tárgy elvétele, kisebb valószínűséggel fordulnak elő a jövőben. Minden gyermek, beleértve az autizmussal élőket is, nagyobb valószínűséggel tanul és fejlődik, ha motivációt és megerősítést adsz nekik a megfelelő viselkedésért (5):
- Létrehozhatsz egy vizuális jutalmazási rendszert a gyermeked számára. Például kaphatnak matricát a jó viselkedésért. Miután megszereztek bizonyos számú matricát, “elcserélhetik” azokat egy olyan jutalomra, amit élveznek, például egy új játékra vagy extra tévéidőre.
- Adjon gyermekének választási lehetőséget a nap folyamán, hogy növelje az irányítás és a függetlenség érzését.
- Adjon azonnali szóbeli dicséretet gyermekének, amikor valami jót tesz. Jutalmazza meg például azért, ha megfelelően használja a szavait, teljesíti a kéréseit, és jól megy át a tevékenységek között.
- Egyes negatív viselkedés, például a nyafogás vagy a hiszti lehet az Ön figyelmének elnyerése vagy egy preferált tárgy megszerzése. Az ilyen viselkedéseket a legjobb figyelmen kívül hagyni, amíg a gyermek nincs veszélyben. A gyermek megtanulja, hogy megfelelőbb módon kell elnyernie az Ön figyelmét, és a zavaró viselkedése nem eredményezi azt, hogy megkapja, amit szeretne.
Tudatában kell lenni az érzékszervi nehézségeknek
Sok autista gyermek küzd érzékszervi nehézségekkel (5). Az érzékszervi nehézségek azt jelentik, hogy az öt érzékszervük másképp dolgozza fel az információkat, mint a tipikus ember. Lehetnek túlérzékenyek (el akarják kerülni az erős ingereket, például az erős fényeket vagy a hangos zajokat) vagy hiperérzékenyek (keresni akarják az erős ingereket, például a mély öleléseket vagy a villogó fényeket). Minél jobban tisztában van gyermeke sajátos szenzoros preferenciáival, annál kényelmesebben érezheti magát otthon, például a zaj csökkentésével vagy a zavaró tárgyak eltávolításával.
Milyen szolgáltatásokat vehetek igénybe, hogy segítsek gyermekemnek?
Minél korábban történik a beavatkozás, annál nagyobb eredményeket érhet el gyermeke, mivel agya tovább növekszik és érik (5). Ha gyermekét hivatalosan értékelték, mindenképpen vegye figyelembe az értékelés után megfogalmazott ajánlásokat. Vegye fel a kapcsolatot gyermeke iskolájával, hogy tájékoztassa őket a diagnózisról, és kezdje meg az Egyénre szabott oktatási program (IEP) elkészítésének folyamatát. Az IEP előírja, hogy az iskola az igényeitől függően bizonyos szolgáltatásokat nyújtson gyermeke számára, például iskolai logopédiai és foglalkozásterápiát, vagy speciális oktatási osztályba való beillesztést.
A szolgáltatások igénybevételekor először mindenképpen konzultáljon szakemberrel. Az autizmussal élő gyermekek számára gyakran hasznos szolgáltatások többek között a következők:
- Individualizált oktatási program (IEP)
- Logopédia
- Foglalkozásterápia
- Viselkedésterápia
- Fizikoterápia
- . terápia
- Fizioterápia
- Szociális készségfejlesztő csoportok (6)
- Pszichiátriai szolgáltatások és gyógyszeres kezelés
Kiegészítőleg, Ön is kereshet saját segítséget és támogatást, például családterápia, átmeneti segítő szolgáltatások vagy egy helyi szülői támogató csoport segítségével.
A JCFS Chicagóban működő Integrált Gyermekgyógyászati Terápiák programja fejlesztő-, foglalkozás- és logopédiai terápiát kínál, emellett szociális munka szolgáltatásokat és fejlesztő csoportokat az autizmus spektrumán lévő gyermekek számára.
Meredith White, fejlesztőterapeuta és az Integrált Gyermekgyógyászati Terápiák csoportos szolgáltatásainak koordinátora szerint: “Multidiszciplináris csoportos megközelítést alkalmazunk a terápiában, amelynek keretében minden szakterület terapeutái minden héten találkoznak, hogy együttműködjenek a gyermek és a család igényeit és céltervét illetően. Ez a megközelítés kifejezetten mélyreható a globális hiányosságokkal és autizmussal küzdő gyermekek esetében annak érdekében, hogy a beavatkozások koherens és átfogó megközelítését tervezhessük.”
A JCFS Chicago terápiás szolgáltatások széles skáláját kínálja a felnőttek, gyermekek és családok szociális és érzelmi jólétének javítása érdekében Chicagóban és annak elővárosaiban. Ha többet szeretne megtudni átfogó programjaink és szolgáltatásaink listájáról, hívja a 855.275.5237-es telefonszámot, vagy látogasson el hozzánk online a jcfs.org.
Hol tudhatok meg többet?
A következő honlapokon további információkat találhat az autizmus spektrumzavarról:
autismspeaks.org
“First 100 Days” csomag szülőknek:
autismspeaks.org/family-services/tool-kits
https://www.ninds.nih.gov/
autism-society.org
cdc.gov/ncbddd/autism/index.html
http://pottygenius.com/potty-training-a-child-with-autism-using-aba/
1. Amerikai Pszichiátriai Társaság. (2013). A mentális zavarok diagnosztikai és statisztikai kézikönyve (5. kiadás). Arlington, VA: American Psychiatric Publishing.
2. Baio, J. (2012). Az autizmus spektrumzavarok prevalenciája – Autizmus és fejlődési rendellenességek megfigyelőhálózata, 14 helyszín, Egyesült Államok, 2008. Morbidity and Mortality Weekly Report, 61(3), 1-19. Retrieved from http://www.cdc.gov/mmwr/pdf/ss/ss6103.pdf
3. Flippin, M., Reszka, S., & Watson, L. R. (2010). A képcserés kommunikációs rendszer (PECS) hatékonysága az autizmus spektrumzavarral élő gyermekek kommunikációjára és beszédére: Egy metaanalízis. American Journal of Speech-Language Pathology, 19, 178-195.
4. Klinger, L. G., Dawson, G., & Renner, P. (2003). Autisztikus zavar. In E. J. Mash & R. A. Barkley (szerk.), Child psychopathology (2. kiadás). New York, NY: The Guilford Press.
5. Perry, A., Dunlap, G., & Black, A. (2007). Autizmus és kapcsolódó fogyatékosságok. In I. Brown & M. Percy (Eds.), Átfogó útmutató az értelmi és fejlődési fogyatékosságokhoz. Baltimore, Maryland: Paul H. Brookes Publishing Co.
6. White, S. W., Koenig, K., & Scahill, L. (2007). Szociális készségek fejlődése autizmus spektrumzavarral élő gyermekeknél: A beavatkozási kutatások áttekintése. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 1858-1868.
Fotó hitel: flickr.com