A természetemnél fogva kutató típus vagyok, ezért beleéltem magam abba, hogy kiderítsem, mi okozza a tüneteimet. Végül tudomást szereztem a Baylor Egyetem egy szakvizsgázott gasztroenterológusáról, aki postán küldött tesztkészleteken keresztül kínál ételérzékenységi vizsgálatokat. Amikor megkaptam az eredményeket, megtudtam, hogy érzékeny vagyok a gluténra és a tejtermékekre, autoimmun reakcióm van a gluténra, és súlyos felszívódási zavarom van, ami feltehetően a tápcsatornám glutén okozta károsodásának köszönhető. Nagyon szigorú glutén- és tejmentes diétát kezdtem, és két héten belül jelentős javulást tapasztaltam. A helyi orvosaim elutasították ezt a diagnózist, mivel a vizsgálatot nem fogadják el standard orvosi protokollként, de klinikailag a diéta rendkívül jól működött, így természetesen kitartottam mellette (és nem jártam többé orvoshoz).
Az összes vizsgálat során két kis csomót fedeztek fel a pajzsmirigyemen. A pajzsmirigy csomók nagyon gyakoriak, az enyémek nagyon kicsik voltak, és a pajzsmirigyem normálisan működött, így a csomók a tüneteimhez nem kapcsolódó “véletlen leletnek” tűntek. Elővigyázatosságból azt mondták, hogy hat-kilenc hónap múlva újra ellenőriztessem őket. Amikor körülbelül nyolc hónappal később visszamentem az ajánlott kontrollvizsgálatra, a csomók pontosan ugyanolyan méretűek voltak, de az endokrinológus mégis biopsziát javasolt. Beleegyeztem (ezt a döntést ma már nem hoznám meg ilyen elhamarkodottan).
Két nappal később kaptam egy telefonhívást, amelyben közölték velem, hogy “rákos vagy”. Megdöbbentem. Az orvos határozottan teljes pajzsmirigy-eltávolítást javasolt (a teljes pajzsmirigyem eltávolítását). Azt mondták, hogy pajzsmirigy nélkül életem végéig pajzsmirigyhormonpótló gyógyszerekre leszek utalva, de ez “napi egy kis tabletta, nem nagy ügy”. Nem tudtam elképzelni, hogy alávetem magam egy műtétnek (soha életemben nem műtöttek meg), és élethosszig tartó gyógyszerfüggőséget csinálok magamnak (soha nem szedtem két hétnél tovább receptet), valamiért, amiről lehet, hogy nem is derül ki, hogy rákos (az eredeti patológiai jelentés csak “rákgyanús” volt).
Ez őrültségnek tűnt, mert az előző évben szörnyen éreztem magam, és az orvosok nem találtak semmi rosszat, most pedig sokkal jobban éreztem magam, és arra kényszerítettek, hogy beleegyezzek egy visszafordíthatatlan, életet megváltoztató következményekkel járó kezelésbe.
Eléggé beleástam magam a gyanús pajzsmirigycsomók kutatásába. Megkerestem egy második patológust (az ország egyik legjobb pajzsmirigy-patológusát), aki megvizsgálta a diáimat, de sajnos ő azt jelentette, hogy a csomóm valójában rákos (nem csupán gyanús). Szembe kellett néznem a valósággal, hogy valóban rákos vagyok.
Eközben elég sokat tanultam a pajzsmirigyrákról, és úgy éreztem, hogy az orvosaim nem adtak teljes képet a lehetőségeimről vagy azok lehetséges kimeneteléről. Amennyit csak tudtam, megtanultam mind a betegségem természetes lefolyásáról (ha nem kezelik), mind pedig az ajánlott kezelés következményeiről. Egy orvosi könyvtárat használtam, hogy publikált információkat találjak, és az internetet, hogy fókuszcsoport-típusú információkat gyűjtsek pajzsmirigy nélkül élő valódi betegektől.
Arra a következtetésre jutottam, hogy az orvosom valószínűleg túlbecsülte a műtét előnyeit. A pajzsmirigyrák általában nagyon lassan növekvő (ha egyáltalán növekszik), nagyon jól túlélhető és nagyon gyakori. Az USA-ban az emberek több mint 10%-áról (Európában 30%-áról), akik valami másban halnak meg, a boncolás során derül ki, hogy pajzsmirigyrákjuk volt, anélkül, hogy tudnának róla. Sőt, az orvosom még azt is mondta nekem, hogy nagyon is lehetséges, hogy ha nem csináltattam volna biopsziát, akár 100 évig is élhetnék, és soha nem tudnék a rákról. Azt mondta, hogy szerinte a műtétre feltétlenül szükség van, “a biztonság kedvéért”.
Még fontosabb, hogy rájöttem, hogy az orvosom nagyon alábecsülte a tervezett műtét lehetséges negatív következményeit. Saját kutatásaim során megtudtam, hogy sok beteg nem nyeri vissza a műtét előtti jó közérzetét a pajzsmirigy-eltávolítás után, és a rosszul szabályozott hormonszint miatt folyamatos depressziótól, szorongástól, fáradtságtól, koncentrációs nehézségektől, memóriaproblémáktól és más súlyos panaszoktól szenved. A legtöbb ilyen beteg arról számolt be, hogy ha a vérképük jónak tűnt, a tüneteiket az orvosok rutinszerűen elhanyagolták, és ők szenvedtek. Néhány betegnek még az iskolát is abba kellett hagynia, vagy elvesztette a munkáját a koncentrációs képtelenség miatt. Mások arról számoltak be, hogy többféle gyógyszert szedtek a tüneteik enyhítésére, különösen a pajzsmirigyük eltávolítása után tapasztalt szorongás és depresszió miatt. Az egyik páciens még arról is beszámolt, hogy pólót akart rendelni, amin ez állt: “Karácsonyra csak a pajzsmirigyemet szeretném visszakapni.”
Szerencsére jól ismerem a saját értékeimet. El akartam kerülni a műtétet, és el akartam kerülni, hogy élethosszig tartó gyógyszerfüggőségbe kerüljek (ha lehet), különösen egy olyan dolog esetében, amely ilyen erős hatással van az ember közérzetére. Megtudtam, hogy Japánban a kis pajzsmirigyrákos betegeket (mint az enyémet) sikeresen “kezelik” megfigyeléssel, ami számomra sokkal jobb megközelítésnek tűnt, mint a műtét. Szerencsére másodvéleményt kértem az esetemről egy stanfordi endokrinológustól, aki pajzsmirigyrákra specializálódott, és ő hajlandó volt (és továbbra is hajlandó) támogatni a figyelmes kivárást (bár egyértelmű volt, hogy az első választása számomra a műtét volt).
Az elmúlt öt és fél évben a pajzsmirigyemet ultrahanggal és vérvizsgálatokkal (amelyek a funkciót és egy olyan markert is mérnek, amely a terjedésre utalhat) ellenőrizték, és minden stabil maradt. Nem szedek semmilyen gyógyszert (a vitaminokon kívül), és jól érzem magam. Becsléseim szerint legalább 5000 dollárt költöttem volna zsebből (valószínűleg jóval többet) önrészre és társbiztosításra az elmúlt több mint öt év alatt, ha beleegyeztem volna az orvosom által erőltetett kezelésbe. Számos okból kifolyólag nagyon boldog vagyok, hogy úgy döntöttem, megtartom a pajzsmirigyemet.
Érdekes utazás volt “a beteg, aki úgy döntött, hogy kezeletlen rákkal él”. Jelenleg befejezem a megpróbáltatásaimról szóló memoáromat, abban a reményben, hogy a történetem megosztása segít felhívni a figyelmet a jelenlegi orvosi rendszerünk számos hiányosságára, különösen a túlkezelés okozta károkra.