Az autizmus spektrumzavarral élő emberek valós történetei

Mary Elizabeth története

“Személyes utazásunk az autizmus világába alig több mint nyolc évvel ezelőtt kezdődött fiunk születésével, Perry. A kezdetektől fogva mérhetetlenül küzdött. Az első dolog, amit észrevettünk, hogy nagyon nyugtalannak tűnt. Mindig nyugtalan volt. Hiányzott a felismerés a szeméből. Nem evett. Nem aludt. Ahogy teltek a napok, az autizmus egyre több “vörös zászlós” jellemzőjét ismertük fel: ismétlődő viselkedés, beszéd- és hangkésés és így tovább.”

“Felírtam Perry nevét az összes atlantai és környékbeli fejlesztő gyermekorvos várólistájára. Azt mondták, hogy legalább 6 hónapos várakozási idővel kell számolnom. Időközben, 12 hónapos korában megállapították, hogy a fejlődési elmaradásai miatt jogosult a Babies Can’t Wait programra (Georgia állam korai intervenciós rendszere), és megkezdte a napi terápiák folyamatos kezelését. Amikor Perry 15 hónapos volt, végre kaptunk időpontot egy fejlődési gyermekorvoshoz. Az orvos megerősítette, amit már tudtam: Perry autista.”

“Egész úton hazafelé sírtam. Két napig sírtam, remélve és imádkozva, hogy meg tudok adni ennek a gyereknek mindent, amire szüksége van. A kutatásom 40 óra ABA (alkalmazott viselkedéselemzés) terápiát javasolt, amit a biztosító nem fedezett volna. Több ezer oldalt találtam különböző kezelési módszerekről is, amelyek mind azt állították, hogy hatékonyak az autizmus kezelésében. Nem engedhettem meg magamnak, hogy rosszul döntsek. A fiam jövője függött tőle.”

“Ráadásul 7 hónapos terhes voltam a lányunkkal. Margeaux kék színben született, és azonnal saját táplálkozási és alvási problémáival szembesült. Margeaux egészségügyi küzdelmei egymás után folytatódtak. Ő is nyugtalan volt, de másképp, mint Perry volt. Amikor Margeaux 12 hónapos volt, a második Babies Can’t Wait (Georgia korai intervenciós rendszere) értékelésén vettünk részt. Margeaux terápiája elkezdődött, Perry terápiája pedig folytatódott. Most már két terápiás programmal kellett zsonglőrködni. A “hivatalos” Asperger-diagnózis 5 éves korában érkezett. Hosszú volt az út.”

“Míg a tipikus gyerekek játszódélutánokat és iskolán kívüli tevékenységeket terveznek, a mi gyerekeink élete a terápiákról szól, napról napra, évről évre, általában a hét 7 napján. A kívülálló emberek nem tudják felfogni azokat a szükséges készségeket, amelyekhez a gyermekeinknek segítségre van szükségük.”

“Az én hihetetlenül különleges gyermekeim igazi ajándékot jelentenek. Természetesen, mint minden anya, én is elvenném a küzdelmeiket, ha tehetném. Minden nap arra törekszem, hogy olyan szülő legyek, amilyet megérdemelnek. Remélem, én is ugyanolyan ajándék vagyok számukra, mint ők nekem. Ők egy fényes szikra oly sok életben.

A végső reményem az, hogy egy napon hamarosan a gyermekeim egy olyan világban fognak élni, ahol elfogadják és megbecsülik őket, a különbözőségük ellenére is. Amíg én itt vagyok, igyekszem olyan emberekkel körülvenni őket, akik szeretik és elfogadják őket, ahogy eligazodnak ebben a világban, mert az autizmus sosem tart egy szabadnapot sem.”

A CDC szeretne köszönetet mondani Mary Elizabethnek és családjának, hogy megosztotta személyes történetét.

Carrie története

Játsszunk egy játékot, jó? Adok neked egy csomó nyomot, te pedig megpróbálod kitalálni, hogy ki vagyok.

Nem vagyok személy, hely vagy dolog. Nem láthatsz, nem érinthetsz meg, nem érezheted a szagomat.

Emberi állapotnak tartanak, de valójában tünetek gyűjteménye vagyok.

Nem játszik más gyerekekkel.

Nem szereti, ha más úton megyünk haza.

Órákig ül és szétszedi a porszívót.

Nem néz rám.

Én vagyok a rángatózó ujj és a csapkodó kéz.

Én vagyok a csendes kisgyerek lehunyt szemmel és billegő járással.

Egy diagnózis vagyok, egy rendellenesség; egy négyzet, amit kipipálsz az orvosi nyomtatványon, vagy egy utóirat egy e-mail végén.

P.S. Nem biztos, hogy hallottad, de Jack’sex külső ikonját diagnosztizálták.

Megcsinálom, hogy legyenek rossz és jó napjaitok, és rossz napok, majd jó napok.

Mindegyikőtökben benne élek, akár tudtok róla, akár nem.

Én vagyok a koktélparti, amitől szégyenlős leszel, és a címke az ingeden, amitől viszketni fogsz. Én vagyok az epermagok ragacsos roppanása és a légkondicionáló elsöprő zümmögése.

Egyeseket ugrásra és csapkodásra késztetek, míg mások rágógumit rágnak, mérföldeket futnak vagy a hajukat forgatják.

Én vagyok a Baby Einstein DVD ismétlésen.

Én vagyok a Thomas, a tankmotorok hosszú, rendezett sorai, amelyek a családi szobátok körül kígyóznak. Ezeket a sorokat látva őrjöngsz; frusztráltnak, idegesnek és üresnek érzed magad.

Én vagyok a többórás Minecraft.

Némelyik nap olyan az ízem, mint a szégyen és a keserűség, savanyú gyomorrontásként égek ki az anyai szívből.

De más napokon olyan az ízem, mint a legtisztább öröm; mint a vattacukor, a boldogság és a büszkeség, ami a szívedben robban fel.

Megtette. Azt mondta: Mama!

Megtalálhatsz engem templomokbankülső ikon és zsinagógákban és mecsetekben.

Itt vagyok iskolákban és mozikban, játszótereken és könyvtárakban.

Az emberek valamiért áprilisban ünnepelnek engem. A kék színt használják. De én valójában a világ összes színe vagyok; piros a szombatkülső ikon és sárga a túl fényes nap miatt.

De színvak is vagyok.

Indiában vagyok. Jamaikában vagyok. A Fülöp-szigeteken vagyok és Wisconsinban és Sierra Leonéban. Megtalálhatsz Oroszországban és Japánban, San Franciscóban és Belgiumban.

Talán minden este velem szemben ülsz a vacsoraasztalnál, vagy talán felnézel, hogy lásd a tükörképemet a tükörben, amikor lefekvés előtt fogat mosol.

Egy tízéves kisfiúban élek New Hampshire-ben. A neve Jack.

Egyik évben megijesztettem a széltől. Annyira félt, hogy egész télen nem ment ki a szabadba.

A következő évben a kutyákról volt szó.külső ikon Miattam nem ment át az utcán, ha valaki a mopszát vagy a golden retrieverét sétáltatta.

És ez a fiú, Jack, nos, keményen megdolgoztattam azokért a dolgokért, amelyek másoknak természetesek; a nyelv, a viccek és az arckifejezések. A napja nagy részét szorongással és zavartan tölti. Én vagyok az ő rejtélye, beburkolva a gofri csütörtökbe és a palacsinta szombatba.

Mama csütörtök csütörtök van gofri csütörtök gofri gofri gofri gofri gofri.

Az idők kezdete óta itt vagyok, az előtted járó generációk által összeállított normális homlokzat ellenére.

Nincs normális. Azért vagyok itt, hogy ezt elmondjam neked.

Rajtad múlik, hogy milyennek látsz engem; kellemetlenségnek, hisztinek, rendbontónak, vagy farkasjelmezt viselő kíváncsi báránynak. El tudsz-e nézni hosszú, sárga fogaim és matt hajam mellett, és megtalálod-e alatta a puha, szelíd gyermeket?

Miatta írt Mozart hosszú, bonyolult szimfóniákat. Azt beszélték róla, hogy a hallása olyan érzékeny volt, hogy a legapróbb hangon is meg tudta állapítani a különbséget.”

A történészek megmagyarázzák, hogyan készített Michelangelo vázlatot vázlat után, amíg merev, hajlíthatatlan elméjében tökéletes nem lett a végső póz. Miattam robban a Sixtus-kápolna a fénytől és a színektől. A feljegyzések szerint Albert Einstein borzalmasan teljesített az iskolában. Nem úgy tanult, mint a többi gyerek.

És Sir Isaac Newton a lehullott almának nem voltak barátai. Nem értette az embereket, és ragaszkodott a szigorú, rendíthetetlen rutinhoz.

És ott van Temple Grandin; egy olyan intelligens, olyan együttérző nő, aki puszta kitartásával és elszántságával forradalmasította a szarvasmarha-ipart.

Nézd, egy csendes elmének is lehetnek nagy gondolatai, és még a legcsendesebb emberben is van egy hang. Vagy egy festmény, vagy egy dal.

Mi olyan sok minden vagyok. Remény és lehetőség vagyok. Én vagyok a zene és az álmok, a kedvesség és a színek. Én vagyok a gravitáció.

Szóval kérlek, mielőtt pánikba esnél vagy ítélkeznél – mielőtt gyógymódért rohansz, vagy elsietsz, hogy furcsának nevezz – próbálj meg emlékezni az értékemre. Emlékezz a jóságomra.

Megtanítom neked a feltétel nélküli szeretet valódi jelentését; egy olyan hatalmas és erős szeretetét, amely átrendezi a szívedet.

Először valószínűleg észre sem fogod venni, hogy tőlem tanulsz. Olyan finom vagyok, hogy gyakorlatilag láthatatlan vagyok.

De minden órában, minden nap, minden évben te és én békét kötünk. Óvatosan lépkedsz majd a hosszú vonatsorok felett, és megcsodálod a bonyolult városokat a Minecraftban.

Minden csütörtök hajnalban felkapcsolod az összes lámpát a konyhában, és előveszed a gofrisütőt egy fiúnak, aki végre azt mondta: Mama.

Elfelejted a normálisat.

Autista vagyok. És jobbá foglak tenni téged. Jobbá teszem a családodat.

Ha hagyod, jobbá teszem a világot.

Carrie Cariello anya és a Milyen színű a hétfő? című könyv szerzője. Hogyan változtatta meg az autizmus jobbá egy családot” című könyvének szerzője. A CDC szeretné megköszönni Carrie-nek, hogy megosztotta személyes történetét. E történet bővített változata eredetileg 2015. március 9-én jelent meg a blogjánkülső ikon.

Alexis története

Alexis Wineman az első autizmus spektrumzavarral (ASD) élő nő, aki részt vett a Miss America versenyen. Alexis középiskolás volt, amikor hivatalosan PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder- Not Otherwise Specified) diagnózist kapott, de már kiskorától kezdve “másnak” érezte magát. Ahogy idősebb lett, meg kellett küzdenie az ASD-vel járó kihívásokkal, például beszédhibával, kommunikációs nehézségekkel, a hangos hangokra való érzékenységgel és más érzékszervi problémákkal. Alexisnek meg kellett küzdenie a mássága miatt előforduló zaklatással is. Szerencsére a családja mindig is erőt és inspirációt jelentett számára. Interjút készítettünk Alexisszel, édesanyjával, Kimberley-vel, idősebb bátyjával, Nicholas-szal és idősebb nővérével, Danielle-lel, valamint ikertestvérével, Amandával, hogy többet megtudjunk arról az egyedülálló szerepről, amelyet a testvérek játszanak az ASD-vel élő családokban.

Alexis nézőpontja

Az autizmus diagnosztizálása előtt sem nekem, sem a családomnak nem volt magyarázat a kiolvadásaimra és egyéb problémáimra. A diagnózis után hihetetlen volt, ahogy a testvéreim reagáltak. Szuperhősök voltak. Mindenhová vittek, és mindenféle tevékenységbe belelöktek. Segítettek a házi feladatokban. Egyszerűen elképesztő volt, hogyan léptek akcióba, miután évekig nem tudták, hogy mi történik.

A tanácsom más autista egyéneknek az lenne, hogy legyenek türelmesek a testvéreikkel, ahogy ők is türelmesek önökkel. Jó, ha megpróbálod kitalálni, mi történik az ő szemszögükből, ahelyett, hogy magadra koncentrálnál.”

Kimberley nézőpontja

Mihelyt Alexist diagnosztizálták, és tudtuk, mivel állunk szemben, a testvérei átvették az irányítást. Beletolták a dolgokba és belekeverték. Nem hagyták, hogy az autizmust mankóként vagy kifogásként használja arra, hogy ne vegyen részt. A bátyja bevitte a terepfutásba, a testvérei pedig a pompomlányok közé. Mindhárom testvér bejuttatta a beszéd- és színjátszó szakkörbe. Ha nem vett volna részt ezekben a tevékenységekben, nem lett volna képes elérni mindazt, amit elért. Alexis képes volt olyan tevékenységeket találni, ahol elfogadták, és ezeket egyedül nem találta volna meg.

A testvérei is nagyon védelmezővé váltak, és segítettek az ugratások és a zaklatás ellen. A testvérek olyan pozitív erőt jelenthetnek a zaklatás elleni küzdelemben. Nevelhetik a kortárscsoportot. Ez olyasmi, amiben egy testvér sokkal hatékonyabb lehet, mint egy szülő.”

Az én tanácsom annak, akinek autista testvére van, az lenne, hogy vonja be őket, és segítsen nekik megtalálni a helyüket.”

Nicholas nézőpontja

Mielőtt Alexist diagnosztizálták, egyszerűen nem értettük, miért viselkedik úgy. Ez nagyon zavaró és frusztráló volt. A diagnózis után a dolgok sokkal több értelmet nyertek. Az, hogy tudtunk segíteni és megelőző intézkedéseket tenni, egy teljesen új világot jelentett. Ez mindannyiunkat jobb emberré tett. Megtanultunk türelmet.”

Az, hogy veszekedésbe keveredtünk, mindennapos volt, de az, hogy Alexis képes volt kibékülni és feldolgozni a történteket, más volt, mint a többieknek. Alexisnél, amikor a veszekedésnek vége volt, a táblát tisztára törölték. Más szóval, öt perccel később már minden teljesen a régi volt. Úgy tűnt, mintha csak azért csinálta volna, hogy bosszantson, de nem így volt. Nem értettem, miért volt neki olyan könnyű túllépni egy veszekedésen. Az ilyen tapasztalatok átélése megértőbbé teszi az embert. Megtanulod, hogy az emberek másképp kezelik a dolgokat.

A tanácsom annak, akinek autista testvére van, az lenne, hogy gyakorolja az empátiát. Empatikusnak tartom magam, és az Alexisszel való együttélés nagyban hozzájárult ehhez.

Danielle nézőpontja

A bátyámnak és nekem gyorsan fel kellett nőnünk. Szülői szerepet kell vállalnod, amikor megpróbálod megérteni, hogy mi történik. Attól kezdve, hogy diagnosztizálták, felnyitotta a szemünket a fogyatékkal élők megértésére. Nyitottak vagyunk a mássággal élő emberek iránt, és képesek vagyunk fenntartani ezt az empátiát. Úgy nőttünk fel, hogy a hullámvölgyek minden szintjével meg kellett küzdenünk.

A második anyát játszottam, amikor Alexis fiatalabb volt. Ha nem hallgatott anyára, én is odamentem és ugyanezt mondtam neki. Néha könnyebb, ha valaki az ő szintjén magyarázza el a dolgokat, vagy lehetőséget ad neki, hogy levegőt vegyen.

A tanácsom annak, akinek autista testvére van, az, hogy szilárd árnyékává kell válnod a testvérednek. Nem biztos, hogy teljesen megértik, hogy mennyit teszel azért, hogy ott legyél mellettük. Végső soron minden siker, legyen az bármilyen kicsi, a te részed. Megérdemled, hogy te is ünnepelj. Amikor autizmussal diagnosztizálnak, az az egész családot érinti, nem csak az adott személyt. Ez tényleg a család próbája.”

Amanda nézőpontja

Azt, hogy van egy ikertestvérünk, így jöttünk rá, hogy baj van. Közvetlen összehasonlítás volt egy neurotipikus gyerekkel, és látták, hogy Alexis nem úgy teljesíti a mérföldköveket, mint én. Amikor kicsi voltam, amikor hazajöttem az iskolából, megpróbáltam megtanítani neki azokat a dolgokat, amiket én tanultam, hogy lépést tudjon tartani velem.

Most szobatársak vagyunk a főiskolán. De még mindig nekem kell felébresztenem őt, és segítenem kell betartani az időbeosztását. Érdekes volt látni, hogy az emberek a főiskolán hogyan reagálnak az interakcióinkra. Nem értik, hogy többféle szerepben is játszom – néha testvérként, néha pedig inkább anyaként.

A tanácsom egy autista testvérnek, hogy legyen türelmes. Bármennyire is stresszes az a szerep, amit el kell játszanod, egyben kifizetődő is. Ha megpróbálsz türelmes lenni, akkor osztozhatsz a sikerekben. Alexis America’s Choice Awardja a Miss America versenyen életem egyik csúcspontja, mert részese lehettem ennek a sikernek. Soha ne add fel, ha segíteni akarsz.

Ha szeretnéd megosztani személyes történetedet, kérjük, írj nekünk a [email protected]

címre.