Az autista nők anyasága elhanyagolt terület az autizmus kutatásában. Eredményeink azt mutatják, hogy vannak olyan aspektusai a szülőségnek, amelyeket az autista anyák nehezebbnek találnak, mint a nem autista anyák (akiknek nincs hivatalos autizmus-diagnózisuk, vagy akik magukat autistának vallják, de van autista gyermekük). Ezek közé tartoznak a szakemberekkel való kommunikáció nehézségei, az anyaságuk negatív megítélése, például a szülői készségek mások általi megítélésétől való félelem, valamint a szülés utáni depresszió magas aránya. Ezen túlmenően az autista szülői létnek vannak egyedi kihívásai, mint például annak eldöntése, hogy mikor ne fedje fel autizmusát. Az autista nők anyaságának pozitív aspektusait is azonosítottuk, és azt, hogy az autista anyák túlnyomó többsége számára a szülői lét összességében kifizetődő élményt jelentett. Fontos megjegyezni, hogy statisztikailag szignifikáns különbségek voltak a csoportjaink között néhány demográfiai jellemző tekintetében, mint például az életkor, a családi és iskolai végzettség, valamint az első szüléskor betöltött átlagos életkor. A jövőbeni vizsgálatoknak arra kell törekedniük, hogy a csoportokat e változók alapján egyeztessék, hogy megvizsgálják, hogy ezek befolyásolják-e az eredményeket.
Autista anyák a szülői tapasztalatuk során több nehézségről számoltak be a szakemberekkel, például a klinikusokkal vagy a szociális munkásokkal való interakció során. Több nem autista, mint autista anya érezte úgy, hogy a szülés folyamatát érthető módon magyarázták el nekik. Eredményeink rávilágítanak arra, hogy az autista anyák terhességük alatt hajlamosabbak lehetnek a szakemberekkel való kommunikáció és interakció nehézségeire. Az autista anyák arról is beszámoltak, hogy vonakodtak felfedni, hogy autisták. Az anyák több mint 80%-a aggódott amiatt, hogy autizmusának felfedése befolyásolná a szakemberek hozzáállását, és a diagnózissal rendelkező anyák közel 40%-a arról számolt be, hogy ritkán vagy soha nem fedte fel a diagnózist. Azoknál az anyáknál, akik gyanították, hogy autisták, de nem rendelkeztek diagnózissal, ez az arány 75%-ra emelkedett. Korábbi kutatások kimutatták, hogy a fogyatékosság vagy mentális egészségi állapot diagnózisának érzékelt megbélyegzése hogyan befolyásolhatja az anyaságról alkotott képet. A mintánkban szereplő autista anyák arról számoltak be, hogy az anyaságot elszigeteltebb élménynek érezték, mint a nem autista anyák, és úgy érezték, hogy megítélik őket szülői képességeik alapján, amely témáról Rogers és munkatársai is beszámoltak . Az autista anyák nagyobb valószínűséggel érezték úgy, hogy szülőként nem boldogulnak, és úgy érezték, hogy nem tudnak másokhoz fordulni támogatásért. Ezenkívül az autista anyák félhetnek a szakemberek, például a klinikusok vagy a szociális munkások negatív megítélésétől, ami ahhoz vezet, hogy félnek vagy nem hajlandóak felfedni autizmusukat.
A mások megítélésétől való félelem összefügghet az interakciós nehézségekkel, ahol az autista anyák több mint 40%-a úgy találta, hogy a szakemberekkel való beszélgetés annyira szorongást kelt bennük, hogy vagy nem tudtak tisztán gondolkodni, vagy kommunikációs nehézségeket tapasztaltak. Továbbá az észlelt megbélyegzés és a “rossz szülőnek” való tekintéstől való félelem visszatarthatja az autista anyákat attól, hogy az oly szükséges, személyre szabott támogatást kérjék. Ha az autista anyák kisebb valószínűséggel fordulnak más szülőkhöz vagy szakemberekhez tanácsért és érzelmi támogatásért, ez egy olyan ördögi kört hozhat létre, amelyben a szülői nehézségek nyomasztóvá válhatnak, ami például az elszigeteltség érzéséhez vezethet. Eredményeink rávilágítanak arra, hogy az anyaság milyen érzelmi terhet róhat az autista nőkre, amit tovább súlyosbíthat a tudatosság, az elfogadás és a személyre szabott támogató szolgáltatások hiánya. Ezért fontos, hogy a szakemberek szélesebb körben megértsék az autista anyasággal járó kihívásokat. A szakemberek megértésének és tudatosságának fokozásával remélhetőleg csökken az autizmushoz kapcsolódó megbélyegzés, amely megakadályozhatja az autista anyákat abban, hogy felfedjék diagnózisukat. Azt is reméljük, hogy ez segíteni fog annak biztosításában, hogy az autista anyák megkapják a szükséges támogatást, és hatékonyan tudnak fellépni gyermekeikért.
Az autista anyák terhességi és korai csecsemőkori tapasztalataival kapcsolatos kutatások rávilágítottak azokra a kihívásokra, amelyek az érzékszervi feldolgozással és nehézségekkel kapcsolatosak lehetnek . Azonban ezen szenzoros problémák ellenére a mintánkban szereplő legtöbb anya képes volt sikeresen szoptatni gyermekét, az autista anyák több mint 80%-a megpróbálta szoptatni első két gyermekét. Lehetséges, hogy az autista anyák képesek voltak felülírni a szoptatással kapcsolatos kellemetlen tapintási érzéseket annak érdekében, hogy azt tegyék, amit a gyermekük számára a legjobbnak véltek, és ezt a hipotézist a jövőben hivatalosan is tesztelni kell.
Az autista és nem autista anyák között nem volt jelentős különbség azon anyák arányában, akiknek nehézséget okozott az első gyermekük szoptatása, bár az autista anyák nagyobb számban számoltak be nehézségekről a második gyermekükkel kapcsolatban. Lehetséges, hogy a szoptatás tapintási kellemetlensége túl soknak bizonyul az autista nők számára, hogy a második gyermeknél már sokkal nehezebben viselik. Ugyanakkor az is ésszerű érv lehet, hogy mivel a vizsgálatunkban a bejelentett gyermekek összesített átlagéletkora 12 év volt, a mintánkban szereplő autista anyák az első gyermekükhöz képest jobban emlékeztek a második gyermekük szoptatásával kapcsolatos tapasztalataikra. Ha ez igaz, akkor ez alátámasztaná azokat a korábbi megállapításokat, amelyek szerint a tapintási érzések, például a szoptatás, kellemetlenek az autista anyák számára, tekintettel az autizmusban az érzékszervi információk fokozott feldolgozására . További kutatásokra van szükség az autizmus és a szoptatás közötti kapcsolat jobb megértéséhez. Mivel mások arról is beszámoltak, hogy az autista anyák nagyfokú érdeklődést mutatnak a szoptatás előnyei és a szoptatással kapcsolatos elkötelezettség iránt , a szoptatási tanácsadók és a szoptatást támogató szervezetek, mint például a La Leche League, olyan kulcsfontosságú szakmai csoport lehet, amely számára hasznos lehet az autista anyákkal való interakcióval kapcsolatos további képzés.
Az anyákat a szülői szereppel kapcsolatos egész életre szóló tapasztalataikról is megkérdeztük, ami túlmutat a korábbi, elsősorban az anyaság korai szakaszára összpontosító kutatásokon. Összhangban az autizmusban a végrehajtó funkciók nehézségeivel kapcsolatos megállapításokkal, amelyek a tervezés és a mentális rugalmasság mérésében a neurotipikus felnőttekhez képest gyengébb teljesítményt mutatnak , az autista anyák nagyobb nehézségekről számoltak be a többfeladatúság, a szervezés és a háztartási feladatok terén. A szociális-kommunikációs és tervezési nehézségek, a szervezés, a multi-tasking és a rutin iránti erős igény súlyosbodhat, ha az autista személyek családjukat gondozzák. A szülői szükségletekre vonatkozó nyomon követési kérdésben az autista anyák 62%-a érezte úgy, hogy autizmusa miatt extra támogatásra van szüksége. Bár a végrehajtó funkciókat széleskörűen kutatták, nem ismert, hogy az ezeken a területeken jelentkező nehézségek hogyan befolyásolhatják az autista szülői készségeket. A felnőttkori végrehajtó funkciók nehézségeinek enyhítését célzó beavatkozások átültetése a szülőség sajátos feladataira előnyös lehet az autista szülői közösség számára.
A pozitív eredmények tekintetében az autista anyák 96%-a képes volt a gyermeke igényeit a saját igényei fölé helyezni, és kereste azokat a lehetőségeket, amelyekkel növelheti gyermeke önbizalmát. Az ilyen eredmények rávilágítanak arra, hogy az autista anyák a mindennapi háztartási élet kezelésével kapcsolatos kihívások ellenére képesek ezeket leküzdeni annak érdekében, hogy gyermekükről gondoskodhassanak. Ezt támasztja alá az autista anyák 86%-a is, akik arról számoltak be, hogy a szülőséget jutalmazónak találják. A szoptatással kapcsolatos eredményekhez hasonlóan az autista anyák is képesek voltak leküzdeni az autizmusukra jellemző kihívásokat, például a végrehajtó funkciókkal kapcsolatos nehézségeket és az érzékszervi problémákat, hogy gyermekük érdekében cselekedjenek. Bár azt találtuk, hogy némileg csökkentek az autista anyák azon erőfeszítései, hogy szocializációs lehetőségeket biztosítsanak gyermekük számára (ami annak tudható be, hogy más anyákkal és/vagy szülőkkel kellett szocializálódniuk), az autista anyák 73%-a még mindig arról számolt be, hogy képes volt erre.
Az autizmus mellett az anyák több mint 70%-a – mind az autizmus hivatalos diagnózisával, mind anélkül – további pszichiátriai betegségről számolt be, szemben a nem autista mintánk mindössze 41%-ával. Az autista anyák arról is beszámoltak, hogy nagyobb valószínűséggel szenvedtek mind a szülés előtti, mind a szülés utáni depresszióban, és közel 60%-uk számolt be arról, hogy szülés utáni depresszióban szenvedett. Az autisták négyszer nagyobb valószínűséggel szenvedtek depressziót, és magasabb volt a komorbiditásuk más betegségekkel, például szorongással és személyiségzavarokkal. Tekintettel arra, hogy az autista személyek a mentális egészségügyi beavatkozások javítását az autizmus kutatásának egyik legfontosabb prioritásaként értékelték , eredményeink rávilágítanak arra, hogy több kutatásra van szükség a szülés utáni depresszió autista nőkre gyakorolt hatásainak megértéséhez.
Míg a mentális egészségügyi állapotok magas aránya a mintánkban az autista populáció szélesebb körű problémáját tükrözheti, a szülés utáni depresszió kizárólag az anyasághoz kapcsolódik. A szülés utáni depresszió súlyos következményekkel járhat mind az anya, mind a gyermek számára, de léteznek hatékony kezelések a szülés utáni depresszióra, és szűrőeszközök, amelyekkel azonosítani lehet azokat, akiknek ez javára válna . Tekintettel azonban arra, hogy az autista anyák a szociális szolgálatok és az egészségügyi szakemberek fokozott ellenőrzésének vannak kitéve, nagyobb valószínűséggel szüntetik meg szülői jogaikat, ami gyermekük elvesztését eredményezi, és attól tartanak, hogy szülői képességeiket összességében folyamatosan kritizálják és megítélik, a szülés utáni depresszió elismerése és ezzel együtt a kezelés igénybevétele nem biztos, hogy életképes lehetőségnek tűnik. Tanulmányunk azt mutatja, hogy az autista anyák körében magasabb a szülés utáni depresszió aránya, mint a nem autista anyák körében. Nem alkalmaztunk azonban a szülés utáni depresszió validált mérőszámát, és nem követtük kérdéseinket az állapottal kapcsolatos további részletekkel. A megfelelő szűrőeszközök és sikeres beavatkozások kifejlesztése, amelyek kifejezetten az autista anyák szülés utáni depresszióját célozzák, új kutatási prioritást kell, hogy jelentsen. A depresszió, a pszichoszociális stresszorok és az autizmus közötti összefüggések feloldása az autista anyák számára sürgető kérdés.
Hangsúlyozzuk a PPI-modell alkalmazásának fontosságát az autista egyénekkel végzett kutatásokban. Az autista anyák számára központi jelentőségű témákra először a panel hívta fel a figyelmünket, és ezek mostanra az autista anyasággal kapcsolatos tanulmányokban is megjelentek . Azáltal, hogy meghallgattuk az autista közösséget és együttműködtünk velük a kutatásunk megtervezésében, olyan tanulmányt tudtunk tervezni, amely az autista anyák által megalapozott és reprezentatív, az anyasággal kapcsolatos, őket érintő témákkal.
Korlátozások
Tudomásunk szerint ez az első olyan tanulmány, amely az autista nők anyaságának tapasztalataival foglalkozik a perinatális időszakon túl. Felmérésünk nem minden esetben tárta fel a kontextus-specifikus kérdéseket. Ezért az itt közölt adatokat feltáró jellegűnek kell tekinteni. Reméljük, hogy ez megalapozza a jövőbeli kutatásokat, és segít az autista anyáknak abban, hogy megkapják a szükséges támogatást.
A nem autista mintánk nem biztos, hogy reprezentatív az anyák általános populációjára nézve. Nem autista mintánk csak olyan anyákat tartalmazott, akiknek legalább egy autista gyermekük volt, és a szokásosnál nagyobb arányban voltak köztük olyan nők, akik szülés utáni depressziót tapasztaltak. Míg a lakossági mintákban az átlagos arány 10-15%, a mi mintánkban a nem autista anyák 45%-a számolt be arról, hogy legalább egy gyermekük születése után szülés utáni depressziót tapasztalt. Ráadásul a mintánkban szereplő anyák is túlnyomórészt nyugati országokból származtak, ami arra utal, hogy az itt bemutatott témák nem feltétlenül alkalmazhatók a nem nyugati országokból származó nőkre. Végül, az önmagukat autistának valló anyák 6%-a nem kapott autizmus diagnózist klinikustól. Ez azt tükrözi, hogy a nőkből álló mintánk nem feltétlenül reprezentatív mind az általános, mind az autista anyák populációjára nézve, és ezért csökkentheti eredményeink általánosíthatóságát.
A vizsgálat jellegéből adódóan továbbá csak olyan anyák tudták kitölteni a kérdőívet, akik írni-olvasni tudtak, megértették a kérdéseinket, és számítógéphez is hozzáfértek, ami ismét kiemeli, hogy a felmérés eredményei nem feltétlenül reprezentatívak a populáció összes autista anyjára nézve. Szándékosan választottuk azt is, hogy az autista anyákat olyan anyákkal hasonlítjuk össze, akik nem autisták, de akiknek autista gyermekük van, ami lehetővé tette számunkra, hogy kontrolláljuk az autista gyermek születésével járó esetleges további stresszt. A nem autista csoportot ebben a tanulmányban végig “nem autista anyáknak” és nem “neurotipikus anyáknak” neveztük, mivel genetikai okokból feltételeznünk kell, hogy ez a csoport jelentős arányban tartalmazta a “tágabb autizmus fenotípusú” anyákat, bár az átlagos AQ-10 pontszámok még mindig a neurotipikus tartományon belül voltak. A jövőbeni vizsgálatoknak neurotipikus, nem autista csoportot kellene tartalmazniuk. Megjósolnánk, hogy jelentős különbségek lesznek az autista anyák és a nem autista anyák reprezentatív mintája között.
Végezetül, vizsgálatunkban a gyermekek és az anyák átlagéletkora meglehetősen magas volt, a gyermekek serdülők, az anyák pedig körülbelül 40 évesek voltak a felmérés kitöltésekor. A válaszokat ezért befolyásolhatja a visszaemlékezés torzítása, mivel az anyákat arra kérték, hogy emlékezzenek vissza olyan tapasztalatokra, pl. a szoptatásra, amelyek több mint egy évtizeddel a vizsgálatban való részvétel előtt történtek. Összességében nagyon valószínű, hogy eredményeink nem általánosíthatók minden autista anyára, és nem reprezentálják az autista anyákra jellemző tapasztalatok, nehézségek és problémák teljes spektrumát. Reméljük azonban, hogy az autista és nem autista anyák tapasztalatai közötti különbségek előzetes vizsgálata lehetőséget nyújt a vitához, és segít a jövőbeli kutatások irányításában.