- Kaleigh Lau-nál 2016 áprilisában diagnosztizálták a ritka, gyógyíthatatlan DIPG agydaganatot
- Az NHS-en nem volt gyógymód és a londoni magánorvosok sem tudtak segíteni
- A szülei Mexikóban találtak alternatív kezelést és áprilisban elrepültek
- A fiatal lány, Woodford Greenből, Essexből, egy évvel élte túl a kilenc hónapos prognózist
- 220 000 fontot gyűjtöttek az úttörő kezelésre, de 350 000 fontra van szükségük
Egy gyógyíthatatlan agydaganatban szenvedő iskolás lány, akinek családja Mexikóba költözött, hogy 350 000 fontot költsön az interneten talált alternatív kezelésre, az egyik leghosszabb ideig életben maradt brit eset lett.
A hétéves Kaleigh Lau-nak 2016 áprilisában kilenc hónapot adtak az életéből, amikor az orvosok diffúz intrinzikus pontygilómát (DIPG) diagnosztizáltak nála – egy ritka, nem operálható agydaganatot, amely szinte kizárólag gyerekeket érint.
Az Essex-i Woodford Greenből származó családja januárban teljesen összetört, amikor a londoni NHS- és magánorvosok közölték velük, hogy a daganat már elterjedt, és már nem tehetnek semmit.
A szülei, Scott és Yang kétségbeesetten próbálták megmenteni “örömcsomagjukat”, ezért az interneten kerestek alternatívákat – és végül úgy döntöttek, mindent egy úttörő kezelési központra bíznak a mexikói Monterreyben.
Videóért görgessen lejjebb
Kaleigh “nagyon keveset tudott róla” annak ellenére, hogy mindent eldobtak és elutaztak, miközben Kaleigh mozgékonysága és látása már gyorsan romlott.
De majdnem egy évvel később még mindig küzd, és az apja még mindig crowdfundingolja a 350 000 fontot, amibe a kísérleti gyógyszerek végül kerülnek.
A 41 éves Lau úr a MailOnline-nak elmondta: “Amikor először mentünk, nagyon szkeptikus voltam. De apaként vállalnom kellett ezt a kockázatot, és meg kellett őriznem a reményt.”
Mi az a diffúz intrinzikus pontinglióma?
A DIPG egy rendkívül agresszív, gyógyíthatatlan agydaganat, amely szinte kizárólag négy és 12 év közötti gyermekeknél fordul elő.
Évente 20-30 gyermeket érint az Egyesült Királyságban, akik átlagosan kevesebb mint egy évet élnek túl a diagnózist követően.
A daganat hajlamos gyorsan növekedni, és nagyobb valószínűséggel terjed át az agy vagy a gerincvelő más részeire.
A DIPG-k az agynak, pontosabban az agytörzsnek egy ponsnak nevezett területéről erednek.
A pons egy olyan terület mélyen az agy alsó részén, amely számos kritikus testi funkcióért, például a légzésért, az alvásért és a vérnyomásért felelős.
A szokásos kezelés a palliatív sugárkezelés, de az agyban való elhelyezkedése miatt a műtét ritkán jöhet szóba.
A szokásos kemoterápiás kezelések eddig hatástalannak bizonyultak.
From thebraintumourcharity.org
“Ha átverés volt, akkor átverés volt, de valamit tennünk kellett. Ha nem tetszett, amit hallottunk, amikor odaértünk, egyszerűen megfordulhattunk és hazajöhettünk.”
“De az ottani orvosok fantasztikusak – az NHS már régen lemondott volna róla, de ők nem fordulnak el, nem félnek tovább próbálkozni.
“Egyszerűen fogalmazva, a feltételezés az, hogy “ez a gyerek meg fog halni”, így a hozzáállásuk az, hogy amíg ez etikus, miért ne gondolkodhatnánk a kereten kívül, ha van remény a megmentésére.”
Alig egy héttel azután, hogy elrepült a monterrey-i Hospitales Angelesbe az intravénás és immunterápia első körére, Kaleigh a javulás jeleit kezdte mutatni.
Lau úr hozzátette: “Körülbelül hét nappal az első kezelés után a bal kezébe visszatért az erő, és a járása is javult.
“Aztán jött az ugrálás és a majomrúd – ez tényleg egy csoda.”
Az áprilisi három hónapos tartózkodás után Lausék további öt alkalommal utaztak Mexikóba, és Kaleigh jelenleg a 11. kezelésen vesz részt.
A négy-hat hetente történő oda-vissza utazás, amelyet terveik szerint 2018-ban is folytatni fognak, végül 350 000 fontjukba kerül, és mind anyagilag, mind érzelmileg megviseli őket.
Az adománygyűjtés és a hírességek támogatása – többek között J. K. Rowling, Simon Cowell, Olly Murs és Jeremy Corbyn – révén eddig 221 000 fontot sikerült összegyűjteniük.
De az édesapja, aki építési menedzser, kénytelen az Egyesült Királyságban maradni, míg a család többi tagja visszamegy Mexikóba, hogy dolgozhasson és további crowdfundingot támogasson.
Szintén, bár a kislány agyának pons területén lévő daganat a kísérleti gyógyszerek hatására csökkent, a kisagyban lévő duzzanat most problémákat okoz – ami ugyanolyan halálosnak bizonyulhat.
Mr Lau elmondta: “Szeptemberig minden nagyon jól ment, a daganat csökkent, és nagyjából visszatért a normális gyermeki élethez.
“De mivel Kaleigh a frontvonalban van, ez ismeretlen terület az orvosok számára.”
“Most, hogy a hozzá hasonló DIPG-páciensek tovább élnek, több probléma merül fel az út során.”
“A mostani probléma ugyanolyan életveszélyes. A duzzanat nyomást gyakorol az idegeire, ami miatt kerekesszékbe került
“Az ember folyton előre gondolkodik, és azt kérdezi magától: “vajon itt lesz még?”
A kétgyermekes apa attól félt, hogy elveszíthette volna a lányát a szeptemberi, Mexikóból hazafelé tartó egyik félelmetes repülőúton.
Dacára annak, hogy az orvosok zöld utat adtak nekik, az USA-ból Londonba tartó nyolcórás repülőút során a magasság túl soknak bizonyult a kis Kaleigh számára, aki fejfájásra kezdett panaszkodni.
A szakértők figyelmeztették, hogy ez a legrosszabbat jelentheti, így Lau úrnak nem maradt más választása, mint hogy gyógyszert adjon neki, és reménykedjen a legjobbakban.
Azt mondta: “Összetörtem, azt hittem, elveszíthetem őt.”
“Adtam neki szteroidokat, hogy megállítsam a további duzzanatokat, de ekkor már csak imádkozni tudtam, és nézni, ahogy telnek a másodpercek.
“Az ember nem veszi észre, amíg nem kerül ilyen helyzetbe, mint mi, hogy ez mennyire komoly.”
Szerencsére épségben földet értek, de további problémákkal kellett szembenézniük, amikor a Great Ormond Street Kórház elhalasztotta a Kaleigh agyában lévő felesleges folyadékot csökkentő műtétet, mert nem volt ágyuk.
A gyötrelmes várakozás után a beavatkozás után éppen elég idejük volt arra, hogy felkészüljenek az októberi mexikói tartózkodásra.
És nem csak Kaleigh miatt kell aggódniuk a szüleinek – attól tartanak, hogy a klinikán elveszítheti egyik DIPG-s barátját is.
Mr Lau azt mondta: “Minden szülő tartja a kapcsolatot, és nagyon nehéz, amikor hallod, hogy valaki másnak a gyermeke meghalt.”
“Kaleigh nem veszítette el egyetlen közeli barátját sem – nem tudom, hogyan kezelnénk ezt.”
“Tudja, hogy van egy csomó a fejében, de ennyi.
“Még mindig a következő születésnapjáról beszél, és arról, hogy mit fog csinálni, ha idősebb lesz, és saját gyerekei lesznek.”
“Nem tudom, mit mondanánk neki, ha valamelyik barátja meghalna.”
A Lausok rendszeresen posztolnak a “Kaleigh’s Trust” Facebook-oldalukon, és tájékoztatják támogatóikat a lány fejlődéséről.
Miután a klinika egyik gyermeke ebben a hónapban meghalt, ezt írták: “A gyönyörű Hadley nemrégiben bekövetkezett elvesztése után, akivel volt szerencsénk többször is találkozni kirándulásokon és kórházi kirándulásokon, még inkább elérzékenyültem, amikor láttam, hogy a Lau-lányok épségben visszatérnek az Egyesült Királyság földjére.”
“Ez egy hullámvasút, de Hadley számára nincs több fájdalom. RIP kislányom, repülj magasan és védd a családodat fentről. Soha nem felejtenek el.
“Még mindig nem találok szavakat, és meg vagyok döbbenve a veszteséged miatt.”
A Lau családnak a lányuk ritka betegségével vívott érzelmi harcáról szólva Sarah Lindsell, az Agytumor Jótékonysági Alapítvány vezérigazgatója azt mondta: “A legtöbbünk számára elképzelhetetlen, min megyünk keresztül, amikor azt mondják, hogy nincs remény a gyermekünk számára.
“Lausék döntése, hogy Kaleigh-t Mexikóba viszik kísérleti kezelésre, erőteljes emlékeztető arra, hogy a DIPG-vel diagnosztizált fiatal betegek számára nincsenek klinikailag bizonyított, hatékony kezelési lehetőségek, és hogy a betegséggel kapcsolatban több kutatásra van szükség.
“A DIPG-ben szenvedő gyermekek átlagosan kevesebb mint egy évig maradnak életben, és csak minden tizedik gyermek éli túl két évnél tovább.”
“Örülünk, hogy Kaleigh a jelek szerint pozitívan reagál a mexikói kezelésre, és örömmel vennénk, ha a klinika orvosi csapatától többet megtudhatnánk a kezelési módokról és az ott DIPG-vel kezelt gyermekek állapotáról.”
Hozzátette, hogy a jótékonysági szervezet finanszírozza a Great Ormond Street Hospital, az Oxfordi Egyetem és a Rákkutató Intézet DIPG-kutatását.
Kaleigh az ünnepi időszakra hazatért szüleihez és testvéréhez, Carsonhoz, ahol a legkisebb sérülés vagy betegség is rendkívül sebezhetővé teheti őt.
De a Bradley Lowery Alapítvány támogatásával, amelyet a hatéves sunderlandi szurkoló emlékére hoztak létre, aki gyermekkori rákos neuroblasztómában halt meg, számtalan híres követővel és Wes Streeting helyi képviselővel, Lausék eltökéltek, hogy tovább harcolnak.
Mr Lau továbbra is egy parlamenti petíciót is támogat, amelytől azt reméli, hogy több pénz jut az agydaganatok kutatására.
Streeting, Ilford North munkáspárti képviselője így nyilatkozott: “Kaleigh és családja hihetetlenül bátran küzdött a DIPG ellen. Megtiszteltetés volt számomra, hogy egy kicsit segíthettem nekik.”
“A kampány, amelyet a Kaleigh kezeléséhez szükséges összegek összegyűjtésére indítottak, lenyűgöző, de igazi közösségi szellemről is tanúskodik: barátok és rokonok, de idegenek is összefogtak, hogy támogassák az ügyet.”
“Továbbra is felvetem ezt a kérdést a Parlamentben és a miniszterek előtt, hogy jobb finanszírozást kapjanak a kutatásra, és hogy a Kaleigh-hez hasonló családok megkapják a szükséges támogatást itt az Egyesült Királyságban.
“Ha a MailOnline olvasói adakoznának, az a világot jelentené ennek a családnak.”
Mr Lau hozzátette: “Többször megjárta már a poklot és vissza, és még mindig megy.
“Ha harcolni akar, én ott leszek, hogy harcoljak vele, és pozitívak maradunk, amíg nem tudunk.”
Az adományozáshoz látogasson el Kaleigh adománygyűjtő oldalára.