Toimittajalle:
Kystinen fibroosi (CF) on henkeä uhkaava sairaus, joka vaikuttaa ensisijaisesti keuhkoihin ja ruoansulatuskanavaan ja joka on merkittävä sairastuvuuden ja kuolleisuuden syy. Tutkimus on tarjonnut tehokkaita välineitä taudin ehkäisyyn ja hoitoon . Viallinen geeni ja sen proteiinituote löydettiin vuonna 1989, ja kantajien tunnistamiseen on saatavilla seulontajärjestelmiä. Lisäksi vastasyntyneiden CF-seulonta helpottaa varhaista diagnoosia ja geneettistä neuvontaa. Tehokkaampien lääkkeiden saatavuuden ansiosta elinajanodote on kasvanut merkittävästi viime vuosikymmeninä, ja yli 45 prosenttia CF-potilaista on >18-vuotiaita ja heidän elämänlaatunsa on tyydyttävä.
Yleisön tietoisuus perinnöllisistä sairauksista on välttämätöntä sairauksien ehkäisyn, varhaisen diagnoosin ja hoidon kannalta. Lisäksi on tärkeää herkistää laitoksia tarjoamaan potilaille, perheille ja hoitohenkilökunnalle parhaat mahdolliset terveydenhuolto-, sosiaali- ja ympäristöpalvelut.
Tietojen keräämiseksi CF-koulutusta ja mainoskampanjoita varten Lega Italiana Fibrosi Cistica – Lombardia (Milano, Italia) tuki julkista pragmaattista kyselytutkimusta, jonka tarkoituksena oli arvioida italialaisten aikuisten tietämystä CF:n ennaltaehkäisystä, diagnoosista ja hoidosta.
Tämän ad hoc -tutkimuksen toteutti DOXA Marketing Advice (Milano, Italia), joka rekrytoi vapaaehtoisia ja huolehti menetelmistä ja tietojen analysoinnista. Tutkimuksessa käytettiin 1006 henkilön otosta, joka edusti Italian ≥ 15-vuotiasta väestöä (52,1 miljoonaa ihmistä).
Tarpeen ottaa huomioon otantavirheen enimmäismarginaali otettiin huomioon: kun otetaan huomioon 1006 vastaajaa yli 52 miljoonan ihmisen kokonaisväestöstä, otantavirheeksi ilmoitetaan ±2,88 %, mikä takaa 99 %:n luottamustason parametrin arvioinnin pahimmassa skenaariossa (p=50 %).
Tutkimus perustui haastatteluihin, jotka toteutettiin haastatellen vastaajien kotona. Käytössä oli CF-potilaiden hoidon asiantuntijapaneelin kehittämä kyselylomake, jonka täyttäminen kesti noin 15 minuuttia kannettavan tietokoneen tuella (tietokoneavusteinen henkilökohtainen haastattelujärjestelmä).
Kokonaisuudessaan 130 koulutettua haastattelijaa suoritti tutkimuksen 25. toukokuuta 2014 ja 3. kesäkuuta 2014 välisenä aikana. Tutkimuksen kohteena oleva yhteisö jaettiin osiin tai ”kerroksiin” kahden kriteerin, alueen ja asuinkunnan koon, perusteella.
Kussakin kerroksessa tehtyjen haastattelujen määrä laskettiin siten, että varmistettiin, että haastattelujen määrä oli oikeassa suhteessa jakaantumiseen tutkimuksen kohteena olevien yhteisöjen eri kerroksiin.
Kaikki otokseen sisällytetyt yksiköt muodostavat pienoiskoossa jäljennöksen tarkastelun kohteena olevasta yhteisöstä (suhteellinen ositettu otantamenetelmä). Haastateltavien nimet ja osoitteet poimittiin vaaliluettelosta. 15-17-vuotiaat, jotka eivät vielä voi rekisteröityä äänioikeutetuiksi, valittiin kiintiömenetelmällä.
Käsittelyvaiheessa tiedot painotettiin ja jokaiselle haastattelulle annettiin painokerroin, jotta otos olisi täysin tasapainossa vertailuväestöön nähden. Seuraavat muuttujat otettiin huomioon: sukupuoli iän mukaan, alue kaupungin amplitudin mukaan, koulutus (tutkinto/diplomi/keskikoulu/peruskoulu) ja työllisyystilanne (työssäkäyvä/ei työssäkäyvä).
Vastauksista tehtiin kuvaileva analyysi, ja Khiin neliö -testiä käytettiin testaamaan vastausten ja tiettyyn ryhmään kuulumisen välisiä yhteyksiä. Yksittäisten kohtien ja inhalaatiolaitteita koskevan yleisen mielipiteen (latentti tärkeys) välistä suhdetta arvioitiin t-testillä.
1006 henkilöä (52 % naisia) arvioitiin. CF:n tunnettuuden arvioimiseksi vastaajilta kysyttiin, olivatko he hiljattain kuulleet jostakin useista keuhkosairauksista. Haastatelluista 64 % väitti kuulleensa aiemmin CF:stä. 47 % heistä oli saanut tietoa televisiosta, 13 % lukemalla sanoma- tai aikakauslehtiä, 8 % tuntemalla CF-potilaan, 3 % keskustelemalla lääkärin kanssa ja 2 % käyttämällä Internetiä. Lisäksi 20 prosenttia otoksesta oli tietoinen siitä, että sairaus on perinnöllinen. Nimellisessä tietoisuudessa ja taudin periytyvyydessä ei ollut eroja työllisyyden, sosioekonomisen aseman, asuinpaikkakunnan koon, tietokoneen omistamisen ja internetin käytön suhteen. Korkea koulutustaso oli yhteydessä korkeampaan tietämykseen CF:n periytymisestä. Vain 19 prosenttia haastatelluista, jotka olivat tietoisia CF:stä, arvioi oikein CF:stä kärsivien italialaisten määrän (5000 potilasta), kun CF:stä tietoisten haastateltujen keskuudessa kertoimen suhde oikeaan arvioon oli 4,9 ja CF-potilaita tuntevien keskuudessa kertoimen suhde oli 1,8. 53 prosenttia CF:stä tietävästä väestöstä tiesi, että keuhkot ja ruoansulatuskanava ovat ne elimet, jotka ovat eniten osallisina taudissa (CF-potilaita tuntevien keskuudessa kertoimen suhde oli 4,1). 49 prosenttia haastatelluista ei tiennyt CF:n oireiden alkamisikää, ja 67 prosenttia ei tiennyt elinajanodotteesta. 56 prosenttia ei tiennyt, onko CF ehkäistävissä vai ei, ja 20 prosenttia piti CF:ää ehkäistävissä olevana. Vain 16 prosenttia otoksesta pitää hikitestiä ja geenianalyysiä olennaisen tärkeinä CF:n diagnosoinnissa, kun taas 39 prosenttia pitää keuhkojen tietokonetomografiaa ja 31 prosenttia verikokeita olennaisina diagnosoinnissa. Vastasyntyneiden seulontaa pitää tehokkaana diagnostisena välineenä 47 prosenttia haastatelluista, ja vain 10 prosenttia tietää, että Italiassa tämä testi on pakollinen. Noin kaksi kolmasosaa otoksesta ei tiedä, että kantajuus voidaan selvittää verikokeella. Geneettisestä analyysistä tietoisista henkilöistä 45 prosenttia ehdottaa, että testi olisi tehtävä ennen raskautta kaikille vanhemmille, kun taas yllättäen 19 prosenttia haluaisi tehdä testin kaikille pariskunnille ”raskauden aikana”. Kantajuuden (arviolta 1 henkilö 30:stä) on tunnistanut oikein 8 prosenttia otoksesta. Vastaajilta kysyttiin, käytetäänkö keuhkoahtaumataudin loppuvaiheessa happihoitoa, mekaanista ventilaatiota ja keuhkonsiirtoa. 53 prosenttia vastaajista ei osannut vastata kysymyksiin, kun taas 37 prosenttia oli tietoinen näiden hoitojen käytöstä, 34 prosenttia 34 prosenttia ja 26 prosenttia 26 prosenttia. Edellä mainittuja aiheita koskevan tilastollisen analyysin tulokset sukupuolen mukaan, sen mukaan, onko heillä ≤14-vuotias poika vai ei, tietävätkö he CF:stä vai eivät ja tuntevatko he CF-potilaita, esitetään taulukossa 1 ja kuvassa 1. Valtaosa vastaajista (77 %) uskoi, että CF-potilaita on hoidettava pitkälle erikoistuneissa keskuksissa, vaikka he eivät ole tietoisia tällaisten keskusten todellisesta olemassaolosta.