Autististen naisten äitiys on autismitutkimuksen laiminlyöty alue. Tuloksemme osoittavat, että on olemassa vanhemmuuden osa-alueita, jotka autistiset äidit kokevat vaikeammiksi kuin ei-autistiset äidit (joilla ei ole virallista autismidiagnoosia tai jotka eivät itse identifioi itseään autistisiksi, mutta joilla on autistinen lapsi). Kriittisiä ovat muun muassa vaikeudet kommunikoida ammattilaisten kanssa, kielteiset käsitykset äidiksi tulemisestaan, kuten pelko siitä, että muut tuomitsevat heidän vanhemmuustaitonsa, ja synnytyksen jälkeisen masennuksen suuri määrä. Lisäksi autistisena vanhempana olemiseen liittyy ainutlaatuisia haasteita, kuten päätöksenteko siitä, milloin ei kerrota autismista. Havaitsimme myös autististen naisten äitiyteen liittyviä myönteisiä puolia ja totesimme, että ylivoimaisesti suurimmalle osalle autistisista äideistä vanhemmuus oli kaiken kaikkiaan palkitseva kokemus. On tärkeää huomata, että ryhmiemme välillä oli tilastollisesti merkitseviä eroja joidenkin demografisten ominaisuuksien, kuten iän, siviilisäädyn ja koulutustason sekä ensisynnyttäjien keskimääräisen iän suhteen. Tulevissa tutkimuksissa olisi pyrittävä sovittamaan ryhmät yhteen näiden muuttujien suhteen, jotta voitaisiin tutkia, vaikuttavatko nämä muuttujat tuloksiin.
Autistiset äidit ilmoittivat, että heillä oli enemmän vaikeuksia olla vuorovaikutuksessa ammattilaisten, kuten lääkäreiden tai sosiaalityöntekijöiden, kanssa koko vanhemmuuden aikana. Enemmän ei-autistisia kuin autistisia äitejä koki, että heille oli selitetty synnytysprosessi tavalla, jota he pystyivät ymmärtämään. Tuloksemme korostavat, että autistiset äidit saattavat olla alttiimpia vaikeuksille kommunikoida ja olla vuorovaikutuksessa ammattilaisten kanssa raskauden aikana. Autistiset äidit kertoivat myös, että he olivat haluttomia kertomaan autismista. Yli 80 prosenttia äideistä pelkäsikin, että autismin kirjoittelu vaikuttaisi ammattilaisten suhtautumiseen heitä kohtaan, ja lähes 40 prosenttia äideistä, joilla oli diagnoosi, ilmoitti, että he kertoivat autismin kirjoittelusta harvoin tai eivät koskaan. Niiden äitien kohdalla, jotka epäilivät olevansa autistisia mutta joilla ei ollut diagnoosia, tämä luku nousi 75 prosenttiin. Aiemmat tutkimukset ovat osoittaneet, miten vammaisuus- tai mielenterveysdiagnoosin aiheuttama leimautuminen voi vaikuttaa käsitykseen äitiydestä. Otokseen kuuluvat autistiset äidit ilmoittivat, että he kokivat äitiyden olevan eristävämpi kokemus kuin ei-autistiset äidit, ja he kokivat, että heitä arvosteltiin heidän vanhemmuuden taitojensa perusteella, mikä on teema, josta myös Rogers ja kollegat raportoivat. Autistiset äidit kokivat todennäköisemmin, etteivät he selviytyneet vanhempina ja etteivät he voineet kääntyä muiden puoleen saadakseen tukea. Lisäksi autistiset äidit saattavat pelätä ammattilaisten, kuten lääkäreiden tai sosiaalityöntekijöiden, negatiivista käsitystä, mikä johtaa pelkoon tai haluttomuuteen paljastaa autismiaan.
Muiden tuomitsemisen pelko saattaa liittyä vuorovaikutusvaikeuksiin, sillä yli 40 prosenttia autistisista äideistä koki ammattilaisille puhumisen niin ahdistavaksi, että he eivät pystyneet ajattelemaan selkeästi tai kokivat kommunikointivaikeuksia. Lisäksi koettu leimautuminen ja pelko siitä, että äitiä pidetään ”huonona vanhempana”, saattaa estää autistisia äitejä pyytämästä kipeästi kaivattua räätälöityä tukea. Jos autistiset äidit harvemmin kääntyvät muiden vanhempien tai ammattilaisten puoleen saadakseen neuvoja ja emotionaalista tukea, tämä voi luoda noidankehän, jossa vanhemmuuteen liittyvät vaikeudet voivat käydä ylivoimaisiksi ja johtaa esimerkiksi eristäytymisen tunteeseen. Tuloksemme tuovat esiin sen, millainen emotionaalinen vero äitiydestä voi koitua autistisille naisille, ja tietoisuuden, hyväksynnän ja räätälöityjen tukipalvelujen puute voi pahentaa tätä tilannetta entisestään. Siksi on tärkeää varmistaa, että ammattilaiset ymmärtävät laajemmin autistisena äitinä olemiseen liittyviä haasteita. Lisäämällä ammattilaisten ymmärrystä ja tietoisuutta voidaan toivottavasti vähentää autismiin liittyvää leimautumista, joka saattaa estää autistisia äitejä paljastamasta diagnoosiaan. Toivomme myös, että se auttaa varmistamaan, että autistiset äidit voivat saada tarvitsemaansa tukea ja puolustaa tehokkaasti lapsiaan.
Tutkimukset autististen äitien kokemuksista raskaudesta ja varhaislapsuudesta ovat tuoneet esiin haasteita, jotka voivat liittyä aistien käsittelyyn ja vaikeuksiin . Näistä aistiongelmista huolimatta useimmat otoksemme äideistä pystyivät kuitenkin onnistuneesti imettämään lastaan, ja yli 80 prosenttia autistisista äideistä yritti imettää kahta ensimmäistä lastaan. Saattaa olla, että autistiset äidit pystyivät ohittamaan imetykseen liittyvät epämiellyttävät tuntoaistimukset tehdäkseen sen, minkä he uskoivat olevan parasta lapselleen, ja tämä hypoteesi on testattava virallisesti tulevaisuudessa.
Ei ollut myöskään merkittäviä eroja niiden autististen ja ei-autististen äitien osuudessa, joilla oli vaikeuksia ensimmäisen lapsensa imettämisessä, vaikka useampi autistinen äiti ilmoitti, että heillä oli vaikeuksia toisen lapsensa imettämisessä. On mahdollista, että imetyksen taktiilinen epämiellyttävyys osoittautuu autistisille naisille liian suureksi, niin että toisen lapsen kohdalla he kokevat sen paljon vaikeammaksi kestää. On kuitenkin myös perusteltua väittää, että koska tutkimuksessamme raportoitujen lasten kumulatiivinen keski-ikä oli 12 vuotta, otoksemme autistiset äidit muistavat paremmin kokemuksensa toisen lapsensa imettämisestä verrattuna ensimmäiseen lapseensa. Jos tämä pitää paikkansa, se tukisi aiempia havaintoja siitä, että tuntoaistimukset, kuten imetys, ovat autistisille äideille epämiellyttäviä, kun otetaan huomioon aistitiedon tehostunut käsittely autismissa . Lisätutkimuksia tarvitaan, jotta autismin ja imetyksen välistä suhdetta voidaan ymmärtää paremmin. Koska muut ovat myös raportoineet, että autistiset äidit ovat erittäin kiinnostuneita imetyksen hyödyistä ja sitoutuvat imetykseen , imetysneuvojat ja imetyksen tukijärjestöt, kuten La Leche League, saattavat olla keskeinen ammattiryhmä, joka voisi hyötyä lisäkoulutuksesta vuorovaikutuksessa autististen äitien kanssa.
Kysyimme äideiltä myös heidän elinikäisistä kokemuksistaan vanhemmuudesta, mikä menee pidemmälle kuin aiemmat tutkimukset, joissa on keskitytty pääosin äitiyden alkuvaiheisiin. Yhtäpitävästi kuin havainnot autismin kirjon toimeenpanevien toimintojen vaikeuksista, joihin kuuluvat heikommat suoritukset suunnittelua ja henkistä joustavuutta koskevissa mittauksissa kuin neurotyypillisillä aikuisilla , autistiset äidit ilmoittivat suurempia vaikeuksia monitehtäväisyydessä, organisoinnissa ja kodinhoidollisissa velvollisuuksissa. Vaikeudet sosiaalisessa kommunikaatiossa ja suunnittelussa, organisoinnissa, monitehtäväisyydessä ja voimakas rutiinin tarve voivat pahentua, kun autistiset henkilöt hoitavat perhettään. Vanhemmuuden tarpeita koskevassa jatkokysymyksessä 62 prosenttia autistisista äideistä koki tarvitsevansa lisätukea autisminsa vuoksi. Vaikka toimeenpanevia toimintoja on tutkittu laajasti, ei tiedetä, miten vaikeudet näillä osa-alueilla voivat vaikuttaa autistien vanhemmuustaitoihin. Täytäntöönpanotoiminnan vaikeuksien lieventämiseen aikuiselämässä suunnattujen interventioiden siirtäminen vanhemmuuden erityisvastuisiin voi hyödyttää autistista vanhemmuutta.
Positiivisten tulosten osalta 96 % autistisista äideistä pystyi asettamaan lapsensa tarpeet etusijalle omiensa edelle ja etsimään keinoja, joilla he voivat lisätä lapsensa itseluottamusta. Tämänkaltaiset havainnot korostavat, että huolimatta jokapäiväisen kotielämän hallintaan liittyvistä haasteista autistiset äidit pystyvät selviytymään niistä ja huolehtimaan lapsestaan. Tätä tukee myös se, että 86 prosenttia autistisista äideistä ilmoitti pitävänsä vanhemmuutta palkitsevana. Samoin kuin imetystä koskevissa tuloksissa, autistiset äidit pystyivät voittamaan autismille ominaiset haasteet, kuten toimeenpanoon liittyvät vaikeudet ja aistiongelmat, ja toimimaan lapsensa parhaaksi. Vaikka havaitsimme, että autististen äitien pyrkimykset tarjota lapselleen mahdollisuuksia sosiaaliseen kanssakäymiseen olivat hieman vähentyneet (mikä saattoi johtua siitä, että heidän oli itse seurusteltava muiden äitien ja/tai vanhempien kanssa), 73 prosenttia autistisista äideistä ilmoitti edelleen kykenevänsä siihen.
Autismin lisäksi yli 70 prosentilla äideistä, sekä äideistä, joilla oli että äideistä, joilla ei ollut virallista autismidiagnoosia, oli jokin muu psykiatrinen sairaus, kun ei-autistisessa otoksessamme vastaava luku oli vain 41 prosenttia. Autistiset äidit ilmoittivat myös kärsivänsä todennäköisemmin sekä synnytystä edeltävästä että synnytyksen jälkeisestä masennuksesta, ja lähes 60 prosenttia ilmoitti kärsineensä synnytyksen jälkeisestä masennuksesta. Autistisilla henkilöillä oli neljä kertaa suurempi todennäköisyys sairastua masennukseen, ja heillä oli enemmän samanaikaisia sairauksia muiden sairauksien, kuten ahdistuneisuus- ja persoonallisuushäiriöiden, kanssa. Kun otetaan huomioon, että autistiset henkilöt arvioivat mielenterveysinterventioiden parantamisen autismitutkimuksen tärkeimmäksi painopistealueeksi, tuloksemme korostavat, että tarvitaan lisätutkimuksia synnytyksen jälkeisen masennuksen vaikutusten ymmärtämiseksi autistisille naisille.
Vaikka mielenterveyden häiriöiden korkeat luvut otoksessamme saattavat heijastaa laajempaa ongelmaa autistisen väestön keskuudessa, synnytyksen jälkeinen masennus liittyy yksinomaan äitiyteen. Synnytyksen jälkeisellä masennuksella voi olla vakavia seurauksia sekä äidille että lapselle, mutta synnytyksen jälkeiseen masennukseen on olemassa tehokkaita hoitoja ja seulontatyökaluja, joilla voidaan tunnistaa ne, jotka hyötyisivät . Kun kuitenkin otetaan huomioon, että autistiset äidit saattavat joutua sosiaaliviranomaisten ja lääketieteen ammattilaisten tarkempaan tarkasteluun, että heidän vanhempainoikeutensa lakkautetaan todennäköisemmin, mikä johtaa heidän lapsensa menettämiseen, ja että he pelkäävät, että heidän vanhemmuuden kykyjään arvostellaan ja arvioidaan jatkuvasti, synnytyksen jälkeisen masennuksen tunnustaminen ja hoitoon hakeutuminen ei ehkä tunnu toteuttamiskelpoiselta vaihtoehdolta. Tutkimuksemme osoittaa, että synnytyksen jälkeistä masennusta esiintyy enemmän autistisilla äideillä kuin ei-autistisilla äideillä. Emme kuitenkaan käyttäneet validoitua synnytyksen jälkeisen masennuksen mittaria emmekä seuranneet kysymyksiämme antamalla lisätietoja tilasta. Sopivien seulontatyökalujen ja menestyksekkäiden interventioiden kehittäminen, jotka kohdistuvat erityisesti autististen äitien synnytyksen jälkeiseen masennukseen, pitäisi olla uusi tutkimuksen painopistealue. Masennuksen, psykososiaalisten stressitekijöiden ja autismin välisten suhteiden selvittäminen on autististen äitien kannalta kiireellinen kysymys.
Korostamme PPI-mallin käytön tärkeyttä autististen yksilöiden kanssa tehtävässä tutkimuksessa. Autististen äitien kannalta keskeiset teemat tuotiin alun perin paneelin toimesta tietoisuuteemme, ja ne ovat nyt tulleet esiin myös autismin kirjon äitiyttä koskevissa tutkimuksissa . Kuuntelemalla autistista yhteisöä ja tekemällä yhteistyötä heidän kanssaan tutkimuksemme suunnittelussa pystyimme suunnittelemaan tutkimuksen, joka oli autististen äitien tietoon perustuva ja heitä edustava, ja jossa käsiteltiin heille merkityksellisiä äitiyttä koskevia teemoja.
Limiitit
Tietämyksemme mukaan tämä on ensimmäinen tutkimus, jossa käsiteltiin autististen naisten äitiyden kokemuksia perinataalikauden jälkeen. Tutkimuksessamme ei aina selvitetty kontekstisidonnaisia asioita. Siksi tässä raportoituja tietoja on pidettävä eksploratiivisina. Toivomme, että tämä luo pohjan tulevalle tutkimukselle ja auttaa autistisia äitejä saamaan tarvitsemaansa tukea.
Ei-autistinen otoksemme ei välttämättä edusta yleistä äitiväestöä. Ei-autistinen otoksemme sisälsi vain äitejä, joilla oli vähintään yksi autistinen lapsi, ja siihen kuului tavallista suurempi osuus naisia, jotka olivat kokeneet synnytyksen jälkeistä masennusta. Kun väestöotoksissa keskimääräinen osuus on 10-15 prosenttia, otoksemme ei-autistisista äideistä 45 prosenttia ilmoitti kokeneensa synnytyksen jälkeistä masennusta vähintään yhden lapsensa syntymän jälkeen. Lisäksi otoksemme äidit olivat kotoisin pääasiassa länsimaisista maista, mikä viittaa siihen, että tässä raportoidut teemat eivät ehkä ole sovellettavissa muista kuin länsimaisista maista tuleviin naisiin. Lisäksi 6 prosenttia äideistä, jotka ilmoittivat itsensä autistisiksi, ei saanut autismidiagnoosia lääkäriltä. Tämä kuvastaa sitä, että otoksemme naisista ei ehkä edusta sekä yleistä että autistista äitiväestöä, mikä saattaa heikentää tulostemme yleistettävyyttä.
Tutkimuksen luonteen vuoksi vain lukutaitoiset äidit, jotka kykenivät ymmärtämään kysymyksemme ja joilla oli käytössään tietokone, pystyivät vastaamaan kyselyyn, mikä jälleen korostaa sitä, että tämän tutkimuksen tulokset eivät ehkä edusta kaikkia autistisia äitejä väestössä. Päätimme myös tietoisesti verrata autistisia äitejä äiteihin, jotka eivät olleet autistisia mutta joilla oli autistinen lapsi, mikä mahdollisti autistisen lapsen saamisesta mahdollisesti aiheutuvan ylimääräisen stressin hallinnan. Viittasimme ei-autististen äitien ryhmään koko ajan ”ei-autististen äitien” eikä ”neurotyypillisten äitien” ryhmään, koska geneettisistä syistä on syytä olettaa, että tähän ryhmään kuului merkittävä osa äideistä, joilla oli ”laajempi autismin kirjon fenotyyppi”, vaikka keskimääräiset AQ-10-pistemäärät olivat edelleen neurotyypillisten äitien alueella. Tuleviin tutkimuksiin olisi sisällytettävä neurotyypillinen ei-autistinen ryhmä. Ennustamme, että autististen äitien ja ei-autististen äitien edustavan otoksen välillä on merkittäviä eroja.
Loppujen lopuksi tutkimuksessamme lasten ja äitien keski-ikä oli melko korkea, sillä lapset olivat murrosikäisiä ja äidit noin 40-vuotiaita kyselyn täyttämishetkellä. Vastauksiin saattaa siis vaikuttaa muisteluvirhe, kun äitejä pyydettiin muistelemaan kokemuksia, esimerkiksi imetystä, jotka saattoivat olla tapahtuneet yli kymmenen vuotta ennen tutkimukseen osallistumista. Kaiken kaikkiaan on hyvin todennäköistä, että tuloksemme eivät ole yleistettävissä koskemaan kaikkia autistisia äitejä, eivätkä ne edusta autististen äitien kokemusten, vaikeuksien tai ongelmien koko kirjoa. Toivomme kuitenkin, että tämä alustava tutkimus autististen ja ei-autististen äitien kokemusten eroista tarjoaa keskustelualustan ja auttaa suuntaamaan tulevaa tutkimusta.