- Kaleigh Lau sai harvinaisen parantumattoman aivokasvaimen, DIPG:n, huhtikuussa 2016
- Ei NHS:llä ollut parannuskeinoa, eivätkä yksityiset lontoolaislääkärit pystyneet auttamaan
- Hänen vanhempansa löysivät vaihtoehtoisen hoidon Meksikosta, ja he lähtivät sinne huhtikuun
- Nuorukainen, Woodford Greenistä, Essexistä, selviytyi yhdeksän kuukauden ennusteesta vuodella
- He ovat rahoittaneet joukkorahoituksella 220 000 puntaa uraauurtavaa hoitoa varten, mutta tarvitsevat 350 000 puntaa
Koululaistytöstä, jolla oli parantumaton aivokasvain ja jonka perhe muutti Meksikoon käyttääkseen 350 000 puntaa netistä löytämiinsä vaihtoehtoisiin hoitomuotoihin, on tullut yksi Britannian kaikkien aikojen pisimpään elossa olleista tapauksista.
Kaleigh Laulle, 7-vuotiaalle, annettiin yhdeksän kuukautta elinaikaa huhtikuussa 2016, kun lääkärit diagnosoivat hänellä Diffuusi intrinsinen pontinen gliooma (DIPG) – harvinainen leikkaamaton aivokasvain, joka vaikuttaa lähes yksinomaan lapsiin.
Essexin Woodford Greenistä kotoisin oleva perhe oli tammikuussa musertunut, kun NHS- ja yksityislääkärit Lontoossa kertoivat heille, että hänen kasvaimensa oli levinnyt eivätkä he voineet enää tehdä mitään.
Hätääntyneinä pelastaakseen ”riemunipunsa” hänen vanhempansa Scott ja Yang etsivät Internetistä vaihtoehtoja – ja päättivät lopulta riskeerata kaiken yhden uraauurtavan hoitokeskuksen puolesta Meksikossa sijaitsevassa Monterreyssa.
Scroll down for video
Vaikka he tiesivät siitä ”hyvin vähän”, he jättivät kaiken ja lähtivät matkaan, vaikka Kaleigh’n liikuntakyky ja näkö heikkenivät jo nopeasti.
Mutta melkein vuosi myöhemmin Kalealeigh taistelee yhä, ja hänen isänsä kerää yhä joukkorahoitusta 350 000 puntaa, jotka kokeelliset lääkkeet lopulta maksavat.
Hra Lau, 41, kertoi MailOnlinelle: ”Kun lähdimme sinne ensimmäisen kerran, olin hyvin skeptinen. Mutta isänä minun oli otettava se riski ja säilytettävä toivo.”
Mikä on diffuusi intrinsinen pontiinigliooma?
DIPG on erittäin aggressiivinen, parantumaton aivokasvain, jota tavataan lähes yksinomaan 4-12-vuotiailla lapsilla.
Se sairastaa Isossa-Britanniassa vuosittain 20-30 lasta, jotka selviytyvät keskimäärin alle vuoden kuluttua diagnoosista.
Kasvaimella on taipumus kasvaa nopeasti, ja se leviää todennäköisemmin muihin aivojen osiin tai selkäytimeen.
DIPG:t saavat alkunsa aivojen ja tarkemmin sanottuna aivorungon alueelta, jota kutsutaan ponsiksi.
Pons on syvällä aivojen alaosassa sijaitseva alue, joka vastaa useista kriittisistä kehon toiminnoista, kuten hengityksestä, nukkumisesta ja verenpaineesta.
Vakiohoitoon kuuluu palliatiivinen sädehoito, mutta leikkaus on harvoin vaihtoehto, koska se sijaitsee aivoissa.
Tavanomaiset solunsalpaajahoidot ovat toistaiseksi osoittautuneet tehottomiksi.
From thebraintumourcharity.org
”Jos se oli huijaus, se oli huijaus, mutta meidän oli tehtävä jotain. Jos emme pitäneet siitä, mitä kuulimme sinne päästyämme, saatoimme vain kääntyä ympäri ja palata takaisin kotiin.”
”Mutta lääkärit siellä ovat fantastisia – NHS olisi luovuttanut jo aikoja sitten, mutta he eivät käänny pois, he eivät pelkää jatkaa yrittämistä.
”Suoraan sanottuna oletus on, että ’tämä lapsi kuolee’, joten heidän asenteensa on, että kunhan se on eettistä, miksi ei ajatella laatikon ulkopuolella, jos on toivoa pelastaa hänet.”
Vain viikko sen jälkeen, kun Kaleigh oli lentänyt Hospitales Angelesin sairaalaan Monterreyyn ensimmäistä valtimonsisäistä ja immunoterapiaa varten, hän alkoi osoittaa merkkejä paranemisesta.
Hra Lau lisäsi: ”Noin seitsemän päivää ensimmäisen hoidon jälkeen Kaleighin vasemman käden voimat palasivat ja hänen kävelynsä alkoi parantua.
”Sitten alkoi hyppiminen ja apinatangot – todellinen ihme.”
Huhtikuussa alkaneen kolmen kuukauden oleskelun jälkeen Lausit ovat tehneet viisi muuta matkaa Meksikoon, ja Kaleigh on tällä hetkellä 11. hoitokierroksella.
Matkustaminen edestakaisin neljän tai kuuden viikon välein, jota he aikovat jatkaa koko vuoden 2018 ajan, on lopulta maksanut heille 350 000 puntaa, ja se on vaatinut taloudellista ja henkistä veroa.
Renkaattomalla varainkeruulla ja julkkisten, muun muassa J. K. Rowlingin, Simon Cowellin, Olly Mursin ja Jeremy Corbynin, antamilla tukipostituksilla he ovat keränneet tähän mennessä 221 000 puntaa.
Mutta hänen isänsä, joka työskentelee rakennuspäällikkönä, on joutunut jäämään Isoon-Britanniaan sillä aikaa, kun muu perhe palaa takaisin Meksikoon niin, että isä pääsee työskentelemään ja edistämään joukkorahoitusta.
Myös, vaikka kasvain pojan aivojen pons-alueella on pienentynyt kokeellisten lääkkeiden avulla, turvotus pikkuaivoissa aiheuttaa nyt ongelmia – mikä voi osoittautua yhtä tappavaksi.
Hra Lau sanoi: ”Syyskuuhun asti asiat sujuivat todella hyvin, kasvain oli pienentynyt, ja hän oli suurin piirtein palannut takaisin tavalliseksi lapseksi.
”Mutta koska Kaleigh on etulinjassa, tämä on lääkäreille tuntematonta aluetta.”
”Nyt hänen kaltaisensa DIPG-potilaat elävät pidempään, ja matkan varrella ilmaantuu lisää ongelmia.”
”Ongelma, joka meillä on nyt käsillä, on yhtä hengenvaarallinen. Turvotus painaa hänen hermojaan, minkä vuoksi hän on joutunut pyörätuoliin
”Jatkuvasti ajattelee tulevaisuutta ja kysyy itseltään: ”Onko hän vielä täällä?”
Kahden lapsen isä pelkäsi, että hän olisi voinut menettää tyttärensä yhdellä kauhistuttavalla paluulennolla Meksikosta syyskuussa.
Lääkäreiden antamasta vihreästä valosta huolimatta korkeus kahdeksan tunnin lennon aikana Yhdysvalloista Lontooseen osoittautui liian suureksi pienelle Kaleighille, joka alkoi valittaa päänsärkyä.
Asiantuntijat olivat varoittaneet, että tämä saattoi merkitä pahinta, joten herra Laulle ei jäänyt muuta vaihtoehtoa kuin antaa tyttärelle lääkkeitä ja toivoa parasta.
Hän sanoi: ”Olin aivan sekaisin, luulin, että saattaisin menettää hänet.”
”Annoin hänelle steroideja lopettaakseni turvotuksen lisääntymisen, mutta siinä vaiheessa en voinut muuta kuin rukoilla ja katsoa, miten sekunnit kuluivat.”
”Sitä ei tajua, ennen kuin on samassa tilanteessa kuin me, kuinka vakavasta asiasta on kyse”.”
Hän onneksi laskeutui turvallisesti, mutta joutui kohtaamaan lisää ongelmia, kun Great Ormond Streetin sairaala lykkäsi leikkausta, jolla vähennettäisiin ylimääräistä nestettä Kaleigh’n aivoissa, koska heillä ei ollut sänkyjä.”
Tuskallisen odottelun jälkeen heillä oli juuri ja juuri tarpeeksi aikaa valmistella Kaleigh’n lokakuista Meksikolaisvierailua toimenpiteen jälkeen.
Eikä hänen vanhempiensa tarvitse huolehtia vain Kaleighista – he pelkäävät, että hän saattaa menettää klinikalla myös yhden DIPG-ystävänsä.
Hra Lau sanoi: ”Kaikki vanhemmat pitävät yhteyttä, ja on hyvin rankkaa, kun kuulee, että jonkun toisen lapsi on kuollut.”
”Kaleigh ei ole menettänyt yhtään läheistä ystäväänsä – en tiedä, miten suhtautuisimme siihen.”
”Kaleigh tietää, että hänellä on kyhmy päässään, mutta se on siinä.
’Hän puhuu yhä seuraavasta syntymäpäivästään ja siitä, mitä hän aikoo tehdä, kun hän on vanhempi ja saa omia lapsia.
’En tiedä, mitä sanoisimme hänelle, jos joku hänen ystävistään kuolisi.’
Laus lähettää säännöllisesti viestejä ”Kaleigh’s Trust” -Facebook-sivullaan ja päivittää tukijoilleen tietoja Kaleighin edistymisestä.
Sen jälkeen, kun yksi klinikan lapsista kuoli tässä kuussa, he kirjoittivat: ”Sen jälkeen, kun menetimme aivan hiljattain kauniin Hadleyn, jonka olimme onneksi tavanneet useaan otteeseen päiväretkillä ja sairaalareissuilla, minusta tuntui vieläkin tunteikkaammalta nähdä Laun tyttöjen palaavan turvallisesti Ison-Britannian maaperälle.”
”Tämä on vuoristoratakyytiä, mutta Hadleyn kohdalla kipua ei enää ole. RIP tyttövauva, lennä korkealle ja suojele perhettäsi ylhäältä. Sinua ei koskaan unohdeta.
”En vieläkään löydä sanoja ja olen järkyttynyt menetyksestänne.”
Puhuessaan Laun emotionaalisesta taistelusta tyttärensä harvinaista sairautta vastaan The Brain Tumor Charity -järjestön toimitusjohtaja Sarah Lindsell sanoi: ”Useimpien meistä on mahdotonta kuvitella, mitä käytte läpi, kun teille kerrotaan, ettei lapsellanne ole toivoa.
”Laus’n päätös viedä Kaleigh Meksikoon kokeellista hoitoa varten on painokas muistutus kliinisesti todistettujen ja tehokkaiden hoitovaihtoehtojen puutteesta nuorille potilaille, joilla on diagnosoitu DIPG-sairaus.
”DIPG:hen sairastuneet lapset selviytyvät keskimäärin alle vuoden, ja vain noin joka kymmenes selviytyy yli kahdeksi vuodeksi.”
”Olemme iloisia siitä, että Kaleigh näyttää reagoivan myönteisesti hoitoonsa Meksikossa, ja toivoisimme tervetulleeksi tilaisuuden, jossa saisimme lisätietoja klinikan hoitotiimiltä kaikkien siellä DIPG:n vuoksi hoidossa olevien lasten hoitokäytännöistä ja edistymisestä.”
Hän lisäsi, että hyväntekeväisyysjärjestö rahoittaa DIPG-tutkimusta Great Ormond Streetin sairaalassa, Oxfordin yliopistossa ja Syöpätutkimusinstituutissa.
Kaleigh on palannut kotiin vanhempiensa ja Carson-veljensä luokse juhlapyhien ajaksi, jolloin pienikin loukkaantuminen tai sairaus voi tehdä hänestä äärimmäisen haavoittuvan.
Mutta Bradley Lowery -säätiön tuella, joka on perustettu lapsuuden neuroblastoomaan kuolleen kuusivuotiaan Sunderlandin fanin muistoksi, lukemattomien julkkiskannattajien ja paikallisen kansanedustajan Wes Streetingin tuella Lausit ovat päättäneet jatkaa taistelua.
Hra Lau ajaa edelleen myös parlamentin vetoomusta, jonka avulla hän toivoo, että aivokasvaintutkimukseen pumpattaisiin lisää rahoitusta.
Streeting, Ilford Northin työväenpuolueen kansanedustaja sanoi: ”Kaleigh ja hänen perheensä ovat olleet uskomattoman rohkeita taistelussaan DIPG:tä vastaan. On ollut etuoikeus auttaa heitä jollakin pienellä tavalla.
”Kampanja, jolla he ovat keränneet varoja Kaleighin hoitoa varten, on vaikuttava, mutta se osoittaa myös todellista yhteishenkeä, kun ystävät ja sukulaiset, mutta myös tuntemattomat ihmiset ovat kokoontuneet tukemaan asiaa.
”Nostan tätä asiaa edelleen esiin parlamentissa ja ministereiden kanssa saadakseni parempaa rahoitusta tutkimukseen, mutta myös varmistaakseni, että Kaleighin kaltaiset perheet voivat saada tarvitsemaansa tukea täällä Isossa-Britanniassa”.
”Jos MailOnlinen lukijat voisivat lahjoittaa, se merkitsisi maailmalle tälle perheelle.”
Hra Lau lisäsi: ”Hän on ollut helvetissä ja palannut sieltä takaisin useammin kuin kerran, ja hän on edelleen menossa.
”Jos hän haluaa taistella, aion taistella hänen kanssaan, ja me pysymme positiivisina, kunnes emme enää pysty siihen.”
Lahjoittaa voit Kaleigh’n rahankeräyssivulla.