Todellisia tarinoita ihmisiltä, joilla on autismikirjon häiriö

Mary Elizabethin tarina

”Henkilökohtainen matkamme tähän autismin maailmaan alkoi hieman yli kahdeksan vuotta sitten poikamme syntymästä, Perry. Alusta lähtien hän kamppaili suunnattomasti. Ensimmäinen asia, jonka huomasimme, oli se, että hän vaikutti hyvin levottomalta. Hän oli aina levoton. Hänen silmissään oli tunnistamattomuutta. Hän ei syönyt. Hän ei nukkunut. Kun jokainen päivä kului, tunnistimme lisää autismin ”punaisia lippuja”, kuten toistuvaa käyttäytymistä, puhe- ja äänihäiriöitä ja paljon muuta.”

”Laitoin Perryn nimen jokaisen kehityspediatrin jonotuslistalle Atlantassa ja sen ympäristössä. Minulle kerrottiin, että odotusaika olisi vähintään 6 kuukautta. Sillä välin, 12 kuukauden iässä, hänen todettiin olevan oikeutettu Babies Can’t Wait -ohjelmaan (Georgian varhaisen puuttumisen järjestelmä) kehitysviivästymiensä vuoksi, ja hän aloitti tasaisen päivittäisen terapiakuurin. Kun Perry oli 15 kuukauden ikäinen, saimme vihdoin ajan kehityspediatrin vastaanotolle. Lääkäri vahvisti sen, minkä jo tiesin: Perryllä on autismi.

”Itkin koko kotimatkan. Itkin kaksi päivää toivoen ja rukoillen, että pystyisin tarjoamaan tälle lapselle kaiken, mitä hän tarvitsee. Tutkimukseni suositteli 40 tuntia ABA-terapiaa (sovellettu käyttäytymisanalyysi), jota vakuutus ei korvaisi. Löysin myös tuhansia sivuja erilaisista hoitomuodoista, joiden kaikkien väitettiin olevan tehokkaita autismin hoidossa. Minulla ei ollut varaa tehdä väärää valintaa. Poikani tulevaisuus riippui siitä.”

”Lisäksi olin seitsemännellä kuulla raskaana tyttäremme kanssa. Margeaux syntyi sinisenä, ja hänellä oli heti omat syömis- ja nukkumisongelmansa. Margeaux’n terveysongelmat jatkuivat yksi toisensa jälkeen. Hän oli myös levoton, mutta eri tavalla kuin Perry oli ollut. Kun Margeaux oli 12 kuukauden ikäinen, jouduimme toiseen Babies Can’t Wait -arviointiin (Georgian varhaisen tuen järjestelmä). Margeaux’n terapia alkoi ja Perryn terapia jatkui. Nyt oli kaksi terapia-aikataulua, joita piti jongleerata. Hänen ”virallinen” Asperger-diagnoosinsa tuli 5-vuotiaana. Se oli pitkä tie.

”Kun tyypilliset lapset suunnittelevat leikkitreffejä ja koulun ulkopuolisia aktiviteetteja, meidän lastemme elämässä on kyse terapioista, päivästä toiseen, vuodesta toiseen, yleensä seitsemänä päivänä viikossa. Ulkopuoliset ihmiset eivät voi käsittää niitä välttämättömiä taitoja, joissa lapsemme tarvitsevat apua.”

”Uskomattoman erityiset lapseni ovat olleet todellinen lahja. Tietysti, kuten kaikki äidit, ottaisin pois heidän kamppailunsa, jos voisin. Pyrin joka päivä olemaan sellainen vanhempi, jonka he ansaitsevat. Toivon, että olen heille yhtä suuri lahja kuin he ovat minulle. He ovat kirkas kipinä niin monessa elämässä.

Perimmäinen toiveeni on, että jonain päivänä pian lapseni elävät maailmassa, jossa heidät hyväksytään ja arvostetaan erilaisuudestaan huolimatta. Niin kauan kuin olen täällä, yritän ympäröidä heidät ihmisillä, jotka rakastavat ja hyväksyvät heitä heidän kulkiessaan tässä maailmassa, sillä autismi ei koskaan ota vapaapäivää.”

CDC kiittää Mary Elizabethia ja hänen perhettään henkilökohtaisen tarinansa jakamisesta.

Carrien tarina

Leikitäänkö peliä? Annan sinulle joukon vihjeitä, ja sinä yrität arvata, kuka minä olen.

En ole henkilö, paikka tai asia. Et voi nähdä minua, koskettaa minua tai haistaa minua.

Mua pidetään ihmisenä, mutta oikeasti olen kokoelma oireita.

Hän ei leiki muiden lasten kanssa.

Hän ei tykkää, jos ajamme kotiin eri kautta.

Hän istuu ja purkaa pölynimuria tuntikausia.

Hän ei katso minua.

Minä olen nykivää sormea ja räpyttelevää kättä.

Minä olen hiljainen pikkulapsi, jolla on laskeutuneet silmät ja joka käveli varpaillaan.

Minä olen diagnoosi, häiriö; ruutu, jonka rastitat lääkärin lomakkeessa tai jälkikirjoitus sähköpostin lopussa.

P.S. En ole varma, oletko kuullut, mutta Jack’s sexternal-ikoni on diagnosoitu.

Minä teen teistä huonoja päiviä ja hyviä päiviä ja huonoja päiviä sitten hyviä.

Minä elän jokaisessa teissä, tiesittepä sitä tai ette.

Minä olen cocktailkutsut, jotka saavat teidät ujostelemaan, ja tagi paidassanne, joka saa teidät kutiamaan. Olen mansikansiementen tahmea rapina ja ilmastointilaitteen ylivoimainen humina.

Minä saan jotkut ihmiset hyppimään ja räpyttelemään, kun taas toiset purkkaavat purukumia tai juoksevat kilometrien päähän tai pyörittelevät hiuksiaan.

Minä olen Baby Einstein -DVD-levy toistuvalla soittokierroksella.

Minä olen pitkät siistit Thomas-panssarivaunuveturien rivistöt, jotka kiemurtelevat ympärilläsi perheenne huoneessa. Näiden rivien näkeminen saa sinut tuntemaan olosi hurjaksi; turhautuneeksi ja hermostuneeksi ja tyhjäksi.

Olen tuntikausia Minecraftia.

Joina päivinä maistun häpeältä ja katkeruudelta, joka palaa äidin sydämestä kuin hapan ruuansulatushäiriö.

Mutta toisina päivinä maistun puhtaimmalta ilolta; kuin hattaralta ja onnelta ja ylpeydeltä, joka räjähtää sydämessäsi.

Hän teki sen. Hän sanoi Mama!

Minut voi löytää kirkkoihinulkopuoliseen kuvakkeeseen ja synagogiin ja moskeijaan.

Olen kouluissa ja elokuvateattereissa, leikkikentillä ja kirjastoissa.

Jostain syystä ihmiset juhlivat minua huhtikuussa. He käyttävät sinistä väriä. Mutta minä olen itse asiassa kaikki maailman värit; punainen lauantai-ikoni ja keltainen liian kirkas aurinko.

Mutta olen myös värisokea.

Olen Intiassa. Minä olen Jamaikalla. Olen Filippiineillä ja Wisconsinissa ja Sierra Leonessa. Löydät minut Venäjältä ja Japanista, San Franciscosta ja Belgiasta.

Mahdollisesti istut minua vastapäätä ruokapöydässäsi joka ilta, tai ehkä katsot peiliin nähdessäsi peilikuvani, kun peset hampaitasi ennen nukkumaanmenoa.

Elän 10-vuotiaan pojan sisällä New Hampshiressa. Hänen nimensä on Jack.

Yksi vuonna sain hänet pelkäämään tuulta. Itse asiassa niin paljon, että hän ei mennyt ulos koko talvena.

Seuraavana vuonna kyse oli koirista.Ulkoinen kuvake Minun takiani hän ei ylittäisi katua, jos joku ulkoiluttaisi mopsiaan tai kultaista noutajaansa.

Ja tämä Jack-poika, noh, pakotan hänet tekemään kovasti töitä niiden asioiden eteen, jotka ovat toisille luontaisia; kielenkäyttöä, vitsejä ja kasvojen ilmeitä. Hän viettää suuren osan päivästä ahdistuneena ja hämmentyneenä. Olen hänen arvoituksensa, joka on kääritty vohvelitorstaihin ja pannukakkulauantaihin.

Äiti on torstai torstai vohveleiden vohveleiden vohveleiden vohveleiden vohveleiden vohveleiden vohveleiden vohveleiden vohveleiden vohveleiden vohveleiden vohveleiden vohveleiden vohveleiden vohveleiden vohveleiden vohveleiden vohveleiden vohveleiden vohveleiden vohveleiden vohveleiden vohveleiden vohveleiden. Olen täällä kertoakseni teille tämän.

On teistä kiinni, miten näette minut; riesana, kiukuttelijana, häiriönä tai uteliaana karitsana, joka on pukeutunut suden asuun. Pystytkö katsomaan pitkien, keltaisten hampaideni ja mattapintaisten hiusteni ohi ja löytämään pehmeän, lempeän lapsen niiden alta?

Minun takiani Mozart kirjoitti pitkiä, monimutkaisia sinfonioita. Hänen kuulonsa oli huhujen mukaan niin herkkä, että hän erotti pienimmänkin äänensävyn.

Historioitsijat selittävät, miten Michelangelo teki luonnoksen toisensa jälkeen, kunnes lopullinen poseeraus oli täydellinen hänen jäykässä, taipumattomassa mielessään. Minun takiani Sikstuksen kappeli räjähtää valosta ja väreistä. Tietojen mukaan Albert Einstein menestyi koulussa surkeasti. Hän ei oppinut samalla tavalla kuin muut lapset.

Eikä pudonneen omenan Sir Isaac Newtonilla ollut ystäviä. Hän ei ymmärtänyt ihmisiä, ja hän vaati tiukkaa, horjumatonta rutiinia.

Ja sitten on Temple Grandin; nainen, joka on niin älykäs ja myötätuntoinen, että hän mullisti karjankasvatusalan pelkällä sinnikkyydellä ja päättäväisyydellä.

Näettehän, hiljainenkin mieli voi silti saada aikaan suuria ajatuksia, ja hiljaisimmankin ihmisen sisällä on ääni. Tai maalaus tai laulu.

Olen niin monia asioita. Olen toivo ja mahdollisuus. Olen musiikkia ja unelmia, ystävällisyyttä ja väriä. Olen painovoima.

Kannattaa siis pyytää, ennen kuin panikoit tai tuomitset – ennen kuin juokset kilpaa parannuskeinon perässä tai kiirehdit kutsumaan minua oudoksi – yritä muistaa arvoni. Muistakaa hyvyyteni.

Opetan teille ehdottoman rakkauden todellisen merkityksen; rakkauden, joka on niin voimakasta ja vahvaa, että se järjestää sydämenne uudelleen.

Aluksi ette luultavasti edes tajua, että opitte minulta. Olen niin hienovarainen, että olen käytännöllisesti katsoen näkymätön.

Mutta joka tunti, joka päivä, joka vuosi, sinä ja minä teemme rauhan. Astut varovasti pitkien junarivien yli ja ihailet Minecraftin monimutkaisia kaupunkeja.

Joka torstai aamuyöllä sytytät kaikki valot keittiössä ja otat vohveliraudan esiin pojalle, joka vihdoin sanoi äiti.

Unohdat normaalin.

Olen autisti. Ja minä teen sinusta paremman. Teen perheestäsi paremman.

Jos annat minun tehdä sen, teen maailmasta paremman.

Carrie Cariello on äiti ja kirjan Minkä värinen on maanantai? Kuinka autismi muutti yhden perheen paremmaksi”. CDC kiittää Carriea henkilökohtaisen tarinansa jakamisesta. Laajennettu versio tästä tarinasta julkaistiin alun perin hänen blogissaanulkopuolinen kuvake 9. maaliskuuta 2015.

Alexisin tarina

Alexis Wineman on ensimmäinen nainen, jolla on autismikirjon häiriö (ASD) ja joka on osallistunut Miss America -kilpailuun. Alexis oli yläasteella, kun hänellä virallisesti diagnosoitiin PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder- Not Otherwise Specified), mutta hän tunsi itsensä ”erilaiseksi” jo varhain. Iän karttuessa hän kamppaili joidenkin ASD:hen liittyvien haasteiden kanssa, kuten puhevian, kommunikaatiovaikeuksien, ääniherkkyyden ja muiden aisteihin liittyvien ongelmien kanssa. Alexis joutui myös kohtaamaan kiusaamista, jota esiintyi hänen erilaisuutensa vuoksi. Onneksi hänen perheensä on aina ollut hänelle voiman ja inspiraation lähde. Haastattelimme Alexisia, hänen äitiään Kimberleytä, hänen isoveljeään Nicholasia ja isosiskoaan Daniellea sekä hänen kaksoissiskoaan Amandaa kuullaksemme lisää siitä ainutlaatuisesta roolista, joka sisaruksilla on ASD:n kanssa elävissä perheissä.

Alexiksen näkökulma

Ennen sitä, kun sain autismin kirjon diagnoosin, minulla tai perheelläni ei ollut selitystä hermoromahduksilleni ja muille ongelmille. Diagnoosin jälkeen oli uskomatonta, miten sisarukseni reagoivat. He olivat supersankareita. He veivät minut kaikkialle ja työnsivät minut mukaan aktiviteetteihin. He auttoivat minua kotitehtävissä. Oli aivan uskomatonta, miten he tarttuivat toimeen sen jälkeen, kun he eivät olleet vuosien ajan tienneet, mistä oli kyse.”

Vinkkini muille autismin kirjon henkilöille olisi, että olkaa kärsivällisiä sisaruksianne kohtaan aivan kuten he ovat kärsivällisiä teitä kohtaan. On hyvä yrittää selvittää, mitä on tekeillä heidän näkökulmastaan sen sijaan, että keskittyisit itseesi.

Kimberleyn näkökulma

Kun Alexis sai diagnoosin ja tiesimme, mistä on kyse, hänen sisaruksensa ottivat ohjat käsiinsä. He työnsivät hänet asioihin ja saivat hänet mukaan. He eivät antaneet hänen käyttää autismia kainalosauvana tai tekosyynä olla osallistumatta. Hänen veljensä sai hänet mukaan maastojuoksuun ja hänen siskonsa cheerleadingiin. Kaikki kolme sisarusta saivat hänet puheeseen ja draamaan. Jos hän ei olisi ollut mukana näissä aktiviteeteissa, hän ei olisi pystynyt saavuttamaan kaikkea sitä, mitä hän on saavuttanut. Alexis pystyi löytämään aktiviteetteja, joissa hänet hyväksyttiin, eikä hän olisi löytänyt niitä yksin.

Hänen sisaruksistaan tuli myös hyvin suojelevia ja he auttoivat kiusaamisen ja kiusaamisen kanssa. Sisarukset voivat olla niin positiivinen voima kiusaamisen torjunnassa. He voivat kasvattaa vertaisryhmää. Siinä sisarus voi olla paljon tehokkaampi kuin vanhempi.

Vinkkini jollekulle, jolla on autistinen sisarus, olisi sitouttaa sisarus ja auttaa häntä löytämään paikkansa.

Nicholasin näkökulma

Ennen kuin Alexis sai diagnoosin, emme vain ymmärtäneet, miksi hän käyttäytyi huonosti. Se oli hyvin hämmentävää ja turhauttavaa. Diagnoosin jälkeen asioissa oli paljon enemmän järkeä. Se, että pystyimme auttamaan ja ryhtymään ennaltaehkäiseviin toimenpiteisiin, oli aivan uusi maailma. Se on tehnyt meistä kaikista parempia ihmisiä. Opimme kärsivällisyyttä.

Olimme usein riidelleet, mutta se, että pystyimme sovittelemaan ja käsittelemään tapahtunutta, oli Alexisille erilaista verrattuna meihin muihin. Alexiksen kanssa, kun tappelu oli ohi, taulu pyyhittiin puhtaaksi. Toisin sanoen viisi minuuttia myöhemmin kaikki oli täysin ennallaan. Vaikutti siltä, että hän teki sen ärsyttääkseen sinua, mutta hän ei tehnyt niin. Oli vaikea ymmärtää, miksi hänen oli niin helppo päästä riidasta yli. Tällaisten kokemusten läpikäyminen saa sinut olemaan ymmärtäväisempi. Sitä oppii, että ihmiset käsittelevät asioita eri tavalla.

Vinkkini jollekin, jolla on autistinen sisarus, olisi empatian harjoittaminen. Pidän itseäni empaattisena ja Alexisin kanssa eläminen oli suuri osa sitä.

Daniellen näkökulma

Veljeni ja minä jouduimme kasvamaan nopeasti. Täytyy ottaa vanhemman rooli kun yrittää ymmärtää mitä tapahtuu. Siitä lähtien, kun hän sai diagnoosin, se avasi silmämme ymmärtämään vammaisia ihmisiä. Olemme avoimia erilaisille ihmisille ja pystymme ylläpitämään tätä empatiaa. Olemme kasvaneet siten, että olemme joutuneet käsittelemään kaikenlaisia ylä- ja alamäkiä.

Esitin toista äitiä, kun Alexis oli nuorempi. Jos hän ei kuunnellut äitiä, menin sisään ja sanoin saman. Joskus on helpompaa, että joku hänen tasollaan selittää asioita tai antaa hänelle mahdollisuuden purkaa sydäntään.

Vinkkini jollekin, jolla on autistinen sisarus, on se, että sinusta on tultava vankka varjo sisaruksellesi. He eivät ehkä täysin ymmärrä kuinka paljon panostat ollaksesi heidän tukenaan. Loppujen lopuksi jokainen onnistuminen, oli se kuinka pientä tahansa, on osa sinua. Sinäkin ansaitset juhlia. Kun sinulla diagnosoidaan autismi, se on diagnoosi koko perheelle eikä vain kyseiselle henkilölle. Se on oikeastaan perheen testi.”

Amandan näkökulma

Kaksosen saaminen on se, miten saimme selville, että kyseessä on ongelma. Oli suora vertailu neurotyypilliseen lapseen, ja he näkivät, että Alexis ei saavuttanut virstanpylväitä samalla tavalla kuin minä. Kun olin pieni, aina kun tulin koulusta kotiin, yritin opettaa häntä tekemään asioita, jotka olin oppinut, jotta hän pysyisi perässäni.

Olemme nyt kämppiksiä yliopistossa. Mutta minun täytyy silti herättää hänet ja auttaa häntä pitämään aikataulunsa. On ollut mielenkiintoista nähdä, miten ihmiset collegessa reagoivat kanssakäymiseemme. He eivät ymmärrä, että toimin useissa eri rooleissa – joskus sisaruksena ja joskus enemmän äitinä.

Neuvoni jollekin, jolla on autistinen sisarus, on olla kärsivällinen. Niin stressaavaa kuin rooli, jota joudut näyttelemään, se on myös palkitsevaa. Jos yrittää olla kärsivällinen, pääsee osalliseksi onnistumisista. Alexisin America’s Choice -palkinto Miss America -kilpailun aikana on yksi elämäni kohokohdista, koska sain olla osallisena siinä menestyksessä. Älä koskaan luovuta yrittäessäsi auttaa.

Jos haluat jakaa henkilökohtaisen tarinasi, ota yhteyttä osoitteeseen [email protected]

.