Syövän hoitaminen kroonisena sairautena

Syöpä ei ole aina kertaluonteinen tapahtuma. Syöpää voidaan seurata ja hoitaa tarkasti, mutta joskus se ei koskaan katoa kokonaan. Se voi olla krooninen (jatkuva) sairaus, aivan kuten diabetes tai sydänsairaus. Näin on usein tiettyjen syöpätyyppien, kuten munasarjasyövän, kroonisten leukemioiden ja joidenkin lymfoomien kohdalla. Joskus myös syöpätaudit, jotka ovat levinneet tai palanneet muualle kehoon, kuten etäpesäkkeinen rinta- tai eturauhassyöpä, muuttuvat kroonisiksi syöviksi.

Syöpää saatetaan hallita hoidolla, mikä tarkoittaa, että se saattaa näyttää häviävän tai pysyvän ennallaan. Syöpä ei ehkä kasva tai leviä niin kauan kuin saat hoitoa. Joskus kun hoito kutistaa syöpää, voit pitää taukoa, kunnes syöpä alkaa taas kasvaa. Mutta kummassakaan näistä tapauksista syöpä on edelleen olemassa – se ei katoa eikä pysy poissa – se ei ole parantunut.

Elämä syövän kanssa on erilaista kuin elämä syövän jälkeen. Ja se yleistyy päivä päivältä.

Miten kroonista syöpää kuvataan?

Lääkäri voi käyttää termiä hallittu, jos testit tai kuvaukset osoittavat, että syöpä ei muutu ajan myötä. Toinen tapa määritellä hallittu olisi kutsua tautia vakaaksi. Tällaisia syöpiä seurataan tarkasti, jotta varmistetaan, etteivät ne ala kasvaa.

Uusiutumisen ja remissioiden kiertokulku

Suurinta osaa kroonisista syövistä ei voida parantaa, mutta joitakin voidaan hallita kuukausien tai jopa vuosien ajan. Itse asiassa on aina mahdollisuus, että syöpä menee remissioon. On olemassa erilaisia remissiotyyppejä.

Kun hoidolla päästään kokonaan eroon kaikista kasvaimista, jotka voitiin mitata tai jotka näkyivät testissä, sitä kutsutaan täydelliseksi vasteeksi tai täydelliseksi remissioksi.
Osittainen vaste tai osittainen remissio tarkoittaa, että syöpä reagoi osittain hoitoon, mutta ei silti hävinnyt. Osittainen vaste määritellään useimmiten siten, että mitattavissa oleva kasvain on vähentynyt vähintään 50 %. Kun tässä yhteydessä puhutaan remissiosta, sillä tarkoitetaan yleensä osittaista remissiota.

Jotta kumpaakin remissiotyyppiä voidaan pitää remissiona, kasvaimen puuttumisen tai kasvaimen koon pienenemisen on kestettävä vähintään kuukauden ajan. Ei ole mitään keinoa sanoa, kuinka kauan remissio kestää, joten remissio ei tarkoita, että syöpä olisi lopullisesti parantunut.

Joidenkin syöpien (esimerkiksi munasarjasyöpien) kohdalla on luonnollinen taipumus uusiutumiseen ja remissioon. Usein tämä kasvamisen, kutistumisen ja vakiintumisen toistuva sykli voi merkitä selviytymistä moniksi vuosiksi, joiden aikana syöpää voidaan hoitaa kroonisena sairautena. Hoitoa voidaan käyttää syövän hallintaan, oireiden lievittämiseen ja pidempään elämiseen.

Progressio

Syöpää, joka ei muutu, voidaan kutsua vakaaksi sairaudeksi. Kun syöpä kasvaa, leviää tai pahenee, sitä kutsutaan syövän etenemiseksi. Kun syöpä poistuu remissiosta, sen sanotaan edenneen. Kroonisten syöpien kohdalla uusiutuminen ja eteneminen voivat tarkoittaa pitkälti samaa asiaa.

Edistyminen voi olla merkki siitä, että sinun on aloitettava hoito uudelleen, jotta syöpä saadaan takaisin remissioon. Jos syöpä etenee hoidon aikana tai pian sen jälkeen, se voi tarkoittaa, että tarvitaan ehkä erilaista hoitoa.

Edistyminen ja uusiutuminen tapahtuvat, kun hoito ei tapa kaikkia syöpäsoluja. Vaikka suurin osa syöpäsoluista olisi tapettu, osa syöpäsoluista ei joko vaikuttanut tai pystyi muuttumaan niin paljon, että ne selvisivät hoidosta. Nämä syöpäsolut voivat sitten kasvaa ja jakautua niin paljon, että ne voivat näkyä uudelleen testeissä.

Miten kroonista syöpää hoidetaan?

Suuri osa ihmisistä haluaa tehdä kaiken mahdollisen syövän hoitamiseksi, olipa kyse sitten ensimmäisestä, toisesta tai kolmannesta hoidosta. Lääkäri keskustelee kanssasi hoitovaihtoehdoista. Voit myös päättää hankkia toisen mielipiteen tai saada hoitoa kattavassa syöpäkeskuksessa, jolla on enemmän kokemusta syöpätyypistäsi. Tarjolla voi olla myös kliinisiä tutkimuksia.

Jotkut ihmiset saavat joitakin samantyyppisiä hoitoja kuin ensimmäisellä kerralla (esimerkiksi leikkaus tai solunsalpaajahoito), mutta joistakin hoidoista voi olla vähemmän hyötyä syövän edetessä. Hoitopäätökset perustuvat taudin tyyppiin, syövän sijaintiin, syövän määrään, levinneisyyden laajuuteen, yleiseen terveydentilaasi ja henkilökohtaisiin toiveisiisi.

Sytostaattihoito

Pitkällä aikavälillä syöpiä hoidetaan yleensä solunsalpaajahoidolla (solunsalpaajahoidolla) yhdellä kahdesta tavasta.

Solunsalpaajahoitoa annetaan säännöllisin väliajoin syövän pitämiseksi hallinnassa. Tätä kutsutaan myös ylläpitosytostaatiksi. Tämä voi auttaa hillitsemään leviämistä ja pidentämään elossaoloaikaa.
Toisena vaihtoehtona solunsalpaajahoitoa voidaan antaa vain silloin, kun syöpä aktivoituu uudelleen. Syöpää seurataan tiiviisti esimerkiksi kuvantamiskokeiden ja verikokeiden avulla; kemoterapia aloitetaan, kun tilanne muuttuu.

Toinen asia, jota on syytä miettiä, on se, että syöpäsolut voivat tulla vastustuskykyisiksi kemoterapialle. Kasvaimet, jotka palaavat yhä uudelleen, eivät useinkaan reagoi hoitoon yhtä hyvin kuin ensimmäiset kasvaimet. Jos syöpä esimerkiksi palaa takaisin vuoden tai kahden sisällä sytostaattihoidon saamisesta, se voi olla resistentti tämän tyyppiselle sytostaatille ja toinen lääke voi olla parempi vaihtoehto. Joskus lääkärit sanovat: ”Olet jo saanut tätä lääkettä, joten meidän on kokeiltava toista lääkettä”. Tämä voi tarkoittaa sitä, että heidän mielestään olet saanut kaiken mahdollisen avun tietyntyyppisestä lääkkeestä, ja toinen lääke todennäköisesti tappaa syöpäsolut paremmin, koska se toimii eri tavalla.

Joskus lääkäri ei halua käyttää tiettyä lääkettä tietyn sivuvaikutuksen riskin vuoksi tai siksi, että olet saanut kyseistä lääkettä aiemmin. Esimerkiksi jotkin solunsalpaajalääkkeet voivat aiheuttaa sydänongelmia tai hermovaurioita käsissäsi ja jaloissasi Jatkuva saman lääkkeen antaminen saattaisi pahentaa näitä ongelmia tai jopa johtaa pysyviin vaurioihin.

Hoitovalintojen tekeminen

Kysy lääkäriltäsi, miksi tiettyä hoitoa suositellaan juuri nyt. Onko sinulla 2 tai 3 hoitovaihtoehtoa? Ota selvää, mitä voit odottaa tapahtuvan kunkin hoidon yhteydessä. Keskustele näistä valinnoista syövän hoitotiimisi, tukiryhmäsi jäsenten ja erityisesti perheenjäsentesi kanssa. Sitten voit tehdä itsellesi parhaan päätöksen.”

”Hän ei ehkä pysty parantamaan syöpääni, mutta lääkärini sanoo, että hän auttaa minua ostamaan mahdollisimman paljon aikaa. Minulle riittää se – otan jokaisen päivän sellaisena kuin se tulee.”
-Stan, CML:n kanssa elävä

Kuinka kauan hoitoa voi jatkaa?

Tämä on erittäin hyvä kysymys, mutta siihen on hyvin vaikea vastata. Tarkkaa aikarajaa ei voi antaa. Vastaus riippuu täysin tilanteestasi ja monista tekijöistä, kuten esim:

Syöpätyypistäsi
Hoitoaikataulusta tai -suunnitelmasta
Syövän uusiutumisten välisestä ajasta
Syövän solutyypin aggressiivisuudesta
Ikäsi
.
Yleinen terveydentilasi
Kuinka hyvin siedät hoitoa
Kuinka hyvin syöpä reagoi hoitoon
Hoitotyypit, joita saat

Koska ei ole mitään takuita, joista voit pitää kiinni, voi olla vaikeaa selviytyä kroonisen syövän kanssa. Keskustele lääkärisi ja muun syöpähoitotiimin kanssa kaikista kysymyksistäsi tai huolenaiheistasi. He tuntevat tilanteesi parhaiten ja voivat ehkä antaa sinulle jonkinlaisen käsityksen siitä, mitä voit odottaa.

Miten tiedän, pitäisikö minun jatkaa hoitoa?

Miten paljon hoito auttaa?

Joidenkin ihmisten syöpähoito auttaa heitä voimaan paremmin ja vahvemmin. Se auttaa myös hallitsemaan syöpää, jotta he voivat elää pidempään. Toisille hoidossa oleminen toimii kuitenkin päinvastoin – he saattavat päästä pisteeseen, jossa se vain pahentaa heidän oloaan. Sivuvaikutukset saattavat estää sinua nauttimasta jäljellä olevasta elämästä. Vain sinä voit päättää, miten haluat elää elämääsi. Haluat tietysti myös tietää, mitä mieltä perheesi on asiasta. Heidän tunteensa ovat tärkeitä, koska he elävät syövän läpi kanssasi. Muista kuitenkin, että lopullinen päätös on sinun.

Ovatko hyödyt suuremmat kuin sivuvaikutukset?

Kun henkilö on saanut monia eri hoitoja, jotka eivät ole auttaneet pysäyttämään syöpää, se voi tarkoittaa, että syöpä on tullut vastustuskykyiseksi kaikille hoidoille. Tällä hetkellä kannattaa ehkä punnita uuden hoidon mahdollisia rajallisia hyötyjä suhteessa mahdollisiin haittoihin, kuten hoidon saamisesta aiheutuvaan stressiin ja siihen liittyviin sivuvaikutuksiin. Jokaisella on erilainen tapa tarkastella tätä asiaa. Keskustele syöpähoitotiimisi kanssa siitä, mitä voit odottaa hoidolta. He voivat auttaa sinua tekemään itsesi ja perheesi kannalta parhaan päätöksen.

Mitä on palliatiivinen hoito?

Palliatiivisessa hoidossa keskitytään sairauteen liittyvien fyysisten ja emotionaalisten oireiden lievittämiseen – sen ei odoteta hoitavan syöpää tai muuta sairautta. Palliatiivisen hoidon tavoitteena on tehdä elämästäsi parasta mahdollista milloin tahansa – ennen hoitoa, hoidon aikana tai hoidon jälkeen.

Tämä tarkoittaa, että oireita, kuten pahoinvointia, kipua, väsymystä tai hengenahdistusta, hoidetaan ja hallitaan. Palliatiivinen hoito auttaa myös emotionaalisiin oireisiin, kuten stressiin ja masennukseen. Joskus käytetään lääkkeitä, mutta myös muita hoitomuotoja, kuten fysioterapiaa ja neuvontaa, voidaan käyttää.

Syöpähoitotiimissäsi voi olla palliatiiviseen hoitoon erityisesti koulutettuja hoitajia. Jos tarvitset apua hyvien palliatiivisen hoidon vaihtoehtojen löytämisessä, soita meille.

Mitä on saattohoito?

Jos jossain vaiheessa hoidolla ei enää pystytä hallitsemaan syöpää tai hyödyt eivät enää ole sivuvaikutuksia suuremmat, saattohoito voi auttaa sinua. Saattohoitofilosofia hyväksyy kuoleman elämän viimeisenä vaiheena, eikä sitä yritetä pysäyttää tai nopeuttaa. Saattohoidon tavoitteena on auttaa potilaita elämään viimeisinä päivinään mahdollisimman valppaasti ja mukavasti. Useimmiten saattohoito annetaan kotona. Sitä voidaan antaa myös sairaaloissa, vanhainkodeissa ja saattohoitokodeissa. Syöpäsi voi aiheuttaa oireita tai ongelmia, jotka vaativat huomiota, ja saattohoito keskittyy mukavuuteesi. Jos haluat lisätietoja tästä, katso kohta saattohoito.

Mitä ”normaalia” syövän kanssa elämisessä on?

Syöpähoidon ensimmäiset kuukaudet ovat muutosten aikaa. Mutta kun elät syövän kanssa, joka ei katoa, voi tuntua siltä, että olet jumissa tässä muutoksessa – et tiedä, mitä odottaa tai mitä tapahtuu seuraavaksi.

Syövän kanssa eläminen ei ole niinkään ”normaaliksi tulemista” kuin sen oppimista, mikä on sinulle nyt normaalia. Ihmiset sanovat usein, että elämällä on uusi merkitys tai että he katsovat asioita nyt eri tavalla. Jokainen päivä saa uuden merkityksen.

Uuteen ”normaaliin” voi kuulua muutoksia ruokailutapoihin, tekemisiisi ja tukilähteisiisi. Se voi tarkoittaa syöpähoitojen sovittamista työ- ja loma-aikatauluihisi. Se tarkoittaa hoitojen tekemistä osaksi jokapäiväistä elämääsi – hoitojen, joita saatat saada loppuelämäsi ajan.

”Syöpä on nyt vain osa elämääni, ja yritän aina toivoa.”
-Marisol, joka elää munasarjasyövän kanssa

Toistuvat uusiutumiset, joiden välillä on usein lyhyempiä ajanjaksoja, voivat lannistaa ja uuvuttaa. Vielä lannistavampaa voi olla, jos syöpä ei koskaan poistu lainkaan. Kysymys siitä, pitäisikö jatkaa sellaisen syövän hoitamista, joka ei mene pois tai uusiutuu yhä uudelleen, on aiheellinen. Hoidon jatkamista koskevat valintasi ovat henkilökohtaisia ja perustuvat tarpeisiisi, toiveisiisi ja kykyihisi. Ei ole olemassa oikeaa tai väärää päätöstä siitä, miten hoitaa tätä sairauden vaihetta.

Siltikin on tärkeää tietää, että nekin, jotka eivät ole parantuneet syövästä, voivat jatkaa elämäänsä kuukausia tai vuosia, vaikka heidän elämässään voi tapahtua muutoksia. Monet perheet sopeutuvat tällaiseen hoitoaikatauluun.

Syöpään sairastuminen, jota ei voida parantaa, ei tee sinusta toivottoman tai avuttoman.

Voi olla, että elät sairauden kanssa, jota voidaan hoitaa ja hallita melko pitkään.

Elämä epävarmuuden kanssa

Tässä on joitakin ajatuksia, jotka ovat auttaneet muita tuntemaan olonsa toiveikkaammaksi ja selviytymään epävarmuudesta ja pelosta, jota syöpä aiheuttaa, kun syöpä on sellainen, että se ei mene ohi.

Ole tietoinen. Ota selvää, mitä voit tehdä terveytesi hyväksi nyt ja mitä palveluja sinulle ja läheisillesi on tarjolla. Tämä voi antaa sinulle paremman hallinnan tunteen.
Ole tietoinen siitä, että et voi hallita joitakin syöpään liittyviä seikkoja. On helpompi hyväksyä tämä kuin taistella sitä vastaan.
Ole tietoinen peloistasi, mutta harjoittele niiden päästämistä irti. On normaalia, että nämä ajatukset tulevat mieleesi, mutta sinun ei tarvitse pitää niitä siellä. Jotkut ihmiset kuvittelevat niiden leijuvan pois tai höyrystyvän. Toiset luovuttavat ne korkeamman voiman käsiteltäväksi. Miten tahansa teetkin, niiden päästäminen irti voi vapauttaa sinut tuhlaamasta aikaa ja energiaa turhaan murehtimiseen.
Ilmaise pelon tai epävarmuuden tunteet luotettavalle ystävälle tai neuvonantajalle. Avoimuus ja tunteiden käsittely auttaa monia ihmisiä tuntemaan olonsa vähemmän huolestuneeksi ja pystymään paremmin nauttimaan jokaisesta päivästä. Ihmiset ovat huomanneet, että kun he ilmaisevat voimakkaita tunteita, kuten vihaa ja pelkoa, he pystyvät paremmin päästämään irti näistä tunteista. Tunteiden ajatteleminen ja niistä puhuminen voi olla vaikeaa. Jos koet syövän valtaavan elämäsi, voi olla hyödyllistä löytää keino ilmaista tunteitasi.
Nauti nykyhetkestä sen sijaan, että ajattelet epävarmaa tulevaisuutta tai vaikeaa menneisyyttä. Jos löydät tavan olla rauhassa itsessäsi edes muutaman minuutin päivässä, voit alkaa palauttaa mieleesi tuon rauhan, kun muuta tapahtuu – kun elämä on kiireistä, pelottavaa ja hämmentävää.
Varaa aikaa sille, mitä todella haluat. Saatat huomata ajattelevasi kaikkia niitä asioita, joita olet aina halunnut tehdä mutta joille et ole koskaan löytänyt aikaa. On ihan okei tavoitella näitä asioita, äläkä unohda nauttia jokapäiväisistä nautinnoista ja pitää hauskaa.
Työskentele positiivisen asenteen eteen, mikä voi auttaa sinua tuntemaan olosi paremmaksi elämässäsi, vaikka parannuskeino olisi saavuttamattomissa. Lähes jokainen voi löytää asioita, joista voi olla kiitollinen tai toiveikas. Mutta älä yritä olla koko ajan hyväntuulinen tai positiivinen – kukaan ei ole sitä! Sinun on kiinnitettävä huomiota tunteisiisi, myös niin sanottuihin ”negatiivisiin” tunteisiisi. Sinulla saa olla huonoja päiviä, olla surullinen tai vihainen tai surra aina, kun siihen on tarvetta.
Käytä energiasi siihen, että keskityt siihen, mitä voit tehdä nyt pysyäksesi mahdollisimman terveenä. Yritä tehdä terveellisiä muutoksia siihen, mitä syöt. Jos tupakoit, nyt on hyvä aika lopettaa tupakointi, ja rohkaise muita lopettamaan tupakointi kanssasi.
Etsi tapoja rentoutua ja nauttia ajasta yksin ja yhdessä muiden kanssa.
Harrasta liikuntaa ja ole niin aktiivinen kuin voit. Keskustele syöpähoitotiimisi kanssa siitä, mikä on sinulle realistista.

Hallitse, mitä voit. Jotkut ihmiset sanovat, että elämänsä järjestäminen saa heidät tuntemaan itsensä vähemmän pelokkaiksi. Voit hallita muun muassa sitä, että osallistut terveydenhuoltoon, yrität löytää ”uuden normaalin” ja teet muutoksia elämäntapoihisi. Jopa päivittäisen aikataulun laatiminen voi antaa sinulle enemmän valtaa. Ja vaikka kukaan ei voi hallita jokaista ajatusta, jotkut sanovat päättäneensä olla miettimättä pelottavia ajatuksia.

Suru ja menetys

On normaalia tuntea surua, kun saa tietää, ettei syöpää voi parantaa. Tämä suru ei välttämättä katoa, vaikka tietäisitkin, että on hyvät mahdollisuudet elää pitkään syövän kanssa. Saatat huomata surevasi sitä, että menetit sen, minkä luulit olevan tulevaisuutesi. Tätä on kenenkään vaikea käsitellä ilman emotionaalista tukea.

Suru voi vaikuttaa ihmiseen fyysisesti, emotionaalisesti ja henkisesti. Se voi häiritä jokapäiväisiä toimintoja. Vie aikaa ja energiaa sopeutua näihin suuriin muutoksiin elämässäsi. Monien mielestä auttaa, että on ihmisiä, joille voi puhua kaikista näistä asioista. Jos kukaan ei tule mieleen, kannattaa miettiä neuvojan tai tukiryhmän etsimistä. (Katso ”Tuen saaminen” jäljempänä.)

Mataluuden käsittely

Jossain määrin masennus ja ahdistuneisuus ovat yleisiä ihmisillä, jotka selviytyvät syövän kanssa päivittäin. Mutta kun henkilö on emotionaalisesti järkyttynyt pitkään ja hänellä on vaikeuksia päivittäisissä toimissaan, hänellä voi olla masennus tai vakava ahdistus, joka vaatii lääkärin hoitoa. Nämä ongelmat voivat aiheuttaa suurta ahdistusta ja vaikeuttaa elämästä nauttimista ja hoitoaikataulun noudattamista.

Sitäkin huolimatta, että olet kliinisesti masentunut tai ahdistunut, sinulla on joitakin etuja:

Masennusta voidaan usein hoitaa, ja hoito toimii yleensä hyvin.
Fyysisten oireidesi parantaminen ja toimintaan ryhtyminen auttavat todennäköisesti parantamaan mielialaa.

Ahdistuneisuutta ja masennusta voidaan hoitaa monin tavoin, kuten lääkkeillä, psykoterapialla tai molemmilla. Nämä hoidot voivat auttaa ihmistä tuntemaan olonsa paremmaksi ja parantamaan elämänlaatuaan. Katso lisätietoa tästä kohdasta Tunteet, mielenterveys ja mielialan muutokset.

Tuen saaminen

Tuki missä tahansa muodossa antaa sinulle mahdollisuuden puhua tunteistasi ja kehittää selviytymiskeinoja. Tutkimukset ovat osoittaneet, että monilla tukiryhmiin osallistuvilla ihmisillä on parempi elämänlaatu, kuten parempi uni ja ruokahalu.

Tukiryhmä voi olla tehokas apuväline sekä potilaille että perheille. Keskustelu muiden kanssa, jotka ovat samankaltaisessa tilanteessa kuin sinä, voi auttaa lievittämään yksinäisyyttä. Muut, joilla on ollut samoja kokemuksia, voivat myös jakaa ajatuksia, jotka voivat auttaa sinua. Ota yhteyttä American Cancer Societyyn saadaksesi tietoa alueesi tukilähteistä.

Tukimuotoja

Tukiohjelmia löytyy monissa eri muodoissa, kuten yksilöneuvontaa, ryhmäneuvontaa ja tukiryhmiä.

Neuvontaa. Saatat nauttia henkilökohtaisesta yhteydestä neuvonantajaan, joka voi antaa sinulle kahdenkeskistä huomiota ja rohkaisua. On tärkeää löytää neuvonantaja, jolla on jonkin verran koulutusta ja kokemusta syöpää sairastavien ihmisten hoitamisesta. Syöpähoitoryhmäsi on paras tapa saada alueesi neuvojien nimiä. Toinen resurssi, American Psychosocial Oncology Society (APOS), voi myös yhdistää sinut neuvonantajaan. Jos tapaat neuvonantajan, mutta et tunne oloasi mukavaksi tai turvalliseksi puhua hänen kanssaan, soita APOS:n numeroon 1-866-276-7443 ja kysy muita nimiä. Heillä on myös paljon hyödyllistä tietoa verkossa osoitteessa www.apos-society.org.

Tukiryhmät. Jotkin tukiryhmät ovat virallisia, ja niissä keskitytään syövästä oppimiseen tai tunteiden käsittelyyn. Toiset ovat epävirallisia ja sosiaalisia. Joissakin ryhmissä on vain syöpään sairastuneita tai vain omaishoitajia, kun taas joihinkin kuuluu puolisoita, perheenjäseniä tai ystäviä. Toiset ryhmät keskittyvät tiettyihin syöpätyyppeihin tai taudin vaiheisiin. Ryhmien kokoontumisaika voi vaihdella määrätystä määrästä viikkoja jatkuvaan ohjelmaan. Joihinkin ohjelmiin on suljettu jäsenistö, ja toiset ovat avoimia uusille, piipahteleville jäsenille.

On erittäin tärkeää, että hankit tietoa mistä tahansa tukiryhmästä, johon aiot liittyä, jotta varmistut siitä, että mukana on potilaita kaikissa hoidon vaiheissa, myös sellaisia, joilla on syöpä, jota ei voida parantaa. Pyydä ryhmän vetäjää tai ohjaajaa kertomaan, minkä tyyppisiä potilaita ryhmään kuuluu ja onko ryhmäläisillä syöpää, joka ei mene pois.

Online-tukiryhmät voivat olla toinen vaihtoehto. The Cancer Survivors Network, American Cancer Societyn tukema online-tukiyhteisö, on vain yksi esimerkki. (Löydät sen osoitteesta csn.cancer.org.) Internetissä on monia muitakin hyvämaineisia yhteisöjä, joihin voit liittyä.

”On hienoa, että minulla on joku, jolle puhua ja joka tietää täsmälleen, miltä minusta tuntuu. Ihmiset ryhmässäni ymmärtävät niin kuin kukaan muu ei ymmärrä.”
-Ed, joka elää follikulaarisen non-Hodgkin-lymfooman kanssa

Religio ja hengellisyys

Religio voi olla joillekin ihmisille voimanlähde. Jotkut löytävät uuden uskon syöpäkokemuksen aikana. Toiset huomaavat, että syöpä vahvistaa heidän olemassa olevaa uskoaan tai heidän uskonsa antaa heille uutta voimaa. Jos olet uskonnollinen ihminen, pappi, rabbi, muu uskontosi johtaja tai koulutettu sielunhoitaja voi auttaa sinua tunnistamaan hengelliset tarpeesi ja löytämään hengellistä tukea. Jotkut papiston jäsenet ovat erityisesti koulutettuja auttamaan syöpää sairastavia ja heidän perheitään.

Hengellisyys on tärkeää monille ihmisille, myös niille, jotka eivät noudata perinteistä uskontoa. Monia ihmisiä lohduttaa sen tunnustaminen, että he ovat osa jotakin itseään suurempaa, mikä voi auttaa heitä löytämään elämälle tarkoituksen. Anteeksiannon harjoittaminen tai pienten ystävällisten tekojen tekeminen auttaa joitakin ihmisiä. Toiset meditoivat, viettävät aikaa luonnossa tai harjoittavat kiitollisuutta – nämä ovat vain muutamia niistä monista tavoista, joilla ihmiset huolehtivat hengellisistä tarpeistaan.

Jos elämäsi merkityksen löytäminen tai rauhan saaminen itsesi kanssa on vaikeaa, voit viettää aikaa arvostetun neuvonantajan tai papiston jäsenen kanssa, joka voi auttaa sinua tässä tärkeässä työssä.

Perheenjäsenet, läheiset ja hoitajat

Saatat olla huolissasi siitä, miten sairautesi ja hoitosi vaikuttavat perheeseesi ja läheisiisi. Tämä on hyvin vaikea matka yksin kuljettavaksi, ja jokainen tarvitsee apua ja tukea läheisiltään. Voi olla vaikea tietää, miten aloittaa – kenelle puhua ja mitä sanoa. Kannattaa lukea Telling Others About Your Cancer. Jos perheessäsi on lapsia, kannattaa lukea myös Helping Children With Cancer in the Family: Dealing With Recurrence or Progressive Illness.

Jos olet osa parisuhdetta, kumppanisi voi astua esiin ja tarjoutua auttamaan sinua hoitokäynneillä, kulkemaan kanssasi tapaamisiin ja auttamaan sinua hoidon sivuvaikutusten kanssa. Sinkkujen on ehkä löydettävä ystävä tai perheenjäsen, joka voi auttaa näissä asioissa. Olipa kyseessä puolisosi, kumppanisi, ystäväsi tai muu sukulaisesi, henkilöä, joka auttaa sinua syöpähoidoissa ja sivuvaikutusten hallinnassa, kutsutaan hoitajaksi. Kyseessä on henkilö, joka haluaa auttaa ja tukea sinua, mutta sitä varten hän tarvitsee omaa tukeaan ja apuaan. Hän voi aloittaa lukemalla Mitä tarvitaan omaishoitajaksi ryhtymiseen tai soittaa meille saadakseen lisätietoja.

Syöpähoitojen maksaminen

Rahoitus on usein hyvin todellinen huolenaihe syöpää sairastaville. Hoito maksaa paljon. Toivottavasti olet pystynyt säilyttämään sairausvakuutuksesi. Joskus on olemassa vakuutusvaihtoehtoja, joista syöpää sairastavat eivät välttämättä ole tietoisia. Keskustele syöpähoitotiimisi, laitoksesi talousneuvojien tai sosiaalityöntekijän kanssa. Voit myös soittaa meille, jotta voimme auttaa sinua löytämään mahdollisia taloudellisen tuen lähteitä.

Joitakin kysymyksiä, joita saatat haluta kysyä syöpää hoitavalta tiimiltäsi

Kuinkahan kauan uskotte minun voivan elää tämän syövän kanssa? Mikä on elossaoloaikojen vaihteluväli minun tilanteessani olevilla ihmisillä?
Mistä tiedän, jos syöpä pahenee?
Mitä minun pitäisi mielestänne odottaa tässä vaiheessa?
Mitkä oireet minun pitää huomioida ja kertoa teille?
Miten usein tarvitsen hoitoa tai minun pitää käydä lääkärissä?
Mitkä ovat hoidon tavoitteet juuri nyt? Syövän hallinta? Lohtu?
Mitä testejä tarvitsen syövän muutosten seuraamiseksi?
Mitä voin tehdä oireilleni (kipu, väsymys, pahoinvointi jne.)?
Onko olemassa tukiryhmiä, joihin voin mennä?
Miten maksan hoidosta? Kattaako sairausvakuutukseni sen?

Toivo

Vähemmistö pitää syöpää sairautena, johon sairastutaan, jota hoidetaan ja josta joko parannutaan tai johon kuollaan. Kun syöpä löydetään ensimmäisen kerran, toiveena on parannuskeino. Ja joillekin ihmisille tuo toivo on mahdollinen. Mutta on paljon ihmisiä, jotka sairastuvat syöpään, joita hoidetaan, mutta joita ei paranneta – he elävät syövän kanssa.

Jos syöpä on jo levinnyt, toiveena voi olla, että syöpä voidaan pysäyttää tai hidastaa. Toivoa on ajasta, läheisten kanssa olemisesta ja tärkeiden tehtävien loppuun saattamisesta. Joillakin ihmisillä syöpä saadaan hoidolla hallintaan, ja he voivat elää pitkään.

Jos hoito lakkaa toimimasta, toivo voi taas muuttua. Se voi olla toivoa aikaa valmistella perhettä ja läheisiä, jotka jäävät jälkeen, kertoa heille, mitä he ovat merkinneet sinulle ja mitä toivot heidän tulevaisuudelleen. Tämä voi mahdollistaa syvän läheisyyden rakastamiisi ihmisiin.

Toivoa voi olla myös aikaa suunnitella elämän loppua – missä haluat viettää viimeiset päiväsi ja mitä haluat ja mitä et halua. Tämä voi helpottaa sitä epävarmuuden taakkaa, joka läheisilläsi saattaa olla siitä, mitä tehdä ja mitä haluaisit. Selkeät suunnitelmasi voivat olla erittäin tärkeä lahja heille ja auttaa heitä olemaan rauhassa niiden vaikeiden valintojen kanssa, joita heidän on ehkä tehtävä, kun et enää pysty sanomaan, mitä haluat.

Mitä ikinä toivotkin, etsi tukea ja apua, jota tarvitset yrittäessäsi toteuttaa sen.