Luonteeltani olen tutkijatyyppiä, joten paneuduin siihen, että sain selville, mikä aiheutti oireeni. Lopulta sain tietää Baylorin yliopiston laillistetusta gastroenterologista, joka tarjoaa ruoka-aineyliherkkyyksien testausta postitse lähetettävien testipakettien avulla. Kun sain tulokset, sain tietää, että minulla oli herkkyyttä gluteenille ja maitotuotteille, autoimmuunireaktio gluteenille ja vakava imeytymishäiriö, joka johtui oletettavasti gluteenin aiheuttamista vaurioista ruoansulatuskanavassani. Aloitin hyvin tiukan gluteenittoman ja maidottoman ruokavalion, ja kahdessa viikossa oloni parani merkittävästi. Paikalliset lääkärini hylkäsivät tämän diagnoosin, koska testiä ei hyväksytä tavanomaiseksi lääketieteelliseksi protokollaksi, mutta kliinisesti ruokavalio toimi erittäin hyvin, joten tietysti pysyin siinä (ja lakkasin käymästä lääkäreillä).
Kaiken skannauksen aikana kilpirauhasestani löydettiin kaksi pientä kyhmyä. Kilpirauhasen kyhmyt ovat hyvin yleisiä, omani olivat hyvin pieniä, ja kilpirauhaseni toimi normaalisti, joten kyhmyt näyttivät olevan ”satunnaislöydöksiä”, jotka eivät liittyneet oireisiini. Varotoimenpiteenä minua kehotettiin tarkistuttamaan ne uudelleen kuuden tai yhdeksän kuukauden kuluttua. Kun palasin noin kahdeksan kuukautta myöhemmin suositeltuun seurantakäyntiin, kyhmyt olivat täsmälleen samankokoisia, mutta endokrinologi ehdotti silti koepalan ottamista. Suostuin (päätöstä en tekisi nykyään yhtä hätäisesti).
Kaksi päivää myöhemmin sain puhelinsoiton, jossa minulle kerrottiin, että ”sinulla on syöpä”. Olin järkyttynyt. Lääkäri suositteli voimakkaasti totaalista kilpirauhasen poistoa (koko kilpirauhaseni poistoa). Minulle kerrottiin, että ilman kilpirauhasta olisin riippuvainen kilpirauhashormonikorvauslääkityksestä loppuelämäni ajan, mutta että se oli ”yksi pieni pilleri päivässä, ei mikään iso juttu”. En voinut kuvitella, että minulle tehtäisiin leikkaus (minua ei ollut koskaan leikattu) ja että tekisin itseni riippuvaiseksi elinikäisestä lääkityksestä (en ole koskaan ottanut lääkemääräystä kahta viikkoa pidempään) jostain, joka ei ehkä edes osoittautuisi syöväksi (alkuperäisessä patologisessa raportissa oli vain ”epäilys” syövästä).
Se tuntui hullulta, koska edellisenä vuonna tunsin itseni kamalaksi, eivätkä lääkärit löytäneet mitään vikaa, ja nyt tunsin itseni paljon paremmaksi, ja minua painostettiin suostumaan hoitoon, jolla oli peruuttamattomia, elämää muuttavia seurauksia.
Kaadoin itseni tutkimaan epäilyttäviä kilpirauhaskyhmyjä. Löysin toisen patologin (yhden maan parhaista kilpirauhaspatologeista) tarkastamaan diapositiot, mutta valitettavasti hän ilmoitti, että kyhmyni oli itse asiassa syöpä (ei pelkästään epäilyttävä). Minun oli kohdattava todellisuus, että minulla todella oli syöpä.
Sillä välin olin oppinut melko paljon kilpirauhassyövästä, ja minusta tuntui, etteivät lääkärini antaneet minulle täydellistä kuvaa vaihtoehdoistani tai niiden mahdollisista seurauksista. Opin niin paljon kuin pystyin sekä sairauteni luonnollisesta kulusta (jos sitä ei hoideta) että suositellun hoidon seurauksista. Käytin lääketieteellistä kirjastoa löytääkseni julkaistua tietoa ja internetiä kerätäkseni fokusryhmätyyppistä tietoa todellisilta potilailta, jotka elävät ilman kilpirauhasta.
Johtopäätökseni oli, että lääkärini oli todennäköisesti yliarvioinut leikkauksen hyödyt. Kilpirauhassyöpä on yleensä hyvin hitaasti kasvava (jos se kasvaa lainkaan), hyvin selviytyvä ja hyvin yleinen. Yli 10 %:lla ihmisistä Yhdysvalloissa (30 %:lla Euroopassa), jotka kuolevat johonkin muuhun sairauteen, todetaan ruumiinavauksessa, että heillä on ollut kilpirauhassyöpä tietämättään. Itse asiassa lääkärini jopa sanoi minulle, että oli hyvin mahdollista, että jos en olisi ottanut koepalaa, saattaisin elää satavuotiaaksi enkä koskaan tietäisi syövän olemassaolosta. Hän sanoi uskovansa, että leikkaus oli ehdottoman välttämätön, ”kaiken varalta”.
Vielä tärkeämpää oli, että sain selville, että lääkärini oli aliarvioinut huomattavasti ehdotetun leikkauksen mahdollisia kielteisiä seurauksia. Oman tutkimukseni kautta sain tietää, että monet potilaat eivät saavuta leikkausta edeltävää hyvinvoinnin tunnettaan kilpirauhasen poistoleikkauksen jälkeen ja kärsivät jatkuvasta masennuksesta, ahdistuneisuudesta, väsymyksestä, keskittymisvaikeuksista, muistiongelmista ja muista vakavista vaivoista, jotka johtuvat huonosti säädellyistä hormonitasoista. Useimmat näistä potilaista kertoivat, että jos heidän verikokeensa näytti hyvältä, lääkärit hylkäsivät rutiininomaisesti heidän oireensa, ja he kärsivät. Jotkut potilaat joutuivat jopa keskeyttämään koulunkäynnin tai menettämään työpaikkansa keskittymiskyvyttömyyden vuoksi. Toiset kertoivat käyttävänsä useita lääkkeitä lievittääkseen oireitaan, erityisesti ahdistusta ja masennusta, joita he kokivat kilpirauhasen poiston jälkeen. Eräs potilas kertoi jopa halunneensa tilata t-paidan, jossa luki: ”Haluan joululahjaksi vain kilpirauhaseni takaisin.”
Luonnollisesti tunnen omat arvoni hyvin. Halusin välttää leikkauksen ja halusin välttää elinikäisen lääkitysriippuvuuden (jos se olisi mahdollista), erityisesti sellaisesta asiasta, jolla on niin voimakas vaikutus ihmisen hyvinvoinnin tunteeseen. Sain tietää, että Japanissa potilaita, joilla oli pieni kilpirauhassyöpä (kuten minulla), ”hoidettiin” menestyksekkäästi tarkkailulla, mikä kuulosti minusta paljon paremmalta lähestymistavalta kuin leikkaus. Onneksi hain toista mielipidettä tapauksestani kilpirauhassyöpään erikoistuneelta endokrinologilta Stanfordissa, ja hän oli (ja on edelleen) halukas tukemaan tarkkailua (vaikka hän olikin selvästi sitä mieltä, että hänen ensisijainen valintansa minun kohdallani oli leikkaus).
Viiden ja puolen viime vuoden aikana kilpirauhastani on tarkkailtu ultraäänitutkimuksella ja verikokeilla (joilla mitataan sekä toimintaa että merkkiainetta, joka saattaa viitata levinneisyyteen), ja kaikenlainen on pysynyt tasaisena. En käytä mitään lääkkeitä (muita kuin vitamiineja) ja voin hyvin. Arvioin, että olisin käyttänyt vähintään 5 000 dollaria (luultavasti huomattavasti enemmän) omavastuu- ja yhteisvakuutusmaksuihin viimeisten yli viiden vuoden aikana, jos olisin suostunut siihen hoitoon, jota lääkärini oli ehdottanut. Monista syistä olen hyvin onnellinen siitä, että päätin pitää kilpirauhaseni.
On ollut mielenkiintoinen matka olla ”potilas, joka päätti elää hoitamattoman syövän kanssa”. Viimeistelen parhaillaan muistelmateosta koettelemuksistani siinä toivossa, että tarinani jakaminen auttaa lisäämään tietoisuutta monista nykyisen lääketieteellisen järjestelmämme puutteista, erityisesti niistä haitoista, joita ylihoito voi aiheuttaa.