Epilepsiaa sairastavan omaisille ja ystäville läheisen vahtiminen kuuluu asiaan. Mutta entä kun henkilö, jolla ei ole aiemmin ollut kohtauksia, saa yhtäkkiä kohtauksen? Mitä se tarkoittaa ja mitä seuraavaksi tapahtuu?
Amerikkalaisen epilepsiayhdistyksen mukaan joka 26. amerikkalainen sairastuu epilepsiaan tai toistuviin kohtauksiin jossain vaiheessa elämäänsä. Vaikka sairaus on yleisempi lapsilla ja vanhemmilla aikuisilla, se vaikuttaa kaikenikäisiin, -rotuisiin ja sosioekonomisiin ryhmiin.
Catrina Nieser, Dallasissa sijaitsevan Texas Health Presbyterian -sairaalan neurotieteen ohjelmakoordinaattori, suosittelee vaiheita, jotka on toteutettava kohtauksen aikana turvallisuuden varmistamiseksi.
”Jos joku lähimmäisesi saa epilepsia- tai epilepsiapysäkkipotilaana on saanut kohtauksen, keskity ensiksi siihen, että varmistat, että hän on turvassa”
sanoo hän. ”Laita tyyny hänen päänsä taakse, jotta hän ei satuta itseään. Älä pidä häntä alhaalla äläkä koskaan laita mitään hänen suuhunsa. Kun kohtaus on ohi, henkilö voi olla hyvin sekaisin.”
Tohtori Hamid Kadiwala, neurologi ja Texas Health Fort Worthin sairaanhoitohenkilökuntaan kuuluva lääkäri, sanoo, että vaikka kohtauksen saaneen henkilön välittömien tarpeiden hoitaminen on tärkeintä, kiinnitä huomiota myös yksityiskohtiin parhaan kykysi mukaan.
”Kohtaukset ovat kliininen diagnoosi”, Kadiwala sanoo. ”Niiden vahvistamiseksi ei ole olemassa verikokeita, ja ne tapahtuvat harvoin silmiemme edessä. Jos ihmiset näkevät sen ja heidän havaintonsa tukevat diagnoosia, heidän panoksensa voi auttaa meitä opastamaan, minkä tyyppisestä kohtauksesta oli kyse ja miten parhaiten edetään eteenpäin. Se on pelottavaa sillä hetkellä, mutta nauhoita henkilö puhelimeesi, jos se voidaan tehdä turvallisesti. Useimpia ihmisiä ei ole koulutettu tietämään, mitä etsiä, ja joskus heidän havaintonsa voivat olla harhaanjohtavia, sillä meillä voi olla erilaisia määritelmiä vapinasta tai vapinasta.”
Kun kohtaus on ohi, Kadiwala suosittelee, että potilas viedään ensiapuun mahdollisten vakavien lääketieteellisten ongelmien poissulkemiseksi.
”Jokainen, joka kokee ensimmäisen kohtauksensa, tulisi viedä heti ensiapupoliklinikalle”, hän kertoo. ”Päivystyskäynnin tarkoituksena on sulkea pois kaikki välittömät tai hengenvaaralliset. Päivystyskäynnin jälkeen, jos asiat ovat kunnossa, potilas lähetetään kotiin. Hänet ohjataan jatkohoitoon perusterveydenhuoltolääkärin kanssa ja hän saa todennäköisesti lähetteen neurologin vastaanotolle.”
Televisiossa esiintyvät kouristuskohtaukset ovat yleensä toonis-kloonisia, joissa henkilö nykii hallitsemattomasti tai muuttuu jäykäksi, mutta tosielämässä kouristuskohtaukset ovat paljon monimutkaisempia. Kohtaukset eivät ainoastaan johdu erilaisista asioista, vaan ne voivat myös näyttää hyvin erilaisilta eri ihmisillä riippuen siitä, mistä kohdasta kohtaus tulee.
”Kaikki luulevat, että kohtaukset ovat hyvin ilmiselviä asioita, mutta monesti ensimmäisen ison kohtauksen jälkeen tajuaa, että asioita on tapahtunut jo jonkin aikaa”, Nieser kertoo. ”On saattanut olla aikoja, jolloin olet menettänyt aikaa etkä tiennyt miksi. Perheesi saattaa luulla, että olet hajamielinen, mutta todellisuudessa olit vain pimennossa.”
”Kun saat ensimmäisen kohtauksesi, palaa taaksepäin ja mieti historiaasi. Tapahtuiko joskus outoja asioita, joita et osannut selittää? Sinulla on saattanut olla kohtauksia pidempään kuin luuletkaan.”
On tärkeää huomata, että kohtaukset eivät aina johdu epilepsiasta, vaan ne voivat johtua monista muista lääketieteellisistä ongelmista, kuten sairaudesta, erityisesti lapsilla, tai negatiivisista elämäntavoista.
”Kohtausten ja epilepsian välillä on ero”, Kadiwala selittää. ”Kohtaus on provosoitunut oire jostain väärästä. Potilas voi saada yhden ja sitten kaikki näyttää olevan kunnossa sen jälkeen, kun olemme tarkastaneet hänet.”
”Epilepsia on sairaus, jossa kohtauksia esiintyy useita kertoja, joten potilaan on saatava lääkitystä. Jos henkilöllä on yksi kohtaus ja sen jälkeen kaikki on kunnossa, todennäköisyys saada toinen kohtaus on pieni. Toisaalta, jos henkilö saa useamman kuin yhden kohtauksen, hänellä on suuri todennäköisyys saada niitä jatkossakin, joten lääkitys on välttämätön.”
Kun henkilö saa kerran kohtauksen, hän saattaa miettiä, onko hänen kohtalonsa saada lisää kohtauksia. Henkilön kohtausten syy ja tyyppi määräävät, miten lääkäri hoitaa hänen tilaansa ja ennustaa kohtausten uusiutumisen todennäköisyyttä.
”Lääkitys on epilepsiapotilaiden yleinen hoitomuoto, mutta on olemassa muitakin hoitomuotoja, jos lääkitys ei tehoa”, Kadiwala kertoo. ”Joka vuosi markkinoille tulee lisää lääkkeitä, joten meillä on paljon vaihtoehtoja. Uusintakohtausten ykkössyy on stressi ja unen puute, joten on tärkeää, että lääkityksen lisäksi hoidetaan myös elämäntapaan liittyviä asioita.”
Kun henkilö saa ensimmäisen kohtauksensa, on tavallista, että ihmiset pelkäävät saada uuden kohtauksen. Nieser sanoo, että paras tapa torjua pelkoa on aktivoituminen ja yhteydenpito.
”Jotkut näistä henkilöistä sulkeutuvat sisään, koska he pelkäävät niin paljon uutta kohtausta ja ovat huolissaan siitä, miten muut ihmiset suhtautuvat heihin”, hän selittää. ”Ensimmäiseksi kannattaa ottaa yhteyttä tukiryhmään, jossa on ihmisiä, jotka ovat käyneet läpi jotain vastaavaa. Teksasin epilepsiasäätiö on hyvä resurssi. On myös Texas Health Dallasin esittämä kuukausittainen Facebook Live -tukiryhmä, jossa esitellään asiaankuuluvaa tietoa ja tarjotaan mahdollisuus olla yhteydessä muihin.
Sähköpostitse osoitteeseen [email protected] saat lisätietoja.
”Pelko voi syödä sinua, mutta et voi vetäytyä elämästäsi sen takia, mitä voi tapahtua. Juttele muiden kanssa, käy kävelyllä, luota perheesi ja ystäväsi tukeen ja etsi keinoja lievittää stressiäsi. Jotkut ihmiset elävät synkän pilven alla kohtaustensa vuoksi, mutta voit päättää, ettet anna sen hallita itseäsi. Yritä olla ajattelematta sitä koko ajan ja keskity asioihin, jotka saavat sinut tuntemaan olosi paremmaksi.”