Ensimmäinen askel oli munasarjasyöpäpotilaille yleinen munasarjasyöpäleikkaus, jossa poistetaan mahdollisimman paljon syöpää koko vatsan alueelta.
”Jos diagnoosini olisi tehty jo oireiden ilmaantuessa, se olisi saattanut tehdä eron parantavan syövän ja näköjään parantumattoman syövän välille”
sanoo hän. ”Jos uudet ja epätavalliset oireet jatkuvat pidempään kuin kaksi tai kolme viikkoa, ota yhteys lääkäriin, mieluiten gynekologiin.”
Syöpä tuo syvällisen muutoksen
Schuler ei koskaan odottanut elävänsä seitsemän vuotta diagnoosinsa jälkeen. Hän on sopeutunut hoitajasta potilaaksi. Hän käy säännöllisesti kemoterapiahoidoissa Michiganin yliopiston Rogelin syöpäkeskuksessa.
kuva: Edda Pacifico
”Koska munasarjasyövän havaitsemisessa varhaisessa vaiheessa on haasteita, useimmilla naisilla on diagnoosin yhteydessä III-vaiheen tauti”, sanoo Rogelin syöpäkeskuksen syöpätautien onkologian ja syöpätautien biologi, tohtori, lääketieteen kandidaatti ja tohtori Karen McLean. ”Käynnissä on merkittäviä tutkimustoimia sekä varhaisen havaitsemisen lisäämiseksi että hoitovaihtoehtojen parantamiseksi.”
Vuonna 2014 Schuler jäi sairauseläkkeelle voidakseen keskittyä terveyteensä ja perheeseensä. Hän asetti tavoitteekseen nähdä nuorimman tyttärensä valmistuvan lukiosta. Hän on vuorotellut infuusio- ja suun kautta annettavan kemoterapian välillä ja käynyt läpi useita leikkauksia.
”Ajan myötä tajusin, miten tärkeää on olla oman terveyteni puolestapuhuja. Yritän myös puolustaa muita munasarjasyöpää sairastavia naisia. Sen sijaan, että työskentelisin sairaanhoitajana, käytän nyt sairaanhoitajataustaani ja koulutan ihmisiä munasarjasyövästä”, hän sanoo.
Schuler tapasi Pam Dahlmannin, sairaanhoitajan, joka perusti Michiganin munasarjasyöpäyhdistyksen (Michiganin munasarjasyöpäyhdistys) vuonna 2011 sen jälkeen, kun hän oli menettänyt äitinsä ja isoäitinsä munasarjasyövälle. MIOCA:n tavoitteena on pelastaa naisten henkiä edistämällä munasarjasyövän varhaista havaitsemista ja tutkimusta parempien hoitotulosten saavuttamiseksi. Heillä on myös tukiryhmiä neljässä kaupungissa eri puolilla Michigania.
”Kun äitini sai diagnoosin, tukiryhmiä ei ollut. Janetin kaltaisten vapaaehtoisten ja puolestapuhujien ansiosta tarjoamme nyt tukea naisille, myös Janetille. Hän niittää hyötyä siitä, mitä hän on auttanut luomaan”, Dahlmann sanoo.
Schuler on mukana fasilitoimassa Ann Arbor Regent Hotel and Suites -hotellissa järjestettävää Teal Sisters -tukiryhmää, joka kokoontuu joka kuukauden neljäntenä keskiviikkona kello 18.30. Teal on munasarjasyöpää kuvaavan nauhan väri. Hän myös kouluttaa vapaaehtoisesti terveydenhuollon ammattilaisia ja suurta yleisöä munasarjasyövän merkeistä ja oireista.
Toisin kuin monille syöville, munasarjasyövälle ei ole olemassa seulontatestiä, kuten rintasyövän mammografialle. Koska munasarjasyöpä on harvinaisempi ja siitä puhutaan vähemmän kuin rintasyövästä, tutkimuksen rahoitus on jäänyt jälkeen. Rintasyöpädiagnoosi on 10 kertaa yleisempi kuin munasarjasyöpä.
- pöhöttyminen
- lantion tai vatsan kipu
- syömisvaikeudet tai nopea kylläisyyden tunne
- virtsaamisoireet (tiheys, kiire)
”Toivottavasti tutkimus paljastaa uusia strategioita munasarjasyövän ennaltaehkäisyyn ja varhaiseen havaitsemiseen, jotta voimme parantaa potilaiden hoitotuloksia”, McLean sanoo.
”Haluan, että munasarjasyöpää ja muita aggressiivisia syöpiä koskeva tutkimus on yhtä näkyvää kuin rintasyöpä. Haluan nähdä, että kuolleisuusluvut laskevat yhtä paljon kuin vaaleanpunaiset kollegamme ovat laskeneet”, Schuler sanoo.
Schuler osallistui viime keväänä nuorimman tyttärensä valmistujaisiin. Hän aikoo opiskella yliopistossa sairaanhoitajaksi. Schulerin vanhin tytär opiskelee lääketiedettä.
”Viime kesänä olin tekemisissä kroonisen suolitukoksen kanssa, enkä tuntenut oloani toiveikkaaksi. Jumalan armon ja ihanan lääketieteellisen tiimin avulla selvisin siitä ja minulla oli lopulta hieno vuosi”, hän sanoo. ”Juuri nyt minulla on hyvä olo ja aion pysyä mukana MIOCA:ssa, koska se on hieno tapa auttaa.”
Lue Thrive-lehden syksyn 2017 numero.