Kroonista kipua sairastavat potilaat:

Kroonisen kivun potilaat ottavat säännöllisesti yhteyttä Patients Risingiin. He kertovat meille poikkeuksetta, että heillä oli kerran parempi elämänlaatu kipunsa kanssa, mutta sitten (suhteellisen tuore ilmiö) heidän kipuhoitojaan muutettiin ja heidän elämänlaatunsa romahti.

Toiveenamme on olla osa laajempaa keskustelua siitä, mitä tehdä, kun krooniset kipupotilaat menettävät pääsyn hoitoihin, jotka antavat heille paremman elämänlaadun. Lukijamme ja empiirinen näyttö kertovat meille, että tällaiset hoidot ovat usein opioidipohjaisia. Vaikka opioidiriippuvuuden vaaraa ei voi sivuuttaa, jos kiellämme kaiken riippuvuutta aiheuttavan yhteiskunnassa, meidän olisi hyvästeltävä alkoholi, nikotiini, barbituaatit, sosiaalinen media, seksi, uhkapelaaminen, shoppailu, videopelit, aseet ja monet muut asiat, joilla ei ole ollut läheskään niin myönteisiä vaikutuksia kuin opioideilla.

MITÄ KROONISEN KIPUPOTILAAN ON TEHTÄVÄ?

Tässä on joitakin yleisiä neuvoja, joita olemme jakaneet kroonisten kipupotilaiden kanssa.

OTA YHTEYTTÄ HOITAJASI KANSSA

Kroonisen kivun potilailta ei ole harvinaista, että he kertovat meille, että heidän palveluntarjoajansa on lopettanut opioidihoidot tai rajoittanut niitä. Ehkä palveluntarjoaja on soveltanut opioidilääkityksen pakollista kapenemista. Ehkä kipulääkäri jäi eläkkeelle, eikä potilas nyt löydä ketään, joka ottaisi hänen tapauksensa vastaan. Joskus palveluntarjoajat kertovat potilaille, että opioidit ovat yksinkertaisesti kokonaan poissa laskuista.

Mikä tahansa näistä vaihtoehdoista voisi olla hyvä, jos olisi olemassa hoitoja, jotka voisivat tulla tilalle ja olla yhtä tehokkaita. Useimmat sanovat, ettei sellaisia ole.

Välineitä kommunikoinnin avuksi

Voit kommunikoida kivunhoidon muutosten aiheuttamista vaikutuksista käyttämällä seuraavia American Chronic Pain Associationin (amerikkalainen kroonisen kivun yhdistys) tarjoamia välineitä:

• Päivittäisen aktiivisuuden tarkistusluettelo
• Hoitokäyntiin valmistautuminen
• Amerikkalaisen Syöpäyhdistysyhdistyksen (American Cancer Society) kaltaiset kivunhoidon hoitokäynneille suunnattujen toimintojen tarkistusluettelot (Daily Activity Checklist
• ) voivat niin ikään auttaa.

Tällaiset asiakirjat auttavat osoittamaan lääkärille, että kiinnität huomiota kipuihisi ja olet halukas työskentelemään palveluntarjoajan kanssa, jotta hän ymmärtäisi paremmin tarpeitasi. Tieto on lääkäreiden ajattelun kulmakivi.

ÄLÄ TULESI EMOTIONAALISEKSI

Leppoisammin sanottu kuin tehty. Elämänlaadustasi puhuminen, kun tunnet olosi avuttomaksi, on tunnepitoinen asia. Olen nähnyt potilaiden murtuvan kyyneliin tapaamisten aikana, luultavasti siksi, että kyseessä ovat valtavat panokset. Onneksi New York Timesissa on todella hyvä artikkeli siitä, miten pidätellä kyyneleitä.

Kuten kuka tahansa ihminen, lääkärisi ottaa sinusta mallia. Jos haluat, että käynnillä on kyse siitä, että olet vihainen tai että olet surullinen, vihaiseksi tai surulliseksi tuleminen on sopivaa. Mutta jos olet turhautunut ja emotionaalisesti raaka, näiden tunteiden ilmaiseminen vetää keskustelun pois aiheesta ”Miten voimme puuttua kipuihisi?” aiheeseen ”Miten voimme estää sinua olemasta järkyttynyt?”

KYSY KIPUSOPIMUKSESTA

Tiedän, että sanoin juuri, ettet saisi tulla tunteelliseksi, mutta käsite kipusopimukset saa ihmiset hermostumaan. Miksi? Koska olet pohjimmiltaan allekirjoittamassa jotain, jossa sanot, ettet valehtele, huijaa tai varasta ja että teet niin kuin sinulle sanotaan. Se on loukkaavaa, ala-arvoista. Silti kipusopimukset voivat olla tärkeä osa lääkärin kanssa tehtävää sopimusta.

Kipusopimuksessa siis periaatteessa sanotaan:

• annettavat lääkkeet ovat turvallisia, tehokas ja auttaa sinua toimimaan
• potilas kokeilee muita lääkärin suosittelemia hoitoja
• pitää tapaamiset ja ottaa lääkkeet määräyksen mukaan
• potilas käyttää vain yhtä apteekkia ja saa lääkkeet vain tältä yhdeltä palveluntarjoajalta
• potilas ei pyydä ennenaikaisesti uusintalääkkeitä

Tässä linkki esimerkkiin amerikkalaisen kipuyhdistyksen (The American Pain Society) kehittämästä kipusopimuksesta.

Kipusopimusta on parasta tarkastella siten, että se antaa lääkärille hallinnan ja rauhoittumisen tunteen. He eivät loppujen lopuksi tunne sinua ja heille seuraukset voivat olla suuria. Kipusopimus on keino luoda luottamus nopeasti.

KUN KAIKKI MUU Epäonnistuu, tee valitus

Tämä on viimeisenä jostain syystä. Sen pitäisi olla viimeinen vaihtoehto. Valituksen tekeminen voi saada sinulle huonon maineen potilaana. Saatat myös joutua perustelemaan kantasi virkamiehille. Valituksen tekeminen ei myöskään saa sinulle sitä, mitä tarvitset (hoitoa), se saa sinulle oikeustajua. Oikeudenmukaisuus on tärkeää, mutta se ei lievitä kipua. Silti meidän on joskus puolustettava itseämme, ja tämä on tehokas tapa tehdä se.

Kolme tapaa tehdä valitus

• Voit mennä terveysministeriöön tekemään valituksen kansalaisoikeuksien loukkaamisesta.
• Voit tehdä valituksen myös National Association of Insurance Commissionersille.
• Myös Medicare antaa sinulle mahdollisuuden tehdä valituksen lääkäristä, sairaalasta tai turvattomasta hoidosta tai olosuhteista.

Potilaana sinulla voi olla vammaislain (Americans with Disabilities Act) mukaisia oikeuksia. ADA.gov-sivuston mukaan: ”ADA:n suojan saaminen edellyttää, että henkilöllä on vamma tai että hänellä on suhde tai yhteys vammaiseen henkilöön. ADA:n määritelmän mukaan vammainen henkilö on henkilö, jolla on fyysinen tai psyykkinen vamma, joka rajoittaa olennaisesti yhtä tai useampaa elämän pääasiallista toimintoa, henkilö, jolla on ollut tai on todettu tällainen vamma, tai henkilö, jonka muut katsovat kärsivän tällaisesta vammasta. ADA-sopimuksessa ei nimenomaisesti mainita kaikkia sen piiriin kuuluvia vammoja.” Huomaa, että tämä on eri asia kuin Social Security Administrationin määrittelemä ’vammaisuuden’ standardi, joka on tiukempi.”

VALTAISEMPI KUIN VAMMAISUUS?