toimittaja Caitlin McIlwee, M.A., psykologisten palveluiden väitöskirjaa edeltävä harjoittelijaharjoittelija
Olet juuri saanut tietää, että lapsellasi on diagnosoitu autismin kirjon häiriö. Joillekin vanhemmille uutinen on järkytys, kun taas toiset vanhemmat ovat saattaneet odottaa sitä. Lähes kaikki vanhemmat, jotka saavat lapselleen tämän diagnoosin, kamppailevat kuitenkin sen kanssa, miten heidän lapsensa tulevaisuus tämän laajalle levinneen kehityshäiriön kanssa on ajateltava uudelleen. Et ole yksin, ja on normaalia tuntea näin. Tärkeää on tietää, että vaikka autismiin ei tiedetä olevan ”parannuskeinoa”, toivoa on olemassa. Lapsesi pystyy oppimaan, kasvamaan ja hankkimaan uusia taitoja mahdollisuuksiensa rajoissa. ”Mutta mitä tapahtui Aspergerin oireyhtymälle ja laaja-alaiselle kehityshäiriölle?” saatat kysyä. Vuonna 2013 julkaistiin uusi diagnoosikäsikirja, joka muutti näiden häiriöiden diagnosointitapaa. Häiriöt, jotka aiemmin tunnettiin nimillä autismi, Aspergerin oireyhtymä ja pervasive developmental disorder-not otherwise specified (PDD-NOS), yhdistettiin autismin kirjon häiriön diagnoosiksi. Ne kaikki mahtuvat nyt laajan diagnostisen sateenvarjon ”autismi” alle. Viimeaikaisista diagnostisista muutoksista huolimatta jokaisen perheen tulisi kuitenkin käyttää mieluiten haluamaansa terminologiaa, sillä he ovat saattaneet samaistua kyseisen häiriön erityispiirteisiin, kuten Aspergerin oireyhtymään, tai liittyä asiaankuuluviin järjestöihin.
Kuten nimestä käy ilmi, lapset, joilla on tämä diagnoosi, sijoittuvat oireiden ”spektriin”, joka voi vaihdella melko verbaalisesti puhuvista lapsista, joita luonnehditaan ”korkeasti suoriutuviksi”, aina niihin lapsiin, joilla ei ole lainkaan kielellisiä kykyjä, ja joita luonnehditaan ”heikosti suoriutuviksi”. Lapsesi oireet ja kyvyt sopivat yhteen kolmesta diagnostisesta tasosta, jotka osoittavat oireiden vaikeusasteen ja sen, mihin he sijoittuvat spektrissä:
Taso 1: Tämä taso vaatii ”tukea” ja on oireiden vaikeusasteeltaan vähiten heikentävä taso. Näitä lapsia pidetään ”paremmin toimivina”. Tämä tarkoittaa, että heillä ei tyypillisesti ole merkittäviä haittoja verbaalisissa tai kognitiivisissa kyvyissä. Lapset, joilla on aiemmin diagnosoitu Aspergerin oireyhtymä tai PDD-NOS, kuuluvat nyt tähän luokkaan.
Taso 2: Tämä taso vaatii ”huomattavaa tukea”. Näillä lapsilla voi olla jonkin verran verbaalisia tai kognitiivisia puutteita, ja heidän sosiaaliset puutteensa ovat ilmeisiä, vaikka tukitoimet olisivat käytössä.
Taso 3: Tämä taso vaatii ”erittäin merkittävää tukea”, ja se on oireiden vaikeusastetta eniten heikentävä taso (1). Näitä lapsia pidetään ”heikommin toimivina”. Tämä tarkoittaa, että heidän verbaaliset ja/tai kognitiiviset kykynsä ovat tyypillisesti merkittävästi heikentyneet, eivätkä he sen vuoksi kykene elämään itsenäisesti.
Oireiden ilmenemismuodot vaihtelevat suuresti spektrin varrella, ja jokainen autistinen lapsi on ainutlaatuinen ja erilainen. Esimerkiksi:
- Autistisilla lapsilla on yleensä vaikeuksia sosiaalisissa tilanteissa, kuten katsekontaktin ottamisessa, kasvojen ilmeiden lukemisessa ja keskusteluissa (4).
- He saattavat olla jäykkiä ja heillä on vaikeuksia olla joustavia tai hyväksyä muutoksia rutiineissa.
- Heillä saattaa esiintyä toistuvaa käyttäytymistä, kuten käsien räpyttelyä tai pyörimistä.
- Monilla autistisilla lapsilla on voimakkaita mielenkiinnon kohteita, kuten tietyt TV-ohjelmat tai hahmot.
- Jotkut autistiset lapset toistavat sanoja tai käsikirjoituksia, mikä tunnetaan nimellä echolalia.
- Heillä voi olla vaikeuksia teennäisen leikin kanssa. Sen sijaan, että he esimerkiksi teeskentelisivät saavansa leluauton huristamaan pöydän yli, he saattavat toistuvasti pyörittää auton pyörää (1).
Autismia esiintyy noin yhdellä lapsella 88:sta, ja se on noin viisi kertaa yleisempää miehillä kuin naisilla (2). Autismin syytä ei vielä täysin ymmärretä, mutta sen uskotaan olevan monien tekijöiden, kuten genetiikan ja ympäristön, monimutkainen vuorovaikutus (4,5). Ei ole vanhempien vika, että heidän lapsellaan on autismi.
Mitä voin tehdä kotona auttaakseni lastani?
Käytä visuaalisia keinoja
Autistiset lapset oppivat yleensä enemmän visuaalisesti kuin verbaalisesti5. He hyötyvät kielen visuaalisista esityksistä, jotka täydentävät sitä, mitä sanot suullisesti. Kuvavaihtokommunikaatiojärjestelmä (Picture Exchange Communication System, PECS) on yksi tällainen symboleista ja kuvista koostuva järjestelmä, jota käytetään täydentämään autististen lasten kieltä (3). Kysy ammattilaiselta, kuten puhe- tai käyttäytymisterapeutilta, onko PECS hyvä väline lapsellesi. Tarjoa lapsellesi visuaalisia keinoja muilla tavoin, kun se on mahdollista, kuten matkimalla toimintaa, jonka haluat hänen tekevän, tai käyttämällä ajastinta näyttämään hänelle, kuinka paljon aikaa hänellä on aikaa tehdä tietty toiminto.
Lisää rakennetta
Autistiset lapset toimivat paremmin rakenteellisemmissa ympäristöissä (5). He haluavat, että heidän päivänsä on mahdollisimman hyvin ennakoitavissa. Rakenteen lisääminen onnistuu usein parhaiten visuaalisella tavalla, kuten aiemmin selitettiin. Voit ryhtyä kotona toimiin tämän mahdollistamiseksi:
- Pyydä lasta noudattamaan visuaalista päiväohjelmaa, jossa on kuvia ja/tai sanoja siitä, mitä hän tekee.
- Pidä visuaalista luetteloa talon säännöistä.
- Anna lapsellesi visuaalinen varoitus ennen kuin hänen on lopetettava jokin toiminta, esimerkiksi pitämällä sormia ylhäällä osoittaaksesi, että jäljellä on viisi minuuttia ja sitten yksi minuutti.
Vahvistaminen ja rankaiseminen
Tehokkain tapa muuttaa lapsen käyttäytymistä on usein oman reaktiosi muuttaminen kyseiseen käyttäytymiseen. Käyttäytyminen, johon reagoit jollain palkitsevalla, kuten karkilla, kehuilla tai halauksella, tapahtuu todennäköisemmin myös tulevaisuudessa. Käyttäytyminen, johon reagoit negatiivisella seurauksella, kuten aikalisällä tai haluamasi esineen pois ottamisella, tapahtuu tulevaisuudessa epätodennäköisemmin. Kaikki lapset, myös autistiset lapset, oppivat ja kasvavat todennäköisemmin, jos tarjoat heille motivaatiota ja vahvistusta sopivasta käyttäytymisestä (5):
- Voit luoda lapsellesi visuaalisen palkitsemisjärjestelmän. Hän voi esimerkiksi saada tarran hyvästä käytöksestä. Kun hän on ansainnut tietyn määrän tarroja, hän voi ”vaihtaa” ne nauttimaansa palkintoon, kuten uuteen leluun tai ylimääräiseen televisioaikaan.
- Anna lapsellesi valinnanvaraa päivän mittaan lisätäksesi hänen hallinnan ja itsenäisyyden tunnettaan.
- Anna lapsellesi välitöntä sanallista kiitosta, kun hän tekee jotain hyvää. Palkitse häntä esimerkiksi siitä, että hän käyttää sanojaan asianmukaisesti, noudattaa vaatimuksiasi ja siirtyy hyvin toimintojen välillä.
- Joidenkin negatiivisten käyttäytymistapojen, kuten ruikuttamisen tai kiukuttelun, tarkoituksena voi olla huomiosi saaminen tai haluamasi esineen saaminen. Tällainen käyttäytyminen on parasta jättää huomiotta, niin kauan kuin lapsi ei ole vaarassa. Lapsi oppii, että hänen on saatava huomiosi sopivammilla tavoilla, eikä hänen häiritsevä käytöksensä johda siihen, että hän saa haluamansa.
Ole tietoinen aistivaikeuksista
Monet autistiset lapset kamppailevat aistivaikeuksien kanssa (5). Aistivaikeudet tarkoittavat sitä, että heidän viisi aistiaan saattavat käsitellä tietoa eri tavalla kuin tyypillinen ihminen. He voivat olla yliherkkiä (haluavat välttää voimakkaita ärsykkeitä, kuten kirkkaita valoja tai kovia ääniä) tai aliherkkiä (haluavat etsiä voimakkaita ärsykkeitä, kuten syviä halauksia tai vilkkuvia valoja). Mitä paremmin tunnet lapsesi erityiset aistimieltymykset, sitä mukavammaksi voit tehdä hänen olonsa kotona esimerkiksi vähentämällä melua tai poistamalla häiritseviä esineitä.
Mitä palveluja voin hakea lapseni avuksi?
Mitä varhaisemmassa vaiheessa puututaan asiaan, sitä enemmän lapsesi voi hyötyä, kun hänen aivonsa jatkavat kasvuaan ja kypsymistään (5). Jos lapsesi on arvioitu virallisesti, muista ottaa huomioon arvioinnin jälkeen annetut suositukset. Ota yhteyttä lapsesi kouluun ilmoittaaksesi diagnoosista ja aloittaaksesi yksilöllisen opetusohjelman (IEP) laatimisen. IEP:ssä määrätään, että koulun on tarjottava lapsellesi tiettyjä palveluja hänen tarpeidensa mukaan, kuten koulun sisäistä puhe- ja toimintaterapiaa tai erityisluokkaan sisällyttämistä.
Kun haet palveluita, muista neuvotella ensin ammattilaisen kanssa. Autistisille lapsille usein hyödyllisiä palveluja ovat muun muassa seuraavat:
- Individualisoitu opetusohjelma (IEP)
- Puheterapia
- Toimintaterapia
- Käyttäytymisterapia
- Fysioterapia. terapia
- Kehitysterapia
- Sosiaalisten taitojen ryhmät (6)
- Psykiatriset palvelut ja lääkehoito
Lisäksi, voit hakea omaa apuasi ja tukeasi esimerkiksi perheterapian, tilapäispalvelujen tai paikallisen vanhempien tukiryhmän kautta.
JCFS Chicagon Integrated Pediatric Therapies -ohjelma tarjoaa kehitys-, toiminta- ja puheterapiaa sekä sosiaalityön palveluja ja kehitysryhmiä autismin kirjon lapsille.
Meredith White, kehitysterapeutti ja Integrated Pediatric Therapies -ohjelman ryhmäpalveluiden koordinaattori toteaa: ”Hyödynnämme terapiatyöskentelyssä lähestymistapaa, joka perustuu moniammatilliseen tiimityöskentelyyn ja johon kuuluu, että terapeutit jokaiselta tieteenalalta tapaavat viikoittain tehdäkseen yhteistyötä koskien lapsen ja perheen tarpeita ja tavoitesuunnitelman. Tämä lähestymistapa on erityisen syvällinen lapsille, joilla on globaaleja puutteita ja autismia, jotta voidaan suunnitella yhtenäinen ja kattava lähestymistapa interventioihin.”
JCFS Chicago tarjoaa monenlaisia terapeuttisia palveluja aikuisten, lasten ja perheiden sosiaalisen ja emotionaalisen hyvinvoinnin parantamiseksi Chicagossa ja sen lähiöissä. Saat lisätietoja kattavasta ohjelma- ja palveluluettelostamme soittamalla numeroon 855.275.5237 tai vierailemalla verkossa osoitteessa jcfs.org.
Missä voin oppia lisää?
Seuraavilta verkkosivuilta saat lisätietoa autismin kirjon häiriöstä:
autismspeaks.org
”First 100 Days” -paketti vanhemmille:
autismspeaks.org/family-services/tool-kits
https://www.ninds.nih.gov/
autism-society.org
cdc.gov/ncbddd/autism/index.html
http://pottygenius.com/potty-training-a-child-with-autism-using-aba/
1. American Psychiatric Association. (2013). Mielenterveyshäiriöiden diagnostinen ja tilastollinen käsikirja (5. painos). Arlington, VA: American Psychiatric Publishing.
2. Baio, J. (2012). Autismin kirjon häiriöiden esiintyvyys – Autism and developmental disabilities monitoring network, 14 sivustoa, Yhdysvallat, 2008. Morbidity and Mortality Weekly Report, 61(3), 1-19. Haettu osoitteesta http://www.cdc.gov/mmwr/pdf/ss/ss6103.pdf
3. Flippin, M., Reszka, S., & Watson, L. R. (2010). Kuvavaihtokommunikaatiojärjestelmän (Picture Exchange Communication System, PECS) vaikuttavuus autismin kirjon häiriöistä kärsivien lasten kommunikaatioon ja puheeseen: A meta-analysis. American Journal of Speech-Language Pathology, 19, 178-195.
4. Klinger, L. G., Dawson, G., & Renner, P. (2003). Autistinen häiriö. Teoksessa E. J. Mash & R. A. Barkley (toim.), Child psychopathology (2. painos). New York, NY: The Guilford Press.
5. Perry, A., Dunlap, G., & Black, A. (2007). Autismi ja siihen liittyvät vammat. Teoksessa I. Brown & M. Percy (toim.), A comprehensive guide to intellectual and developmental disabilities. Baltimore, Maryland: Paul H. Brookes Publishing Co.
6. White, S. W., Koenig, K., & Scahill, L. (2007). Sosiaalisten taitojen kehittyminen autismin kirjon häiriöistä kärsivillä lapsilla: A review of the intervention research. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 1858-1868.
Photo Credit: flickr.com