- Käyttäkää ääntänne ja alustaanne tukeaksenne klusteripäänsärkypotilaita
- Jos sinulla on hetki aikaa, osallistu kampanjaan sosiaalisessa mediassa
- Jos sinulla on hetki aikaa, luo oma viestisi sosiaalisessa mediassa
- Tarvitsemme ammatillista ääntäsi edunvalvontakeskustelussa. Jos sinulla on enemmän aikaa, lähetä lyhyt julkinen kommentti täällä
Käyttäkää ääntänne ja alustaanne tukeaksenne klusteripäänsärkypotilaita
Kuten monet teistä tietävät, Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) ei tällä hetkellä tarjoa kattavuutta kotihapelle ihmisille, jotka elävät klusteripäänsäryn kanssa. Tämän seurauksena monet vakuutusyhtiöt myös kieltävät happihoidon klusteripäänsärkyjen vuoksi. Näin siitä huolimatta, että hoito on todistetusti turvallinen ja tehokas tapa keskeyttää kohtaus.
Sen jälkeen, kun käytäntö tuli julkiseksi vuonna 2011, ryhmät, kuten Alliance for Headache Disorders Advocacy, ovat puolustaneet sen kumoamista vuotuisessa Headache on the Hill -edunvalvontatapahtumassa. 17. elokuuta 2020 CMS aloitti 30 päivän tarkastelun tästä politiikasta selvittääkseen, onko hapen kotikäyttö kohtuullista ja tarpeellista niiden Medicare & Medicaid-ohjelmissa.
American Headache Society ja American Migraine Foundation toimittavat yhdessä CMS:lle julkisen kommentin, jossa pyydetään kotikäyttöön tarkoitetun hapen kattavuutta. Ryhmäpäänsärkypotilaamme tarvitsevat meitä nyt. Tässä on muutamia tapoja, joilla jäsenemme voivat osallistua keskusteluun ja puolustaa kotikäyttöön tarkoitetun hapen kattavuutta. Määräaika saada äänesi kuuluviin on 16. syyskuuta 2020.
Jos sinulla on hetki aikaa, osallistu kampanjaan sosiaalisessa mediassa
Kampanja yhdistyy #O2forCluster-kampanjan alla kaikissa kanavissa, mutta suuri osa keskustelusta käydään Twitterissä. Selaa hashtagia ja suosittele, uudelleentwiittaa ja vahvista viestiä, jotta CMS tietää, että terveydenhuollon tarjoajat seisovat potilaiden rinnalla. Society julkaisee tukimateriaalia ennen määräajan umpeutumista, mutta muita Twitter-tilejä, joita kannattaa seurata jatkuvan uutisoinnin vuoksi, ovat seuraavat: @AHDAOrg, @HeadacheDoc, @Cluster_buster ja @AMFMigraine.
Jos sinulla on hetki aikaa, luo oma viestisi sosiaalisessa mediassa
Luo oma viestisi sosiaalisessa mediassa auttaa lisäämään terveydenhuollon tarjoajan näkökulman keskusteluun. Tässä muutamia esimerkkejä Twitter-viesteistä:
- #Klusteripäänsärky on ominaista lyhyille, sietämättömän voimakkaille päänsärkykohtauksille, jotka toistuvat 1-8 kertaa päivässä. @CMSGovin tulisi lisätä #CH:n tehokkaiden hoitojen saatavuutta kattamalla kotikäyttöön tarkoitettu happi. #O2forCluster @ahsheadache
- Kotikäyttöön tarkoitettu happi on näyttöön perustuva, tehokas ja turvallinen hoito klusteripäänsärkykohtauksiin. @CMSGOV, kattaisitko kotikäyttöön tarkoitetun hapen klusterikohtausten hoitoon, jotta miljoonat #klusteripäänsärkyjen kanssa elävät ihmiset saisivat jotain muutosta. #O2forCluster. @ahsheadache
Muista käyttää hashtagia #O2forCluster. Merkitse CMS @CMSGov, jotta he saavat ilmoituksen. Merkitse myös American Headache Society @AHSHeadache, jotta voimme vahvistaa viestiäsi entisestään.
Tarvitsemme ammatillista ääntäsi edunvalvontakeskustelussa. Jos sinulla on enemmän aikaa, lähetä lyhyt julkinen kommentti täällä
AHS pyytää jäseniään ja muita terveydenhuollon ammattilaisia osallistumaan tähän avoimeen kommentointiaikaan. Prosessi on suoraviivainen, ja itse kirjeen tulisi olla vain noin 300 sanaa. Seuraavassa on muutamia vinkkejä ja kehotuksia liikuttavan ja informatiivisen kirjeen kirjoittamiseen:
- Aloita esittelemällä itsesi ja ammatillinen taustasi: Kuinka kauan olet harjoittanut ammattia? Kuinka monta potilasta, joilla on klusteripäänsärky, näet?
- Miltä klusteripäänsärkykohtaus näyttää?
- Mitkä ovat sairauden vaikutukset ja taakka?
- Mitkä ovat näyttöön perustuvat hoitovaihtoehdot akuutteihin kohtauksiin?
- Mitä esteitä kohtaat tämän potilasryhmän hoidossa?
- Kuvaile perusteluja sille, miksi CMS on myöntänyt kattavuuden klusterin kotikäyttöön tarkoitetulle hapelle.
- Mitä me terveydenhuollon ammattilaiset tiedämme hapen tehokkuudesta ja turvallisuudesta klusteripäänsärkykohtausten akuuttihoitona?
- Miten CMS:n tarjoama kattavuus kotikäyttöön tarkoitetulle hapelle vaikuttaisi potilaiden elämään?
- Lopeta selkeä vetoomus CMS:lle kotikäyttöön tarkoitetulle hapelle, jonka avulla klusteripäänsärkyyn sairastuvat voivat saada sitä paremmin käyttöönsä.