La ciencia le dio a mi hijo el don del sonido

Alex, marzo de 2006. – Cortesía de Lydia Denworth

Alex, marzo de 2006. Cortesía de Lydia Denworth

Por Lydia Denworth

25 de abril de 2014 11:25 AM EDT

En una fría noche de enero, estaba haciendo la cena mientras mis tres hijos jugaban en y alrededor de la cocina. Oí la llave de mi marido Mark en la cerradura. Jake y Matthew, mis dos hijos mayores, recorrieron el largo y estrecho pasillo hacia la puerta. «¡Papá! ¡Papá! Papá!», gritaron y se lanzaron sobre Mark antes de que estuviera dentro.

Me giré y miré a Alex, mi bebé, que tenía 20 meses. Seguía sentado en el suelo de la cocina, de espaldas a la puerta, totalmente ocupado en hacer rodar un camión de juguete contra una torre de bloques. Un dolor crudo y agudo me golpeó las tripas. Respirando hondo, me agaché, le di un golpecito en el hombro a Alex y, cuando levantó la vista, señalé el pandemónium del pasillo. Su mirada siguió mi dedo. Cuando vio a Mark, se levantó de un salto y corrió a sus brazos.

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Tenía casi dos años y sólo sabía decir ‘mamá’, ‘papá’, ‘hola’ y ‘arriba’

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Hacía meses que estábamos preocupados por Alex. Al día siguiente de su nacimiento, cuatro semanas antes de lo previsto, en abril de 2003, una enfermera se presentó junto a mi cama en el hospital. Recuerdo su bata azul y su moño y que, cuando entró, yo estaba viendo las noticias de Bagdad, donde los iraquíes lanzaban zapatos a una estatua de Saddam Hussein y la gente pensaba que ya habíamos ganado la guerra. La enfermera me dijo que Alex no había superado una prueba rutinaria de audición.

«Tiene los oídos llenos de mucosidad porque se adelantó», me explicó la enfermera, «probablemente sólo sea eso». Unas semanas más tarde, cuando volví a llevar a Alex al audiólogo como me habían indicado, pasó una prueba diseñada para descubrir algo peor que una pérdida auditiva leve. Aliviada, dejé de pensar en la audición.

No fue hasta aquella noche de enero en la cocina cuando Alex dejó de responder total y obviamente al sonido. Al cabo de unas semanas, las pruebas revelaron una pérdida auditiva neurosensorial de moderada a profunda en ambos oídos de Alex. Eso significaba que las intrincadas y afinadas cócleas de los oídos de Alex no transmitían el sonido como debían.

Sin embargo, todavía tenía una audición utilizable. Con los audífonos, había muchas razones para pensar que Alex podría aprender a hablar y escuchar. Decidimos convertirlo en nuestro objetivo. Tenía que ponerse al día. Tenía casi dos años y sólo podía decir «mamá», «papá», «hola» y «arriba»: Toda la audición del oído derecho de Alex había desaparecido. Ahora tenía una sordera profunda en ese oído. En los meses siguientes descubrimos que, además de una deformación congénita del oído interno llamada displasia de Mondini, tenía una enfermedad progresiva llamada Acueducto Vestibular Ampliado (AVE). Eso significaba que un golpe en la cabeza o incluso un cambio repentino de presión podía provocar una mayor pérdida de audición. Parecía que sólo era cuestión de tiempo que el oído izquierdo siguiera al derecho.

De repente, Alex era candidato a un implante coclear. Cuando consultamos a un cirujano, recortó varias imágenes de tomografía computarizada de la cabeza de nuestro hijo en la pizarra de luz y sacó un archivo que contenía los informes de las últimas pruebas de audición y evaluaciones del habla y el lenguaje de Alex, que seguían poniéndolo muy cerca del fondo en comparación con otros niños de su edad: estaba en el sexto percentil en lo que podía entender y en el octavo en lo que podía decir.

«No está obteniendo lo que necesita de los audífonos. Su lenguaje no se está desarrollando como nos gustaría», dijo el médico. Luego se giró y nos miró directamente. «Deberíamos implantarle antes de que cumpla tres años».

La cuenta atrás coclear

¿Un plazo? Así que ahora había un reloj de cuenta atrás para el lenguaje hablado haciendo tictac en la cabeza de Alex? ¿Qué pasará cuando llegue a cero? Faltaban pocos meses para que Alex cumpliera tres años.

Cuando el médico me explicó que la edad de tres años marcaba una coyuntura crítica en el desarrollo del lenguaje, empecé a comprender de verdad que no estábamos hablando sólo de los oídos de Alex. Estábamos hablando de su cerebro.

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‘Maldita sea, quiero llevármelo a casa’, exclamó el paciente.

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Cuando se aprobaron para adultos en 1984 y para niños seis años más tarde, los implantes cocleares fueron el primer dispositivo en restaurar parcialmente un sentido perdido. ¿Cómo es posible oír sin una cóclea que funcione? La cóclea es el centro, el aeropuerto O’Hare, de la audición normal, donde el sonido llega, cambia de forma y vuelve a salir. Cuando la energía acústica se traduce de forma natural en señales eléctricas, produce patrones de actividad en las 30.000 fibras del nervio auditivo que el cerebro acaba interpretando como sonido. Cuanto más complejo es el sonido, más complejo es el patrón de actividad. Los audífonos dependen de la cóclea. Amplifican el sonido y lo transportan a través del oído hasta el cerebro, pero sólo si un número suficiente de células ciliadas de la cóclea pueden transmitir el sonido al nervio auditivo. La mayoría de las personas con sordera profunda han perdido esa capacidad. La gran idea de un implante coclear es volar directamente, evitar la cóclea dañada y llevar el sonido -en forma de señal eléctrica- al propio nervio auditivo.

Un implante coclear. – Doug Finger-The Gainesville Sun
Un implante coclear. Doug Finger-The Gainesville Sun

Hacer eso es como atornillar una cóclea improvisada a la cabeza y de alguna manera extender su alcance en lo más profundo. Un dispositivo que reproduzca el trabajo realizado por el oído interno y cree una audición eléctrica en lugar de acústica requiere tres elementos básicos: un micrófono para recoger los sonidos; un paquete de componentes electrónicos para procesar esos sonidos en señales eléctricas (un «procesador»); y un conjunto de electrodos para conducir la señal al nervio auditivo. El procesador tiene que codificar el sonido que recibe en un mensaje eléctrico que el cerebro pueda entender; tiene que enviar instrucciones. Durante mucho tiempo, nadie sabía qué debían decir esas instrucciones. Podrían haber estado en código Morse, una idea que algunos investigadores consideraron, ya que los puntos y rayas serían fáciles de programar y constituían un lenguaje que la gente había demostrado que podía aprender. En comparación, capturar el matiz y la complejidad del lenguaje hablado en un conjunto artificial de instrucciones era como saltar directamente del telégrafo a la era de Internet.

Era una tarea tan desalentadora que la mayoría de los principales neurofisiólogos auditivos de los años sesenta y setenta, cuando se exploró la idea por primera vez en Estados Unidos, estaban convencidos de que los implantes cocleares nunca funcionarían. Fueron necesarias décadas de trabajo por parte de equipos de investigadores decididos (incluso testarudos) de Estados Unidos, Australia y Europa para resolver los considerables problemas de ingeniería que implicaban, así como el reto más espinoso: diseñar un programa de procesamiento que funcionara lo suficientemente bien como para permitir a los usuarios discriminar el habla. Cuando por fin lo consiguieron, la diferencia fue evidente desde el principio.

«Hay pocas ocasiones en la carrera científica en las que se te pone la piel de gallina», escribió una vez Michael Dorman, investigador de implantes cocleares de la Universidad Estatal de Arizona. Eso es lo que le ocurrió cuando, en el marco de un ensayo clínico, su paciente Max Kennedy probó el nuevo programa, que alternaba electrodos y enviaba señales a un ritmo relativamente alto. A Kennedy se le sometió al conjunto habitual de pruebas de reconocimiento de palabras y frases. «Las respuestas de Max eran correctas», recuerda Dorman. «Casi al final de la prueba, todo el mundo en la sala estaba mirando el monitor, preguntándose si Max iba a acertar al 100% en una prueba difícil de identificación de consonantes. Se acercó, y al final de la prueba, Max se sentó, dio una palmada en la mesa frente a él y dijo en voz alta: «Maldita sea, quiero llevarme esto a casa».

¿Una cura o un genocidio?

Yo también. El dispositivo me pareció trascendental y asombroso, una reacción común para una persona oyente. Como dijo Steve Parton, el padre de uno de los primeros niños en recibir un implante, el hecho de que se hubiera inventado una tecnología que podía ayudar a los sordos a oír parecía «un milagro de proporciones bíblicas».

Muchos en la cultura sorda no estaban de acuerdo. Cuando empecé a investigar lo que significaría un implante coclear para Alex, pasé mucho tiempo buscando en Internet y leyendo libros y artículos. Me inquietaba la profundidad de la división que percibía en la comunidad de sordos y hipoacúsicos. Parecía haber una larga historia de desacuerdo sobre el lenguaje hablado frente al visual, y entre los que veían la sordera como una condición médica y los que la veían como una identidad. Las palabras más duras y las batallas más encarnizadas se produjeron en la década de 1990 con la llegada del implante coclear.

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Encontré la implantación coclear de niños descrita como abuso infantil.

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En el momento en que pensaba en esto, en 2005, los niños habían recibido implantes cocleares en Estados Unidos durante 15 años. Aunque lo peor de la enemistad se había apagado, me sentí como si hubiera entrado en una ciudad en alto el fuego, donde los habitantes habían depuesto las armas pero el malestar seguía siendo palpable. Unos años antes, la Asociación Nacional de Sordos, por ejemplo, había ajustado su posición oficial sobre los implantes cocleares a un apoyo muy cualificado del dispositivo como una opción entre muchas otras. Sin embargo, no fue difícil encontrar la versión anterior, en la que «deploraban» la decisión de los padres oyentes de implantar a sus hijos. En otros informes sobre la controversia, encontré que la implantación coclear de los niños se describía como «abuso infantil»

Sin duda esas citas habían llegado a la cobertura de la prensa precisamente porque eran extremas y, por tanto, llamaban la atención. Pero, ¡¿abuso de niños?! Yo sólo quería ayudar a mi hijo. ¿En qué aguas cargadas nos estábamos metiendo?

Los implantes cocleares llegaron al mundo justo cuando el movimiento por los derechos civiles de los sordos estaba floreciendo. Al igual que muchas minorías, los sordos habían encontrado durante mucho tiempo consuelo en los demás. Sabían que tenían una «forma de hacer las cosas» y que existía lo que llamaban un «mundo sordo». En gran medida invisible para los oyentes, era un lugar en el que muchos sordos medios vivían contentos y satisfechos. Sin embargo, a partir de la década de 1980, las personas sordas, sobre todo en el mundo académico y artístico, «se volvieron más conscientes de sí mismas, más deliberadas y más animadas, para ocupar su lugar en un escenario más amplio y público», escribieron Carol Padden y Tom Humphries, profesores de comunicación de la Universidad de California en San Diego, ambos sordos. Llamaron a ese mundo cultura sorda en su influyente libro de 1988 Deaf in America: Voices from a Culture. La «D» mayúscula distinguía a los que eran culturalmente sordos de los que eran audiológicamente sordos. «La forma tradicional de escribir sobre las personas sordas es centrarse en el hecho de su condición -que no oyen- e interpretar todos los demás aspectos de sus vidas como consecuencias de este hecho», escribieron Padden y Humphries. «Nuestro objetivo… es escribir sobre las personas sordas de una forma nueva y diferente. . . Pensar en la riqueza lingüística descubierta en nos ha hecho darnos cuenta de que la lengua se ha desarrollado a través de las generaciones como parte de un patrimonio cultural igualmente rico. Es este patrimonio -la cultura de las personas sordas- el que queremos empezar a retratar»

En esta nueva forma de pensar, la sordera no era una discapacidad sino una diferencia. Con un nuevo orgullo y confianza, y un nuevo respeto por su propia lengua, el lenguaje de signos americano, la comunidad sorda comenzó a hacerse oír. En la Universidad de Gallaudet, en 1988, los estudiantes se levantaron para protestar por el nombramiento de un presidente oyente, y ganaron. En 1990, la Ley de Estadounidenses con Discapacidades introdujo nuevas adaptaciones que facilitaron el funcionamiento en el mundo de los oyentes. Y las revoluciones tecnológicas, como la difusión de los ordenadores y el uso del correo electrónico, significaron que una persona sorda que antes tenía que conducir una hora para entregar un mensaje a un amigo en persona (sin saber antes de salir si el amigo estaba siquiera en casa), ahora podía enviar ese mensaje en segundos desde un teclado.

En 1994, Greg Hlibok, uno de los líderes estudiantiles de las protestas de Gallaudet unos años antes, declaró en un discurso: «Desde que Dios hizo la Tierra hasta hoy, ésta es probablemente la mejor época para ser sordo».

Entre las turbulencias de los nacientes derechos civiles de los sordos apareció el implante coclear.

Un niño con un primer implante coclear el 24 de agosto de 1984. – Glen Martin-Denver Post/Getty Images
Un niño con un implante coclear temprano el 24 de agosto de 1984. Glen Martin-Denver Post/Getty Images

La decisión de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) de 1990 de aprobar los implantes cocleares para niños de tan sólo dos años galvanizó a los defensores de la cultura sorda. Vieron las prótesis como una más de la larga lista de soluciones médicas para la sordera. Ninguna de las ideas anteriores había funcionado, y no era difícil encontrar médicos y científicos que sostuvieran que esto tampoco funcionaría, al menos no bien. Más allá de la queja de que los beneficios potenciales de los implantes eran dudosos y no estaban probados, la comunidad de sordos se oponía a la premisa misma de que los sordos necesitaran ser arreglados. «Me molestó», me dijo Ted Supalla, un lingüista que estudia el ASL en el Centro Médico de la Universidad de Georgetown. «Nunca me vi a mí mismo como deficiente, nunca. La comunidad médica no era capaz de ver que podíamos vernos perfectamente bien y normales simplemente viviendo nuestras vidas. Llegar a poner algo técnico en nuestros cerebros, al principio, era una grave afrenta».

El punto de vista de los sordos era que los adultos con sordera tardía tenían edad suficiente para entender su elección, no habían crecido en la cultura sorda y ya tenían el lenguaje hablado. Los niños pequeños que habían nacido sordos eran diferentes. Se suponía que los implantes cocleares apartarían a los niños del mundo de los sordos, amenazando así la supervivencia de ese mundo. Esto dio lugar a quejas sobre el «genocidio» y la erradicación de un grupo minoritario. La comunidad sorda se sintió ignorada por los partidarios médicos y científicos de los implantes cocleares; muchos creían que los niños sordos debían tener la oportunidad de tomar la decisión por sí mismos una vez que tuvieran la edad suficiente; otros consideraban que el implante debía prohibirse por completo. Curiosamente, el signo ASL desarrollado para «implante coclear» era dos dedos clavados en el cuello, al estilo vampiro.

La comunidad médica estaba de acuerdo en que las estacas eran diferentes para los niños. «Para los niños, por supuesto, lo que realmente cuenta es el desarrollo del lenguaje», dice Richard Dowell, que hoy dirige el Departamento de Audiología y Logopedia de la Universidad de Melbourne, pero que en los años 70 formó parte de un equipo australiano dirigido por Graeme Clark que desempeñó un papel fundamental en el desarrollo del implante coclear actual. «Se trata de darles una audición lo suficientemente buena como para utilizarla para ayudarles a desarrollar el lenguaje de la forma más normal posible. Así que el énfasis cambia muchísimo cuando se trata de niños».

Implantados y mejorando

Para cuando nació Alex, los niños conseguían desarrollar el lenguaje con implantes cocleares en un número cada vez mayor. Los dispositivos no funcionaban a la perfección ni para todo el mundo, pero los beneficios podían ser profundos. El acceso al sonido que ofrecen los implantes cocleares puede servir de puerta de entrada a la comunicación, al lenguaje hablado y a la alfabetización. Para los niños oyentes, la capacidad de descomponer el sonido del habla en sus componentes -una habilidad conocida como conciencia fonológica- es la base para aprender a leer.

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Cogí a Alex y le abracé fuerte. ‘Lo has conseguido’, le dije.

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Queríamos dar a Alex la oportunidad de usar el sonido. En diciembre de 2005, cuatro meses antes de que cumpliera los tres años, recibió un implante coclear en el oído derecho y nos metimos de lleno en el duro trabajo de practicar el habla y la escucha.

Un año después, llegó el momento de medir sus progresos. Pasamos por el ya conocido aluvión de pruebas: rotafolios de imágenes para comprobar su vocabulario («señala el caballo»), juegos en los que Alex tenía que seguir instrucciones («pon los brazos morados en el Sr. Cabeza de Patata»), ejercicios en los que tenía que repetir frases o describir imágenes. La logopeda evaluaba su comprensión, su inteligibilidad y su desarrollo general del lenguaje.

Para no prolongar el suspenso, la terapeuta que realizaba las pruebas calculaba sus puntuaciones antes de que saliéramos de la consulta y las garabateaba en una nota adhesiva amarilla. En primer lugar, escribió las puntuaciones brutas, que no significaban nada para mí. Debajo, puso los percentiles: dónde estaba Alex en comparación con sus compañeros de la misma edad. Éstas eran las puntuaciones que habían sido tan obstinadamente desalentadoras el año anterior, cuando Alex parecía atascado en percentiles de un solo dígito.

Ahora, después de 12 meses de uso del implante coclear, el cambio era casi increíble. Su lenguaje expresivo había aumentado hasta el percentil 63 y su lenguaje receptivo hasta el percentil 88. En algunas medidas estaba por encima del nivel de su edad. Y eso en comparación con los niños oyentes.

Me quedé mirando la nota adhesiva y luego al terapeuta.

«¡Dios mío!» fue todo lo que pude decir. Levanté a Alex y le abracé con fuerza.

«Lo has conseguido», le dije.

Escuchar al otro

Estaba encantada con sus progresos y con el implante coclear. Pero aún quería conciliar mi visión de esta tecnología con la de la cultura sorda. Desde aquellas primeras noches en las que buscaba en Internet información sobre la pérdida de audición, la Universidad Gallaudet de Washington, D.C., se había convertido en el centro de la cultura sorda, con lo que supuse que habría un gran número de personas que odiaban los implantes cocleares. Cuando visité el campus en 2012, ya no imaginaba que me rechazarían en la puerta de entrada, pero justo el año anterior una encuesta había mostrado que solo un tercio del alumnado creía que se debía permitir a los padres oyentes elegir implantes cocleares para sus hijos sordos.

«Hace unos quince años, durante una mesa redonda sobre implantes cocleares, planteé esta idea de que en diez o quince años, Gallaudet va a tener un aspecto diferente», dice Stephen Weiner, rector de la universidad. «Hubo mucha resistencia. Ahora, especialmente la nueva generación, ya no les importa». El ASL sigue siendo la lengua del campus y presumiblemente siempre lo será, pero Gallaudet sí tiene un aspecto diferente. El número de estudiantes con implantes cocleares asciende al 10 por ciento de los estudiantes de grado y al 7 por ciento en general. Además de más implantes cocleares, hay más estudiantes oyentes, en su mayoría matriculados en programas de postgrado de interpretación y audiología.

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Sólo un tercio del alumnado creía que se debía permitir a los padres oyentes elegir implantes cocleares para sus hijos sordos.

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«Quiero que los estudiantes sordos de aquí vean a todos como sus compañeros, tanto si tienen un implante coclear como si son duros de oído, pueden hablar o no. Tengo amigos que son orales. Tengo una regla: No vamos a intentar convertirnos unos a otros. Vamos a trabajar juntos para mejorar la vida de nuestra gente. La palabra «nuestro» es importante. Eso es lo que será y debe ser este lugar. Si no, ¿para qué molestarse?». No todo el mundo está de acuerdo con él, pero Weiner disfruta de la diversidad de opiniones.

Al final de nuestra visita, se levantó para estrechar mi mano.

«Quiero agradecerle de nuevo que se haya tomado el tiempo de reunirse conmigo y que me haya hecho sentir tan bienvenido», le dije.

«Hay gente aquí que estaba nerviosa de que hablara con usted», admitió. «Creo que es importante hablar»

Así que hice mi propia confesión. «Estaba nerviosa por venir a Gallaudet como madre de un niño con un implante coclear», dije. «No sabía cómo me iban a tratar».

Sonrió, levantó la mano por encima de su oreja derecha y se quitó la bobina de un implante coclear de la cabeza. No me había dado cuenta de que estaba ahí, oculto en su pelo castaño. Toda nuestra conversación había sido a través de un intérprete. Parecía satisfecho de haber conseguido sorprenderme.

«Fui una de las primeras personas culturalmente sordas en recibir uno»

Tal vez no sea sorprendente que la mayoría de las personas que hablaron conmigo en Gallaudet resultaran tener una opinión relativamente favorable de los implantes cocleares. Cuando conocí a Irene Leigh, estaba a punto de jubilarse como directora del departamento de psicología después de más de 20 años allí. No tiene un implante, pero es una de las profesoras de Gallaudet que más tiempo ha dedicado a pensar en ellos.

Ella y el profesor de sociología John Christiansen se asociaron a finales de la década de 1990 para escribir (con cautela) un libro sobre las perspectivas de los padres sobre los implantes cocleares para niños; se publicó en 2002. En aquel momento, dice, «un buen número de padres tachó a la comunidad sorda de estar mal informada sobre los méritos de los implantes cocleares y de no entender o respetar la perspectiva de los padres». Por su parte, la comunidad de sordos de Gallaudet estaba empezando a acostumbrarse a la idea para entonces, pero los verdaderos partidarios eran pocos y distantes entre sí.

En 2011, Leigh sirvió como editor con Raylene Paludneviciene de un libro de seguimiento que examinaba cómo habían evolucionado las perspectivas. Los adultos culturalmente sordos que habían recibido implantes ya no eran vistos como traidores automáticos, escribieron. La oposición a los implantes pediátricos estaba «dando paso gradualmente a una visión más matizada». El nuevo énfasis en el bilingüismo y el biculturalismo, dice Leigh, no es tanto un cambio como una lucha continua por la validación. El objetivo de la mayoría de la comunidad es establecer un camino que permita a los usuarios de implantes seguir disfrutando de una identidad sorda. Leigh se hace eco de la visión inclusiva de Steve Weiner cuando dice: «Hay muchas formas de ser sordo».

Ted Supalla, el estudioso del ASL que tanto se molestó por los implantes cocleares, tenía padres y hermanos sordos, unos antecedentes que le convierten en «sordo de los sordos» y le otorgan un estatus de élite en la cultura sorda. Sin embargo, cuando nos conocimos, acababa de dejar la Universidad de Rochester tras muchos años allí para trasladarse a Washington D.C. con su mujer, la neurocientífica Elissa Newport. Estaban creando un nuevo laboratorio no en Gallaudet, sino en el Centro Médico de la Universidad de Georgetown. Agitando la mano por la ventana hacia los edificios del hospital, Supalla reconoció lo inesperado de su nuevo entorno. «Es extraño que me encuentre trabajando en una comunidad médica. Es una indicación real de que los tiempos son diferentes ahora».

«Sordos como yo»

Alex nunca experimentará la sordera de la misma manera que Ted Supalla. Y tampoco los muchos adultos y niños sordos -unos 320.000 en todo el mundo- que han adoptado los implantes cocleares con gratitud.

Pero todos ellos siguen siendo sordos. Alex se desenvolvía cada vez con más soltura en el mundo de la audición a medida que crecía, pero cuando se quitó el procesador y el audífono, ya no podía oírme a menos que le hablara en voz alta a pocos centímetros de su oreja izquierda.

Nunca quise que no pudiéramos comunicarnos. Aunque Alex nunca necesitara el ASL, le gustaría conocerlo. Y puede que algún día sienta la necesidad de conocer a más personas sordas. Al principio, habíamos dicho que Alex aprendería ASL, como segunda lengua. Y lo habíamos dicho, de forma vaga y bienintencionada.

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Habíamos dicho que Alex seguiría aprendiendo ASL, y lo habíamos dicho, de forma vaga.

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Aunque utilicé un puñado de signos con él en los primeros meses, éstos habían desaparecido una vez que empezó a hablar. Me arrepiento de haber dejado de lado el lenguaje de signos. El año que Alex estaba en la guardería, una tutora de ASL llamada Roni empezó a venir a casa. Ella también era sorda y se comunicaba sólo en ASL.

Por causas ajenas a Roni, esas lecciones no fueron muy bien. Era sorprendente lo difícil que era para mis tres hijos, que entonces tenían cinco, siete y diez años, prestar atención visual, adaptarse a la forma de interactuar que se requería para signar. (La regla número uno es establecer contacto visual.) Incluso Alex se comportaba como un niño completamente oyente. No ayudó el hecho de que nuestras clases fueran a las siete de la noche y los chicos estuvieran cansados. Pasaba más tiempo en cada sesión reteniéndolos que aprendiendo a hacer señas. El punto más bajo llegó una noche en la que Alex se empeñó en colgarse boca abajo y hacia atrás de un sillón.

«Puedo verla», insistía.

Y, sin embargo, sentía curiosidad por el lenguaje. Lo notaba por la forma en que jugaba con él entre clase y clase. Decidió crear su propia versión, que parecía consistir en signos opuestos: SÍ era NO y así sucesivamente. Después de intentar, y no conseguir, dirigirlo correctamente, llegué a la conclusión de que tal vez experimentar con los signos era un paso en la dirección correcta.

Aunque no llegamos tan lejos esa primavera, hubo otros beneficios. En la última sesión, después de que yo hubiera decidido que una gran clase en grupo por la tarde no era el camino a seguir, Alex hizo sus habituales payasadas y se negó a prestar atención. Pero cuando llegó la hora de que Roni se fuera, le dio un fuerte abrazo que nos sorprendió a todos.

«Es sorda como yo», anunció.

Lydia Denworth es la autora de I Can Hear You Whisper: Un viaje íntimo a través de la ciencia del sonido y el lenguaje (Dutton), del que se ha adaptado este artículo.

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