La información que aparece a continuación puede ayudarle a entender mejor los retos y dificultades únicos para las personas que viven con la enfermedad de Lyme y las enfermedades transmitidas por garrapatas.
1. Los síntomas pueden cambiar con frecuencia. Como algunos síntomas están relacionados con la inflamación, pueden variar de un día a otro. Alguien con PTLD puede sentirse con ganas de ir de excursión o hacer deporte un día, y estar realmente postrado en la cama al siguiente. No poder predecir cómo se sentirá, o saber qué podrá hacer cada día, puede ser increíblemente frustrante.
Lo que puede hacer: Ser flexible y compasivo. No acuse a nadie de «fingir», ni diga que «ayer no parecía estar enfermo». Intente comprender cuándo hay que alterar los planes para adaptarse a los cambios de los síntomas.
2. Algunas personas con PTLD tienen que vigilar los alimentos que comen. Algunos no comen azúcar, otros consideran que una dieta sin gluten ni productos lácteos es importante para su salud. Sus cuerpos pueden tener dificultades para procesar el alcohol o la cafeína, y ciertos alimentos o bebidas pueden afectar a su sistema inmunitario. Esto dificulta las cenas en restaurantes o la celebración de ocasiones especiales, especialmente para los niños.
Lo que puedes hacer: Evitar burlarse de alguien que necesita tomar decisiones alimentarias atípicas para nuestra cultura. Mejor aún: ofrezca alternativas sin gluten, sin productos lácteos y con bajo contenido de azúcar (o sin azúcar) a sus invitados. Elija restaurantes que puedan adaptarse a sus necesidades dietéticas.
3. Tienen que descansar. Excederse» puede tener un impacto negativo en alguien con una enfermedad transmitida por garrapatas. Para los padres con niños pequeños y las personas que tenían una vida vital y vibrante antes de enfermar, bajar el ritmo y hacer menos puede ser un reto emocional. Además, el insomnio puede afectar a las personas con la enfermedad de Lyme compleja, por lo que pueden no descansar lo suficiente por la noche (un problema cuando el sueño adecuado es esencial para un sistema inmunológico saludable).
Lo que puedes hacer: Sea paciente. Sea flexible. Cocine una comida, corte el césped, cuide a sus hijos, llévelos a una cita con el médico, ayúdelos como pueda. Reconozca que las personas que solían ser capaces de «hacerlo todo» no podrán hacerlo hasta que se tomen un tiempo para sanar. En el caso de los niños, recuerde que lo que parecen «problemas de comportamiento» o «rabietas» pueden ser su única forma de hacerle saber que necesitan más apoyo.
4. Los suplementos, la fitoterapia, la acupuntura, la naturopatía y las intervenciones médicas no occidentales han ayudado a algunas personas con enfermedades transmitidas por garrapatas. Las bacterias pueden agotar los minerales esenciales, y el cuerpo puede beneficiarse de la desintoxicación y del apoyo de las hierbas. Los probióticos ayudan a repoblar las «bacterias buenas», a menudo destruidas por los antibióticos utilizados para tratar las enfermedades transmitidas por las garrapatas. Aunque la medicina complementaria y otras intervenciones pueden no ser la «corriente principal», se ha demostrado que ayudan a las personas con una enfermedad transmitida por garrapatas a curarse.
Lo que puede hacer: Proteger a tus seres queridos de las personas que afirman que pueden «curar rápidamente» enfermedades complejas y que ofrecen tratamientos caros (¡los enfermos de Lyme o de enfermedades transmitidas por garrapatas suelen estar desesperados por sentirse mejor!) Respeta que la medicina complementaria, el asesoramiento profesional, la elección de la dieta y actividades como el yoga, los masajes y la meditación han demostrado promover la curación y el bienestar. Utilice esta hoja informativa imprimible para ayudar a informar a sus médicos sobre la enfermedad de Lyme.
5. La depresión, la rabia y las dificultades cognitivas pueden ser síntomas de una enfermedad transmitida por garrapatas. Según Sandy Berenbaum, LCSW, «los niños y adolescentes con Lyme crónico suelen cumplir los criterios del DSM para una o más «enfermedades mentales»: trastorno de ansiedad, depresión, anorexia nerviosa, AD/HD, así como trastornos en los que se manifiestan problemas de comportamiento». Una encuesta realizada por la Asociación Nacional de la Enfermedad de Lyme reveló que al 59% de las personas diagnosticadas con la enfermedad de Lyme se les diagnosticó inicialmente un trastorno del estado de ánimo. La depresión, la pérdida de memoria, los cambios de comportamiento y los problemas cognitivos pueden ser los únicos síntomas perceptibles de una infección activa.
Lo que puedes hacer: Reconocer los síntomas psicológicos y cognitivos de las enfermedades transmitidas por garrapatas. Notar cuando el comportamiento de alguien es inusual o atípico y preguntar, en lugar de juzgar. Ayude a otros a aprender cómo las enfermedades transmitidas por garrapatas en los niños pueden aparecer como TDAH, problemas de aprendizaje o problemas de comportamiento.
6. Las personas con PTLD pueden sentirse muy incómodas con el calor. Pueden sentirse más enfermos cuando hace calor. Si están tomando antibióticos, es posible que tengan que evitar por completo la exposición al sol. Las personas con enfermedades neurológicas pueden tener una mayor sensibilidad a la luz brillante.
Lo que puede hacer: Planificar las actividades para las horas más frescas del día (o permanecer en el interior con aire acondicionado). Sea respetuoso cuando alguien diga que se siente incómodo y asegúrese de que hay zonas frescas y con sombra accesibles.
7. Puede llevar mucho tiempo curarse de la PTLD y de otras infecciones transmitidas por garrapatas. En una cultura acostumbrada a las «soluciones rápidas» puede ser difícil comprender que la curación de una compleja enfermedad transmitida por garrapatas puede llevar semanas, meses o incluso años. Algunas personas descubren que el tratamiento funciona rápida y eficazmente. Otros pueden entrar en remisión, pero pueden tener toda una vida de restricciones dietéticas, sistemas inmunológicos vulnerables y temores de recaída.
Lo que puede hacer: Apoyar. Haga saber a sus seres queridos que está con ellos a largo plazo. Recuerde que, aunque la EPT es un diagnóstico médico, el impacto psicológico y emocional de una enfermedad compleja es enorme, especialmente cuando el estilo de vida y la productividad de una persona se ven radicalmente alterados.
8. Una enfermedad transmitida por garrapatas puede ser cara. Los costes de la atención sanitaria para las personas con PTLD son significativamente más altos que los de la población general, y algunos tratamientos eficaces pueden no estar cubiertos por el seguro. Esto puede aumentar el estrés (¡especialmente para alguien que está demasiado enfermo para trabajar!) y reducir las oportunidades de participar en actividades sociales, en un momento en el que el apoyo y la interacción social son fundamentales para la salud emocional y el bienestar. Los recursos de una familia pueden estar desviados hacia un niño enfermo, dejando las necesidades de los demás sin cubrir.
Lo que puede hacer: Planificar actividades sociales de bajo coste, como ver un DVD, asistir a una conferencia gratuita o compartir un picnic. Si el impacto financiero de una enfermedad transmitida por garrapatas en una familia es significativo, ayude a organizar una recaudación de fondos. Ayudar con los trabajos de jardinería, preparación de impuestos, reparaciones sencillas del coche y tareas similares puede ayudar a reducir los gastos generales de una familia.
9. Las personas con una enfermedad compleja transmitida por garrapatas (y sus familias) pueden quedar aisladas. Las amistades pueden marchitarse durante una larga convalecencia, los planes pueden tener que cancelarse con frecuencia, y en el caso de los niños, los cambios de comportamiento pueden afectar al desarrollo de las habilidades sociales (que luego se agrava por la consiguiente falta de interacciones saludables). Las personas que viven con PTLD y sus familias pueden sentirse a menudo muy solas.
Lo que puede hacer: Comprobarlo – a menudo. Sea comprensivo cuando alguien se sienta abrumado o tenga que cambiar de planes en el último momento. Sé un buen oyente. Invite a un niño a una cita para jugar o a una fiesta de cumpleaños, incluso si su comportamiento puede ser difícil (organice un ayudante adicional para asistir al niño). Sobre todo, actúe con compasión por la persona con una enfermedad compleja transmitida por garrapatas, y por su familia.
10. Es difícil encontrar un tratamiento adecuado para la PTLD y las enfermedades transmitidas por garrapatas. La gente a menudo tiene que viajar muchas horas, o incluso fuera del estado, para encontrar tratamientos eficaces.
Lo que puede hacer: Ofrézcase a vigilar a las mascotas o a recoger a los niños del colegio. Prepare un «paquete de cuidados» para los viajes largos en coche. Regala vales de hotel o millas de avión. Únase a otras personas que apoyan la ampliación de la formación de los profesionales médicos sobre el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades transmitidas por garrapatas.