Die Wissenschaft hat meinem Sohn die Gabe des Tons gegeben

Alex, März 2006. Mit freundlicher Genehmigung von Lydia Denworth

In einer kalten Januarnacht machte ich das Abendessen, während meine drei Jungs in und um die Küche spielten. Ich hörte den Schlüssel meines Mannes Mark im Schloss. Jake und Matthew, meine beiden älteren Söhne, stürmten den langen, schmalen Flur entlang zur Tür. „Daddy! Daddy! Daddy!“, riefen sie und stürzten sich auf Mark, bevor er ganz drinnen war.

Ich drehte mich um und sah Alex an, mein Baby, das 20 Monate alt war. Er saß immer noch auf dem Küchenboden, mit dem Rücken zur Tür, und war damit beschäftigt, einen Spielzeuglaster in einen Turm aus Bauklötzen zu rollen. Ein rauer, scharfer Schmerz durchfuhr meinen Bauch. Ich holte tief Luft, beugte mich hinunter, klopfte Alex auf die Schulter und zeigte, als er aufblickte, auf das Chaos im Flur. Sein Blick folgte meinem Finger. Als er Mark entdeckte, sprang er auf und rannte in seine Arme.

Wir hatten uns seit Monaten Sorgen um Alex gemacht. Am Tag nach seiner Geburt, vier Wochen zu früh, im April 2003, erschien eine Krankenschwester an meinem Krankenbett. Ich erinnere mich an ihren blauen Kittel und ihren Dutt und daran, dass ich, als sie hereinkam, gerade die Nachrichten aus Bagdad verfolgte, wo Iraker Schuhe auf eine Statue von Saddam Hussein warfen und die Leute dachten, wir hätten den Krieg bereits gewonnen. Die Krankenschwester sagte mir, Alex habe einen Routine-Hörtest nicht bestanden.

„Seine Ohren sind voller Schleim, weil er zu früh dran war“, erklärte die Krankenschwester, „das ist wahrscheinlich alles, was es ist.“ Als ich Alex ein paar Wochen später wie angewiesen erneut zum Audiologen brachte, bestand er einen Test, der alles aufdecken sollte, was über einen leichten Hörverlust hinausging. Erleichtert dachte ich nicht mehr ans Hören.

Erst in jener Januarnacht in der Küche reagierte Alex völlig und offensichtlich nicht mehr auf Geräusche. Innerhalb weniger Wochen ergaben Tests einen mittelschweren bis hochgradigen sensorineuralen Hörverlust in beiden Ohren von Alex. Das bedeutete, dass die komplizierten und fein abgestimmten Cochleas in Alex‘ Ohren den Schall nicht so weiterleiteten, wie sie es sollten.

Allerdings hatte er immer noch ein brauchbares Gehör. Mit einem Hörgerät könnte Alex das Sprechen und Zuhören lernen. Wir beschlossen, das zu unserem Ziel zu machen. Er hatte eine Menge aufzuholen. Er war fast zwei und konnte nur „Mama“, „Dada“, „Hallo“ und „Auf“ sagen.

Einige Monate später erlebten wir eine weitere unliebsame Überraschung: Das gesamte Gehör auf Alex‘ rechtem Ohr war verschwunden. Er war nun auf diesem Ohr hochgradig taub. In der Zwischenzeit hatten wir herausgefunden, dass er neben einer angeborenen Fehlbildung des Innenohrs, der so genannten Mondini-Dysplasie, auch an einer fortschreitenden Erkrankung namens Enlarged Vestibular Aqueduct (EVA) litt. Das bedeutete, dass ein Schlag auf den Kopf oder sogar eine plötzliche Druckveränderung zu einem weiteren Hörverlust führen konnte. Es schien nur eine Frage der Zeit zu sein, bis das linke Ohr dem rechten folgen würde.

Plötzlich war Alex ein Kandidat für ein Cochlea-Implantat. Als wir einen Chirurgen konsultierten, hängte er mehrere CT-Aufnahmen des Kopfes unseres Sohnes an die Leuchttafel und griff auf eine Akte mit Berichten über Alex‘ letzte Hörtests und sprachliche Beurteilungen zurück, die ihn im Vergleich zu anderen Kindern seines Alters immer noch sehr weit unten ansiedelten: Er lag im sechsten Perzentil für das, was er verstehen konnte, und im achten Perzentil für das, was er sagen konnte.

„Er bekommt von den Hörgeräten nicht das, was er braucht. Seine Sprache entwickelt sich nicht so, wie wir es gerne hätten“, sagte der Arzt. Dann drehte er sich um und sah uns direkt an. „Wir sollten ihn implantieren, bevor er drei Jahre alt wird.“

Der Cochlear Countdown

Eine Frist? Es gab also eine Countdown-Uhr in Alex‘ Kopf, die bis zur gesprochenen Sprache heruntertickte? Was würde passieren, wenn die Uhr den Nullpunkt erreicht? Alex‘ dritter Geburtstag war nur noch wenige Monate entfernt.

Als der Arzt erklärte, dass das Alter von drei Jahren einen kritischen Punkt in der Entwicklung der Sprache darstellt, begann ich wirklich zu verstehen, dass es nicht nur um Alex‘ Ohren ging. Es ging um sein Gehirn.

Als sie 1984 für Erwachsene und sechs Jahre später für Kinder zugelassen wurden, waren Cochlea-Implantate das erste Gerät, das einen fehlenden Sinn teilweise wiederherstellte. Wie ist es möglich, ohne eine funktionierende Cochlea zu hören? Die Cochlea ist der Knotenpunkt, der Flughafen O’Hare des normalen Hörens, wo der Schall ankommt, seine Form ändert und wieder hinausgeht. Wenn akustische Energie auf natürliche Weise in elektrische Signale umgewandelt wird, entstehen in den 30.000 Fasern des Hörnervs Aktivitätsmuster, die das Gehirn schließlich als Klang interpretiert. Je komplexer der Klang ist, desto komplexer ist auch das Aktivitätsmuster. Hörgeräte sind von der Cochlea abhängig. Sie verstärken den Schall und leiten ihn durch das Ohr an das Gehirn weiter, aber nur, wenn genügend funktionierende Haarzellen in der Cochlea den Schall an den Hörnerv weiterleiten können. Die meisten Menschen mit hochgradiger Taubheit haben diese Fähigkeit verloren. Die große Idee hinter einem Cochlea-Implantat ist es, eine beschädigte Cochlea zu umgehen und den Schall – in Form eines elektrischen Signals – an den Hörnerv selbst zu übertragen.

Ein Cochlea-Implantat. Doug Finger-The Gainesville Sun

Das ist so, als würde man eine behelfsmäßige Cochlea an den Kopf schrauben und ihre Reichweite irgendwie tief ins Innere erweitern. Ein Gerät, das die Arbeit des Innenohrs nachahmt und elektrisches statt akustisches Hören erzeugt, benötigt drei grundlegende Elemente: ein Mikrofon, das Töne aufnimmt; ein Paket von Elektronik, das diese Töne in elektrische Signale umwandelt (ein „Prozessor“); und eine Anordnung von Elektroden, die das Signal zum Hörnerv leitet. Der Prozessor muss den empfangenen Schall in eine elektrische Nachricht umwandeln, die das Gehirn verstehen kann; er muss Anweisungen senden. Lange Zeit wusste niemand, wie diese Anweisungen lauten sollten. Sie hätten auch im Morsealphabet formuliert werden können – eine Idee, die einige Forscher in Erwägung zogen, da Punkte und Striche einfach zu programmieren wären und eine Sprache darstellten, die Menschen nachweislich lernen können. Die Nuancen und die Komplexität der gesprochenen Sprache in einem künstlichen Satz von Anweisungen zu erfassen, war im Vergleich dazu wie ein Sprung vom Telegrafen ins Internet-Zeitalter.

Es war eine so gewaltige Aufgabe, dass die meisten führenden auditorischen Neurophysiologen in den 1960er und 1970er Jahren, als die Idee in den Vereinigten Staaten erstmals erforscht wurde, davon überzeugt waren, dass Cochlea-Implantate niemals funktionieren würden. Es bedurfte jahrzehntelanger Arbeit von Teams entschlossener (und sogar hartnäckiger) Forscher in den Vereinigten Staaten, Australien und Europa, um die erheblichen technischen Probleme zu lösen, die damit verbunden waren, sowie die schwierigste Herausforderung: die Entwicklung eines Verarbeitungsprogramms, das gut genug funktionierte, um den Benutzern die Unterscheidung von Sprache zu ermöglichen. Als ihnen dies schließlich gelang, war der Unterschied von Anfang an offensichtlich.

„Es gibt nur wenige Momente in einer wissenschaftlichen Karriere, in denen man eine Gänsehaut bekommt“, schrieb Michael Dorman, ein Cochlea-Implantat-Forscher an der Arizona State University, einmal. So erging es ihm, als sein Patient Max Kennedy im Rahmen einer klinischen Studie das neue Programm ausprobierte, bei dem die Elektroden abwechselnd und mit einer relativ hohen Rate Signale gesendet wurden. Kennedy unterzog sich den üblichen Tests zur Erkennung von Wörtern und Sätzen. „Max‘ Antworten waren immer korrekt“, erinnert sich Dorman. „Gegen Ende des Tests starrten alle im Raum auf den Monitor und fragten sich, ob Max bei einem schwierigen Test zur Erkennung von Konsonanten 100 Prozent richtige Antworten geben würde. Er war nahe dran, und am Ende des Tests lehnte sich Max zurück, schlug auf den Tisch vor sich und sagte laut: „Verdammt, das will ich mit nach Hause nehmen.“

Heilung oder Völkermord?

Das dachte ich auch. Das Gerät klang für mich bedeutsam und erstaunlich – eine übliche Reaktion für einen Hörenden. Wie Steve Parton, der Vater eines der ersten Kinder, die ein Implantat erhielten, es einmal ausdrückte, schien die Tatsache, dass eine Technologie erfunden worden war, die Gehörlosen beim Hören helfen konnte, „ein Wunder biblischen Ausmaßes“

Viele in der Gehörlosenkultur sahen das anders. Als ich zu untersuchen begann, was ein Cochlea-Implantat für Alex bedeuten würde, verbrachte ich viel Zeit damit, das Internet zu durchsuchen und Bücher und Artikel zu lesen. Ich war beunruhigt über die tiefen Gräben, die ich in der Gemeinschaft der Gehörlosen und Schwerhörigen wahrnahm. Es schien eine lange Geschichte von Meinungsverschiedenheiten über gesprochene und visuelle Sprache zu geben, und zwischen denen, die Gehörlosigkeit als medizinisches Leiden betrachteten, und denen, die sie als Identität ansahen. Die schärfsten Worte und die erbittertsten Kämpfe gab es in den 1990er Jahren, als das Cochlea-Implantat aufkam.

Zu der Zeit, als ich darüber nachdachte, im Jahr 2005, hatten Kinder in den Vereinigten Staaten bereits seit 15 Jahren Cochlea-Implantate erhalten. Obwohl die schlimmsten Anfeindungen abgeklungen waren, hatte ich das Gefühl, eine Stadt im Waffenstillstand zu betreten, in der die Einwohner zwar die Waffen niedergelegt hatten, die Unruhe aber immer noch spürbar war. Einige Jahre zuvor hatte beispielsweise die Nationale Vereinigung der Gehörlosen ihre offizielle Position zu Cochlea-Implantaten dahingehend geändert, dass sie das Gerät als eine Möglichkeit unter vielen sehr qualifiziert unterstützte. Es war jedoch nicht schwer, die frühere Version zu finden, in der sie die Entscheidung hörender Eltern, ihre Kinder zu implantieren, „bedauerten“. In anderen Berichten über die Kontroverse fand ich, dass die Cochlea-Implantation von Kindern als „Kindesmissbrauch“ bezeichnet wurde.

Zweifellos hatten es diese Zitate gerade deshalb in die Presseberichterstattung geschafft, weil sie extrem waren und daher für Aufmerksamkeit sorgten. Aber Kindesmissbrauch?! Ich wollte nur meinem Sohn helfen. In welche gefährlichen Gewässer sind wir da hineingewatet?

Cochlea-Implantate kamen in die Welt, als die Bürgerrechtsbewegung der Gehörlosen gerade aufblühte. Wie viele Minderheiten hatten auch die Gehörlosen lange Zeit Trost in den anderen gefunden. Sie wussten, dass sie eine „Art und Weise, Dinge zu tun“ hatten und dass es eine „Gehörlosenwelt“ gab. Für Hörende weitgehend unsichtbar, war dies ein Ort, an dem viele durchschnittliche Gehörlose ein zufriedenes, erfülltes Leben führten. Niemand hatte je versucht, dieser Welt einen Namen zu geben.

Ab den 1980er Jahren jedoch wurden Gehörlose, insbesondere in der Wissenschaft und in der Kunst, „selbstbewusster, bewusster und lebhafter, um ihren Platz auf einer größeren, öffentlichen Bühne einzunehmen“, schrieben Carol Padden und Tom Humphries, Professoren für Kommunikation an der University of California, San Diego, die beide gehörlos sind. In ihrem einflussreichen Buch Deaf in America von 1988 nannten sie diese Welt Deaf Culture: Voices from a Culture (Stimmen einer Kultur). Das große „D“ unterscheidet diejenigen, die kulturell gehörlos sind, von denen, die audiologisch gehörlos sind. „Die traditionelle Art, über Gehörlose zu schreiben, besteht darin, sich auf die Tatsache zu konzentrieren, dass sie nicht hören, und alle anderen Aspekte ihres Lebens als Folgen dieser Tatsache zu interpretieren“, schrieben Padden und Humphries. „Unser Ziel … ist es, über Gehörlose auf eine neue und andere Art zu schreiben. . . Das Nachdenken über den sprachlichen Reichtum, den wir entdeckt haben, hat uns bewusst gemacht, dass sich die Sprache im Laufe der Generationen als Teil eines ebenso reichen kulturellen Erbes entwickelt hat. Es ist dieses Erbe – die Kultur der Gehörlosen -, das wir darstellen wollen.“

In dieser neuen Denkweise war Gehörlosigkeit keine Behinderung, sondern ein Unterschied. Mit neuem Stolz und Selbstbewusstsein und neuem Respekt für ihre eigene Sprache, die Amerikanische Gebärdensprache, begann die Gehörlosengemeinschaft, sich Gehör zu verschaffen. An der Gallaudet University protestierten die Studenten 1988 gegen die Ernennung eines hörenden Präsidenten – und gewannen. 1990 wurden mit dem Americans with Disabilities Act (Gesetz für Menschen mit Behinderungen) neue Vorkehrungen getroffen, die das Leben in der Welt der Hörenden wesentlich einfacher machten. Und technologische Revolutionen wie die Verbreitung von Computern und die Nutzung von E-Mail bedeuteten, dass eine gehörlose Person, die früher vielleicht eine Stunde fahren musste, um einem Freund persönlich eine Nachricht zu überbringen (ohne vorher zu wissen, ob dieser überhaupt zu Hause war), diese Nachricht nun in Sekundenschnelle über eine Tastatur verschicken konnte.

1994 erklärte Greg Hlibok, einer der studentischen Anführer der Gallaudet-Proteste ein paar Jahre zuvor, in einer Rede: „Seit Gott die Erde erschaffen hat, bis heute ist dies wahrscheinlich die beste Zeit, um gehörlos zu sein.“

In die Turbulenzen der aufkommenden Bürgerrechte für Gehörlose fiel das Cochlea-Implantat.

Ein Kind mit einem frühen Cochlea-Implantat am 24. August 1984. Glen Martin-Denver Post/Getty Images

Die Entscheidung der Food and Drug Administration aus dem Jahr 1990, Cochlea-Implantate für Kinder im Alter von zwei Jahren zuzulassen, hat die Befürworter der Gehörlosenkultur aufgerüttelt. Sie sahen die Prothesen als eine weitere in einer langen Reihe medizinischer Lösungen für Gehörlosigkeit. Keine der früheren Ideen hatte funktioniert, und es war nicht schwer, Ärzte und Wissenschaftler zu finden, die behaupteten, dass auch diese nicht funktionieren würde – zumindest nicht gut. Die Gehörlosengemeinschaft beklagte nicht nur, dass der potenzielle Nutzen von Implantaten zweifelhaft und unbewiesen sei, sondern wehrte sich auch gegen die Annahme, dass Gehörlose überhaupt geheilt werden müssten. „Ich war bestürzt“, sagte Ted Supalla, ein Linguist, der ASL am Georgetown University Medical Center studiert, zu mir. „Ich habe mich nie als mangelhaft angesehen. Die medizinische Gemeinschaft war nicht in der Lage zu erkennen, dass wir uns selbst als vollkommen in Ordnung und normal ansehen könnten, wenn wir einfach unser Leben leben. So weit zu gehen und uns etwas Technisches ins Gehirn einzupflanzen, war anfangs ein ernster Affront.“

Nach Ansicht der Gehörlosen waren spät ertaubte Erwachsene alt genug, um ihre Entscheidung zu verstehen, sie waren nicht in der Gehörlosenkultur aufgewachsen und verfügten bereits über Lautsprache. Bei kleinen Kindern, die gehörlos geboren wurden, war das anders. Man ging davon aus, dass Cochlea-Implantate die Kinder aus der Welt der Gehörlosen entfernen und damit das Überleben dieser Welt bedrohen würden. Das führte zu Klagen über „Völkermord“ und die Auslöschung einer Minderheit. Die Gehörlosengemeinschaft fühlte sich von den medizinischen und wissenschaftlichen Befürwortern der Cochlea-Implantate ignoriert; viele waren der Meinung, dass gehörlose Kinder die Möglichkeit haben sollten, selbst eine Entscheidung zu treffen, sobald sie alt genug sind; wieder andere meinten, das Implantat sollte ganz verboten werden. Bezeichnenderweise war das ASL-Zeichen, das für „Cochlea-Implantat“ entwickelt wurde, zwei Finger, die wie bei einem Vampir in den Nacken gestochen wurden.

Die medizinische Gemeinschaft war sich einig, dass die Pfähle für Kinder anders waren. „Für Kinder ist natürlich vor allem die Sprachentwicklung wichtig“, sagt Richard Dowell, der heute die Abteilung für Audiologie und Sprachpathologie der Universität Melbourne leitet, aber in den 70er Jahren zu einem australischen Team unter der Leitung von Graeme Clark gehörte, das eine entscheidende Rolle bei der Entwicklung des modernen Cochlea-Implantats spielte. „Man versucht, ihnen ein ausreichend gutes Gehör zu verschaffen, um damit ihre Sprachentwicklung so weit wie möglich zu unterstützen. Der Schwerpunkt ändert sich also sehr, sehr stark, wenn es um Kinder geht.“

Implantiert und verbessert

Als Alex geboren wurde, gelang es immer mehr Kindern, mit Cochlea-Implantaten Sprache zu entwickeln. Die Geräte funktionierten nicht perfekt und auch nicht bei jedem, aber die Vorteile konnten sehr groß sein. Der durch Cochlea-Implantate ermöglichte Zugang zu Geräuschen könnte als Tor zur Kommunikation, zur gesprochenen Sprache und schließlich zur Lese- und Schreibfähigkeit dienen. Für hörende Kinder ist die Fähigkeit, den Klang der Sprache in seine Bestandteile zu zerlegen – eine Fähigkeit, die als phonologische Bewusstheit bekannt ist – die Grundlage für das Erlernen des Lesens.

Wir wollten Alex eine Chance geben, Geräusche zu benutzen. Im Dezember 2005, vier Monate bevor er drei Jahre alt wurde, erhielt er ein Cochlea-Implantat in sein rechtes Ohr, und wir machten uns an die harte Arbeit, das Sprechen und Hören zu üben.

Ein Jahr später war es an der Zeit, seine Fortschritte zu messen. Wir durchliefen die inzwischen vertrauten Tests: Flipcharts mit Bildern, um seinen Wortschatz zu überprüfen („zeige auf das Pferd“), Spiele, bei denen Alex Anweisungen befolgen musste („stecke die lila Arme auf Mr. Potato Head“), Übungen, bei denen er Sätze wiederholen oder Bilder beschreiben musste. Die Logopädin würde sein Verständnis, seine Verständlichkeit und seine allgemeine Sprachentwicklung beurteilen.

Um die Spannung nicht zu verlängern, berechnete die Therapeutin, die die Tests durchführte, seine Ergebnisse für mich, bevor wir das Büro verließen, und kritzelte sie auf einen gelben Post-It-Zettel. Zuerst schrieb sie die Rohwerte auf, die für mich keine Bedeutung hatten. Darunter schrieb sie die Perzentile: wo Alex im Vergleich zu seinen gleichaltrigen Mitschülern lag. Das waren die Werte, die im Jahr zuvor so hartnäckig trostlos gewesen waren, als Alex im einstelligen Prozentbereich festzustecken schien.

Nun, nach 12 Monaten mit dem Cochlea-Implantat, war die Veränderung fast unglaublich. Seine expressive Sprache war auf die 63. Perzentile und seine rezeptive Sprache auf die 88. Perzentile gestiegen. Bei einigen Messungen lag er sogar über dem Altersniveau. Und das im Vergleich zu hörenden Kindern.

Ich starrte auf den Post-It-Zettel und dann auf die Therapeutin.

„Oh mein Gott!“ war alles, was ich sagen konnte. Ich hob Alex hoch und umarmte ihn fest.

„Du hast es geschafft“, sagte ich.

Einander zuhören

Ich war begeistert von seinen Fortschritten und dem Cochlea-Implantat. Aber ich wollte meine Meinung über diese Technologie mit der Gehörlosenkultur in Einklang bringen. Seit den ersten Nächten, in denen ich das Internet nach Informationen über Hörverlust durchforstet hatte, war die Gallaudet University in Washington, D.C., das Zentrum der Gehörlosenkultur, mit einer, wie ich annahm, entsprechend großen Zahl von Cochlea-Implantat-Hassern. Als ich den Campus 2012 besuchte, glaubte ich nicht mehr, dass man mich am Eingangstor zurückweisen würde, aber nur ein Jahr zuvor hatte eine Umfrage ergeben, dass nur ein Drittel der Studentenschaft der Meinung war, dass hörende Eltern die Möglichkeit haben sollten, Cochlea-Implantate für ihre gehörlosen Kinder auszuwählen.

„Vor etwa fünfzehn Jahren habe ich bei einer Podiumsdiskussion über Cochlea-Implantate die Idee geäußert, dass Gallaudet in zehn bis fünfzehn Jahren anders aussehen wird“, sagt Stephen Weiner, der Rektor der Universität. „Es gab eine Menge Widerstand. Jetzt ist es ihnen, vor allem der neuen Generation, völlig egal. ASL ist immer noch die Sprache auf dem Campus und wird es vermutlich immer sein, aber Gallaudet sieht anders aus. Die Zahl der Studenten mit Cochlea-Implantaten liegt bei 10 Prozent der Undergraduates und bei 7 Prozent insgesamt. Neben mehr Cochlea-Implantaten gibt es auch mehr hörende Studenten, die zumeist in Graduiertenprogrammen für Dolmetschen und Audiologie eingeschrieben sind.

„Ich möchte, dass die gehörlosen Schüler hier alle als Gleichaltrige sehen, egal ob sie ein Cochlea-Implantat haben oder schwerhörig sind, sprechen können oder nicht. Ich habe Freunde, die mündlich sind. Ich habe eine Regel: Wir werden nicht versuchen, uns gegenseitig zu bekehren. Wir werden zusammenarbeiten, um das Leben unserer Leute zu verbessern. Das Wort ‚unser‘ ist wichtig. Das ist es, was dieser Ort sein wird und sein muss. Wozu sonst die Mühe?“ Nicht jeder stimmt ihm zu, aber Weiner genießt die Vielfalt der Meinungen.

Am Ende unseres Besuchs sprang er auf, um mir die Hand zu schütteln.

„Ich möchte Ihnen wirklich noch einmal dafür danken, dass Sie sich die Zeit genommen haben, sich mit mir zu treffen und mir das Gefühl gegeben haben, so willkommen zu sein“, sagte ich.

„Es gibt hier Leute, die nervös waren, weil ich mit Ihnen gesprochen habe“, gab er zu. „Ich denke, es ist wichtig, zu reden.“

So machte ich selbst ein Geständnis. „Ich war nervös, als Elternteil eines Kindes mit einem Cochlea-Implantat nach Gallaudet zu kommen“, sagte ich. „Ich wusste nicht, wie man mich behandeln würde.“

Er lächelte, griff über sein rechtes Ohr und drehte die Spule eines Cochlea-Implantats von seinem Kopf. Ich hatte nicht bemerkt, dass es dort in seinem braunen Haar versteckt war. Unser gesamtes Gespräch hatte über einen Dolmetscher stattgefunden. Er schien sich zu freuen, dass es ihm gelungen war, mich zu überraschen.

„Ich war einer der ersten kulturell Gehörlosen, der ein solches Implantat bekam.“

Vielleicht ist es nicht überraschend, dass die meisten Menschen, die in Gallaudet mit mir sprachen, eine relativ positive Einstellung zu Cochlea-Implantaten hatten. Als ich Irene Leigh kennenlernte, stand sie kurz davor, nach mehr als 20 Jahren als Vorsitzende des Fachbereichs Psychologie in den Ruhestand zu gehen. Sie hat kein Implantat, gehört aber zu den Gallaudet-Professoren, die sich am intensivsten mit dem Thema befasst haben.

Sie und der Soziologieprofessor John Christiansen schlossen sich in den späten 1990er Jahren zusammen, um (vorsichtig) ein Buch über die Ansichten der Eltern zu Cochlea-Implantaten für Kinder zu schreiben; es wurde 2002 veröffentlicht. Damals, so sagt sie, „bezeichneten viele Eltern die Gehörlosengemeinschaft als falsch informiert über die Vorzüge von Cochlea-Implantaten und als jemanden, der die Perspektive der Eltern nicht versteht oder respektiert“. Die Gehörlosengemeinschaft an der Gallaudet University hatte sich bereits an die Idee gewöhnt, aber echte Befürworter gab es nur wenige.

2011 war Leigh zusammen mit Raylene Paludneviciene Herausgeberin eines Folgebuchs, in dem untersucht wurde, wie sich die Perspektiven entwickelt hatten. Kulturell gehörlose Erwachsene, die Implantate erhalten hatten, wurden nicht mehr automatisch als Verräter angesehen, schrieben sie. Der Widerstand gegen pädiatrische Implantate wich „allmählich einer differenzierteren Sichtweise“. Die neue Betonung von Zweisprachigkeit und Bikulturalität, so Leigh, sei nicht so sehr eine Veränderung als vielmehr ein anhaltender Kampf um Anerkennung. Das Ziel der meisten Mitglieder der Gemeinschaft ist es, einen Weg zu finden, der es Implantatnutzern ermöglicht, weiterhin eine gehörlose Identität zu haben. Leigh spiegelt die integrative Sichtweise von Steve Weiner wider, wenn sie sagt: „Es gibt viele Möglichkeiten, taub zu sein.“

Ted Supalla, der ASL-Wissenschaftler, der sich so sehr über Cochlea-Implantate aufgeregt hat, hatte gehörlose Eltern und gehörlose Brüder, ein Hintergrund, der ihn zum „Gehörlosen der Gehörlosen“ macht und ihm einen Elitestatus in der Gehörlosenkultur verleiht. Als wir uns trafen, hatte er gerade die Universität von Rochester nach vielen Jahren verlassen, um mit seiner Frau, der Neurowissenschaftlerin Elissa Newport, nach Washington D.C. zu ziehen. Sie waren dabei, ein neues Labor einzurichten, und zwar nicht in Gallaudet, sondern im Georgetown University Medical Center. Supalla winkte mit der Hand aus dem Fenster und betrachtete die Gebäude des Krankenhauses, wobei er feststellte, wie unerwartet seine neue Umgebung war. „Es ist seltsam, dass ich in einer medizinischen Gemeinschaft arbeite… Es ist ein echtes Zeichen dafür, dass die Zeiten jetzt anders sind.“

‚Taub wie ich‘

Alex wird Taubheit nie auf dieselbe Weise erleben wie Ted Supalla. Genauso wenig wie die vielen gehörlosen Erwachsenen und Kinder – etwa 320.000 weltweit -, die das Cochlea-Implantat dankbar angenommen haben.

Aber sie alle sind immer noch gehörlos. Als er jedoch seinen Prozessor und sein Hörgerät abnahm, konnte er mich nicht mehr hören, es sei denn, ich sprach laut und nur wenige Zentimeter von seinem linken Ohr entfernt.

Ich wollte nie, dass wir nicht kommunizieren konnten. Auch wenn Alex die ASL-Sprache vielleicht nie brauchen wird, würde er sie vielleicht gerne kennen. Und vielleicht hat er eines Tages das Bedürfnis, mehr gehörlose Menschen kennenzulernen. Am Anfang hatten wir gesagt, dass Alex ASL lernen würde, als zweite Sprache. Und wir hatten es auch so gemeint – auf eine vage, gut gemeinte Weise.

Obwohl ich in den ersten Monaten eine Handvoll Gebärden mit ihm verwendet hatte, waren diese weggefallen, als er zu sprechen begann. Ich bedauerte, dass ich die Gebärdensprache vernachlässigt hatte. In dem Jahr, als Alex in den Kindergarten ging, kam eine ASL-Lehrerin namens Roni zu uns nach Hause. Auch sie war gehörlos und kommunizierte nur in ASL.

Der Unterricht verlief ohne Ronis Schuld nicht so gut. Es war auffallend, wie schwierig es für meine drei Jungen, die damals fünf, sieben und zehn Jahre alt waren, war, visuell aufmerksam zu sein und sich an die Art der Interaktion zu gewöhnen, die für die Gebärdensprache erforderlich war. (Regel Nummer eins: Blickkontakt herstellen.) Selbst Alex verhielt sich wie ein durch und durch hörendes Kind. Es half auch nicht, dass der Unterricht um sieben Uhr abends stattfand und die Jungen müde waren. Ich verbrachte mehr Zeit damit, sie zu bändigen, als Gebärden zu lernen. Der Tiefpunkt kam eines Abends, als Alex darauf bestand, kopfüber und rückwärts von einem Sessel zu hängen.

„Ich kann sie sehen“, beharrte er.

Und doch war er neugierig auf die Sprache. Das merkte ich daran, wie er zwischen den Unterrichtsstunden damit spielte. Er beschloss, seine eigene Version zu kreieren, die aus entgegengesetzten Zeichen zu bestehen schien: JA war NEIN und so weiter. Nachdem ich erfolglos versucht hatte, ihn in die richtige Richtung zu lenken, kam ich zu dem Schluss, dass das Experimentieren mit Zeichen vielleicht ein Schritt in die richtige Richtung war.

Auch wenn wir in diesem Frühjahr nicht sehr weit kamen, gab es andere Vorteile. Bei der letzten Sitzung, nachdem ich beschlossen hatte, dass eine große Gruppenstunde am Abend nicht der richtige Weg war, hat Alex wie üblich herumgealbert und sich geweigert, zuzuhören. Aber als es Zeit für Roni war zu gehen, umarmte er sie so kräftig, dass wir alle überrascht waren.

„Sie ist taub wie ich“, verkündete er.

Lydia Denworth ist die Autorin von I Can Hear You Whisper: An Intimate Journey through the Science of Sound and Language (Dutton), aus dem dieser Beitrag stammt.

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