Jedné chladné lednové noci jsem připravovala večeři, zatímco si moji tři chlapci hráli v kuchyni a kolem ní. Uslyšela jsem, jak můj manžel Mark zabouchl klíč v zámku. Jake a Matthew, moji dva starší synové, se prodírali dlouhou úzkou chodbou ke dveřím. „Tati! Tati! Tati!“ křičeli a vrhli se na Marka dřív, než byl celý uvnitř.
Otočila jsem se a podívala se na Alexe, své dítě, kterému bylo dvacet měsíců. Pořád ještě seděl na podlaze v kuchyni, zády ke dveřím, a byl plně zaujatý tím, že kutálel náklaďák s hračkou do věže z kostek. Do břicha mě udeřila drsná, ostrá bolest. Zhluboka jsem se nadechla, sehnula se, poklepala Alexovi na rameno, a když vzhlédl, ukázala jsem na pandemonium na konci chodby. Jeho pohled sledoval můj prst. Když spatřil Marka, vyskočil a vrhl se mu do náruče.“
“
Byly mu skoro dva roky a uměl říct jen „máma“, „táta“, „ahoj“ a „nahoru“.“
“
O Alexe jsme se báli celé měsíce. Den po jeho narození, o čtyři týdny dříve, v dubnu 2003, se u mé nemocniční postele objevila zdravotní sestra. Vzpomínám si na její modrý křoví a buchtu a na to, že když přišla, sledovala jsem zprávy z Bagdádu, kde Iráčané házeli boty na sochu Saddáma Husajna a lidé si mysleli, že už jsme válku vyhráli. Sestra mi řekla, že Alex neprošel rutinním testem sluchu.
„Má uši plné hlenu, protože byl brzy,“ vysvětlila mi sestra, „to je nejspíš všechno.“ „To je všechno,“ řekl jsem. O několik týdnů později, když jsem Alexe podle instrukcí vzala znovu k audiologovi, prošel testem, který měl odhalit cokoli horšího než lehkou ztrátu sluchu. S úlevou jsem sluch pustila z hlavy.
Teprve onoho lednového večera v kuchyni Alex naprosto a zjevně nereagoval na zvuk. Během několika týdnů testy odhalily středně těžkou až hlubokou senzorineurální ztrátu sluchu na obou Alexových uších. To znamenalo, že složité a jemně vyladěné hlemýždě v Alexových uších nepřenášely zvuk tak, jak by měly.
Přesto měl stále použitelný sluch. S naslouchadly byl důvod se domnívat, že by se Alex mohl naučit mluvit a poslouchat. Rozhodli jsme se, že to bude naším cílem. Měl toho hodně co dohánět. Byly mu skoro dva roky a uměl říct jen „máma“, „táta“, „ahoj“ a „nahoru“.
O několik měsíců později nás čekalo další nevítané překvapení: V Alexově pravém uchu přestal slyšet úplně. Na toto ucho byl nyní hluboce hluchý. V uplynulých měsících jsme zjistili, že kromě vrozené deformace vnitřního ucha zvané Mondiniho dysplazie trpí progresivním onemocněním zvaným rozšířený vestibulární akvadukt (EVA). To znamenalo, že náraz do hlavy nebo dokonce náhlá změna tlaku může způsobit další ztrátu sluchu. Zdálo se, že je jen otázkou času, kdy levé ucho bude následovat pravé.
Najednou byl Alex kandidátem na kochleární implantát. Když jsme se radili s chirurgem, připnul na světelnou tabuli několik snímků hlavy našeho syna z počítačové tomografie a poklepal na složku obsahující zprávy o Alexových posledních testech sluchu a hodnocení řeči a jazyka, podle kterých byl ve srovnání s ostatními dětmi jeho věku stále velmi blízko dna: Byl na šestém percentilu v tom, čemu rozuměl, a na osmém v tom, co dokázal říct.
„Sluchadla mu nedávají to, co potřebuje. Jeho řeč se nevyvíjí tak, jak bychom si přáli,“ řekl lékař. Pak se otočil a podíval se přímo na nás. „Měli bychom mu implantovat sluchadlo, než mu budou tři roky.“
Kochleární odpočet
Lhůta? Takže v Alexově hlavě teď tikaly hodiny odpočítávající čas do začátku mluvené řeči? Co se stane, až dosáhnou nuly? Do Alexových třetích narozenin zbývalo jen několik měsíců.
Když mi lékař vysvětlil, že věk tří let představuje kritický bod ve vývoji řeči, začala jsem skutečně chápat, že se nebavíme jen o Alexových uších. Mluvili jsme o jeho mozku.
“
„Zatraceně, tohle si chci vzít domů,“ vykřikl pacient.
“
Když byly v roce 1984 schváleny pro dospělé a o šest let později pro děti, byly kochleární implantáty prvním zařízením, které částečně obnovovalo chybějící smysl. Jak by bylo možné slyšet bez funkčního hlemýždě? Hlemýžď je centrem, letištěm O’Hare, normálního sluchu, kam zvuk přichází, mění svou podobu a opět putuje ven. Když je akustická energie přirozeně převedena na elektrické signály, vytváří ve 30 000 vláknech sluchového nervu vzorce aktivity, které mozek nakonec interpretuje jako zvuk. Čím složitější je zvuk, tím složitější je vzorec aktivity. Sluchadla jsou závislá na hlemýždi. Zesilují zvuk a přenášejí jej uchem do mozku, ale pouze v případě, že dostatečný počet funkčních vláskových buněk v hlemýždi může přenášet zvuk do sluchového nervu. Většina lidí s hlubokou hluchotou tuto schopnost ztratila. Hlavní myšlenkou kochleárního implantátu je letět přímo, obejít poškozený hlemýžď a dodat zvuk – ve formě elektrického signálu – samotnému sluchovému nervu.
To je jako přišroubovat provizorní kochleu k hlavě a nějakým způsobem prodloužit její dosah hluboko dovnitř. Zařízení, které napodobuje práci vnitřního ucha a vytváří elektrický sluch namísto akustického, vyžaduje tři základní prvky: mikrofon pro sběr zvuků, soubor elektroniky pro zpracování těchto zvuků na elektrické signály („procesor“) a soustavu elektrod pro vedení signálu do sluchového nervu. Procesor musí přijímané zvuky zakódovat do elektrické zprávy, které mozek rozumí; musí vysílat pokyny. Dlouho nikdo nevěděl, co by tyto instrukce měly říkat. Upřímně řečeno, mohly být v Morseově abecedě – což byl nápad, o kterém někteří výzkumníci uvažovali, protože tečky a pomlčky by se daly jednoduše naprogramovat a představovaly by jazyk, který se lidé prokazatelně dokážou naučit. Oproti tomu zachytit nuance a složitost mluvené řeči v umělé sadě instrukcí bylo jako přeskočit z telegrafu rovnou do éry internetu.
Jednalo se o tak náročný úkol, že většina předních sluchových neurofyziologů v 60. a 70. letech 20. století, kdy se touto myšlenkou začali zabývat ve Spojených státech, byla přesvědčena, že kochleární implantáty nikdy nebudou fungovat. Bylo zapotřebí desetiletí práce týmů odhodlaných (až tvrdohlavých) výzkumníků ve Spojených státech, Austrálii a Evropě, aby se podařilo vyřešit značné technické problémy i nejtěžší úkol: navrhnout zpracovatelský program, který by fungoval dostatečně dobře na to, aby uživatelé mohli rozlišovat řeč. Když se jim to konečně podařilo, rozdíl byl zřejmý od samého počátku.
„Během vědecké kariéry se jen párkrát stane, že vám naskočí husí kůže,“ napsal jednou Michael Dorman, výzkumník kochleárních implantátů na Arizonské státní univerzitě. Přesně to se mu stalo, když v rámci klinické studie jeho pacient Max Kennedy vyzkoušel nový program, který střídal elektrody a vysílal signály poměrně vysokou rychlostí. Kennedy procházel obvyklou sadou testů rozpoznávání slov a vět. „Maxovy odpovědi přicházely správně,“ vzpomínal Dorman. „Ke konci testu všichni v místnosti zírali na monitor a přemýšleli, jestli Max v obtížném testu identifikace souhlásek dosáhne stoprocentní správnosti. Přiblížil se k tomu a na konci testu se Max posadil, udeřil do stolu před sebou a hlasitě řekl: „Zatraceně, tohle si chci vzít domů.“
Lék, nebo genocida?“
Také já. Přístroj mi zněl osudově a úžasně – běžná reakce slyšícího člověka. Jak jednou řekl Steve Parton, otec jednoho z prvních dětí, které implantát dostalo, skutečnost, že byla vynalezena technologie, která může pomoci neslyšícím slyšet, se zdála být „zázrakem biblických rozměrů“.
Mnozí z kultury neslyšících s tím nesouhlasili. Když jsem začal zkoumat, co by kochleární implantát pro Alexe znamenal, strávil jsem spoustu času hledáním na internetu a čtením knih a článků. Byl jsem znepokojen hloubkou rozdělení, které jsem vnímal v komunitě neslyšících a nedoslýchavých. Zdálo se, že existuje dlouhá historie neshod ohledně mluvené a vizuální řeči a mezi těmi, kteří vnímají hluchotu jako zdravotní stav, a těmi, kteří ji vnímají jako identitu. Nejtvrdší slova a nejostřejší bitvy přišly v 90. letech 20. století s příchodem kochleárního implantátu.
“
Našel jsem kochleární implantace dětí popisované jako zneužívání dětí.
“
V době, kdy jsem o tom přemýšlel, tedy v roce 2005, dostávaly děti ve Spojených státech kochleární implantáty již 15 let. Ačkoli nejhorší nepřátelství už odeznělo, připadal jsem si, jako bych vstoupil do města, kde platí příměří, kde obyvatelé složili zbraně, ale neklid byl stále hmatatelný. O několik let dříve například Národní asociace neslyšících upravila svůj oficiální postoj ke kochleárním implantátům na velmi kvalifikovanou podporu tohoto přístroje jako jedné z mnoha možností. Nebylo však těžké najít dřívější verzi, v níž „odsuzovali“ rozhodnutí slyšících rodičů implantovat svým dětem implantát. V jiných zprávách o této kontroverzi jsem našel kochleární implantaci dětí popsanou jako „týrání dětí“.
Nepochybně se tyto citáty dostaly do tisku právě proto, že byly extrémní, a proto přitahovaly pozornost. Ale zneužívání dětí?! Chtěl jsem jen pomoci svému synovi. Do jakých napjatých vod jsme to zabrousili?“
Kochleární implantáty přišly na svět právě v době, kdy vzkvétalo hnutí za občanská práva neslyšících. Stejně jako mnoho jiných menšin, i neslyšící dlouho nacházeli útěchu jeden v druhém. Věděli, že mají „svůj způsob jednání“ a že existuje něco, čemu říkali „svět neslyšících“. Pro slyšící lidi do značné míry neviditelný, byl to prostor, kde mnoho průměrných neslyšících žilo spokojený a naplněný život. Nikdo se nikdy nepokusil tento svět pojmenovat.
Začátkem 80. let 20. století se však neslyšící, zejména v akademické a umělecké sféře, „stali sebevědomějšími, uvědomělejšími a živějšími, aby zaujali své místo na větší, veřejnější scéně,“ napsali Carol Paddenová a Tom Humphries, profesoři komunikace na Kalifornské univerzitě v San Diegu, kteří jsou oba neslyšící. Ve své vlivné knize Deaf in America z roku 1988 nazvali tento svět kulturou neslyšících: Hlasy jedné kultury. Velké „D“ odlišovalo ty, kteří byli kulturně neslyšící, od těch, kteří byli neslyšící audiologicky. „Tradiční způsob psaní o Neslyšících je zaměřit se na skutečnost jejich stavu – že neslyší – a všechny ostatní aspekty jejich života interpretovat jako důsledky této skutečnosti,“ napsali Padden a Humphries. „Naším cílem je psát o Neslyšících novým a odlišným způsobem. . . Přemýšlení o odhaleném jazykovém bohatství nás přimělo uvědomit si, že tento jazyk se vyvíjel po generace jako součást stejně bohatého kulturního dědictví. Právě toto dědictví – kulturu Neslyšících – chceme začít zobrazovat.“
V tomto novém způsobu myšlení nebyla hluchota postižením, ale odlišností. S novou hrdostí a sebevědomím a s novým respektem k vlastnímu jazyku, americkému znakovému jazyku, se komunita neslyšících začala ozývat. Na Gallaudetově univerzitě v roce 1988 studenti povstali na protest proti jmenování slyšícího prezidenta – a zvítězili. V roce 1990 přinesl zákon o zdravotně postižených Američanech nové podmínky, díky nimž bylo fungování ve světě slyšících mnohem snazší. A technologické revoluce, jako je rozšíření počítačů a používání elektronické pošty, znamenaly, že neslyšící člověk, který kdysi možná musel jet hodinu, aby osobně doručil zprávu příteli (aniž by před odjezdem věděl, zda je přítel vůbec doma), mohl nyní tuto zprávu odeslat během několika vteřin z klávesnice.
V roce 1994 Greg Hlibok, jeden ze studentských vůdců protestů na Gallaudetu o několik let dříve, ve svém projevu prohlásil: „
Do turbulencí rodících se občanských práv neslyšících vpadl kochleární implantát.
Rozhodnutí Úřadu pro kontrolu potravin a léčiv z roku 1990 schválit kochleární implantáty pro děti již od dvou let povzbudilo zastánce kultury neslyšících. Vnímali tyto protézy jako další z dlouhé řady lékařských řešení hluchoty. Žádný z předchozích nápadů nefungoval a nebylo těžké najít lékaře a vědce, kteří tvrdili, že ani tento nebude fungovat – alespoň ne dobře. Kromě stížnosti, že potenciální přínosy implantátů jsou pochybné a neprokázané, se komunita neslyšících ohrazovala proti samotnému předpokladu, že neslyšící je vůbec třeba napravovat. „Byl jsem naštvaný,“ řekl mi Ted Supalla, lingvista, který studuje ASL na Georgetown University Medical Center. „Nikdy jsem se nepovažoval za nedostatečného. Lékařská komunita nebyla schopna pochopit, že bychom se mohli považovat za naprosto v pořádku a normální, jen žít svůj život. Jít tak daleko, že nám na začátku do mozku vloží něco technického, to byla vážná urážka.“
Podle názoru Neslyšících byli dospělí s pozdní hluchotou dost staří na to, aby rozuměli své volbě, nevyrůstali v kultuře Neslyšících a již ovládali mluvenou řeč. Malé děti, které se narodily jako neslyšící, byly jiné. Předpokládalo se, že kochleární implantáty vyřadí děti ze světa Neslyšících, a tím ohrozí přežití tohoto světa. To vedlo ke stížnostem na „genocidu“ a likvidaci menšinové skupiny. Komunita Neslyšících se cítila ignorována lékařskými a vědeckými zastánci kochleárních implantátů; mnozí věřili, že neslyšící děti by měly mít možnost se samy rozhodnout, jakmile budou dostatečně staré; jiní se domnívali, že implantát by měl být zcela zakázán. Příznačné je, že ASL znak vyvinutý pro „kochleární implantát“ představoval dva prsty zabodnuté do krku v upířím stylu.
Lékařská komunita se shodla, že pro děti jsou kůly jiné. „U dětí je samozřejmě nejdůležitější vývoj řeči,“ říká Richard Dowell, který dnes vede oddělení audiologie a patologie řeči na Melbournské univerzitě, ale v 70. letech minulého století byl členem australského týmu pod vedením Graema Clarka, který sehrál zásadní roli při vývoji moderního kochleárního implantátu. „Snažíte se jim zajistit dostatečně dobrý sluch, abyste ho pak mohli využít k podpoře jejich jazykového vývoje co nejblíže normálu. Takže důraz se velmi, velmi mění, když mluvíte o dětech.“
Implantace a zlepšení
V době, kdy se Alex narodil, se dětem dařilo rozvíjet řeč pomocí kochleárních implantátů ve stále větším počtu. Přístroje nefungovaly dokonale a nefungovaly u všech, ale jejich přínos mohl být obrovský. Přístup ke zvuku, který kochleární implantáty umožňovaly, mohl sloužit jako vstupní brána ke komunikaci, k mluvené řeči a následně ke gramotnosti. Pro slyšící děti je schopnost rozdělit zvuk řeči na jednotlivé složky – dovednost známá jako fonologické uvědomování – základem pro učení čtení.
“
Zvedla jsem Alexe a pevně ho objala. ‚Dokázal jsi to,‘ řekla jsem.
“
Chtěli jsme Alexovi dát šanci používat zvuk. V prosinci 2005, čtyři měsíce předtím, než mu byly tři roky, dostal do pravého ucha kochleární implantát a my jsme se pustili do tvrdého nácviku mluvení a poslechu.
O rok později nastal čas změřit jeho pokroky. Prošli jsme dnes již známým přívalem testů: flipcharty s obrázky k ověření jeho slovní zásoby („ukaž na koně“), hry, při kterých musel Alex plnit pokyny („nasaď panu Bramborovi fialové ruce“), cvičení, při kterých musel opakovat věty nebo popisovat obrázky. Logopedka hodnotila jeho porozumění, srozumitelnost, celkový vývoj řeči.
Aby se neprodlužovalo napětí, terapeutka, která testy prováděla, mi před odchodem z ordinace vypočítala jeho skóre a napsala je na žlutý lísteček. Nejprve napsala hrubé skóre, které mi nic neříkalo. Pod to napsala percentily: kam Alex spadá ve srovnání se svými stejně starými vrstevníky. Byly to výsledky, které byly rok předtím tak tvrdošíjně neutěšené, když se zdálo, že Alex uvízl v jednociferných percentilech.
Teď, po dvanácti měsících používání kochleárního implantátu, byla změna téměř neuvěřitelná. Jeho expresivní řeč se zvýšila na 63. percentil a receptivní řeč na 88. percentil. V některých ukazatelích byl skutečně nad úrovní svého věku. A to ve srovnání se slyšícími dětmi.
Zírala jsem na lísteček a pak na terapeuta.
„Panebože!“ bylo jediné, co jsem dokázala říct. Zvedla jsem Alexe a pevně ho objala.
„Dokázal jsi to,“ řekla jsem.
Byla jsem nadšená z jeho pokroku i z kochleárního implantátu. Ale stále jsem chtěl sladit svůj pohled na tuto technologii s pohledem na kulturu Neslyšících. Od prvních nocí, kdy jsem na internetu hledal informace o ztrátě sluchu, se Gallaudetova univerzita ve Washingtonu rýsovala jako centrum kultury Neslyšících, o němž jsem předpokládal, že bude mít odpovídající počet odpůrců kochleárních implantátů. V době, kdy jsem v roce 2012 kampus navštívil, jsem si už nedokázal představit, že by mě u vstupní brány otočili zpátky, ale ještě rok předtím průzkum ukázal, že jen třetina studentů věří, že by slyšícím rodičům mělo být umožněno vybrat pro své neslyšící děti kochleární implantát.
„Asi před patnácti lety jsem během panelové diskuse o kochleárních implantátech vyslovil myšlenku, že za deset až patnáct let bude Gallaudet vypadat jinak,“ říká Stephen Weiner, rektor univerzity. „Vzbudilo to velký odpor. Nyní, zejména nové generaci, je to již jedno.“ ASL je stále jazykem kampusu a pravděpodobně jím vždy bude, ale Gallaudet skutečně vypadá jinak. Počet studentů s kochleárním implantátem činí 10 procent studentů bakalářského studia a 7 procent celkově. Kromě většího počtu kochleárních implantátů je zde i více slyšících studentů, většinou zapsaných do postgraduálních programů tlumočnictví a audiologie.
“
Pouze třetina studentů se domnívá, že slyšící rodiče by měli mít možnost vybrat kochleární implantáty pro své neslyšící děti.
“
„Chci, aby zde neslyšící studenti vnímali všechny jako své vrstevníky, ať už mají kochleární implantát nebo jsou nedoslýchaví, umí nebo neumí mluvit. Mám kamarády, kteří jsou orální. Mám jedno pravidlo: Nebudeme se snažit jeden druhého převést na jinou řeč. Budeme spolupracovat na zlepšení života našich lidí. Slovo „našich“ je důležité. To je to, čím toto místo bude a musí být. Proč bychom se jinak namáhali?“ Ne každý s ním souhlasí, ale Weinera různorodost názorů těší.
Na konci naší návštěvy vyskočil, aby mi podal ruku.
„Opravdu vám chci ještě jednou poděkovat, že jste si udělal čas na setkání se mnou a že jsem se cítil tak vítaný,“ řekl jsem.
„Jsou tu lidé, kteří byli nervózní z toho, že s vámi mluvím,“ přiznal. „Myslím, že je důležité si promluvit.“
Takže jsem se sám vyzpovídal. „Byl jsem nervózní z toho, že jsem přišel na Gallaudet jako rodič dítěte s kochleárním implantátem,“ řekl jsem. „Nevěděla jsem, jak se ke mně budou chovat.“
Usmál se, sáhl si nad pravé ucho a odklopil cívku kochleárního implantátu z hlavy. Ani jsem si neuvědomila, že ho tam má schovaný v hnědých vlasech. Celý náš rozhovor probíhal přes tlumočníka. Vypadal potěšeně, že se mu podařilo mě překvapit.
„Byl jsem jedním z prvních kulturně neslyšících, kteří ho dostali.“
Možná není překvapivé, že se ukázalo, že většina lidí, kteří se mnou na Gallaudetu mluvili, má na kochleární implantáty poměrně příznivý názor. Když jsem se seznámil s Irene Leighovou, chystala se po více než dvaceti letech na katedře psychologie odejít do důchodu. Nemá implantát, ale patří mezi profesory Gallaudetu, kteří věnovali nejvíce času úvahám o nich.
Na konci 90. let se spojila s profesorem sociologie Johnem Christiansenem, aby (opatrně) napsali knihu o pohledu rodičů na kochleární implantáty pro děti; vyšla v roce 2002. V té době, jak říká, „značná část rodičů označila komunitu neslyšících za špatně informovanou o přednostech kochleárních implantátů a nechápající nebo nerespektující pohled rodičů“. Ze své strany si komunita Neslyšících na Gallaudetu v té době už začínala na myšlenku zvykat, ale opravdových příznivců bylo jen málo.
V roce 2011 byla Leigh spolu s Raylene Paludneviciene editorkou navazující knihy, která zkoumala, jak se perspektivy vyvíjely. Kulturně neslyšící dospělí, kteří obdrželi implantáty, již nebyli považováni za automatické zrádce, napsaly. Odpor vůči dětským implantátům „postupně ustupoval nuancovanějšímu pohledu“. Nový důraz na bilingvismus a bikulturalismus, říká Leigh, není ani tak změnou, jako spíše pokračujícím bojem o potvrzení. Cílem většiny členů komunity je nastolit cestu, která uživatelům implantátů umožní stále využívat identitu Neslyšících. Leighová opakuje inkluzivní názor Steva Weinera, když říká: „Existuje mnoho způsobů, jak být neslyšící.“
Ted Supalla, ASL vědec, kterého tolik rozrušily kochleární implantáty, měl neslyšící rodiče a neslyšící bratry, což z něj dělá „neslyšícího z neslyšících“ a přiznává mu elitní postavení v kultuře Neslyšících. Přesto, když jsme se setkali, nedávno po mnoha letech opustil Rochesterskou univerzitu a přestěhoval se se svou ženou, neuroložkou Elissou Newportovou, do Washingtonu. Zakládali novou laboratoř nikoli na Gallaudetově univerzitě, ale v Georgetown University Medical Center. Supalla mávl rukou z okna na nemocniční budovy a potvrdil nečekanost nového prostředí. „Je zvláštní, že pracuji v lékařské komunitě… Je to skutečný důkaz toho, že doba je teď jiná.“
„Hluchý jako já“
Alex už nikdy nebude prožívat hluchotu úplně stejně jako Ted Supalla. Stejně jako mnoho neslyšících dospělých a dětí – na celém světě jich je asi 320 000 – kteří vděčně přijali kochleární implantáty.
Všichni jsou však stále neslyšící. Alex s přibývajícím věkem stále plynuleji fungoval ve světě slyšících, přesto když si sundal procesor a naslouchátko, už mě neslyšel, pokud jsem hlasitě nepromluvil na pár centimetrů od jeho levého ucha.
Nikdy jsem nechtěl, abychom spolu nemohli komunikovat. I kdyby Alex ASL nikdy nepotřeboval, mohl by ji rád znát. A možná jednou pocítí potřebu poznat více neslyšících lidí. Na začátku jsme si řekli, že se Alex bude učit ASL, jako druhý jazyk. A mysleli jsme to vážně – neurčitě, v dobrém úmyslu.
“
Řekli jsme, že se Alex bude ASL učit i nadále – a mysleli jsme to vážně, neurčitě.
“
I když jsem s ním v prvních měsících používala hrstku znaků, ty odpadly, jakmile začal mluvit. Litovala jsem, že jsem znakovou řeč nechala vyšumět. V roce, kdy Alex chodil do školky, k nám začala docházet lektorka ASL jménem Roni. I ona byla neslyšící a komunikovala pouze v ASL.
Ne Roniho vinou se tyto lekce příliš nedařily. Bylo nápadné, jak těžké bylo pro mé tři chlapce, kterým tehdy bylo pět, sedm a deset let, věnovat vizuální pozornost, přizpůsobit se způsobu komunikace, který byl pro znakování nutný. (Pravidlo číslo jedna je navázat oční kontakt.) Dokonce i Alex se choval jako důkladně slyšící dítě. Nepomohlo ani to, že naše lekce probíhaly v sedm hodin večer a chlapci byli unavení. Každé sezení jsem strávila víc času jejich usměrňováním než učením znakování. Nejnižší bod přišel jednou večer, když Alex vytrvale visel z křesla hlavou dolů a dozadu.
„Vidím ji,“ trval na svém.
A přesto byl na jazyk zvědavý. Poznal jsem to podle toho, jak si s ním mezi hodinami hrál. Rozhodl se vytvořit si vlastní verzi, která se zřejmě skládala z protikladných znaků: ANO bylo NE a tak dále. Poté, co jsem se ho snažil správně nasměrovat a nedařilo se mi to, jsem dospěl k závěru, že experimentování se znaky je možná krok správným směrem.
Přestože jsme se toho jara nedostali tak daleko, mělo to i další výhody. Na posledním sezení, poté co jsem se rozhodl, že jedna velká skupinová lekce večer není tou správnou cestou, Alex jako obvykle šaškoval a odmítal dávat pozor. Když však nastal čas, aby Roni odešla, mocně ji objal, což nás všechny překvapilo.
„Je hluchá jako já,“ prohlásil.
Lydia Denworthová je autorkou knihy I Can Hear You Whisper: (Dutton), z níž je tento článek převzat.
Kontaktujte nás na [email protected].
.