Níže uvedené informace vám mohou pomoci lépe pochopit jedinečné výzvy a obtíže lidí, kteří žijí s boreliózou a nemocemi přenášenými klíšťaty.
1. Příznaky se mohou často měnit. Protože některé příznaky souvisejí se zánětem, mohou se měnit ze dne na den. Někdo s PTLD se může jeden den cítit na turistiku nebo sportování a druhý den může být skutečně upoután na lůžko. Nemožnost předvídat, jak se budete cítit, nebo vědět, čeho budete moci každý den dosáhnout, může být neuvěřitelně frustrující.
Co můžete dělat: Buďte flexibilní a soucitní. Neobviňujte někoho z toho, že to „předstírá“, nebo neříkejte, že „včera nevypadal nemocně“. Snažte se pochopit, když je třeba změnit plány, aby se přizpůsobily měnícím se příznakům.
2. Někteří lidé s PTLD si musí dávat pozor na to, jaké potraviny jedí. Někteří nejedí cukr, pro jiné je pro jejich zdraví důležitá bezlepková a bezmléčná dieta. Jejich tělo může mít potíže se zpracováním alkoholu nebo kofeinu a některé potraviny nebo nápoje mohou ovlivnit jejich imunitní systém. To ztěžuje stolování v restauracích nebo oslavy zvláštních příležitostí – zejména pro děti.
Co můžete udělat: Vyvarujte se posměchu vůči někomu, kdo si musí vybírat potraviny, které jsou pro naši kulturu netypické. Ještě lépe – poskytněte hostům bezlepkové, bezmléčné a bezcukerné alternativy (nebo alternativy s nízkým obsahem cukru). Vybírejte restaurace, které se mohou přizpůsobit jejich stravovacím potřebám.
3. Musí si odpočinout. ‚Přehánění‘ může mít na člověka s klíšťovou chorobou negativní dopad. Pro rodiče s malými dětmi a lidi, kteří před onemocněním vedli vitální a činorodý život, může být zpomalení a méně aktivit emocionálně náročné. Kromě toho může lidi s komplexní boreliózou postihnout nespavost, takže si v noci nemusí dostatečně odpočinout (což je problém, když je správný spánek nezbytný pro zdravý imunitní systém).
Co můžete udělat: Buďte trpěliví. Buďte flexibilní. Uvařte jim jídlo, posekejte trávník, pohlídejte děti, odvezte je na návštěvu k lékaři, pomozte jim, jak jen můžete. Uvědomte si, že lidé, kteří dříve „zvládali všechno“, toho nebudou schopni – dokud si nevezmou čas na uzdravení. U dětí pamatujte, že to, co vypadá jako „problémy s chováním“ nebo „záchvaty vzteku“, může být jejich jediným způsobem, jak vám dát najevo, že potřebují větší podporu.
4. Některým lidem s klíšťovou nemocí pomohly doplňky stravy, bylinná medicína, akupunktura, naturopatie a nezápadní lékařské zákroky. Bakterie mohou vyčerpat základní minerály a tělu může prospět detoxikace a bylinná podpora. Probiotika pomáhají obnovit „dobré bakterie“, které jsou často ničeny antibiotiky používanými k léčbě klíšťových onemocnění. Komplementární medicína a další intervence sice nejsou „hlavním proudem“, ale bylo prokázáno, že pomáhají lidem s nemocí přenášenou klíšťaty se uzdravit.
Co můžete udělat: Chraňte své blízké před lidmi, kteří tvrdí, že umí „rychle vyléčit“ složitá onemocnění, a kteří nabízejí drahou léčbu (lidé nemocní boreliózou nebo klíšťovou nemocí se často zoufale snaží cítit lépe!). Respektujte, že doplňková medicína, odborné rady, výběr stravy a aktivity, jako je jóga, masáže a meditace, prokazatelně podporují uzdravení a pohodu. Použijte tento informační list, který lze vytisknout, abyste pomohli informovat své lékaře o borelióze.
5. Nechte se informovat o borelióze. Deprese, vztek a kognitivní obtíže mohou být příznaky onemocnění přenášeného klíšťaty. Podle Sandy Berenbaumové, LCSW, „děti a dospívající s chronickou boreliózou často splňují kritéria DSM pro jedno nebo více „duševních onemocnění“ – úzkostnou poruchu, depresi, mentální anorexii, AD/HD, stejně jako poruchy, při kterých se projevují problémy v chování“. Průzkum Národní asociace pro boreliózu odhalil, že 59 % osob s diagnózou boreliózy bylo původně diagnostikováno s poruchou nálady. Deprese, ztráta paměti, změny chování a kognitivní problémy mohou být jedinými nápadnými příznaky aktivní infekce.
Co můžete dělat: Rozpoznejte psychické a kognitivní příznaky onemocnění přenášených klíšťaty. Všímejte si, když je něčí chování neobvyklé nebo netypické, a raději se ptejte, než abyste ho odsuzovali. Pomozte ostatním zjistit, jak se nemoci přenášené klíšťaty u dětí mohou projevovat jako ADHD, poruchy učení nebo problémy s chováním.
6. Lidé s PTLD mohou být v horku velmi nesví. V horkém počasí se mohou cítit více nemocní. Pokud užívají antibiotika, mohou se potřebovat zcela vyhnout pobytu na slunci. Lidé s neurologickým onemocněním mohou mít zvýšenou citlivost na jasné světlo.
Co můžete dělat: Naplánujte si aktivity na chladnější denní dobu (nebo zůstaňte uvnitř s klimatizací). Buďte ohleduplní, když někdo řekne, že se necítí dobře, a ujistěte se, že jsou přístupná chladná, stinná místa.
7. Léčení PTLD a jiných infekcí přenášených klíšťaty může trvat dlouho. V kultuře zvyklé na „rychlé řešení“ může být těžké pochopit, že uzdravení z komplexního onemocnění přenášeného klíšťaty může trvat týdny, měsíce nebo dokonce roky. U některých lidí léčba funguje rychle a účinně. Jiní se mohou dostat do remise, ale mohou mít celoživotní dietní omezení, zranitelný imunitní systém a obavy z recidivy.
Co můžete udělat: Buďte mu oporou. Dejte svým blízkým najevo, že jste s nimi na „dlouhou trať“. Pamatujte, že ačkoli je PTLD lékařská diagnóza, psychologický a emocionální dopad komplexního onemocnění je obrovský, zejména když se někomu radikálně změní životní styl a produktivita.
8. Onemocnění přenášené klíšťaty může být drahé. Náklady na zdravotní péči o osoby s PTLD jsou výrazně vyšší než u běžné populace a některé účinné léčebné postupy nemusí být hrazeny pojišťovnou. To může zvyšovat stres (zejména u někoho, kdo je příliš nemocný, aby mohl pracovat!) a snižovat možnosti účasti na společenských aktivitách – v době, kdy je sociální podpora a interakce rozhodující pro emoční zdraví a pohodu. Zdroje rodiny se mohou přesunout na nemocné dítě a potřeby ostatních zůstanou neuspokojeny.
Co můžete udělat: Naplánujte nízkonákladové společenské aktivity, jako je sledování DVD, návštěva bezplatné přednášky nebo společný piknik. Pokud je finanční dopad onemocnění přenášeného klíšťaty na rodinu značný, pomozte uspořádat finanční sbírku. Pomoc s prací na zahradě, přípravou daní, jednoduchými opravami auta a podobnými úkoly může pomoci snížit celkové výdaje rodiny.
9. Pomozte rodině sehnat peníze na opravu auta. Lidé s komplexním onemocněním přenášeným klíšťovou encefalitidou (a jejich rodiny) se mohou dostat do izolace. Během dlouhé rekonvalescence mohou uvadat přátelství, plány může být často nutné rušit – a u dětí mohou změny chování ovlivnit rozvoj sociálních dovedností (což se pak ještě zhoršuje následným nedostatkem zdravých interakcí). Lidé žijící s PTLD a jejich rodiny se často mohou cítit velmi osaměle.
Co můžete dělat: Kontrolujte se – často. Mějte pochopení, když se někdo cítí přetížen nebo musí na poslední chvíli změnit plány. Buďte dobrým posluchačem. Pozvěte dítě na hraní nebo narozeninovou oslavu – i když jeho chování může být náročné (zajistěte dalšího pomocníka, který bude dítěti asistovat). Především jednejte se soucitem s osobou s komplexním onemocněním přenášeným klíšťaty a s její rodinou.
10. Věnujte pozornost osobě s komplexním onemocněním přenášeným klíšťaty a její rodině. Je těžké najít vhodnou léčbu PTLD a onemocnění přenášených klíšťaty. Lidé musí často cestovat mnoho hodin nebo dokonce mimo stát, aby našli účinnou léčbu.
Co můžete udělat: Nabídněte se, že zkontrolujete domácí zvířata nebo vyzvednete děti ze školy. Připravte „balíček péče“ pro dlouhé cesty autem. Darujte hotelové poukázky nebo letecké míle. Připojte se k ostatním, kteří podporují rozšíření školení pro zdravotníky o diagnostice a léčbě nemocí přenášených klíšťaty.