10 Dinge, die man über Menschen mit Lyme-Borreliose nach der Behandlung wissen sollte

Die folgenden Informationen können Ihnen helfen, die einzigartigen Herausforderungen und Schwierigkeiten für Menschen, die mit Lyme-Borreliose und durch Zecken übertragenen Krankheiten leben, besser zu verstehen.

1. Die Symptome können sich häufig ändern. Da einige Symptome mit Entzündungen zusammenhängen, können sie von Tag zu Tag variieren. Jemand, der an PTLD erkrankt ist, kann an einem Tag Lust haben, zu wandern oder Sport zu treiben, und am nächsten Tag ist er völlig bettlägerig. Nicht vorhersagen zu können, wie Sie sich fühlen werden, oder zu wissen, was Sie jeden Tag erreichen können, kann unglaublich frustrierend sein.

Was Sie tun können: Seien Sie flexibel und mitfühlend. Beschuldigen Sie niemanden, er würde sich nur verstellen, oder sagen Sie: „Gestern sah er noch nicht krank aus“. Versuchen Sie zu verstehen, wenn Pläne geändert werden müssen, um veränderten Symptomen Rechnung zu tragen.

2. Manche Menschen mit PTLD müssen darauf achten, welche Lebensmittel sie essen. Manche essen keinen Zucker, andere finden eine gluten- und milchfreie Ernährung wichtig für ihre Gesundheit. Ihr Körper kann Schwierigkeiten haben, Alkohol oder Koffein zu verarbeiten, und bestimmte Lebensmittel oder Getränke können ihr Immunsystem beeinträchtigen. Das macht das Essen in Restaurants oder das Feiern besonderer Anlässe schwierig – besonders für Kinder.

Was Sie tun können: Vermeiden Sie es, sich über jemanden lustig zu machen, der eine für unsere Kultur untypische Auswahl an Lebensmitteln treffen muss. Noch besser: Bieten Sie Ihren Gästen glutenfreie, milchfreie, zuckerarme (oder zuckerfreie) Alternativen an. Wählen Sie Restaurants, die sich auf ihre Ernährungsbedürfnisse einstellen können.

3. Sie müssen sich ausruhen. Übertreiben“ kann sich negativ auf jemanden auswirken, der an einer durch Zecken übertragbaren Krankheit leidet. Für Eltern mit kleinen Kindern und für Menschen, die vor ihrer Erkrankung ein vitales Leben hatten, kann es eine emotionale Herausforderung sein, sich zu entschleunigen und weniger zu tun. Außerdem können Menschen mit komplexer Borreliose unter Schlaflosigkeit leiden, so dass sie nachts möglicherweise nicht genug Ruhe bekommen (ein Problem, obwohl ausreichender Schlaf für ein gesundes Immunsystem unerlässlich ist).

Was Sie tun können: Seien Sie geduldig. Seien Sie flexibel. Kochen Sie ihnen ein Essen, mähen Sie ihren Rasen, passen Sie auf ihre Kinder auf, fahren Sie sie zu einem Arzttermin, helfen Sie ihnen, wo immer Sie können. Machen Sie sich klar, dass Menschen, die früher „alles machen“ konnten, dies nicht mehr können – bis sie sich Zeit für ihre Genesung nehmen. Denken Sie bei Kindern daran, dass das, was wie „Verhaltensprobleme“ oder „Wutausbrüche“ aussieht, möglicherweise ihre einzige Art ist, Ihnen mitzuteilen, dass sie mehr Unterstützung brauchen.

4. Nahrungsergänzungsmittel, Kräutermedizin, Akupunktur, Naturheilkunde und nicht-westliche medizinische Maßnahmen haben einigen Menschen mit durch Zecken übertragenen Krankheiten geholfen. Bakterien können dem Körper wichtige Mineralien entziehen, und der Körper kann von einer Entgiftung und pflanzlichen Unterstützung profitieren. Probiotika helfen bei der Wiederherstellung der „guten Bakterien“, die häufig durch Antibiotika zur Behandlung von durch Zecken übertragenen Krankheiten zerstört werden. Die Komplementärmedizin und andere Maßnahmen sind zwar nicht unbedingt „Mainstream“, aber sie helfen Menschen mit einer durch Zecken übertragenen Krankheit nachweislich bei der Heilung.

Was Sie tun können: Schützen Sie Ihre Angehörigen vor Menschen, die behaupten, komplexe Krankheiten „schnell heilen“ zu können, und die teure Behandlungen anbieten (Menschen, die an Borreliose oder durch Zecken übertragenen Krankheiten erkrankt sind, sind oft verzweifelt, wenn es ihnen besser geht!) Respektieren Sie, dass Komplementärmedizin, professionelle Beratung, Ernährung und Aktivitäten wie Yoga, Massage und Meditation Heilung und Wohlbefinden nachweislich fördern. Nutzen Sie dieses ausdruckbare Merkblatt, um ihre Ärzte über Borreliose zu informieren.

5. Depressionen, Wut und kognitive Schwierigkeiten können allesamt Symptome einer durch Zecken übertragenen Krankheit sein. Laut Sandy Berenbaum, LCSW, „erfüllen Kinder und Jugendliche mit chronischer Borreliose häufig die DSM-Kriterien für eine oder mehrere „psychische Erkrankungen“ – Angststörungen, Depressionen, Anorexia nervosa, AD/HD sowie Störungen, bei denen sich Verhaltensprobleme manifestieren“. Eine Umfrage der National Lyme Disease Association ergab, dass bei 59 % der Menschen, bei denen eine Borreliose diagnostiziert wurde, zunächst eine Gemütskrankheit diagnostiziert wurde. Depressionen, Gedächtnisverlust, Verhaltensänderungen und kognitive Probleme können die einzigen erkennbaren Symptome einer aktiven Infektion sein.

Was Sie tun können: Erkennen Sie die psychologischen und kognitiven Symptome von durch Zecken übertragenen Krankheiten. Achten Sie darauf, wenn das Verhalten einer Person ungewöhnlich oder untypisch ist, und fragen Sie nach, anstatt zu urteilen. Helfen Sie anderen zu lernen, wie sich durch Zecken übertragene Krankheiten bei Kindern als ADHS, Lernschwäche oder Verhaltensprobleme äußern können.

6. Menschen mit PTLD können sich in der Hitze sehr unwohl fühlen. Bei heißem Wetter fühlen sie sich möglicherweise stärker krank. Wenn sie Antibiotika einnehmen, müssen sie Sonneneinstrahlung möglicherweise ganz vermeiden. Menschen mit neurologischen Erkrankungen können eine erhöhte Empfindlichkeit gegenüber hellem Licht haben.

Was Sie tun können: Planen Sie Aktivitäten für kühlere Tageszeiten (oder bleiben Sie in klimatisierten Räumen). Seien Sie respektvoll, wenn jemand sagt, dass er sich unwohl fühlt, und sorgen Sie dafür, dass kühle, schattige Bereiche zugänglich sind.

7. Die Heilung von PTLD und anderen durch Zecken übertragenen Infektionen kann sehr lange dauern. In einer Kultur, die an „schnelle Lösungen“ gewöhnt ist, kann es schwer zu begreifen sein, dass die Heilung von einer komplexen, durch Zecken übertragenen Krankheit Wochen, Monate oder sogar Jahre dauern kann. Bei manchen Menschen wirkt die Behandlung schnell und effektiv. Bei anderen geht die Krankheit zwar in Remission, aber sie müssen möglicherweise ein Leben lang mit Ernährungseinschränkungen, einem anfälligen Immunsystem und der Angst vor einem Rückfall leben.

Was Sie tun können: Seien Sie unterstützend. Lassen Sie Ihre Angehörigen wissen, dass Sie ihnen zur Seite stehen, bis die Krankheit überstanden ist. Denken Sie daran, dass es sich bei PTLD zwar um eine medizinische Diagnose handelt, die psychologischen und emotionalen Auswirkungen einer komplexen Krankheit jedoch enorm sind, insbesondere wenn sich der Lebensstil und die Produktivität einer Person radikal ändern.

8. Eine durch Zecken übertragene Krankheit kann teuer sein. Die Gesundheitskosten für Menschen mit PTLD sind deutlich höher als in der Allgemeinbevölkerung, und einige wirksame Behandlungen werden möglicherweise nicht von der Versicherung übernommen. Dies kann den Stress erhöhen (insbesondere für jemanden, der zu krank ist, um zu arbeiten!) und die Möglichkeiten zur Teilnahme an sozialen Aktivitäten einschränken – und das in einer Zeit, in der soziale Unterstützung und Interaktion für die emotionale Gesundheit und das Wohlbefinden entscheidend sind. Die Ressourcen einer Familie können sich auf das kranke Kind konzentrieren, so dass die Bedürfnisse der anderen unerfüllt bleiben.

Was Sie tun können: Planen Sie soziale Aktivitäten, die wenig kosten, wie z. B. das Anschauen einer DVD, den Besuch eines kostenlosen Vortrags oder ein gemeinsames Picknick. Wenn die finanziellen Auswirkungen einer durch Zecken übertragenen Krankheit für eine Familie erheblich sind, helfen Sie bei der Organisation einer Spendenaktion. Hilfe bei der Gartenarbeit, bei der Steuererklärung, bei einfachen Autoreparaturen und ähnlichen Aufgaben kann dazu beitragen, die Gesamtausgaben einer Familie zu senken.

9. Menschen mit einer komplexen, durch Zecken übertragenen Krankheit (und ihre Familien) können isoliert werden. Freundschaften können während einer langen Rekonvaleszenz verkümmern, Pläne müssen häufig abgesagt werden – und bei Kindern können sich Verhaltensänderungen auf die Entwicklung sozialer Fähigkeiten auswirken (was dann durch den daraus resultierenden Mangel an gesunden Interaktionen noch verschlimmert wird). Menschen, die mit PTLD leben, und ihre Familien können sich oft sehr allein fühlen.

Was Sie tun können: Schauen Sie nach – oft. Seien Sie verständnisvoll, wenn sich jemand überfordert fühlt oder seine Pläne in letzter Minute ändern muss. Seien Sie ein guter Zuhörer. Laden Sie ein Kind zu einer Spielverabredung oder Geburtstagsfeier ein – auch wenn sein Verhalten eine Herausforderung darstellt (sorgen Sie für einen zusätzlichen Helfer, der dem Kind zur Seite steht). Handeln Sie vor allem mit Mitgefühl für die Person mit einer komplexen, durch Zecken übertragenen Krankheit und ihre Familie.

10. Es ist schwierig, eine angemessene Behandlung für PTLD und durch Zecken übertragene Krankheiten zu finden. Die Menschen müssen oft viele Stunden reisen oder sogar ins Ausland, um wirksame Behandlungen zu finden.

Was Sie tun können: Bieten Sie an, nach Haustieren zu sehen oder Kinder von der Schule abzuholen. Stellen Sie ein „Care-Paket“ für lange Autofahrten zusammen. Verschenken Sie Hotelgutscheine oder Flugmeilen. Schließen Sie sich anderen an, die sich für eine Ausweitung der Schulungen für medizinische Fachkräfte über die Diagnose und Behandlung von durch Zecken übertragenen Krankheiten einsetzen.