Maternitatea la femeile autiste este un domeniu neglijat în cercetarea autismului. Constatările noastre demonstrează că există aspecte ale maternității pe care mamele autiste le consideră mai dificile decât mamele non-autiste (care nu au un diagnostic formal de autism sau care nu se autoidentifică ca fiind autiste, dar care au un copil autist). În mod critic, printre acestea se numără dificultățile de comunicare cu profesioniștii, percepțiile negative ale maternității lor, cum ar fi teama de a fi judecate de către ceilalți cu privire la abilitățile lor de părinte, precum și ratele ridicate de depresie postnatală. În plus, există provocări unice pentru a fi un părinte autist, cum ar fi decizia de a decide când să nu-și dezvăluie autismul. Am identificat, de asemenea, aspecte pozitive ale maternității pentru femeile autiste și faptul că, pentru o majoritate covârșitoare a mamelor autiste, calitatea de părinte a fost, în general, o experiență plină de satisfacții. Este important de remarcat faptul că au existat diferențe semnificative din punct de vedere statistic între grupurile noastre în ceea ce privește unele dintre caracteristicile lor demografice, cum ar fi vârsta, statutul marital și educațional și vârsta medie la prima naștere. Studiile viitoare ar trebui să urmărească potrivirea grupurilor în funcție de aceste variabile pentru a examina dacă acestea influențează rezultatele.
Mamele autiste au raportat mai multe dificultăți în interacțiunea cu profesioniștii, cum ar fi clinicienii sau asistenții sociali, pe parcursul experienței lor de părinte. Mai multe mame non-autiste decât autiste au simțit că li s-a explicat procesul nașterii într-un mod pe care îl puteau înțelege. Constatările noastre evidențiază modul în care mamele autiste pot fi mai predispuse la dificultăți de comunicare și interacțiune cu profesioniștii în timpul sarcinii lor . Mamele autiste au raportat, de asemenea, că au fost reticente în a dezvălui că au avut autism. Într-adevăr, peste 80% dintre mame erau îngrijorate de faptul că dezvăluirea autismului lor ar putea afecta atitudinea unui profesionist față de ele și aproape 40% dintre mamele cu un diagnostic au raportat că rareori sau niciodată nu au dezvăluit acest lucru. În cazul mamelor care bănuiau că sunt autiste, dar nu aveau un diagnostic, acest procent a crescut la 75%. Cercetările anterioare au arătat modul în care stigmatizarea percepută a diagnosticului unei persoane cu handicap sau a unei afecțiuni psihice poate afecta percepția unei persoane asupra maternității . Mamele autiste din eșantionul nostru au declarat că au simțit că maternitatea a fost o experiență mai izolantă decât mamele non-autiste și au simțit că sunt judecate pentru abilitățile lor parentale, o temă raportată și de Rogers și colegii săi . Mamele autiste au fost mai predispuse să simtă că nu se descurcă în calitate de părinți și să se simtă incapabile să apeleze la alte persoane pentru sprijin. În plus, este posibil ca mamele autiste să se teamă de această percepție negativă în rândul profesioniștilor, cum ar fi clinicienii sau asistenții sociali, ceea ce duce la o teamă sau lipsă de dorință de a-și dezvălui autismul.
Teama de a fi judecate de alții poate fi legată de dificultățile de interacțiune, unde peste 40% dintre mamele autiste au considerat că a vorbi cu profesioniștii era atât de anxios încât fie nu puteau gândi clar, fie întâmpinau dificultăți în comunicare. În plus, stigmatizarea percepută și teama de a fi privit ca un „părinte rău” ar putea descuraja mamele autiste să ceară sprijinul personalizat atât de necesar. Dacă este mai puțin probabil ca mamele autiste să se adreseze altor părinți sau profesioniști pentru sfaturi și sprijin emoțional, acest lucru ar putea crea un cerc vicios prin care dificultățile parentale pot deveni copleșitoare, ducând, de exemplu, la sentimente de izolare. Constatările noastre scot în evidență prețul emoțional pe care maternitatea îl poate avea asupra femeilor autiste, care ar putea fi exacerbat și mai mult de lipsa de conștientizare și acceptare, precum și de lipsa unor servicii de sprijin adaptate. Prin urmare, este important să ne asigurăm că există o înțelegere mai largă a provocărilor asociate cu statutul de mamă autistă în rândul profesioniștilor. Prin creșterea gradului de înțelegere și conștientizare a profesioniștilor, se speră că va scădea stigmatul asociat cu autismul, care poate împiedica mamele autiste să își dezvăluie diagnosticul. Sperăm, de asemenea, că aceasta va contribui la asigurarea faptului că mamele autiste sunt capabile să primească sprijinul de care au nevoie și să pledeze în mod eficient pentru copiii lor.
Cercetările privind experiențele de sarcină și copilărie timpurie pentru mamele autiste au evidențiat provocările care pot fi asociate cu procesarea senzorială și dificultățile . Cu toate acestea, în ciuda acestor probleme senzoriale, majoritatea mamelor din eșantionul nostru au reușit să își alăpteze cu succes copilul, peste 80% dintre mamele autiste încercând să își alăpteze primii doi copii. Este posibil ca mamele autiste să fi fost capabile să treacă peste orice senzație tactilă neplăcută asociată cu alăptarea la sân pentru a face ceea ce credeau că este cel mai bine pentru copilul lor, iar această ipoteză trebuie să fie testată în mod oficial în viitor.
Nu au existat, de asemenea, diferențe semnificative în proporția de mame autiste și non-autiste care au avut dificultăți în a-și alăpta primul copil, deși un număr mai mare de mame autiste au raportat că au avut dificultăți cu cel de-al doilea copil. Este posibil ca neplăcerea tactilă a alăptării să se dovedească a fi prea mare pentru femeile autiste, încât la al doilea copil să le fie mult mai greu de suportat. Cu toate acestea, este, de asemenea, rezonabil să susținem că, având în vedere că vârsta medie cumulată a copiilor raportați în studiul nostru a fost de 12 ani, mamele autiste din eșantionul nostru și-au amintit mai bine experiența de alăptare a celui de-al doilea copil în comparație cu primul. Dacă acest lucru este adevărat, ar susține constatările anterioare că senzațiile tactile, cum ar fi alăptarea, sunt neplăcute pentru mamele autiste, având în vedere procesarea accentuată a informațiilor senzoriale în autism . Sunt necesare cercetări suplimentare pentru a înțelege mai bine relația dintre autism și alăptare. Deoarece alții au raportat, de asemenea, că mamele autiste au un grad ridicat de interes în ceea ce privește beneficiile alăptării și angajamentul față de alăptare , consultanții în alăptare și organizațiile de sprijin pentru alăptare, cum ar fi La Leche League, ar putea fi un grup profesional cheie care ar putea beneficia de o formare suplimentară cu privire la interacțiunea cu mamele autiste.
Am întrebat, de asemenea, mamele despre experiențele lor de-a lungul vieții de părinte, ceea ce depășește cercetările anterioare care se concentrează în principal pe primele etape ale maternității. În concordanță cu constatările privind dificultățile funcției executive în autism, care includ performanțe mai slabe la măsurile de planificare și flexibilitate mentală decât la adulții neurotipici , mamele autiste au raportat dificultăți mai mari în ceea ce privește multi-tasking-ul, organizarea și responsabilitățile casnice. Dificultățile de comunicare socială și de planificare, organizare, multi-tasking și o nevoie puternică de rutină pot fi exacerbate atunci când persoanele autiste au grijă de familia lor. La o întrebare suplimentară privind nevoile parentale, 62% dintre mamele autiste au considerat că au nevoie de sprijin suplimentar din cauza autismului lor. Deși funcția executivă a fost cercetată pe larg , nu se cunoaște modul în care dificultățile din aceste domenii pot influența abilitățile parentale ale autiștilor. Transpunerea intervențiilor care vizează atenuarea dificultăților legate de funcția executivă în viața adultă la responsabilitățile specifice ale părinților ar putea fi în beneficiul comunității de părinți autiști.
În ceea ce privește rezultatele pozitive, 96% dintre mamele autiste au fost capabile să acorde prioritate nevoilor copilului lor mai presus de ale lor și să caute modalități prin care pot stimula încrederea în sine a copilului lor. Constatări precum acestea evidențiază modul în care, în ciuda provocărilor legate de gestionarea vieții domestice de zi cu zi, mamele autiste le pot depăși pentru a avea grijă de copilul lor. Acest lucru a fost susținut și de 86% dintre mamele autiste care au declarat că au considerat că meseria de părinte este plină de satisfacții. Similar cu rezultatele privind alăptarea, mamele autiste au fost capabile să depășească provocările specifice autismului, cum ar fi dificultățile legate de funcțiile executive și problemele senzoriale, pentru a acționa în interesul copilului lor. Deși am constatat o ușoară scădere a eforturilor depuse de mamele autiste de a oferi oportunități de socializare pentru copilul lor (ceea ce s-ar putea datora faptului că trebuiau să socializeze ele însele cu alte mame și/sau părinți), 73% dintre mamele autiste au raportat în continuare că erau capabile să facă acest lucru.
În plus față de autism, peste 70% dintre mame, atât cu diagnostic formal de autism, cât și fără diagnostic formal de autism, au raportat că aveau o afecțiune psihiatrică suplimentară, în comparație cu doar 41% din eșantionul nostru non-autist. Mamele autiste au raportat, de asemenea, că este mai probabil să sufere atât de depresie prenatală, cât și postnatală, aproape 60% dintre ele raportând că au suferit de depresie postnatală. Persoanele autiste au fost de patru ori mai susceptibile de a suferi de depresie și au rate mai mari de comorbiditate cu alte afecțiuni, cum ar fi anxietatea și tulburările de personalitate . Având în vedere că indivizii autiști au evaluat îmbunătățirile în intervențiile de sănătate mintală ca fiind o prioritate de top pentru cercetarea în domeniul autismului , constatările noastre evidențiază modul în care sunt necesare mai multe cercetări pentru a înțelege implicațiile depresiei postpartum pentru femeile autiste.
În timp ce ratele ridicate ale condițiilor de sănătate mintală din eșantionul nostru pot reflecta o problemă mai largă în rândul populației autiste, depresia postpartum este legată exclusiv de maternitate. Depresia postpartum poate avea consecințe grave atât pentru mamă, cât și pentru copil, dar există tratamente eficiente pentru depresia postpartum și instrumente de screening pentru identificarea celor care ar beneficia . Cu toate acestea, având în vedere că mamele autiste pot fi supuse unei examinări mai amănunțite din partea serviciilor sociale și a cadrelor medicale, pot fi mai predispuse la rezilierea drepturilor părintești, ceea ce duce la pierderea copilului lor, și se tem că abilitățile lor parentale sunt în general criticate și judecate în mod constant , recunoașterea depresiei postpartum și, la rândul lor, căutarea unui tratament pot părea a nu fi o opțiune viabilă. Studiul nostru arată o rată mai mare de depresie postpartum la mamele autiste decât la mamele non-autiste. Cu toate acestea, nu am utilizat o măsură validată a depresiei postpartum și nici nu am urmărit întrebările noastre cu detalii suplimentare despre această afecțiune. Dezvoltarea unor instrumente de screening adecvate și a unor intervenții de succes care să vizeze în mod specific depresia postpartum la mamele autiste ar trebui să fie o nouă prioritate de cercetare. Dezlegarea relațiilor dintre depresie, factorii de stres psihosocial și autism este o problemă urgentă pentru mamele autiste.
Subliniem importanța utilizării unui model PPI în cercetarea cu persoane autiste. Temele centrale pentru mamele autiste au fost inițial aduse în atenția noastră de către panel, iar acestea au apărut acum și în studiile privind maternitatea în autism . Ascultând comunitatea autistă și colaborând cu ei pentru a ne proiecta cercetarea, am reușit să proiectăm un studiu care a fost informat de și reprezentativ pentru mamele autiste, cu teme despre maternitate care sunt relevante pentru ele.
Limitări
Din câte știm noi, acesta este primul studiu care abordează experiența maternității la femeile autiste dincolo de perioada perinatală. Studiul nostru nu a explorat întotdeauna aspecte specifice contextului. Prin urmare, datele raportate aici trebuie privite ca fiind exploratorii. Sperăm că acestea vor pune bazele unor cercetări viitoare și vor ajuta mamele autiste să obțină sprijinul de care au nevoie.
Eșantionul nostru non-autist poate să nu fie reprezentativ pentru populația generală de mame. Eșantionul nostru non-autist a inclus doar mame cu cel puțin un copil autist și a inclus o proporție mai mare decât de obicei de femei care s-au confruntat cu depresie postpartum. În timp ce ratele medii în eșantioanele de populație sunt de 10-15% , 45% dintre mamele non-autiste din eșantionul nostru au raportat că s-au confruntat cu depresie postnatală după nașterea a cel puțin unuia dintre copiii lor. În plus, mamele din eșantioanele noastre proveneau, de asemenea, din țări predominant occidentale, ceea ce sugerează că este posibil ca temele raportate aici să nu fie aplicabile femeilor din țări non-occidentale. În cele din urmă, 6% dintre mamele care au raportat că s-au autoidentificat ca fiind autiste nu au primit un diagnostic de autism din partea unui clinician. Acest lucru reflectă faptul că este posibil ca eșantionul nostru de femei să nu fie reprezentativ atât pentru populația generală, cât și pentru populația de mame autiste și, prin urmare, poate reduce caracterul generalizabil al constatărilor noastre.
În plus, având în vedere natura studiului, numai mamele care erau alfabetizate, capabile să înțeleagă întrebările noastre și cu acces la un calculator au putut completa sondajul, subliniind din nou că rezultatele acestui sondaj pot să nu fie reprezentative pentru toate mamele autiste din populație. De asemenea, am ales în mod deliberat să comparăm mamele autiste cu mamele care nu erau autiste, dar care aveau un copil autist, ceea ce ne-a permis să controlăm potențialul stres suplimentar al faptului de a avea un copil autist. Ne-am referit la grupul non-autist pe tot parcursul acestei lucrări ca „mame non-autiste” mai degrabă decât „mame neurotipice” deoarece, din motive genetice, ar trebui să presupunem că acest grup a inclus o proporție semnificativă de mame cu „fenotip autist mai larg” , deși scorurile medii AQ-10 au fost încă în intervalul neurotipic. Studiile viitoare ar trebui să includă un grup neurotipic non-autist. Am putea prezice că vor exista diferențe semnificative între mamele autiste și un eșantion reprezentativ de mame non-autiste.
În cele din urmă, media de vârstă a copiilor și a mamelor din studiul nostru a fost destul de ridicată, copiii fiind adolescenți, iar mamele având aproximativ 40 de ani la momentul completării sondajului. Prin urmare, este posibil ca răspunsurile să fie influențate de prejudecata de reamintire, prin care mamelor li s-a cerut să își amintească experiențe, de exemplu alăptarea, care ar fi putut avea loc cu peste un deceniu înainte de a participa la acest studiu. În general, este foarte probabil ca rezultatele noastre să nu poată fi generalizate la toate mamele autiste și să nu reprezinte întregul spectru de experiențe, dificultăți sau probleme specifice mamelor autiste. Cu toate acestea, sperăm că această investigație preliminară cu privire la diferențele dintre experiențele mamelor autiste și cele ale mamelor non-autiste va oferi o platformă de discuții și va ajuta la direcționarea cercetărilor viitoare.
.