de Caitlin McIlwee, M.A., stagiar predoctoral al Serviciilor Psihologice
Ați aflat de curând că copilul dumneavoastră a fost diagnosticat cu tulburare de spectru autist. Pentru unii părinți, vestea vine ca un șoc, în timp ce alți părinți s-ar putea să se fi așteptat la ea. Cu toate acestea, aproape toți părinții care primesc acest diagnostic pentru copilul lor se luptă cu reimaginarea viitorului copilului lor cu acest handicap de dezvoltare omniprezent. Nu sunteți singuri și este normal să vă simțiți astfel. Ceea ce este important de știut este că, deși nu există un „leac” cunoscut pentru autism, există speranță. Copilul dumneavoastră va putea să învețe, să crească și să dobândească noi abilități în limita potențialului său. Primii pași importanți sunt să vă educați cu privire la diagnostic, să ajustați mediul familial al copilului pentru a răspunde cât mai bine nevoilor sale și să căutați servicii terapeutice profesionale.
Ce este tulburarea de spectru autist?
Turbarea de spectru autist este o tulburare de neurodezvoltare diagnosticată de obicei la copiii cu dificultăți în comunicare, interacțiuni sociale și interese sau comportamente repetitive și restrânse (1). „Dar ce s-a întâmplat cu sindromul Asperger și cu tulburarea pervazivă de dezvoltare?”, ați putea întreba. În 2013 a fost publicat un nou manual de diagnosticare care a schimbat modul în care sunt diagnosticate aceste tulburări. Tulburările care erau cunoscute anterior sub numele de autism, sindromul Asperger și tulburarea pervazivă de dezvoltare nespecificată în alt mod (PDD-NOS) au fost combinate pentru a crea diagnosticul de tulburare de spectru autist. Toate acestea se încadrează acum sub umbrela largă de diagnosticare a „autismului”. Cu toate acestea, în ciuda recentelor schimbări de diagnostic, fiecare familie ar trebui să se simtă confortabil folosind terminologia pe care o preferă, deoarece este posibil să fi ajuns să se identifice cu trăsăturile specifice ale respectivei tulburări, cum ar fi sindromul Asperger, sau să se fi alăturat organizațiilor relevante.
Așa cum sugerează și numele, copiii cu acest diagnostic se încadrează de-a lungul unui „spectru” de simptome care pot varia de la copiii care sunt destul de verbali și sunt descriși ca fiind „cu nivel înalt de funcționare” la cei care nu au abilități de limbaj și sunt descriși ca fiind „cu nivel scăzut de funcționare”. Simptomele și abilitățile copilului dvs. se vor încadra într-unul dintre cele trei niveluri de diagnosticare pentru a indica severitatea și locul în care se încadrează în spectru:
Nivelul 1: Acest nivel necesită „sprijin” și este nivelul cel mai puțin dăunător al severității simptomelor. Acești copii sunt considerați „cu funcționare superioară”. Acest lucru înseamnă că, de obicei, nu au deficiențe semnificative în ceea ce privește abilitățile lor verbale sau cognitive. Copiii diagnosticați anterior cu sindromul Asperger sau TPD-NOS s-ar încadra acum în această categorie.
Nivelul 2: Acest nivel necesită „sprijin substanțial”. Acești copii pot avea unele deficite verbale sau cognitive, iar deficiențele lor sociale sunt evidente chiar și cu suporturi puse în aplicare.
Nivelul 3: Acest nivel necesită „suport foarte substanțial” și este cel mai dăunător nivel de severitate a simptomelor (1). Acești copii sunt considerați „cu funcționare inferioară”. Acest lucru înseamnă că, de obicei, au deficiențe semnificative în ceea ce privește abilitățile lor verbale și/sau cognitive și, ca urmare, nu sunt capabili să trăiască independent.
Prezentările simptomelor variază foarte mult de-a lungul spectrului, iar fiecare copil cu autism este unic și diferit. De exemplu:
- Copiii cu autism au tendința de a avea dificultăți în situații sociale, cum ar fi stabilirea contactului vizual, citirea expresiilor faciale și purtarea de conversații (4).
- Ei pot fi rigizi și au dificultăți în a fi flexibili sau în a accepta schimbări în rutină.
- Ei pot prezenta un comportament repetitiv, cum ar fi fâlfâitul mâinilor sau rotirea.
- Mulți copii cu autism au interese intense, cum ar fi anumite emisiuni TV sau personaje.
- Câțiva copii cu autism vor repeta cuvinte sau scenarii, ceea ce este cunoscut sub numele de ecolalie.
- Este posibil ca ei să aibă probleme cu jocul de prefacere. De exemplu, în loc să se prefacă să facă o mașină de jucărie să facă un zoom peste masă, ei pot roti repetitiv roata mașinii (1).
Autismul apare la aproximativ 1 din 88 de copii și este de aproximativ cinci ori mai frecvent la băieți decât la fete (2). Cauza autismului nu este încă complet înțeleasă, dar se crede că este o interacțiune complexă a mai multor factori, cum ar fi genetica și mediul (4,5). Nu este vina părinților că copilul lor are autism.
Ce pot face acasă pentru a-mi ajuta copilul?
Utilizați elemente vizuale
Copiii cu autism tind să fie mai mult persoane care învață vizual decât verbal5. Ei vor beneficia de reprezentări vizuale ale limbajului ca supliment la ceea ce spuneți verbal. Sistemul de comunicare prin schimb de imagini (PECS – Picture Exchange Communication System) este un astfel de sistem de simboluri și imagini care este folosit pentru a suplimenta limbajul pentru copiii cu autism (3). Consultați un profesionist, cum ar fi un logoped sau un terapeut comportamental, pentru a vedea dacă PECS este un instrument bun pentru copilul dumneavoastră. Furnizați-i copilului dumneavoastră elemente vizuale în alte moduri, atunci când este posibil, cum ar fi imitarea unei acțiuni pe care doriți să o efectueze sau folosirea unui cronometru pentru a-i arăta cât timp are la dispoziție pentru a face o anumită activitate.
Creșteți structura
Copiii cu autism funcționează mai bine în medii mai structurate (5). Ei preferă ca ziua lor să fie cât mai previzibilă. Creșterea structurii este adesea cel mai bine realizată într-o manieră mai vizuală, așa cum s-a explicat mai devreme. Există măsuri pe care le puteți lua acasă pentru a face acest lucru posibil:
- Cereți copilului dumneavoastră să urmeze un program vizual pentru ziua cu imagini și/sau cuvinte despre ceea ce va face.
- Păstrați o listă vizuală a regulilor casei.
- Dați-i copilului dumneavoastră un avertisment vizual înainte de a trebui să încheie o activitate, cum ar fi ridicarea degetelor pentru a arăta că mai sunt cinci minute și apoi un minut.
Întăritori și pedepse
Cel mai eficient mod de a schimba comportamentul unui copil este adesea de a vă ajusta propriul răspuns la acel comportament. Comportamentele la care răspundeți cu ceva recompensator, cum ar fi o bomboană, o laudă sau o îmbrățișare, este mai probabil să apară în viitor. Comportamentele la care răspundeți cu o consecință negativă, cum ar fi timpul afară sau luarea unui obiect preferat, au mai puține șanse să apară în viitor. Toți copiii, inclusiv cei cu autism, au mai multe șanse să învețe și să se dezvolte dacă le oferiți motivație și întărire pentru comportamente adecvate (5):
- Puteți crea un sistem de recompense vizuale pentru copilul dumneavoastră. De exemplu, ei pot primi un autocolant pentru un comportament bun. După ce câștigă un anumit număr de abțibilduri, le poate „schimba” cu o recompensă de care se bucură, cum ar fi o jucărie nouă sau timp suplimentar la televizor.
- Dăruiți-i copilului dumneavoastră alegeri pe parcursul zilei pentru a-i crește sentimentul de control și independență.
- Furnizați imediat laude verbale pentru copilul dumneavoastră atunci când face ceva bun. Recompensați-l pentru că își folosește cuvintele în mod corespunzător, se conformează cerințelor dumneavoastră și face o tranziție bună între activități, de exemplu.
- Câteva comportamente negative, cum ar fi văicărelile sau crizele de furie, pot fi pentru a vă atrage atenția sau pentru a obține un obiect preferat. Astfel de comportamente sunt cel mai bine ignorate, atâta timp cât copilul nu este în pericol. Copilul dumneavoastră va învăța că trebuie să vă atragă atenția în moduri mai adecvate, iar comportamentul lor perturbator nu va avea ca rezultat obținerea a ceea ce își dorește.
Fiți conștienți de dificultățile senzoriale
Mulți copii cu autism se luptă cu dificultăți senzoriale (5). Dificultățile senzoriale înseamnă că cele cinci simțuri ale lor pot procesa informațiile în mod diferit față de o persoană tipică. Ei pot fi hipersensibili (doresc să evite stimulii puternici, cum ar fi luminile puternice sau zgomotele puternice) sau hiposensibili (doresc să caute stimulii puternici, cum ar fi îmbrățișările profunde sau luminile intermitente). Cu cât sunteți mai conștienți de preferințele senzoriale specifice ale copilului dumneavoastră, cu atât mai confortabil îl puteți face să se simtă acasă, de exemplu prin reducerea zgomotului sau îndepărtarea obiectelor care îi distrag atenția.
Ce servicii pot solicita pentru a-mi ajuta copilul?
Cu cât intervenția este mai timpurie, cu atât mai multe câștiguri poate obține copilul dumneavoastră pe măsură ce creierul său continuă să crească și să se maturizeze (5). În cazul în care copilul dumneavoastră a fost evaluat în mod oficial, asigurați-vă că luați în considerare recomandările formulate în urma evaluării. Contactați școala copilului dumneavoastră pentru a-i informa cu privire la diagnostic și pentru a începe procesul de creare a unui program educațional individualizat (IEP). IEP va impune școlii să furnizeze anumite servicii pentru copilul dumneavoastră, în funcție de nevoile sale, cum ar fi logopedie și terapie ocupațională în cadrul școlii sau includerea într-o clasă de educație specială.
Când căutați servicii, asigurați-vă că vă consultați mai întâi cu un profesionist. Serviciile care sunt adesea utile pentru copiii cu autism includ, dar nu se limitează la:
- Programul educațional individualizat (IEP)
- Terapie prin vorbire
- Terapie ocupațională
- Terapie comportamentală
- Terapie fizică
- Fizică terapie
- Terapie de dezvoltare
- Grupuri de abilități sociale (6)
- Servicii psihiatrice și managementul medicației
În plus, este posibil să doriți să vă căutați propriul ajutor și sprijin, de exemplu, prin terapie de familie, servicii de respiro sau un grup local de sprijin pentru părinți.
Programul de Terapii Pediatrice Integrate de la JCFS Chicago oferă terapie de dezvoltare, terapie ocupațională și logopedică, pe lângă servicii de asistență socială și grupuri de dezvoltare pentru copiii din spectrul autist.
Meredith White, terapeut de dezvoltare și coordonator al serviciilor de grup pentru Terapii Pediatrice Integrate afirmă: „Utilizăm o abordare a terapiei de tip echipă multidisciplinară, care include terapeuți din fiecare disciplină care se întâlnesc în fiecare săptămână pentru a colabora în ceea ce privește nevoile și planul de obiective ale copilului și familiei. Această abordare este profundă în mod specific pentru copiii cu deficite globale și autism, pentru a concepe o abordare coerentă și cuprinzătoare a intervențiilor.”
JCFS Chicago oferă o gamă largă de servicii terapeutice pentru a spori bunăstarea socială și emoțională a adulților, copiilor și familiilor din Chicago și din suburbiile sale. Pentru a afla mai multe despre lista noastră cuprinzătoare de programe și servicii, sunați la 855.275.5237 sau vizitați-ne online la jcfs.org.
Unde pot afla mai multe?
Următoarele site-uri web vă pot oferi mai multe informații despre tulburarea de spectru autist:
autismspeaks.org
Pachet „Primele 100 de zile” pentru părinți:
autismspeaks.org/family-services/tool-kits
https://www.ninds.nih.gov/
autism-society.org
cdc.gov/ncbddd/autism/index.html
http://pottygenius.com/potty-training-a-child-with-autism-using-aba/
1. Asociația Americană de Psihiatrie. (2013). Manualul de diagnostic și statistic al tulburărilor mintale (ed. a 5-a). Arlington, VA: American Psychiatric Publishing.
2. Baio, J. (2012). Prevalența tulburărilor din spectrul autist – Rețeaua de monitorizare a autismului și a dizabilităților de dezvoltare, 14 site-uri, Statele Unite, 2008. Morbidity and Mortality Weekly Report, 61(3), 1-19. Retrieved from http://www.cdc.gov/mmwr/pdf/ss/ss6103.pdf
3. Flippin, M., Reszka, S., & Watson, L. R. (2010). Eficacitatea sistemului de comunicare prin schimb de imagini (PECS) asupra comunicării și vorbirii pentru copiii cu tulburări din spectrul autist: O meta-analiză. American Journal of Speech-Language Pathology, 19, 178-195.
4. Klinger, L. G., Dawson, G., & Renner, P. (2003). Tulburarea autistă. În E. J. Mash & R. A. Barkley (Eds.), Psihopatologia copilului (ed. a 2-a). New York, NY: The Guilford Press.
5. Perry, A., Dunlap, G., & Black, A. (2007). Autismul și dizabilitățile asociate. În I. Brown & M. Percy (Eds.), A comprehensive guide to intellectual and developmental disabilities. Baltimore, Maryland: Paul H. Brookes Publishing Co.
6. White, S. W., Koenig, K., & Scahill, L. (2007). Dezvoltarea abilităților sociale la copiii cu tulburări din spectrul autist: O trecere în revistă a cercetărilor de intervenție. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 1858-1868.
Credit foto: flickr.com
.