Din fire, sunt un tip cercetător, așa că m-am dedicat să aflu ce îmi provoca simptomele. În cele din urmă, am aflat despre un gastroenterolog certificat de la Universitatea Baylor care oferă teste de sensibilitate alimentară prin intermediul unor kituri de testare trimise prin poștă. Când am primit rezultatele, am aflat că aveam sensibilitate la gluten și lactate, o reacție autoimună la gluten și o mal-absorbție severă, probabil din cauza leziunilor induse de gluten la nivelul tractului meu gastrointestinal. Am trecut la o dietă foarte strictă fără gluten și fără lactate și, în două săptămâni, am simțit o îmbunătățire semnificativă. Medicii mei locali au respins acest diagnostic, deoarece testul nu este acceptat ca protocol medical standard, dar, din punct de vedere clinic, dieta a funcționat extrem de bine, așa că, bineînțeles, am rămas cu ea (și am încetat să mai merg la doctori).
În timpul tuturor scanărilor, au fost descoperiți doi mici noduli pe tiroida mea. Nodulii tiroidieni sunt foarte comuni, ai mei erau foarte mici, iar tiroida mea funcționa normal, așa că nodulii păreau a fi „constatări accidentale” fără legătură cu simptomele mele. Ca măsură de precauție, mi s-a spus să le fac un nou control peste șase până la nouă luni. Când am revenit aproximativ opt luni mai târziu pentru controlul recomandat, nodulii aveau exact aceeași dimensiune, dar endocrinologul a sugerat oricum o biopsie. Am fost de acord (o decizie pe care nu aș lua-o atât de grăbit astăzi).
Două zile mai târziu, am primit un telefon în care mi s-a spus „aveți cancer”. Am fost șocat. Medicul mi-a recomandat cu tărie o tiroidectomie totală (îndepărtarea întregii mele glande tiroide). Mi s-a spus că, fără tiroidă, voi fi dependentă de medicația de înlocuire a hormonilor tiroidieni pentru tot restul vieții, dar că era vorba de „o pastilă mică pe zi, nu e mare lucru”. Nu-mi puteam imagina să mă supun unei intervenții chirurgicale (nu fusesem niciodată operată în viața mea) și să mă fac dependentă de medicamente pe viață (nu am luat niciodată o rețetă pentru mai mult de două săptămâni), pentru ceva care s-ar putea să nu se dovedească a fi cancer (raportul patologic inițial a fost doar „suspect” de cancer).
Mi se părea o nebunie, pentru că în anul precedent m-am simțit groaznic, iar medicii nu au putut găsi nimic în neregulă, iar acum mă simțeam mult mai bine și eram împinsă să accept un tratament cu consecințe ireversibile, care îmi schimbă viața.
M-am dedicat cercetării noduli tiroidieni suspecți. Am identificat un al doilea patolog (unul dintre cei mai buni patologi tiroidieni din țară) pentru a-mi examina lamelele, dar, din păcate, a raportat că nodulul meu era de fapt canceros (nu doar suspect). A trebuit să mă confrunt cu realitatea că într-adevăr aveam cancer.
Între timp, învățasem destul de multe despre cancerul tiroidian și aveam senzația că medicii mei nu îmi ofereau o imagine completă a opțiunilor mele sau a rezultatelor potențiale ale acestora. Am învățat cât de mult am putut atât despre evoluția naturală a bolii mele (dacă era lăsată netratată), cât și despre consecințele tratamentului recomandat. Am folosit o bibliotecă medicală pentru a găsi informații publicate și internetul pentru a colecta informații de tip focus-grup de la pacienți reali care trăiesc fără glanda tiroidă.
Am ajuns la concluzia că beneficiile intervenției chirurgicale au fost probabil supraevaluate de către medicul meu. Cancerul tiroidian este, în general, un cancer cu creștere foarte lentă (dacă crește deloc), foarte ușor de supraviețuit și foarte frecvent. Peste 10% dintre persoanele din SUA (30% în Europa) care mor de altceva se descoperă, prin autopsie, că au avut cancer tiroidian, fără să știe acest lucru. De fapt, medicul meu chiar mi-a spus că era foarte posibil ca, dacă nu aș fi făcut biopsia, să trăiesc până la 100 de ani și să nu știu niciodată că am avut cancer. Mi-a spus că el credea că operația era absolut necesară, „pentru orice eventualitate”.
Mai important, am descoperit că medicul meu subestimase foarte mult potențialul de consecințe negative ale operației propuse. Prin propriile mele cercetări, am aflat că mulți pacienți nu reușesc să își recapete sentimentul de bunăstare de dinaintea operației după tiroidectomii și suferă în continuare de depresie, anxietate, oboseală, dificultăți de concentrare, probleme de memorie și alte afecțiuni grave din cauza nivelurilor hormonale slab reglementate. Cei mai mulți dintre acești pacienți au raportat că, dacă analizele de sânge arătau bine, simptomele lor erau ignorate în mod obișnuit de către medici, iar ei sufereau. Unii pacienți au fost chiar nevoiți să abandoneze școala sau și-au pierdut locul de muncă din cauza incapacității lor de concentrare. Alții au raportat că au luat mai multe medicamente pentru a-și ameliora simptomele, în special anxietatea și depresia pe care le-au suferit după ce li s-au îndepărtat tiroidele. Un pacient a raportat chiar că a vrut să comande un tricou pe care scria: „Tot ce îmi doresc de Crăciun este ca tiroida mea să se întoarcă”.
Din fericire, îmi cunosc bine propriile valori. Am vrut să evit intervenția chirurgicală și am vrut să evit să devin dependentă de medicamente pe viață (dacă puteam), în special pentru ceva care are un impact atât de puternic asupra stării de bine a cuiva. Am aflat că, în Japonia, pacienții cu cancere tiroidiene mici (ca al meu) erau „tratați” cu succes prin observație, ceea ce mi s-a părut o abordare mult mai bună decât chirurgia. Din fericire, am cerut o a doua opinie în cazul meu de la un endocrinolog de la Stanford, specializat în cancerul tiroidian, iar aceasta a fost (și continuă să fie) dispusă să susțină o abordare de așteptare sub observație (deși a fost clar că prima ei alegere pentru mine a fost operația).
În ultimii cinci ani și jumătate, tiroida mea a fost monitorizată cu ultrasunete și teste de sânge (care măsoară atât funcția, cât și un marker care ar putea indica răspândirea) și totul a rămas stabil. Nu iau niciun medicament (în afară de vitamine) și mă simt bine. Estimez că aș fi cheltuit cel puțin 5.000 de dolari din buzunar (probabil mult mai mult) în coplată și coasigurare în ultimii peste cinci ani, dacă aș fi fost de acord cu tratamentul pe care medicul meu l-a impus. Din numeroase motive, sunt foarte fericit că am decis să-mi păstrez tiroida.
A fost o călătorie interesantă să fiu „pacientul care a ales să trăiască cu un cancer netratat”. În prezent, finalizez o carte de memorii despre calvarul meu, în speranța că împărtășirea poveștii mele va contribui la conștientizarea multora dintre deficiențele sistemului nostru medical actual, în special a daunelor care pot fi cauzate de tratamentul excesiv.
.