Povești reale de la persoane care trăiesc cu tulburare de spectru autist

Povestea lui Mary Elizabeth

„Călătoria noastră personală în această lume a autismului a început cu puțin peste opt ani în urmă, odată cu nașterea fiului nostru, Perry. Încă de la început, el s-a luptat enorm. Primul lucru pe care l-am observat a fost că părea foarte neliniștit. Era mereu neliniștit. Avea o lipsă de recunoaștere în ochi. Nu mânca. Nu dormea. Pe măsură ce trecea fiecare zi, am recunoscut mai multe caracteristici de „steag roșu” ale autismului, cu comportamente repetitive, întârzieri de vorbire/sunete și multe altele.

„Am pus numele lui Perry pe lista de așteptare a fiecărui pediatru de dezvoltare din Atlanta și împrejurimi. Mi s-a spus că va fi un timp de așteptare de minim 6 luni. Între timp, la vârsta de 12 luni, s-a constatat că este eligibil pentru programul Babies Can’t Wait (sistemul de intervenție timpurie din Georgia) din cauza întârzierilor sale de dezvoltare și a început un curs constant de terapii zilnice. Când Perry a împlinit 15 luni, am obținut în sfârșit o programare la un pediatru de dezvoltare. Medicul a confirmat ceea ce știam deja: Perry are autism.

„Am plâns tot drumul spre casă. Am plâns timp de 2 zile, sperând și rugându-mă că voi putea să-i ofer acestui copil tot ce are nevoie. Cercetările mele au recomandat 40 de ore de terapie ABA (analiză aplicată a comportamentului), pe care asigurarea nu le-ar fi acoperit. Am găsit, de asemenea, mii de pagini despre diferite abordări terapeutice, care toate pretindeau că sunt eficiente în tratarea autismului. Nu-mi puteam permite să fac o alegere greșită. Viitorul fiului meu depindea de ea.

„În plus, eram însărcinată în 7 luni cu fiica noastră. Margeaux s-a născut albastră și s-a confruntat imediat cu probleme proprii de hrănire și de somn. Luptele de sănătate ale lui Margeaux au continuat, una după alta. Era, de asemenea, neliniștită, dar într-un mod diferit de cum fusese Perry. Când Margeaux a împlinit 12 luni, ne-am trezit supuși la a doua evaluare Babies Can’t Wait (sistemul de intervenție timpurie din Georgia). Terapia lui Margeaux a început, iar terapia lui Perry a continuat. Acum aveam de jonglat cu două programe de terapie. Diagnosticul ei „oficial” de Asperger a venit la vârsta de 5 ani. A fost un drum lung.

„În timp ce copiii tipici își programează întâlniri de joacă și activități extracurriculare, viața copiilor noștri se rezumă la terapii, zi după zi, an după an, de obicei 7 zile pe săptămână. Oamenii din exterior nu pot înțelege abilitățile necesare pentru care copiii noștri au nevoie de ajutor.

„Copiii mei incredibil de speciali au fost un adevărat dar. Bineînțeles, ca orice mamă, le-aș îndepărta greutățile dacă aș putea. Mă străduiesc în fiecare zi să fiu genul de părinte pe care ei îl merită. Sper că sunt un dar pentru ei la fel de mult cum sunt ei pentru mine. Ei sunt o scânteie strălucitoare în atât de multe vieți.

Speranța mea supremă este că într-o zi, în curând, copiii mei vor trăi într-o lume în care vor fi acceptați și apreciați, în ciuda diferențelor lor. Atât timp cât sunt aici, încerc să îi înconjor cu oameni care îi iubesc și îi acceptă în timp ce navighează în această lume, pentru că autismul nu își ia niciodată o zi liberă.”

CDC dorește să îi mulțumească lui Mary Elizabeth și familiei sale pentru că a împărtășit povestea sa personală.

Povestea lui Carrie

Să jucăm un joc, bine? Vă voi da o grămadă de indicii, iar voi încercați să ghiciți cine sunt.

Nu sunt o persoană, un loc sau un lucru. Nu mă poți vedea, nu mă poți atinge sau mirosi.

Sunt considerat o condiție umană, dar de fapt sunt o colecție de simptome.

Nu se joacă cu alți copii.

Nu-i place dacă mergem acasă pe alt drum.

Va sta și va demonta aspiratorul ore în șir.

Nu se uită la mine.

Sunt degetul care se mișcă și mâna care dă din mâini.

Sunt copilul mic și tăcut, cu ochii plecați și mersul în vârful picioarelor.

Sunt un diagnostic, o tulburare; o căsuță pe care o bifezi pe formularul medical sau un post-scriptum la sfârșitul unui e-mail.

P.S. Nu știu dacă ai auzit, dar icoana sexuală a lui Jack a fost diagnosticată.

Voi face să aveți zile proaste și zile bune și zile proaste și apoi zile bune.

Vii în fiecare dintre voi, fie că știți sau nu.

Eu sunt cocktailul care vă face timizi și eticheta de pe cămașă care vă face să vă mănânce. Sunt crocantul lipicios al semințelor de căpșuni și zumzetul copleșitor al aparatului de aer condiționat.

Îi fac pe unii oameni să sară și să se agite, în timp ce alții mestecă gumă de mestecat sau aleargă kilometri întregi sau își învârt părul.

Sunt DVD-ul Baby Einstein pe repeat.

Sunt rândurile lungi și ordonate de motoare Thomas the Tank care șerpuiesc în jurul camerei voastre de familie. Văzând aceste rânduri te va face să te simți frenetic; frustrat și nervos și gol.

Sunt ore întregi de Minecraft.

În unele zile, am gust de rușine și amărăciune, arzând din inima unei mame ca o indigestie acră.

Dar în alte zile, am gustul celei mai pure bucurii; ca vată de zahăr și fericire și mândrie care explodează în inima ta.

A reușit. El a spus Mamă!

Mă puteți găsi în bisericiicoasexternal icon și sinagogi și moschei.

Sunt în școli și cinematografe, în locuri de joacă și biblioteci.

Dintr-un motiv oarecare, oamenii mă sărbătoresc în aprilie. Ei folosesc culoarea albastră. Dar eu sunt de fapt toate culorile lumii; roșu pentru sâmbătăicoană externă și galben pentru soarele prea strălucitor.

Dar sunt și daltonist.

Sunt în India. Sunt în Jamaica. Sunt în Filipine și în Wisconsin și în Sierra Leone. Mă puteți găsi în Rusia și în Japonia, în San Francisco și în Belgia.

Poate că stați vizavi de mine la masă în fiecare seară, sau poate că vă uitați în sus ca să vedeți reflecția mea în oglindă când vă spălați pe dinți înainte de culcare.

Traiesc în interiorul unui băiat de 10 ani din New Hampshire. Numele lui este Jack.

Într-un an, l-am făcut să se teamă de vânt. Atât de frică, de fapt, încât nu a vrut să iasă afară toată iarna.

În anul următor, a fost vorba de câini.icoană exterioară Din cauza mea, nu a vrut să traverseze strada dacă cineva își plimba Pug-ul sau Golden Retriever-ul.

Și acest băiat, Jack, ei bine, îl fac să muncească din greu pentru lucrurile care vin în mod natural pentru alții; limbajul și glumele și expresiile faciale. Își petrece o mare parte din zi neliniștit și confuz. Eu sunt enigma lui înfășurată în joia cu napolitane și sâmbăta cu clătite.

Mama este joi pentru napolitane pentru napolitane pentru napolitane pentru napolitane pentru napolitane pentru napolitane pentru napolitane.

Eu sunt aici de la începutul timpului, în ciuda fațadei de normalitate asamblate de generațiile dinaintea ta.

Nu există normalitate. Sunt aici pentru a vă spune acest lucru.

Depinde de voi cum mă vedeți; ca pe o pacoste, ca pe un acces de furie, ca pe o tulburare sau ca pe un miel curios îmbrăcat în costum de lup. Poți să te uiți dincolo de dinții mei lungi și galbeni și de părul meu ciufulit, și să găsești copilul moale și blând de dedesubt?

Din cauza mea, Mozart a scris simfonii lungi și complicate. Se zvonea că auzul său era atât de sensibil, încât putea sesiza diferența în cel mai mic ton.

Istoricii explică modul în care Michelangelo făcea schiță după schiță până când poza finală era perfectă în mintea sa rigidă și neînduplecată. Din cauza mea, Capela Sixtină explodează de lumină și culoare. Înregistrările arată că Albert Einstein s-a descurcat groaznic la școală. Nu a învățat în același mod ca toți ceilalți copii.

Și Sir Isaac Newton al mărului căzut nu avea prieteni. Nu îi înțelegea pe oameni și insista pe o rutină strictă, de nezdruncinat.

Și mai există Temple Grandin; o femeie atât de inteligentă, atât de plină de compasiune, încât a revoluționat industria bovinelor prin pură perseverență și determinare.

Vezi, o minte nemișcată poate avea totuși gânduri mărețe și chiar și în interiorul celei mai liniștite persoane, există o voce. Sau o pictură, sau un cântec.

Eu sunt atât de multe lucruri. Eu sunt speranță și posibilitate. Eu sunt muzică și vise, bunătate și culoare. Sunt gravitație.

Așa că vă rog, înainte de a intra în panică sau de a judeca – înainte de a alerga după un leac sau de a vă grăbi să mă numiți ciudat – încercați să vă amintiți valoarea mea. Amintiți-vă de bunătatea mea.

Vă voi învăța adevăratul sens al iubirii necondiționate; o iubire atât de puternică și de puternică încât vă va rearanja inima.

La început, probabil că nici nu veți realiza că învățați de la mine. Sunt atât de subtilă, încât sunt practic invizibilă.

Dar în fiecare oră, în fiecare zi, în fiecare an, tu și cu mine vom face pace. Vei păși cu grijă peste șirurile lungi de trenuri și vei admira orașele complicate din Minecraft.

În fiecare joi, în zori, vei aprinde toate luminile din bucătărie și vei scoate aparatul de făcut vafe pentru un băiat care, în sfârșit, a spus Mama.

Voi uita de normalitate.

Sunt autist. Și te voi face mai bun. Îți voi face familia mai bună.

Dacă mă lași, voi face lumea mai bună.

Carrie Cariello este mamă și autoare a cărții „Ce culoare are ziua de luni? Cum autismul a schimbat în bine o familie”. CDC dorește să îi mulțumească lui Carrie pentru că și-a împărtășit povestea personală. O versiune extinsă a acestei povești a fost publicată inițial pe blogul eiicoană externă la 9 martie 2015.

Povestea lui Alexis

Alexis Wineman este prima femeie cu tulburare de spectru autist (TSA) care a participat la concursul Miss America. Alexis era în școala gimnazială când a fost diagnosticată oficial cu PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder- Not Otherwise Specified), dar s-a simțit „diferită” de la o vârstă fragedă. Pe măsură ce a crescut, ea s-a luptat cu unele dintre provocările care vin odată cu TSA, cum ar fi un impediment de vorbire, dificultăți de comunicare și faptul că este sensibilă la sunete puternice și alte probleme legate de senzori. Alexis a trebuit, de asemenea, să se confrunte cu hărțuirea care a avut loc din cauza diferențelor sale. Din fericire, familia sa a fost întotdeauna o sursă de putere și de inspirație pentru ea. I-am luat un interviu lui Alexis, mamei sale Kimberley, fratelui său mai mare Nicholas și surorii sale mai mari Danielle, precum și gemenei sale Amanda pentru a afla mai multe despre rolul unic pe care frații îl joacă în familiile care trăiesc cu TSA.

Perspectiva lui Alexis

Înainte de a fi diagnosticată cu autism, nici eu și nici familia mea nu aveam o explicație pentru crizele mele de nervi și alte probleme. După diagnosticare, a fost incredibil cum au reacționat frații mei. Au fost niște supereroi. M-au dus peste tot și m-au împins în activități. M-au ajutat cu temele pentru acasă. A fost pur și simplu uimitor cum au intrat în acțiune după ani de zile în care nu au știut ce se întâmplă.

Sfatul meu pentru alte persoane cu autism ar fi să aveți răbdare cu frații voștri așa cum ei au avut răbdare cu voi. Este bine să încerci să înțelegi ce se întâmplă din perspectiva lor, mai degrabă decât să te concentrezi asupra ta.

Perspectiva lui Kimberley

După ce Alexis a fost diagnosticată și am știut cu ce avem de-a face, frații ei au preluat controlul. Au împins-o în lucruri și au implicat-o. Nu au lăsat-o să folosească autismul ca o cârjă sau o scuză pentru a nu fi implicată. Fratele ei a băgat-o în cros, iar surorile ei au băgat-o în echipa de majorete. Toți cei trei frați au băgat-o în discurs și teatru. Dacă nu ar fi fost implicată în aceste activități, nu ar fi fost capabilă să realizeze tot ceea ce a realizat. Alexis a reușit să găsească activități în care a fost acceptată și nu le-ar fi găsit de una singură.

Surorile ei au devenit, de asemenea, foarte protectoare și au ajutat-o cu tachinările și hărțuielile. Frații pot fi o forță atât de pozitivă pentru combaterea bullying-ului. Ei pot educa grupul de colegi. Este ceva la care un frate sau o soră poate fi mult mai eficient decât un părinte.

Sfatul meu pentru cineva care are un frate sau o soră cu autism ar fi să îl implice și să îl ajute să își găsească nișa.

Perspectiva lui Nicholas

Înainte ca Alexis să fie diagnosticată, pur și simplu nu înțelegeam de ce se comporta așa. Era foarte confuz și frustrant. După diagnosticare, lucrurile au căpătat mult mai mult sens. Fiind capabili să ajutăm și să luăm măsuri preventive, a fost o lume cu totul nouă. Ne-a făcut pe toți oameni mai buni. Am învățat să avem răbdare.

Era ceva obișnuit să ne certăm, dar a fi capabil să ne împăcăm și să procesăm ceea ce s-a întâmplat a fost diferit pentru Alexis în comparație cu restul dintre noi. Cu Alexis, când bătaia se termina, tabla era ștearsă curate. Cu alte cuvinte, cinci minute mai târziu, totul revenea complet la normal. Părea că o făcea ca să te enerveze, dar nu era așa. Nu înțelegeam de ce era atât de ușor pentru ea să treacă peste o ceartă era greu. Să treci prin astfel de experiențe te face să trebuiască să fii mai înțelegător. Înveți că oamenii tratează lucrurile în mod diferit.

Sfatul meu pentru cineva care are un frate sau o soră cu autism ar fi să practice empatia. Mă consider a fi empatică și faptul că am trăit cu Alexis a fost o mare parte din asta.

Perspectiva lui Danielle

Fratele meu și cu mine a trebuit să ne maturizăm repede. Trebuie să-ți asumi un rol de părinte atunci când încerci să înțelegi ce se întâmplă. Din momentul în care a fost diagnosticată, ne-a deschis ochii pentru a înțelege persoanele cu dizabilități. Avem deschidere față de persoanele cu diferențe și suntem capabili să menținem această empatie. Am crescut având de-a face cu toate nivelurile de suișuri și coborâșuri.

Am jucat rolul unei a doua mame când Alexis era mai mică. Dacă nu o asculta pe mama, eu intram și îi spuneam același lucru. Uneori este mai ușor ca cineva de la nivelul ei să-i explice lucrurile sau să-i dea ocazia să se descarce.

Sfatul meu pentru cineva care are un frate sau o soră cu autism este că trebuie să devii o umbră solidă pentru fratele tău. S-ar putea să nu înțeleagă pe deplin cât de mult te implici pentru a fi acolo pentru ei. La sfârșitul zilei, fiecare succes, indiferent cât de mic, este o parte din tine. Meritați să sărbătoriți și voi. Atunci când ești diagnosticat cu autism, este un diagnostic pentru întreaga familie și nu doar pentru acea persoană. Este cu adevărat un test al familiei.

Perspectiva lui Amanda

Având un geamăn este modul în care ne-am dat seama că există o problemă. A existat o comparație directă cu un copil neuro-tipic, iar ei au putut vedea că Alexis nu îndeplinea reperele așa cum făceam eu. Când eram mică, ori de câte ori mă întorceam de la școală, încercam să o învăț să facă lucruri pe care le învățasem eu, pentru ca ea să țină pasul cu mine.

Acum suntem colege de cameră la facultate. Dar tot trebuie să o trezesc și să o ajut să respecte un program. A fost interesant să văd cum reacționează oamenii din facultate la interacțiunile noastre. Ei nu înțeleg că acționez în mai multe roluri diferite – uneori ca frate și alteori mai mult ca mamă.

Sfatul meu pentru cineva care are un frate cu autism este să aibă răbdare. Pe cât de stresant este rolul pe care trebuie să îl jucați, pe atât este de satisfăcător. Dacă încerci să ai răbdare, vei avea parte de succes. Premiul America’s Choice Award acordat lui Alexis în timpul concursului Miss America se numără printre cele mai importante momente din viața mea, pentru că am avut ocazia să iau parte la acest succes. Nu renunțați niciodată la încercarea de a ajuta.

Dacă doriți să împărtășiți povestea dvs. personală, vă rugăm să ne contactați la [email protected]

.