Pacienții cu dureri cronice apelează în mod regulat la Patients Rising. Invariabil, ei ne spun, că au avut cândva o calitate mai bună a vieții cu durerea lor, dar apoi (un fenomen relativ recent) tratamentele lor pentru durere au fost schimbate și calitatea vieții lor a scăzut vertiginos.
Speranța noastră este de a fi o parte a unei conversații mai largi despre ce să facem atunci când pacienții cu dureri cronice pierd accesul la tratamentele care le oferă o calitate mai bună a vieții. Cititorii noștri și dovezile empirice ne spun că astfel de tratamente sunt adesea pe bază de opioide. Deși pericolul dependenței de opioide nu poate fi ignorat, dacă am interzice tot ceea ce creează dependență în societatea noastră, ar trebui să ne luăm adio de la alcool, nicotină, barbituate, social media, sex, jocuri de noroc, cumpărături, jocuri video, arme și multe alte lucruri care nu au avut nici pe departe impactul pozitiv pe care îl au opioidele.
Ce trebuie să facă un pacient cu dureri cronice?
Iată câteva dintre sfaturile comune pe care le-am împărtășit pacienților cu dureri cronice.
COMUNICĂM CU PROFESORUL TĂU
Nu este neobișnuit ca pacienții cu dureri cronice să ne spună că furnizorul lor a oprit sau a redus tratamentele cu opioide. Poate că furnizorul a aplicat o diminuare forțată a medicației opioide. Poate că medicul specialist în managementul durerii s-a pensionat și acum pacientul nu mai găsește pe nimeni care să îi preia cazul. Uneori, pacienților li se spune de către furnizorii lor că opioidele sunt pur și simplu complet scoase din discuție.
Carecare dintre aceste opțiuni ar putea fi în regulă dacă ar exista tratamente care ar putea interveni și ar fi la fel de eficiente. Cei mai mulți spun că nu există.
Instrumente care să vă ajute în comunicare
Puteți comunica impactul pe care l-au provocat schimbările în tratamentul durerii dvs. folosind următoarele instrumente puse la dispoziție de Asociația Americană pentru Durere Cronică:
- Listă de verificare a activităților zilnice
- Pregătirea pentru vizita medicală
- Ziarul durerii, precum cel realizat de Societatea Americană de Cancer, este, de asemenea, foarte util.
Documente ca acestea ajută să îi arătați medicului dumneavoastră că sunteți atent la durerea dumneavoastră și că sunteți dispus să lucrați cu furnizorul pentru a vă înțelege mai bine nevoile. Datele sunt piatra de temelie a modului în care gândesc medicii.
Nu vă emoționați
Este mai ușor de spus decât de făcut. Să vorbești despre calitatea vieții tale atunci când te simți neajutorat este un lucru emoțional. Am văzut pacienți care se prăbușesc în lacrimi în timpul consultațiilor, probabil din cauza mizei uriașe în joc. Din fericire, New York Times are un articol foarte bun despre cum să vă stăpâniți lacrimile.
Ca orice persoană, medicul dumneavoastră va lua indicații de la dumneavoastră. Dacă doriți ca vizita să fie despre faptul că sunteți supărat sau că sunteți trist, atunci să vă înfuriați sau să fiți trist ar fi potrivit. Dar dacă sunteți frustrat și emoțional crud, exprimarea acestor emoții va îndepărta conversația de la „Cum putem aborda durerea dvs.” la „Cum putem face să nu mai fiți supărat”.
Întrebați despre un CONTRACT DE DURERE
Știu că tocmai v-am spus să nu vă emoționați, dar conceptul de contracte de durere îi supără pe oameni. De ce? Pentru că, în esență, semnați ceva prin care spuneți că nu veți minți, înșela sau fura și că veți face ceea ce vi se spune. Este jignitor; nedemn. Totuși, contractele de durere pot fi o parte importantă a înțelegerii pe care o faceți cu medicul dumneavoastră.
Deci, un contract privind durerea spune practic:
- medicamentul care se administrează este sigur, eficient și vă ajută să funcționați
- pacientul va încerca și celelalte tratamente recomandate de medic
- va respecta programările și va lua medicamentele așa cum sunt prescrise
- pacientul va folosi doar o singură farmacie și va primi medicamentele doar de la acel furnizor
- pacientul nu va cere reumpleri mai devreme
Iată un link către un exemplu de contract privind durerea elaborat de American Pain Society.
Cel mai bun mod de a privi contractul privind durerea este că acesta îi oferă medicului un sentiment de control și reasigurare. Ei nu vă cunosc cu adevărat, până la urmă, și pentru ei, consecințele pot fi mari. Contractul privind durerea este o modalitate de a stabili rapid încrederea.
CÂND TOTUL ÎNTOTDEAUNA EȘUEAZĂ, DEPUNEȚI O PLÂNGERE
Acesta este ultimul pentru un motiv. Ar trebui să fie o ultimă alegere. Depunerea unei plângeri vă poate aduce o reputație proastă ca pacient. De asemenea, este posibil să trebuiască să vă justificați poziția în fața oficialilor. Depunerea unei plângeri, de asemenea, nu vă obține ceea ce aveți nevoie (tratament), ci un sentiment de dreptate. Justiția este importantă, dar nu ameliorează durerea. Totuși, trebuie să ne apărăm uneori și aceasta este o modalitate puternică de a face acest lucru.
Trei moduri de a depune o plângere
- Puteți merge la Departamentul de Sănătate și Servicii Umane pentru a depune o plângere privind încălcarea drepturilor civile.
- Puteți, de asemenea, să mergeți la Asociația Națională a Comisarilor de Asigurări pentru a depune o plângere.
- Medicare vă permite, de asemenea, să depuneți o plângere împotriva unui medic, a unui spital sau a unor îngrijiri sau condiții nesigure.
În calitate de pacient, este posibil să aveți drepturi în temeiul Legii privind americanii cu dizabilități. Conform ADA.gov, „Pentru a fi protejat de ADA, cineva trebuie să aibă un handicap sau să aibă o relație sau o asociere cu o persoană cu handicap. O persoană cu dizabilități este definită de ADA ca fiind o persoană care are o deficiență fizică sau mentală care limitează în mod substanțial una sau mai multe activități majore ale vieții, o persoană care are un istoric sau o înregistrare a unei astfel de deficiențe sau o persoană care este percepută de alții ca având o astfel de deficiență. ADA nu menționează în mod specific toate deficiențele care sunt acoperite.” Rețineți, acest lucru este diferit de standardul pentru „dizabilitate”, așa cum este definit de Administrația de Securitate Socială, care este mai strict.
Mai mult decât boala?
Jim Sliney Jr. este asistent medical autorizat și scriitor/redactor format la Universitatea Columbia. El creează materiale de 
educație și advocacy pentru grupurile de sprijinire a pacienților. Jim a lucrat îndeaproape cu mai multe comunități de boli rare. El colaborează, de asemenea, cu pacienții-scriitori de la Patients Rising și conduce echipa lor de redactare. Jim este un newyorkez nativ, unde locuiește cu soția sa și o mulțime de pisici. Twitter Email