- Kaleigh Lau a fost diagnosticată cu tumoare cerebrală rară și incurabilă DIPG în aprilie 2016
- Nu exista niciun leac pe NHS, iar medicii privați din Londra nu o puteau ajuta
- Părinții ei au găsit un tratament alternativ în Mexic și au zburat în aprilie
- Tânără, din Woodford Green, Essex, a supraviețuit prognozei de nouă luni cu un an
- Au finanțat prin crowdfunding 220.000 de lire sterline pentru un tratament de pionierat, dar au nevoie de 350.000 de lire sterline
O școlăriță cu o tumoare cerebrală incurabilă, a cărei familie s-a mutat în Mexic pentru a cheltui 350.000 de lire sterline pentru un tratament alternativ pe care l-au găsit pe internet, a devenit unul dintre cazurile din Marea Britanie cu cea mai lungă supraviețuire cunoscută vreodată.
Kaleigh Lau, în vârstă de șapte ani, a primit nouă luni de trăit în aprilie 2016, când medicii au diagnosticat-o cu Gilom Pontinic Intrinsec Diferit Intrinsec (DIPG) – o tumoră cerebrală rară inoperabilă care afectează aproape exclusiv copiii.
Familia ei din Woodford Green, Essex, a fost devastată în ianuarie, când medicii NHS și medicii privați din Londra le-au spus că tumora ei se răspândise și că nu mai puteau face nimic.
Desperați să își salveze „pachetul de bucurie”, părinții ei, Scott și Yang, au căutat alternative pe internet – și în cele din urmă au decis să riște totul pe un centru de tratament de pionierat din Monterrey, Mexic.
Scroll down for video
În ciuda faptului că știau „foarte puțin despre asta”, au renunțat la tot și au plecat cu avionul, cu mobilitatea și vederea lui Kaleigh deteriorându-se deja rapid.
Dar aproape un an mai târziu, ea încă luptă, iar tatăl ei încă face crowdfunding pentru cele 350.000 de lire sterline pe care medicamentele experimentale le vor costa în cele din urmă.
Mr Lau, 41 de ani, a declarat pentru MailOnline: „Când am mers prima dată am fost foarte sceptic. Dar, ca tată, a trebuit să-mi asum acest risc și să păstrez această speranță.
Ce este Gliomul Pontin Intrinsec Pontin Diferit?
DIPG este o tumoare cerebrală foarte agresivă și incurabilă, aproape exclusiv întâlnită la copiii cu vârsta cuprinsă între patru și 12 ani.
Afectează între 20 și 30 de copii în fiecare an în Marea Britanie, care supraviețuiesc în medie mai puțin de un an după diagnosticare.
Tumoarea tinde să crească rapid și este mai probabil să se răspândească în alte părți ale creierului sau ale măduvei spinării.
DIPG-urile își au originea într-o zonă a creierului, și mai precis a trunchiului cerebral, numită pons.
Ponsul este o zonă adâncă din partea inferioară a creierului care este responsabilă pentru o serie de funcții corporale critice, cum ar fi respirația, somnul și tensiunea arterială.
Tratamentul standard implică radioterapie paliativă, dar chirurgia este rareori o opțiune din cauza poziției sale în creier.
Tratamentele obișnuite de chimioterapie s-au dovedit până acum ineficiente.
De la thebraintumourcharity.org
‘Dacă a fost o înșelătorie, a fost o înșelătorie, dar trebuia să facem ceva. Dacă nu ne plăcea ceea ce auzeam când ajungeam acolo, puteam să ne întoarcem și să ne întoarcem acasă din nou.
‘Dar doctorii de acolo sunt fantastici – NHS ar fi renunțat la ea cu mult timp în urmă, dar ei nu o vor refuza, nu se tem să continue să încerce.
„Spus direct, presupunerea este „acest copil va muri”, așa că atitudinea lor este, atâta timp cât este etic, de ce să nu ne gândim în afara cutiei dacă există o speranță de a-l salva.’
La doar o săptămână după ce a zburat la Hospitales Angeles din Monterrey pentru prima rundă de tratament intraarterial și imunoterapie, Kaleigh a început să dea semne de ameliorare.
Mr. Lau a adăugat: „A fost la aproximativ șapte zile după primul tratament când i-a revenit puterea în mâna stângă și mersul ei era din ce în ce mai bun.
‘Apoi au urmat săriturile și barele de maimuță – cu adevărat un miracol.”
După un sejur de trei luni în aprilie, soții Laus au mai făcut încă cinci călătorii în Mexic, Kaleigh fiind în prezent la a 11-a rundă de tratament.
Călătoriile dus-întors la fiecare patru-șase săptămâni, pe care intenționează să continue să le facă pe tot parcursul anului 2018, îi vor fi costat, în cele din urmă, 350.000 de lire sterline și au un impact financiar și emoțional.
Collectarea de fonduri neobosită și sprijinul celebrităților, inclusiv al lui J K Rowling, Simon Cowell, Olly Murs și Jeremy Corbyn, le-au permis să strângă 221.000 de lire sterline până în prezent.
Dar tatăl ei, un manager în construcții, a fost nevoit să rămână în Marea Britanie în timp ce restul familiei se întoarce în Mexic pentru a putea lucra și a promova mai mult crowdfunding.
De asemenea, deși tumora din zona pons a creierului micuței s-a redus cu ajutorul medicamentelor experimentale, umflarea cerebelului cauzează acum probleme – care s-ar putea dovedi la fel de mortală.
Mr. Lau a declarat: „Până în septembrie, lucrurile mergeau foarte bine, tumora se redusese și ea a redevenit practic un copil normal.
‘Dar pentru că Kaleigh este în prima linie, acesta este un teritoriu necunoscut pentru medici.
‘Acum, pacienții cu DIPG ca ea trăiesc mai mult timp, există mai multe probleme care apar pe parcurs.
‘Problema pe care o avem acum este la fel de amenințătoare pentru viață. Umflătura pune presiune pe nervii ei, ceea ce a pus-o într-un scaun cu rotile
‘Continui să te gândești la viitor și să te întrebi: „Va mai fi ea aici?”
Tatăl a doi copii s-a temut că și-ar fi putut pierde fiica într-un zbor de întoarcere terifiant din Mexic, în septembrie.
În ciuda faptului că medicii le-au dat undă verde, altitudinea din timpul zborului de opt ore din SUA spre Londra s-a dovedit a fi prea mare pentru micuța Kaleigh, care a început să se plângă de dureri de cap.
Experții au avertizat că acest lucru ar putea însemna ce e mai rău, lăsându-l pe domnul Lau să nu aibă altă opțiune decât să-i dea niște medicamente și să spere că va fi bine.
El a spus: „Eram în bucăți, mă gândeam că aș putea să o pierd.
„I-am dat steroizi pentru a opri orice altă umflătură, dar în acel moment tot ce am putut face a fost să mă rog și să privesc cum trec secundele.
Nu realizezi până nu ești în situația în care suntem noi cât de grav este.’
Din fericire, au aterizat în siguranță, dar s-au confruntat cu mai multe probleme atunci când spitalul Great Ormond Street Hospital a amânat o operație pentru a reduce excesul de lichid din creierul lui Kaleigh, deoarece nu aveau paturi.
După o așteptare chinuitoare, au avut doar suficient timp după procedură pentru a se pregăti pentru stagiul ei din octombrie în Mexic.
Și nu doar pentru Kaleigh trebuie să-și facă griji părinții ei – ei sunt îngroziți că ar putea pierde și unul dintre prietenii ei DIPG la clinică.
Domnul Lau a spus: „Toți părinții păstrează legătura și este foarte greu când auzi că copilul altcuiva a murit.
„Kaleigh nu și-a pierdut niciun prieten apropiat – nu știu cum am face față la asta.
„Știe că are o umflătură în cap, dar asta este tot.
‘Încă vorbește despre următoarea ei zi de naștere și despre ce va face când va fi mai mare și va avea proprii ei copii.
‘Nu știu ce i-am spune dacă unul dintre prietenii ei ar muri.’
Cei din familia Laus postează în mod regulat pe pagina lor de Facebook ‘Kaleigh’s Trust’, actualizându-și susținătorii cu privire la progresul ei.
După ce unul dintre copiii de la clinică a murit în această lună, ei au scris: „După pierderea foarte recentă a frumoasei Hadley, pe care am avut norocul să o întâlnim de mai multe ori în zilele de excursie și în călătoriile la spital, m-a făcut și mai emoționată să văd că fetele Lau se întorc în siguranță pe pământ britanic.”
„Este o călătorie în rollercoaster, dar pentru Hadley nu mai există durere. RIP fetiță, zboară sus și protejează-ți familia de sus. Nu vei fi uitată niciodată.”
„Sunt încă fără cuvinte și șocată de pierderea voastră.”
Spunând despre lupta emoțională a familiei Lau împotriva afecțiunii rare a fiicei lor, Sarah Lindsell, director executiv al The Brain Tumour Charity, a declarat: „Este imposibil pentru majoritatea dintre noi să ne imaginăm prin ce treci atunci când ți se spune că nu există nicio speranță pentru copilul tău.
‘Decizia familiei Laus de a o duce pe Kaleigh în Mexic pentru o terapie experimentală este o reamintire puternică a lipsei de opțiuni de tratament eficiente, dovedite clinic, pentru pacienții tineri diagnosticați cu DIPG și a necesității de a face mai multe cercetări asupra acestei boli.
‘Copiii cu DIPG supraviețuiesc mai puțin de un an, în medie, și doar aproximativ unul din zece supraviețuiește mai mult de doi ani.
‘Suntem încântați de faptul că Kaleigh pare să răspundă pozitiv la tratamentul ei din Mexic și ne-am bucura de oportunitatea de a afla mai multe de la echipa medicală a clinicii despre regimurile de terapie și progresul tuturor copiilor care sunt tratați acolo pentru DIPG.’
Ea a adăugat că organizația caritabilă finanțează cercetarea DIPG la Great Ormond Street Hospital, la Universitatea Oxford și la Institutul de Cercetare a Cancerului.
Kaleigh s-a întors acasă cu părinții și fratele ei Carson pentru perioada sărbătorilor, unde chiar și cea mai mică rană sau afecțiune o poate face extrem de vulnerabilă.
Dar cu sprijinul Fundației Bradley Lowery, înființată în memoria fanului de șase ani din Sunderland, care a murit din cauza cancerului din copilărie neuroblastom, a nenumăraților adepți ai celebrităților și a deputatului local Wes Streeting, familia Laus este hotărâtă să continue să lupte.
Domnul Lau continuă, de asemenea, să împingă o petiție parlamentară, care speră să vadă mai multe fonduri pompate în cercetarea tumorilor cerebrale.
Streeting, deputat laburist pentru Ilford North, a declarat: „Kaleigh și familia ei au fost incredibil de curajoși în lupta lor împotriva DIPG. A fost un privilegiu să îi ajut într-un fel oarecare.
‘Campania pe care au desfășurat-o pentru a strânge fonduri pentru tratamentul lui Kaleigh este impresionantă, dar arată și un adevărat spirit de comunitate, cu prieteni și rude, dar și străini care se adună pentru a susține cauza.
‘Continui să ridic această problemă în Parlament și cu miniștrii pentru a obține o finanțare mai bună pentru cercetare, dar și pentru a mă asigura că familii precum cea a lui Kaleigh pot obține sprijinul de care au nevoie aici, în Marea Britanie.
‘Dacă cititorii MailOnline ar putea da ceea ce pot, ar însemna enorm pentru această familie.”
Mr Lau a adăugat: „A fost în iad și înapoi de mai multe ori și încă mai merge.
‘Dacă vrea să lupte, eu voi fi acolo să lupt cu ea și vom rămâne pozitivi până când nu vom mai putea.’
Pentru a dona, vedeți pagina de strângere de fonduri a lui Kaleigh.