La redacție:
Fibroza chistică (FC) este o afecțiune care pune în pericol viața, care afectează în principal plămânii și sistemul digestiv și care reprezintă o cauză importantă de morbiditate și mortalitate. Cercetarea a oferit instrumente eficiente pentru prevenirea și tratamentul bolii . Gena defectuoasă și produsul proteic al acesteia au fost descoperite în 1989 și sunt disponibile sisteme de screening pentru identificarea purtătorilor În plus, screeningul nou-născuților pentru FC facilitează diagnosticul precoce și consilierea genetică. Datorită disponibilității unor medicamente mai eficiente , speranța de viață a crescut semnificativ în ultimele decenii , mai mult de 45% dintre pacienții cu FC având vârsta >18 ani și o calitate satisfăcătoare a vieții .
Conștientizarea publicului cu privire la tulburările genetice este esențială pentru prevenirea bolii, diagnosticarea precoce și tratamentul. În plus, este relevant să sensibilizeze instituțiile pentru a oferi cele mai bune facilități de asistență medicală, sociale și de mediu pentru pacienți, familii și manageri de îngrijire.
În scopul de a capta informații pentru campaniile de educație și publicitate pentru FC, Lega Italiana Fibrosi Cistica – Lombardia (Milano, Italia), a aprobat un sondaj public pragmatic, menit să evalueze cunoștințele adulților italieni despre prevenirea, diagnosticarea și tratamentul FC.
Acest sondaj ad hoc a fost realizat de DOXA Marketing Advice (Milano, Italia), care a recrutat voluntari și s-a ocupat de metodologie și de analiza datelor. A fost utilizat un eșantion de 1006 persoane care a reprezentat populația italiană cu vârsta ≥15 ani (52,1 milioane de persoane).
A fost luată în considerare necesitatea de a acomoda o marjă maximă de eroare de eșantionare: luând în considerare 1006 respondenți dintr-o populație totală de peste 52 de milioane, este raportată o eroare de eșantionare de ±2,88%, ceea ce asigură un nivel de încredere de 99% în cel mai rău scenariu de estimare a parametrilor (p=50%).
Studiul s-a bazat pe interviuri la domiciliul respondenților. A fost adoptat un chestionar, elaborat de un grup de experți în tratamentul pacienților cu FC, care a durat aproximativ 15 minute pentru a fi completat, cu sprijinul unui computer portabil (sistem de interviu personal asistat de calculator).
Un total de 130 de intervievatori instruiți au realizat sondajul între 25 mai 2014 și 3 iunie 2014. Comunitatea studiată a fost împărțită în secțiuni sau „straturi” pe baza a două criterii, regiunea și mărimea municipiului de reședință.
Numărul de interviuri realizate în fiecare strat a fost calculat pentru a se asigura că numărul de interviuri este proporțional cu distribuția între diferitele straturi ale comunităților studiate.
Toate unitățile incluse în eșantion constituie o reproducere în miniatură a comunității luate în considerare (metoda de eșantionare stratificată proporțională). Numele și adresele persoanelor intervievate au fost extrase din listele electorale. Persoanele cu vârste cuprinse între 15 și 17 ani, care nu se pot înregistra încă pentru a vota, au fost selectate prin metoda cotelor.
În timpul fazei de prelucrare, datele au fost ponderate și un factor de ponderare a fost atribuit fiecărui interviu pentru a echilibra perfect eșantionul în comparație cu populația de referință. Au fost luate în considerare următoarele variabile: sexul în funcție de vârstă, regiunea în funcție de amplitudinea localității, educația (diplomă/diplomă/școală gimnazială/școală primară) și statutul ocupațional (lucrează/nu lucrează).
A fost efectuată o analiză descriptivă a răspunsurilor, iar testul Chi pătrat a fost utilizat pentru a testa asocierile dintre răspunsuri și apartenența la un anumit grup. Relația dintre itemii individuali și opinia generală cu privire la dispozitivele inhalatoare (importanță latentă) a fost evaluată cu ajutorul testului t.
Au fost evaluate 1006 persoane (52% femei). Pentru a evalua gradul de conștientizare a FC, respondenții au fost întrebați dacă auziseră recent de vreuna dintre mai multe boli pulmonare. 64% dintre cei intervievați au afirmat că auziseră anterior despre FC; 47% dintre ei au fost informați urmărind televizorul, 13% citind ziare/reviste, 8% cunoscând un pacient cu FC, 3% vorbind cu un medic și 2% folosind internetul. În plus, 20% din eșantion erau la curent cu faptul că boala este ereditară. Nu au fost evidențiate diferențe în ceea ce privește cunoașterea nominală și ereditatea bolii în funcție de locul de muncă, statutul socio-economic, mărimea orașului de reședință, deținerea unui computer personal și utilizarea internetului. Un grad ridicat de educație a fost asociat cu o cunoaștere mai mare a transmiterii FC. Doar 19% dintre cei intervievați și care cunoșteau FC au estimat corect numărul de italieni care suferă de FC (5000 de pacienți ), cu un raport de șanse de 4,9 pentru o estimare corectă în rândul celor intervievați care cunoșteau FC și un raport de șanse de 1,8 în rândul celor care cunosc pacienți cu FC. 53% din populația conștientă de FC știa că plămânii și sistemul digestiv sunt organele cele mai implicate în această boală (odds ratio de 4,1 în rândul persoanelor care cunosc pacienți cu FC). 49% dintre persoanele intervievate nu cunoșteau vârsta de debut a simptomelor pentru FC, în timp ce 67% nu știau despre speranța de viață. 56% nu știau dacă FC poate fi prevenită sau nu, în timp ce 20% consideră că FC poate fi prevenită. Doar 16% din eșantion consideră că testul sudorii și analiza genetică sunt fundamentale în diagnosticarea fibrozei chistice, în timp ce 39% și 31% indică faptul că tomografia computerizată a plămânilor și, respectiv, un test de sânge sunt esențiale în diagnosticare. Screeningul neonatal este considerat un instrument de diagnostic eficient de către 47% dintre cei intervievați și doar 10% sunt conștienți de faptul că, în Italia, acest test este obligatoriu. Aproximativ două treimi din eșantion nu este conștient de faptul că statutul de purtător poate fi descoperit cu ajutorul unui test de sânge. Dintre persoanele conștiente despre analiza genetică, 45% sugerează că testul ar trebui efectuat înainte de sarcină la toți părinții, în timp ce, în mod surprinzător, 19% ar pune testul la dispoziția tuturor cuplurilor „în timpul” sarcinii. Frecvența statutului de purtător (estimată la 1 din 30 de persoane ) a fost identificată corect de 8% din eșantion. Respondenții au fost întrebați dacă oxigenoterapia, ventilația mecanică și transplantul pulmonar sunt utilizate în stadiul final al fibrozei chistice; 53% dintre ei nu au putut răspunde la întrebări, în timp ce 37%, 34% și, respectiv, 26% au fost conștienți de utilizarea acestor tratamente. Rezultatele analizei statistice privind subiectele menționate mai sus în funcție de sex, de faptul de a avea sau nu un fiu cu vârsta ≤14 ani, de faptul de a cunoaște sau nu FC și de cunoașterea pacienților cu FC sunt raportate în tabelul 1 și în figura 1. Marea majoritate a respondenților (77%) consideră că pacienții cu FC trebuie să fie îngrijiți de centre de înaltă specializare, deși nu sunt conștienți de existența reală a acestora.