Legea 21st Century Cures Act, promulgată în decembrie 2016, autorizează secretarul HHS să înființeze un grup de lucru pentru bolile cu transmitere prin căpușe care să funcționeze ca un comitet consultativ federal. Grupul de lucru trebuie să cuprindă membri federali și publici cu diverse discipline și opinii referitoare la bolile transmise de căpușe. Legea însărcinează Grupul de lucru să prezinte Congresului și secretarului HHS un raport la fiecare doi ani cu privire la constatările sale și la orice recomandări. Responsabilitățile grupului de lucru includ o analiză a cercetărilor în curs de desfășurare și a progreselor rezultate; eforturile federale în materie de epidemiologie și cercetare; și identificarea lacunelor în materie de cercetare. Legea 21st Century Cures Act, secțiunea 2062 Bolile transmise de căpușe, este prezentată mai jos. Puteți accesa legislația în integralitatea sa la 21st Century Cures Act.
SEC. 2062. BOLI TRANSMISE DE CĂPUȘE.
(a) ÎN GENERAL… Secretarul pentru Sănătate și Servicii Umane (denumit în această secțiune ”secretarul”) va continua să efectueze sau să sprijine cercetarea epidemiologică, fundamentală, translațională și clinică legată de bolile transmise prin vectori, inclusiv bolile transmise de căpușe.
(b) RAPOARTE.-Secretarul se asigură că fiecare raport trienal în temeiul secțiunii 403 din Legea privind serviciile de sănătate publică (42 U.S.C. 283) (astfel cum a fost modificată prin secțiunea 2032) include informații privind acțiunile întreprinse de National Institutes of Health pentru a pune în aplicare subsecțiunea (a) în ceea ce privește bolile transmise de căpușe.
(c) GRUPUL DE LUCRU PENTRU BOLI DE CĂPUȘĂ…
(1) ÎNFIINȚARE.-Secretarul înființează un grup de lucru, care va fi cunoscut sub numele de
Grupul de lucru pentru bolile transmise de căpușe (denumit în prezenta secțiune ”Grupul de lucru”),
compus din reprezentanți ai agențiilor federale corespunzătoare și ai altor entități non-federale,
pentru a oferi expertiză și pentru a examina toate eforturile din cadrul Departamentului de Sănătate și Servicii
Umane legate de toate bolile transmise de căpușe, pentru a contribui la asigurarea coordonării între agenții și la minimizarea
depășirilor și pentru a examina prioritățile de cercetare.
(2) RESPONSABILITĂȚI.-Grupul de lucru trebuie să-
(A) nu mai târziu de 2 ani de la data promulgării prezentei legi, să elaboreze sau să actualizeze un rezumat
al
(i) cercetărilor în curs de desfășurare privind bolile transmise de căpușe, inclusiv cercetări legate de cauze, prevenire,
tratament, supraveghere, diagnosticare, diagnosticare, durată a bolii și intervenție pentru
persoanele cu boli transmise de căpușe;
(ii) progresele realizate în urma unor astfel de cercetări;
(iii) activitățile federale legate de bolile transmise de căpușe, inclusiv-
(I) activitățile epidemiologice legate de bolile transmise de căpușe; și
(II) cercetarea fundamentală, clinică și translațională privind bolile transmise de căpușe legate de
patogeneza, prevenirea, diagnosticarea și tratamentul bolilor transmise de căpușe;
(iv) lacunele în cercetarea privind bolile transmise de căpușe descrise în clauza (iii)(II);
(v) reuniunile grupului de lucru prevăzute la alineatul (4); și
(vi) comentariile primite de grupul de lucru;
(B) face recomandări secretarului cu privire la orice modificări sau
îmbunătățiri corespunzătoare ale acestor activități și cercetări; și
(C) solicită contribuții din partea statelor, a localităților și a entităților neguvernamentale, inclusiv a organizațiilor
reprezentanților pacienților, a furnizorilor de asistență medicală, a cercetătorilor și a industriei cu privire la progresele științifice
, la întrebările de cercetare, la activitățile de supraveghere și la tulpinile emergente ale speciilor de
organisme patogene.
(3) MEMBRII.
(3) MEMBRII. Membrii grupului de lucru trebuie să reprezinte o diversitate de discipline
științifice și puncte de vedere și trebuie să fie compuși din următorii membri:
(A) MEMBRII FEDERALI.-Șapte membri federali, cuprinzând unul sau mai mulți reprezentanți
de fiecare dintre următorii:
(i) Biroul secretarului adjunct pentru sănătate.
(ii) Administrația pentru alimente și medicamente.
(iii) Centrele pentru controlul și prevenirea bolilor.
(iv) Institutele naționale de sănătate.
(v) Alte agenții și birouri ale Departamentului de Sănătate și Servicii Umane pe care
Secretarul le consideră adecvate.
(B) MEMBRII PUBLICI NON-FEDERALI.
Șapte membri publici non-federali, care constau
din reprezentanți ai următoarelor categorii:
(i) Medici și alți furnizori de servicii medicale cu experiență în diagnosticarea și tratarea
bolilor transmise prin mușcături.
(ii) Oameni de știință sau cercetători cu expertiză.
(iii) Pacienți și membri ai familiilor acestora.
(iv) Organizații non-profit care pledează pentru pacienți în ceea ce privește bolile transmise de căpușe.
(v) Alte persoane a căror expertiză este considerată de către secretar ca fiind benefică pentru
funcționarea grupului de lucru.
(4) ÎNTRUNIRI.-Grupul de lucru se întrunește de cel puțin două ori pe an.
(5) RAPORTAREA.-Nu mai târziu de 2 ani de la data promulgării prezentei legi și, ulterior, la fiecare 2 ani
până la încetarea grupului de lucru în conformitate cu alineatul (7), grupul de lucru
va
(A) transmite un raport privind activitățile sale în temeiul alineatului (2)(A) și orice recomandări în temeiul
paragrafului (2)(B) secretarului, Comisiei pentru energie și comerț a Camerei Reprezentanților
și Comisiei pentru sănătate, educație, muncă și pensii a Senatului
; și
(B) pune un astfel de raport la dispoziția publicului pe pagina de internet a Departamentului de Sănătate și
Servicii Umane.
(6) APLICABILITATEA FACA.
(6) APLICABILITATEA FACA. (6) Grupul de lucru va fi tratat ca un comitet consultativ
subordonat Legii privind comitetele consultative federale (5 U.S.C. App.).
(7) SCHEMA… (7) SCHEMA… (8) Grupul de lucru prevăzut în prezenta secțiune se va încheia la 6 ani de la data
promulgării prezentei legi.
.