A maternidade em mulheres autistas é uma área negligenciada na pesquisa do autismo. Nossas descobertas demonstram que existem aspectos da paternidade que as mães autistas encontram mais dificuldades do que as mães não autistas (que não têm um diagnóstico formal de autismo ou auto-identificação como autistas, mas que têm um filho autistas). Criticamente, estas incluem dificuldades na comunicação com profissionais, percepções negativas de sua maternidade, como medo de julgamento de suas habilidades parentais por outros, e altos índices de depressão pós-parto. Além disso, existem desafios exclusivos de ser um pai autista, tais como decidir quando não revelar o seu autismo. Também identificamos aspectos positivos da maternidade para mulheres autistas e que, para uma esmagadora maioria esmagadora de mães autistas, a parentalidade foi, em geral, uma experiência gratificante. É importante notar que houve diferenças estatisticamente significativas entre nossos grupos no que diz respeito a algumas de suas características demográficas, tais como idade, estado civil e educacional e idade média no primeiro nascimento. Estudos futuros devem ter como objetivo combinar grupos sobre essas variáveis para examinar se elas influenciam os resultados.
As mães artísticas relataram mais dificuldades na interação com profissionais, como clínicos ou assistentes sociais ao longo de sua experiência de parentalidade. Mais mães não autistas do que mães autistas sentiram que tiveram o processo de nascimento explicado a elas de uma forma que elas puderam entender. Nossas descobertas destacam como as mães autistas podem ser mais suscetíveis às dificuldades de comunicação e interação com os profissionais durante sua gravidez. As mães autistas também relataram que estavam relutantes em revelar que tinham autismo. De fato, mais de 80% das mães preocupadas que revelar seu autismo afetaria a atitude de um profissional em relação a elas e quase 40% das mães com um diagnóstico relataram que raramente ou nunca revelaram. Para as mães que suspeitavam que eram autistas mas não tinham um diagnóstico, isto aumentou para 75%. Pesquisas anteriores mostraram como o estigma do diagnóstico de uma deficiência ou condição de saúde mental pode afetar a percepção da maternidade. As mães autistas em nossa amostra relataram que a sensação de maternidade foi uma experiência mais isolante do que as mães não autistas e sentiram como se estivessem sendo julgadas por suas habilidades parentais, um tema também relatado por Rogers e colegas . As mães Autistas sentiam mais que não estavam lidando como pais e sentiam que não podiam recorrer a outros para obter apoio. Além disso, mães autistas podem temer esta percepção negativa em profissionais, como clínicos ou assistentes sociais, levando a um medo ou relutância em revelar seu autismo.
O medo do julgamento dos outros pode estar ligado a dificuldades de interação, onde mais de 40% das mães autistas encontraram que falar com profissionais era tão inquietante que elas eram incapazes de pensar claramente, ou experimentaram dificuldades de comunicação. Além disso, o estigma percebido e o medo de ser visto como um ‘mau pai’ pode dissuadir as mães autistas de pedir por um apoio personalizado muito necessário. Se as mães autistas são menos propensas a abordar outros pais ou profissionais para aconselhamento e apoio emocional, isto pode criar um ciclo vicioso em que as dificuldades parentais podem tornar-se esmagadoras, levando, por exemplo, a sentimentos de isolamento. Nossas constatações destacam o custo emocional que a maternidade pode ter para as mulheres autistas, que pode ser ainda mais exacerbado pela falta de conscientização e aceitação, e serviços de apoio personalizados. Portanto, é importante assegurar que haja uma compreensão mais ampla dos desafios associados a ser uma mãe autista entre os profissionais. Ao promover a compreensão e conscientização dos profissionais, espera-se que isso diminua o estigma associado ao autismo, que pode estar impedindo as mães autistas de revelar seu diagnóstico. Também esperamos que isso ajude a garantir que as mães autistas sejam capazes de receber o apoio que elas necessitam e efetivamente defendam seus filhos.
Pesquisa sobre as experiências de gravidez e primeira infância para mães autistas tem destacado desafios que podem estar associados com o processamento sensorial e dificuldades . Entretanto, apesar destas questões sensoriais, a maioria das mães da nossa amostra foi capaz de amamentar seus filhos com sucesso, com mais de 80% das mães autistas tentando amamentar seus dois primeiros filhos. Pode ser que as mães autistas tenham sido capazes de superar quaisquer sensações táteis desagradáveis associadas à amamentação, a fim de fazer o que elas acreditavam ser o melhor para seu filho, e esta hipótese precisa ser formalmente testada no futuro.
Não houve também diferenças significativas na proporção de mães autistas e não autistas que tiveram dificuldades em amamentar seu primeiro filho, embora um número crescente de mães autistas tenha relatado ter dificuldades com seu segundo filho. É possível que o incómodo táctil da amamentação se revele demasiado para as mulheres autistas, que pela segunda criança têm muito mais dificuldade em suportar. Contudo, também é razoável argumentar que, dada a idade média cumulativa das crianças relatadas no nosso estudo foi de 12 anos, as mães autistas da nossa amostra tiveram uma melhor recordação da sua experiência de amamentação do seu segundo filho em comparação com o primeiro. Se isto for verdade, apoiaria as conclusões anteriores de que as sensações tácteis, como o aleitamento materno, são desagradáveis para as mães autistas, dado o elevado processamento da informação sensorial no autismo. É necessária mais investigação para compreender melhor a relação entre o autismo e o aleitamento materno. Como outros também relataram que as mães autistas têm um elevado grau de interesse nos benefícios do aleitamento materno e no envolvimento com o aleitamento materno, consultores de lactação e organizações de apoio ao aleitamento materno como a La Leche League podem ser um grupo profissional chave que poderia beneficiar de mais formação sobre a interacção com mães autistas.
Perguntamos também às mães sobre as suas experiências de maternidade ao longo da vida, o que vai além das pesquisas anteriores, focando principalmente as fases iniciais da maternidade. Consistentes com os resultados das dificuldades de função executiva no autismo, que incluem desempenhos mais pobres em medidas de planejamento e flexibilidade mental do que adultos neurotípicos , as mães autistas relataram maiores dificuldades com multi-tarefas, organização e responsabilidades domésticas. Dificuldades com comunicação social e planejamento, organização, multitarefa e uma forte necessidade de rotina, podem ser exacerbadas quando indivíduos autistas estão cuidando de sua família. Numa pergunta complementar sobre as necessidades dos pais, 62% das mães autistas sentiram que precisavam de apoio extra devido ao seu autismo. Embora a função executiva tenha sido amplamente pesquisada, não se sabe como as dificuldades nestes domínios podem influenciar as habilidades parentais dos autistas. A tradução de intervenções orientadas para mitigar as dificuldades da função executiva na vida adulta para as responsabilidades específicas da parentalidade pode beneficiar a comunidade de pais autistas.
Em termos de resultados positivos, 96% das mães autistas foram capazes de priorizar as necessidades de seus filhos acima das suas próprias e buscar formas de aumentar a autoconfiança de seus filhos. Descobertas como estas destacam como, apesar dos desafios na gestão da vida doméstica diária, as mães autistas podem superá-los para cuidar de seus filhos. Isto foi ainda apoiado por 86% das mães autistas que relataram ter achado a paternidade gratificante. Semelhante aos resultados da amamentação, as mães autistas foram capazes de superar desafios únicos ao seu autismo, tais como dificuldades de função executiva e questões sensoriais, para agir no melhor interesse do seu filho. Embora tenhamos encontrado uma ligeira diminuição nos esforços das mães autistas para oferecer oportunidades de socialização ao seu filho (o que poderia ser devido a ter que se socializar com outras mães e/ou pais) 73% das mães autistas ainda relataram ser capazes de fazê-lo.
Além do autismo, mais de 70% das mães, tanto com como sem um diagnóstico formal de autismo, relataram ter uma condição psiquiátrica adicional, em comparação com apenas 41% da nossa amostra não autista. As mães Autistas também relataram ser mais propensas a sofrer de depressão pré e pós-parto, com quase 60% relatando ter sofrido depressão pós-parto. Os indivíduos Autistas tinham quatro vezes mais probabilidade de sofrer depressão e têm maiores taxas de co-morbidade com outras condições, como ansiedade e distúrbios de personalidade. Dado que os indivíduos autistas classificaram as melhorias nas intervenções de saúde mental como prioridade máxima para a pesquisa sobre o autismo, nossos resultados destacam como mais pesquisas são necessárias para entender as implicações da depressão pós-parto para mulheres autistas.
Apesar dos altos índices de condições de saúde mental em nossa amostra poderem refletir uma questão mais ampla entre a população autista, a depressão pós-parto está ligada exclusivamente à maternidade. A depressão pós-parto pode ter consequências graves tanto para a mãe como para o filho, mas existem tratamentos eficazes para a depressão pós-parto e ferramentas de triagem para identificar aqueles que se beneficiariam. No entanto, dado que as mães autistas podem resistir a um maior escrutínio dos serviços sociais e profissionais médicos, é mais provável que seus direitos parentais sejam extintos resultando na perda de seu filho e temem que suas habilidades parentais sejam constantemente criticadas e julgadas, reconhecendo a depressão pós-parto e, por sua vez, buscar tratamento pode não se sentir como uma opção viável. Nosso estudo mostra uma taxa mais alta de depressão pós-parto em mães autistas do que em mães não autistas. No entanto, não empregamos uma medida validada de depressão pós-parto ou acompanhamos nossas perguntas com mais detalhes sobre a condição. Desenvolver ferramentas de triagem apropriadas e intervenções bem sucedidas que visem especificamente a depressão pós-parto em mães autistas deve ser uma nova prioridade de pesquisa. Desvendar as relações entre depressão, estresse psicossocial e autismo é uma questão urgente para mães autistas.
Ressaltamos a importância de usar um modelo de PPI na pesquisa com indivíduos autistas. Temas centrais para mães autistas foram inicialmente trazidos à nossa atenção pelo painel, e esses agora também apareceram em estudos sobre a maternidade no autismo. Ouvindo a comunidade autistas e colaborando com eles para projetar nossa pesquisa, pudemos projetar um estudo que foi informado e representativo das mães autistas, com temas sobre maternidade que são relevantes para elas.
Limitações
Para nosso conhecimento, este é o primeiro estudo a abordar a experiência da maternidade em mulheres autistas além do período perinatal. Nossa pesquisa nem sempre explorou questões específicas do contexto. Portanto, os dados aqui relatados devem ser vistos como exploratórios. Esperamos que isto proporcione as bases para futuras pesquisas e ajude as mães autistas a obter o apoio que elas necessitam.
Nossa amostra não autista pode não ser representativa da população geral de mães. Nossa amostra não-autista incluiu apenas mães com pelo menos um filho autista e incluiu uma proporção maior do que o normal de mulheres que experimentaram depressão pós-parto. Enquanto as taxas médias nas amostras de população são de 10-15% , 45% das mães não autistas em nossa amostra relataram ter tido depressão pós-parto após o nascimento de pelo menos um de seus filhos. Além disso, as mães em nossas amostras também eram predominantemente de países ocidentais, sugerindo que os temas aqui relatados podem não ser aplicáveis a mulheres de países não ocidentais. Finalmente, 6% das mães que relataram auto-identificar-se como autistas não receberam um diagnóstico de autismo por parte de um clínico. Isto reflete que nossa amostra de mulheres pode não ser representativa tanto da população geral quanto da população de mães autistas e, portanto, pode reduzir a generalização de nossos achados.
Outras vezes, dada a natureza do estudo, apenas mães alfabetizadas, capazes de entender nossas perguntas e com acesso a um computador foram capazes de completar a pesquisa, destacando novamente que os resultados desta pesquisa podem não ser representativos de todas as mães autistas da população. Também escolhemos deliberadamente comparar mães autistas com mães que não eram autistas, mas que tiveram um filho autistas, o que nos permitiu controlar o potencial stress adicional de ter um filho autistas. Nós nos referimos ao grupo não-autista ao longo deste trabalho como “mães não-autisticas” ao invés de “mães neurotípicas” porque por razões genéticas devemos assumir que este grupo incluiu uma proporção significativa de mães com o “fenótipo mais amplo do autismo”, embora a média de pontuação AQ-10 ainda estivesse dentro da faixa neurotípica. Estudos futuros devem incluir um grupo neurotípico não autista. Prevemos que haverá diferenças significativas entre mães autistas e uma amostra representativa de mães não autistas.
Finalmente, a média de idade das crianças e mães em nosso estudo foi bastante alta, sendo as crianças adolescentes e mães com cerca de 40 anos de idade no momento da conclusão da pesquisa. As respostas podem, portanto, ser influenciadas pelo viés de lembrança, no qual as mães foram convidadas a relembrar experiências, por exemplo, de amamentação, que podem ter acontecido mais de uma década antes de participar deste estudo. Em geral, é muito provável que nossos resultados não sejam generalizáveis para todas as mães autistas e não representem todo o espectro de experiências, dificuldades ou questões específicas às mães autistas. Entretanto, esperamos que esta investigação preliminar sobre as diferenças nas experiências entre mães autistas e não autistas forneça uma plataforma para discussão e ajude a direcionar pesquisas futuras.