por Caitlin McIlwee, M.A., Estagiária de Serviços Psicológicos Pré-Doutorais
Acabou de saber que o seu filho foi diagnosticado com distúrbio do espectro do autismo. Para alguns pais, a notícia chega como um choque, enquanto outros pais podem ter estado à espera disso. No entanto, quase todos os pais que recebem este diagnóstico para o seu filho lutam para reimaginar o futuro do seu filho com esta deficiência de desenvolvimento generalizada. Você não está sozinho, e é normal sentir-se assim. O importante é saber que, embora não haja “cura” conhecida para o autismo, há esperança. Seu filho será capaz de aprender, crescer e adquirir novas habilidades dentro de seu potencial. Os primeiros passos importantes são educar-se sobre o diagnóstico, ajustar o ambiente familiar da criança para melhor atender às suas necessidades e procurar serviços terapêuticos profissionais.
O que é desordem do espectro do autismo?
A desordem do espectro do autismo é uma desordem de desenvolvimento neurológico tipicamente diagnosticada em crianças com dificuldades de comunicação, interações sociais e interesses ou comportamentos repetitivos e restritos (1). “Mas o que aconteceu com a Asperger e o transtorno de desenvolvimento generalizado?” você pode perguntar. Um novo manual de diagnóstico foi lançado em 2013 que mudou a forma como estes distúrbios são diagnosticados. As doenças anteriormente conhecidas como autismo, síndrome de Asperger e transtorno de desenvolvimento invasivo – não especificado (PDD-NOS) – foram combinadas para criar o diagnóstico de transtorno do espectro do autismo. Agora todos eles se encaixam sob o amplo guarda-chuva de diagnóstico do “autismo”. Entretanto, apesar das recentes mudanças diagnósticas, cada família deve se sentir confortável usando a terminologia que prefere, pois pode ter vindo a se identificar com os traços específicos desse distúrbio, como o Asperger, ou ter se juntado a organizações relevantes.
Como o nome sugere, as crianças com esse diagnóstico caem em um “espectro” de sintomas que pode variar de crianças que são bastante verbais e descritas como “alto funcionamento” até aquelas que não têm habilidades linguísticas e são descritas como “baixo funcionamento”. Os sintomas e habilidades de sua criança se encaixarão em um dos três níveis de diagnóstico para indicar a gravidade e onde eles caem no espectro:
Nível 1: Este nível requer “suporte” e é o nível menos prejudicial de gravidade dos sintomas. Estas crianças são consideradas “com um funcionamento superior”. Isto significa que elas normalmente não têm deficiências significativas nas suas capacidades verbais ou cognitivas. Crianças anteriormente diagnosticadas com Asperger ou PDD-NOS agora se enquadrariam nesta categoria.
Nível 2: Este nível requer “suporte substancial”. Estas crianças podem ter alguns déficits verbais ou cognitivos, e suas deficiências sociais são aparentes mesmo com suportes no lugar.
Nível 3: Este nível requer “suporte muito substancial” e é o nível de severidade dos sintomas mais prejudicante (1). Estas crianças são consideradas “com funcionamento inferior”. Isto significa que elas tipicamente têm deficiências significativas em suas habilidades verbais e/ou cognitivas, e são incapazes de viver independentemente como resultado.
As apresentações dos sintomas variam muito ao longo do espectro, e cada criança com autismo é única e diferente. Por exemplo:
- As crianças com autismo tendem a ter dificuldade em situações sociais, como fazer contato visual, ler expressões faciais e ter conversas (4).
- As crianças com autismo podem ser rígidas e ter dificuldade em ser flexíveis ou aceitar mudanças na rotina.
- Podem apresentar comportamentos repetitivos, como bater as mãos ou girar.
- Muitas crianças com autismo têm interesses intensos, como certos programas de TV ou personagens.
- Algumas crianças com autismo vão repetir palavras ou scripts, o que é conhecido como echolalia.
- Podem ter problemas com brincadeiras a fingir. Por exemplo, ao invés de fingir fazer um zoom do carro de brinquedo através da mesa, eles podem girar repetidamente a roda do carro (1).
O autismo ocorre em cerca de 1 em cada 88 crianças, e é aproximadamente cinco vezes mais comum em machos do que em fêmeas (2). A causa do autismo ainda não é completamente compreendida, mas acredita-se que seja uma complexa interação de muitos fatores como genética e meio ambiente (4,5). Não é culpa dos pais que o seu filho tenha autismo.
O que posso fazer em casa para ajudar o meu filho?
Utilizar Visuais
As crianças com autismo tendem a ser mais visuais do que verbais5. Elas se beneficiarão das representações visuais da linguagem como um suplemento ao que você está dizendo verbalmente. O Sistema de Comunicação de Troca de Imagens (PECS) é um desses sistemas de símbolos e imagens que é usado para suplementar a linguagem para crianças com autismo (3). Consulte um profissional, como um terapeuta da fala ou do comportamento, para ver se o PECS é uma boa ferramenta para o seu filho. Providencie visuais para seu filho de outras formas, quando possível, como imitar uma ação que você quer que ele realize ou usar um cronômetro para mostrar a ele quanto tempo ele tem para fazer uma determinada atividade.
Estrutura de Incremento
Crianças com autismo funcionam melhor em ambientes mais estruturados (5). Elas preferem que o seu dia seja o mais previsível possível. O aumento da estrutura é muitas vezes melhor feito de uma forma mais visual, como explicado anteriormente. Há passos que você pode dar em casa para tornar isso possível:
- Faça seu filho seguir um horário visual para o dia com fotos e/ou palavras do que ele estará fazendo.
- Mantenha uma lista visual das regras da casa.
- Dê ao seu filho um aviso visual antes de terminar uma actividade, como segurar os dedos para mostrar que faltam cinco minutos e depois um minuto.
Reinforço e Castigo
A forma mais eficaz de mudar o comportamento de uma criança é muitas vezes ajustar a sua própria resposta a esse comportamento. Comportamentos aos quais você responde com algo gratificante, como um doce, um elogio ou um abraço, são mais prováveis de ocorrer no futuro. Comportamentos aos quais você responde com uma conseqüência negativa, tais como o tempo fora ou a retirada de um item preferido, têm menos probabilidade de ocorrer no futuro. Todas as crianças, incluindo aquelas com autismo, têm mais probabilidade de aprender e crescer se você lhes proporcionar motivação e reforço para comportamentos apropriados (5):
- Você pode criar um sistema de recompensas visuais para o seu filho. Por exemplo, eles podem receber um autocolante por bom comportamento. Depois de ganharem um certo número de autocolantes, podem “trocá-los” por uma recompensa de que gostam, como um novo brinquedo ou tempo extra de TV.
- Dê ao seu filho escolhas ao longo do dia para aumentar o seu sentido de controlo e independência.
- Faça elogios verbais imediatos ao seu filho quando ele faz algo de bom. Recompense-os por usarem suas palavras apropriadamente, cumprindo suas exigências e fazendo uma boa transição entre as atividades, por exemplo.
- Alguns comportamentos negativos, como lamúrias ou birras, podem ser para ganhar sua atenção ou ganhar um item preferido. Tais comportamentos são melhor ignorados, desde que a criança não esteja em perigo. Seu filho aprenderá que ele deve chamar sua atenção de maneiras mais apropriadas, e seu comportamento perturbador não resultará em obter o que ele quer.
>
Cuidado com as dificuldades sensoriais
Muitas crianças com autismo lutam com dificuldades sensoriais (5). Dificuldades sensoriais significa que seus cinco sentidos podem processar informações de forma diferente da pessoa típica. Podem ser hipersensíveis (querem evitar estímulos fortes, como luzes brilhantes ou ruídos altos) ou hipossensíveis (querem procurar estímulos fortes, como abraços profundos ou luzes cintilantes). Quanto mais consciente estiver das preferências sensoriais específicas de seu filho, mais confortável você pode fazer com que ele se sinta em casa, por exemplo, reduzindo o ruído ou removendo itens que o distraem.
Que serviços posso procurar para ajudar o meu filho?
Quanto mais cedo a intervenção, mais ganhos o seu filho pode fazer à medida que o seu cérebro continua a crescer e amadurecer (5). Se o seu filho foi formalmente avaliado, não se esqueça de considerar as recomendações apresentadas após a avaliação. Contacte a escola do seu filho para o informar do diagnóstico e iniciar o processo de criação de um Programa de Educação Individualizada (PEI). O IEP determinará que a escola providencie determinados serviços para o seu filho, dependendo das suas necessidades, tais como fala na escola e terapia ocupacional, ou a inclusão numa sala de aula de educação especial.
Quando procurar serviços, não deixe de consultar primeiro um profissional. Os serviços que muitas vezes são úteis para crianças com autismo incluem, mas não estão limitados a isso:
- Programa de Educação Individualizada (PEI)
- Terapia fonética
- Terapia ocupacional
- Terapia comportamental
- Terapia física terapia
- Terapia de desenvolvimento
- Grupos de habilidades sociais (6)
- Serviços psiquiátricos e gerenciamento de medicação
Adicionalmente, você pode querer procurar sua própria ajuda e apoio, por exemplo, através de terapia familiar, serviços de descanso ou um grupo local de apoio aos pais.
O programa Terapias Pediátricas Integradas no JCFS Chicago oferece terapia de desenvolvimento, ocupacional e de fala, além de serviços de trabalho social e grupos de desenvolvimento para crianças no espectro do autismo.
Meredith White, terapeuta de desenvolvimento e coordenadora de serviços de grupo para Terapias Pediátricas Integradas afirma, “Nós utilizamos uma abordagem de equipe multidisciplinar para a terapia, que inclui terapeutas de cada reunião de disciplina a cada semana para colaborar em relação às necessidades de uma criança e família e plano de metas. Esta abordagem é especificamente profunda para crianças com déficits globais e autismo, a fim de projetar uma abordagem coesa e abrangente para intervenções”.
JCFS Chicago oferece uma ampla gama de serviços terapêuticos para melhorar o bem-estar social e emocional de adultos, crianças e famílias em Chicago e seus subúrbios. Para saber mais sobre nossa lista abrangente de programas e serviços ligue para 855.275.5237 ou visite-nos online em jcfs.org.
Onde posso saber mais?
Os seguintes sites podem fornecer-lhe mais informações sobre a desordem do espectro do autismo:
autismspeaks.org
Pacote “Primeiros 100 Dias” para pais:
autismspeaks.org/family-services/tool-kits
https://www.ninds.nih.gov/
autismo-society.org
cdc.gov/ncbddd/autism/index.html
http://pottygenius.com/potty-training-a-child-with-autism-using-aba/
1. Associação Psiquiátrica Americana. (2013). Manual de diagnóstico e estatística de distúrbios mentais (5ª ed.). Arlington, VA: American Psychiatric Publishing.
2. Baio, J. (2012). Prevalence of autism spectrum disorders – Autism and developmental disabilities monitoring network, 14 sites, Estados Unidos, 2008. Morbidity and Mortality Weekly Report, 61(3), 1-19. Obtido de http://www.cdc.gov/mmwr/pdf/ss/ss6103.pdf
3. Flippin, M., Reszka, S., & Watson, L. R. (2010). Effectiveness of the Picture Exchange Communication System (PECS) on communication and speech for children with autism spectrum disorders: Uma meta-análise. American Journal of Speech-Language Pathology, 19, 178-195.
4. Klinger, L. G., Dawson, G., & Renner, P. (2003). Doença Autista. Em E. J. Mash & R. A. Barkley (Eds.), Child psychopathology (2nd ed.). Nova York, NY: The Guilford Press.
5. Perry, A., Dunlap, G., & Black, A. (2007). Autismos e deficiências relacionadas. Em I. Brown & M. Percy (Eds.), A comprehensive guide to intellectual and developmental disabilities. Baltimore, Maryland: Paul H. Brookes Publishing Co.
6. White, S. W., Koenig, K., & Scahill, L. (2007). Social skills development in children with autism spectrum disorders: Uma revisão da pesquisa de intervenção. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 1858-1868.
Photo Credit: flickr.com