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O Sr. Lau disse: ‘Até Setembro as coisas estavam a correr muito bem, o tumor tinha diminuído e ela tinha praticamente voltado a ser uma criança normal.

‘Mas como Kaleigh está na linha da frente, este é um território desconhecido para os médicos.

‘Agora pacientes com DIPG como ela vivem mais tempo, há mais problemas a surgir pelo caminho.

‘O problema que temos agora é igualmente fatal. O inchaço está a pressionar os nervos dela, o que a colocou numa cadeira de rodas

‘Continuas a pensar à frente e a perguntar-te, ‘Será que ela ainda estará aqui?’

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O pai-de-dois temia ter perdido a filha num aterrador voo de regresso do México em Setembro.

Embora os médicos lhes tenham dado luz verde, a altitude durante o voo de oito horas dos EUA para Londres revelou-se demasiado para a pequena Kaleigh, que começou a queixar-se de uma dor de cabeça.

Os especialistas tinham avisado que isto podia significar o pior, não deixando ao Sr. Lau outra opção que não fosse dar-lhe alguma medicação e esperar pelo melhor.

Ele disse: ‘Eu estava em pedaços, pensei que podia perdê-la.

‘Dei-lhe esteróides para parar mais inchaço, mas nessa altura só conseguia rezar e ver os segundos passarem.

‘Não se apercebe até estar na situação em que estamos, como isto é grave.

Felizmente eles aterrissaram em segurança, mas enfrentaram mais problemas quando o Hospital Great Ormond Street atrasou uma operação para reduzir o excesso de líquido no cérebro de Kaleigh porque eles não tinham camas.

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Após uma espera agonizante, eles tiveram tempo suficiente após o procedimento para se prepararem para o seu período de outubro no México.

E não é só com a Kaleigh que os pais dela têm de se preocupar – eles têm medo que ela possa perder um dos seus amigos DIPG na clínica também.

O Sr. Lau disse: ‘Todos os pais mantêm contacto e é muito difícil quando se ouve que o filho de outra pessoa faleceu.

‘A Kaleigh não perdeu nenhum dos seus amigos próximos – não sei como lidar com isso.

‘Ela sabe que tem um caroço na cabeça mas é só isso.

‘Ela ainda fala do seu próximo aniversário e do que vai fazer quando for mais velha e tiver os seus próprios filhos.

‘Não sei o que lhe dizíamos se um dos seus amigos morresse.’

A Laus publica regularmente na sua página do Facebook ‘Kaleigh’s Trust’, actualizando os seus apoiantes sobre o seu progresso.

Depois que uma das crianças da clínica morreu este mês, elas escreveram: ‘Depois da perda muito recente da bela Hadley, que tivemos a sorte de encontrar em várias ocasiões em dias fora e viagens ao hospital, fiquei ainda mais emocionado ao ver as meninas Lau voltarem a solo britânico em segurança.

‘Este é um passeio de montanha-russa, mas para Hadley não há mais dor. RIP baby girl, voe alto e proteja sua família de cima. Você nunca será esquecida.

‘Ainda estou perdida por palavras e chocada com a sua perda.’

Falando da batalha emocional da Lau contra a rara condição da filha, Sarah Lindsell, chefe executiva da The Brain Tumour Charity, disse: ‘É impossível para a maioria de nós imaginar o que você passa quando lhe dizem que não há esperança para o seu filho.

‘A decisão dos Laus de levar Kaleigh ao México para terapia experimental é um poderoso lembrete da falta de opções de tratamento clinicamente comprovadas e eficazes para pacientes jovens diagnosticados com DIPG e a necessidade de mais pesquisa sobre a doença.

‘Crianças com DIPG sobrevivem por menos de um ano, em média, e apenas cerca de uma em cada dez sobrevive por mais de dois anos.

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‘Estamos encantados que Kaleigh parece estar respondendo positivamente ao seu tratamento no México e gostaríamos de ter a oportunidade de aprender mais com a equipe médica da clínica sobre os regimes terapêuticos e o progresso de todas as crianças que estão sendo tratadas lá para DIPG.

Ela acrescentou que a instituição está financiando a pesquisa do DIPG no Great Ormond Street Hospital, na Universidade de Oxford e no Institute of Cancer Research.

Kaleigh está de volta a casa com seus pais e seu irmão Carson para o período festivo, onde mesmo a menor lesão ou enfermidade pode deixá-la extremamente vulnerável.

Mas com o apoio da Fundação Bradley Lowery, criada em memória do fã de Sunderland, de seis anos de idade, que morreu de neuroblastoma do câncer infantil, de inúmeros seguidores famosos e do deputado local Wes Streeting, os Laus estão determinados a continuar lutando.

O Sr. Lau ainda está empurrando uma petição do Parliemantary, que ele espera ver mais fundos bombeados para a pesquisa de tumores cerebrais.

Membro do Partido Trabalhista do Ilford North disse: ‘Kaleigh e a sua família têm sido incrivelmente corajosos na sua luta contra a DIPG. Tem sido um privilégio ajudá-los de alguma forma pequena.

‘A campanha que eles têm feito para angariar fundos para o tratamento da Kaleigh é impressionante, mas também mostra um verdadeiro espírito comunitário com amigos e parentes, mas também com estranhos que se reúnem para apoiar a causa.

‘Continuo a levantar esta questão no Parlamento e com ministros para obter melhores fundos para a investigação, mas também para garantir que famílias como a da Kaleigh possam obter o apoio de que precisam aqui no Reino Unido.

‘Se os leitores do MailOnline pudessem dar o que pudessem, isso significaria o mundo para esta família.’

O Sr. Lau acrescentou: ‘Ela já esteve no inferno e voltou mais de uma vez e ela ainda vai.

‘Se ela quer lutar, eu vou estar lá para lutar com ela e vamos continuar positivos até não conseguirmos.’