Pacientes com dores crónicas: O que fazer quando não se consegue ter cuidado

Chronic pain patients reach out to Patients Rising regularmente. Invariavelmente eles nos dizem que uma vez tiveram uma melhor qualidade de vida com suas dores, mas então (um fenômeno relativamente recente) seus tratamentos de dor foram alterados e sua qualidade de vida caiu.

Nossa esperança é fazer parte da conversa maior sobre o que fazer quando pacientes com dor crônica perdem o acesso a tratamentos que lhes dão uma melhor qualidade de vida. Nossos leitores e evidências empíricas nos dizem que tais tratamentos são frequentemente baseados em opiáceos. Embora o perigo do vício opióide não possa ser ignorado, se proibíssemos tudo o que vicia na nossa sociedade, teríamos de nos despedir do álcool, nicotina, barbituatos, redes sociais, sexo, jogo, compras, jogos de vídeo, armas e muitas outras coisas que não tiveram o impacto positivo que os opiáceos têm.

O QUE É UM PACIENTE DE DOR CRÔNICA A FAZER?

Aqui estão alguns dos conselhos comuns que partilhamos com pacientes com dor crônica.

COMUNICAR COM O SEU PRESTADOR

Não é raro que pacientes com dor crônica nos digam que o seu provedor parou ou encurtou os tratamentos com opióides. Talvez o provedor tenha aplicado o tratamento com opiáceos com afilamento forçado. Talvez o médico de tratamento da dor tenha se aposentado e agora o paciente não encontre ninguém para tomar o seu caso. Às vezes os pacientes são informados pelos seus provedores que os opióides estão completamente fora da mesa.

Ainda a essas opções poderia ser bom se houvesse tratamentos que pudessem intervir e ser igualmente eficazes. A maioria diz que não existem.

Ferramentas para ajudar na comunicação

Pode comunicar o impacto que as mudanças no seu tratamento da dor causaram usando as seguintes ferramentas disponibilizadas pela American Chronic Pain Association:

• Lista de verificação de actividades diárias
• Preparar a sua visita de saúde
• Diários de saúde como o feito pela American Cancer Society também são muito úteis.

Documentos como estes ajudam a mostrar ao seu médico que você está prestando atenção à sua dor, e que está disposto a trabalhar com o provedor para entender melhor as suas necessidades. Os dados são a pedra angular de como os médicos pensam.

DON’T GET EMOTIONAL

Mais fácil dizer do que fazer. Falar sobre sua qualidade de vida quando você está se sentindo impotente é uma coisa emocional. Já vi pacientes se desfazerem em lágrimas durante as consultas, provavelmente por causa dos enormes riscos em jogo. Felizmente, o New York Times tem um artigo muito bom sobre como conter as lágrimas.

Como qualquer pessoa, o seu médico vai tirar dicas de você. Se você quiser que a visita seja sobre você estar com raiva, ou você estar triste, então ficar com raiva ou triste seria apropriado. Mas se você estiver frustrado e emocionalmente cru, expressar essas emoções vai afastar a conversa de ‘Como podemos abordar a sua dor’ para ‘Como podemos impedir que você fique chateado’.

Pergunte sobre um contrato de dor

Eu sei que acabei de lhe dizer para não se emocionar, mas o conceito de contratos de dor deixa as pessoas chateadas. Porquê? Porque você está essencialmente assinando algo dizendo que não vai mentir, trapacear ou roubar e que vai fazer o que lhe mandam. É insultuoso; indigno. Mesmo assim, os contratos de dor podem ser uma parte importante do acordo que você faz com o seu médico.

Então, um contrato de dor basicamente diz:

• a medicação a ser administrada é segura, eficaz e ajuda-o a funcionar
• o paciente irá tentar os outros tratamentos que o médico recomenda
• irá manter consultas e tomar os medicamentos como prescrito
• os pacientes irão usar apenas uma farmácia e obter medicamentos apenas daquele fornecedor
• o paciente não irá pedir os medicamentos mais cedo

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Aqui está um link para um exemplo de um contrato de dor desenvolvido pela American Pain Society.

A melhor maneira de ver o contrato de dor é que ele dá ao seu médico uma sensação de controle e tranquilidade. Afinal, eles não o conhecem realmente e, para eles, as consequências podem ser grandes. O contrato de dor é uma forma de estabelecer confiança rapidamente.

PONDO TODAS AS FALHAS ELÉCTRICAS, ARQUIVAR UM COMPLAINTO

Este é o último por uma razão. Deve ser uma última escolha. Apresentar uma queixa pode lhe dar uma má reputação como paciente. Você também pode ter que justificar sua posição aos funcionários. Apresentar uma queixa também não lhe dá o que você precisa (tratamento), dá-lhe um sentido de justiça. A justiça é importante, mas não alivia a dor. Mesmo assim, por vezes temos de nos defender e esta é uma forma potente de o fazer.

Três formas de apresentar uma queixa

• Pode ir ao Departamento de Saúde e Serviços Humanos para apresentar uma queixa sobre violação de direitos civis.
• Você também pode ir à Associação Nacional de Comissários de Seguros para apresentar uma queixa.
• Medicare também permite que você apresente uma queixa contra um médico, hospital ou cuidados ou condições inseguras.

Como paciente, você pode ter direitos sob a Lei dos Americanos Portadores de Deficiência. De acordo com a ADA.gov, “Para ser protegido pela ADA, é necessário ter uma deficiência ou ter um relacionamento ou associação com um indivíduo com uma deficiência. Um indivíduo com uma deficiência é definido pela ADA como uma pessoa que tem uma deficiência física ou mental que limita substancialmente uma ou mais atividades vitais importantes, uma pessoa que tem um histórico ou registro de tal deficiência, ou uma pessoa que é percebida por outros como tendo tal deficiência. A ADA não nomeia especificamente todas as deficiências que são cobertas”. Note que isto é diferente da norma para “deficiência” definida pela Administração da Segurança Social, que é mais rigorosa.

PERAÇÃO QUE A DOENÇA?