- Estória de Maria Elizabeth
- Estória de Carrie
- Estória de Alexis
Estória de Mary Elizabeth
“A nossa viagem pessoal a este mundo do autismo começou há pouco mais de oito anos com o nascimento do nosso filho, Perry. Desde o início, ele lutou imensamente. A primeira coisa que notámos foi que ele parecia muito inquieto. Ele estava sempre inquieto. Ele tinha uma falta de reconhecimento no olho. Ele não comia. Ele não dormia. A cada dia que passava, reconhecemos mais características de ‘bandeira vermelha’ do autismo com comportamentos repetitivos, atrasos na fala/som e mais.
“Coloquei o nome de Perry na lista de espera de todos os pediatras de desenvolvimento em Atlanta e arredores. Disseram-me que haveria um tempo mínimo de espera de 6 meses. Entretanto, aos 12 meses de idade, ele foi considerado elegível para o programa Bebês Não Podem Esperar (sistema de intervenção precoce da Geórgia) devido aos seus atrasos de desenvolvimento e ele começou um curso constante de terapias diárias. Quando Perry tinha 15 meses de idade, finalmente conseguimos uma consulta com um pediatra de desenvolvimento. O médico confirmou o que eu já sabia: Perry tem autismo.
“Eu chorei o caminho todo para casa. Chorei durante 2 dias, esperando e rezando para que eu pudesse fornecer a esta criança tudo o que ela precisava. Minha pesquisa recomendou 40 horas de terapia ABA (análise comportamental aplicada), que o seguro não cobriria. Também encontrei milhares de páginas de diferentes abordagens de tratamento, todas elas afirmando ser eficazes no tratamento do autismo. Não podia dar-me ao luxo de fazer a escolha errada. O futuro do meu filho dependia disso.
“Além disso, eu estava grávida de 7 meses da nossa filha. Margeaux nasceu azul e enfrentou de imediato problemas de alimentação e sono próprios. As lutas de saúde de Margeaux continuaram, uma após a outra. Ela também estava inquieta, mas de uma maneira diferente do que Perry tinha estado. Quando Margeaux tinha 12 meses de idade, nós nos vimos submetidos à nossa segunda avaliação do sistema de intervenção precoce do Bebês Mal Podem Esperar (o sistema de intervenção precoce da Geórgia). A terapia de Margeaux começou e a terapia de Perry continuou. Agora havia dois horários de terapia para fazer malabarismos. O diagnóstico ‘oficial’ do Asperger chegou aos 5 anos de idade. Foi um longo caminho.
“Enquanto as crianças típicas estão programando datas de brincadeiras e atividades extracurriculares, a vida de nossas crianças é sobre terapias, dia após dia, ano após ano, geralmente 7 dias por semana. As pessoas no exterior não conseguem entender as habilidades necessárias com as quais nossos filhos precisam de ajuda.
“Meus filhos incrivelmente especiais têm sido um verdadeiro presente. Claro que, como qualquer mãe, eu tiraria suas lutas se eu pudesse. Eu me esforço todos os dias para ser o tipo de pai que eles merecem. Espero ser tão presente para eles como eles são para mim. Eles são uma centelha brilhante em tantas vidas.
Minha última esperança é que um dia, em breve, meus filhos viverão em um mundo onde serão aceitos e apreciados, apesar de suas diferenças. Enquanto estou aqui, tento rodeá-los de pessoas que os amam e aceitam enquanto navegam neste mundo, porque o autismo nunca tira um dia de folga”.
CDC gostaria de agradecer a Mary Elizabeth e sua família por compartilhar sua história pessoal.
História de Carrie
Jack, o filho do autor
Vamos jogar um jogo, está bem? Vou te dar um monte de pistas, e você tenta adivinhar quem eu sou.
Não sou uma pessoa, lugar, ou coisa assim. Não me consegues ver, tocar ou cheirar.
Sou considerada uma condição humana, mas na verdade sou uma colecção de sintomas.
Não brinca com outras crianças.
Não gosta que conduzamos para casa de uma maneira diferente.
Senta-se e desmonta o vácuo durante horas.
Ela não olha para mim.
Sou o dedo a contorcer-se e a mão a bater.
Sou a criança silenciosa com os olhos abatidos e um andar de pontapés.
Sou um diagnóstico, um distúrbio; uma caixa que você verifica no formulário médico ou um post-cript no final de um e-mail.
P.S. Não tenho certeza se você ouviu, mas o ícone do Jack’sexternal foi diagnosticado.
Eu vou fazer você ter dias ruins e dias bons e dias ruins então bons.
Eu vivo em cada um de vocês, quer você saiba ou não.
Eu sou o coquetel que faz você ficar tímido e a etiqueta na sua camisa que faz você ter comichão. Eu sou o crocante pegajoso das sementes de morango e o zumbido esmagador do ar condicionado.
Eu faço algumas pessoas saltar e bater, enquanto outras mastigam pastilha elástica ou correm quilómetros ou torcem o cabelo.
Eu sou o DVD do Baby Einstein em repetição.
Eu sou longas e arrumadas filas de motores Thomas the Tank a serpentear à volta da vossa sala de família. Ver estas filas vai fazer você se sentir frenético; frustrado e nervoso e vazio.
Eu sou horas de Minecraft.
Alguns dias, eu gosto de vergonha e amargura, queimando do coração de uma mãe como uma indigestão azeda.
Mas outros dias, eu gosto da mais pura alegria; como algodão doce e felicidade e orgulho explodindo dentro do seu coração.
Ele fez isso. Ele disse Mamã!
Podes encontrar-me em ícones e sinagogas e mesquitas.
Eu estou em escolas e cinemas, parques infantis e bibliotecas.
Por alguma razão, as pessoas celebram-me em Abril. Eles usam a cor azul. Mas na verdade eu sou todas as cores do mundo; vermelho para o ícone de Sábado e amarelo para o sol demasiado brilhante.
Mas também sou daltónico.
Eu estou na Índia. Eu estou na Jamaica. Eu estou nas Filipinas e Wisconsin e Serra Leoa. Pode encontrar-me na Rússia e Japão, São Francisco e Bélgica.
Talvez se sente à minha frente à sua mesa de jantar todas as noites, ou talvez olhe para cima para ver o meu reflexo no espelho quando escova os dentes antes de dormir.
Eu vivo com um rapaz de 10 anos em New Hampshire. O nome dele é Jack.
Um ano, eu fi-lo ter medo do vento. Tão receoso, de fato, que ele não iria para fora durante todo o inverno.
No ano seguinte, era ícone.externo de cães Por minha causa, ele não atravessaria a rua se alguém estivesse andando com seu Pug ou seu Golden Retriever.
E esse menino Jack, bem, eu o faço trabalhar duro para as coisas que vêm naturalmente para os outros; linguagem e piadas e expressões faciais. Ele passa muito do seu dia ansioso e confuso. Eu sou o seu enigma envolvido em Waffle Thursday e Pancake Saturday.
Mãe é quinta-feira para waffles para waffles waffles.
Eu estou por aqui desde o início dos tempos, apesar da fachada de normal montado por gerações antes de você.
Não há normal. Estou aqui para te dizer isto.
Depende de ti como me vês; como um incómodo, uma birra, uma desordem, ou um cordeiro curioso vestindo a fantasia de um lobo. Podes olhar para além dos meus dentes longos e amarelos e cabelos emaranhado, e encontrar a criança suave e gentil por baixo?
Por minha causa, Mozart escreveu longas e complicadas sinfonias. A sua audição era tão sensível que ele conseguia perceber a diferença no menor tom.
Históricos explicam a forma como Michelangelo fazia esboços atrás de esboços até que a pose final era perfeita na sua mente rígida e inflexível. Por minha causa, a Capela Sistina explode de luz e cor. Os registros mostram que Albert Einstein se saiu terrivelmente bem na escola. Ele não aprendeu da mesma forma que todas as outras crianças.
E Sir Isaac Newton da maçã caída não tinha amigos. Ele não entendia as pessoas, e insistia numa rotina rigorosa e inabalável.
E há o Templo Grandin; uma mulher tão inteligente, tão compassiva, que revolucionou a indústria do gado através de pura perseverança e determinação.
Vejam, uma mente quieta ainda pode ter grandes pensamentos, e dentro mesmo da pessoa mais quieta, há uma voz. Ou uma pintura, ou uma canção.
Eu sou tantas coisas. Eu sou esperança e possibilidade. Eu sou música e sonhos, bondade e cor. Eu sou a gravidade.
Então, por favor, antes que você entre em pânico ou julgue – antes que você corra por uma cura ou apressadamente me chame de estranho – tente lembrar-se do meu valor. Lembre-se da minha bondade.
Eu lhe ensinarei o verdadeiro significado do amor incondicional; um amor tão poderoso e forte que reorganizará seu coração.
No começo, você provavelmente nem vai perceber que está aprendendo comigo. Eu sou tão sutil, eu sou praticamente invisível.
Mas a cada hora, a cada dia, a cada ano, você e eu faremos a nossa paz. Você vai pisar cuidadosamente sobre as longas filas de trens, e admirar as cidades complicadas em Minecraft.
Todas as quintas-feiras ao amanhecer você acenderá todas as luzes da cozinha, e tirará a ferro de waffle para um menino que finalmente disse mamãe.
Você vai esquecer o normal.
Eu sou autista. E eu vou fazer-te melhorar. Vou melhorar a tua família.
Se me deixares, vou melhorar o mundo.
Carrie Cariello é mãe e autora do livro “What Color is Monday? How Autism Changed One Family for the Better”. O CDC gostaria de agradecer a Carrie por partilhar a sua história pessoal. Uma versão estendida desta história foi originalmente postada em seu ícone blogexterno em 9 de março de 2015.
História de Alexis
Alexis Wineman é a primeira mulher com desordem do espectro do autismo (ASD) a participar do concurso Miss América. Alexis estava no ensino médio quando foi oficialmente diagnosticada com PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder- Not Otherwise Specified), mas se sentiu “diferente” desde cedo. À medida que foi ficando mais velha, ela se debateu com alguns dos desafios que surgem com o ASD, tais como um impedimento de fala, dificuldades de comunicação, e ser sensível a sons altos, e outras questões relacionadas a sensores. Alexis também teve que lidar com o bullying que ocorreu por causa de suas diferenças. Felizmente, a sua família sempre foi uma fonte de força e inspiração para ela. Entrevistamos Alexis, sua mãe Kimberley, seu irmão mais velho Nicholas e sua irmã mais velha Danielle, e sua irmã gêmea Amanda para saber mais sobre o papel único que os irmãos desempenham nas famílias que vivem com ASD.
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“Meu conselho para outros indivíduos com autismo seria ter paciência para seus irmãos, assim como eles têm paciência para você”
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Alexis’ Perspective
Prior de ser diagnosticado com autismo, nem eu nem minha família tivemos uma explicação para meus derretimentos e outros problemas. Após o diagnóstico, foi incrível a forma como os meus irmãos reagiram. Eles eram super-heróis. Eles me levaram para todos os lugares e me empurraram para as atividades. Ajudaram-me com os trabalhos de casa. Foi incrível como eles entraram em ação após anos sem saber o que estava acontecendo.
O meu conselho para outros indivíduos com autismo seria ter paciência para os seus irmãos, assim como eles têm paciência para você. É bom tentar descobrir o que se passa na perspectiva deles em vez de se concentrar em si mesmo.
Perspectiva de Kimberley
Após a Alexis ter sido diagnosticada e sabermos com o que estamos a lidar, os seus irmãos assumiram o controlo. Eles empurraram-na para as coisas e envolveram-na. Eles não a deixaram usar o autismo como uma muleta ou desculpa para não se envolver. O irmão dela levou-a para o outro lado do país e as irmãs levaram-na para a claque. Os três irmãos meteram-na na fala e no drama. Se ela não estivesse envolvida nessas actividades, ela não teria sido capaz de realizar tudo o que ela realizou. Alexis foi capaz de encontrar atividades onde ela foi aceita, e ela não as teria encontrado sozinha.
Os seus irmãos também se tornaram muito protetores e ajudaram com a provocação e o bullying. Os irmãos podem ser uma força tão positiva para combater o bullying. Eles podem educar o grupo de colegas. Isso é algo em que um irmão pode ser muito mais eficaz do que um pai.
O meu conselho para alguém que tem um irmão com autismo seria envolvê-los e ajudá-los a encontrar o seu nicho.
Perspectiva de Nicolau
Antes de Alexis ser diagnosticada, nós simplesmente não entendemos porque ela estava agindo. Era muito confuso e frustrante. Após o diagnóstico, as coisas faziam muito mais sentido. Ser capaz de ajudar e tomar medidas preventivas, era um mundo totalmente novo. Fez-nos a todos pessoas melhores. Aprendemos a ter paciência.
Era uma ocorrência comum que nos metemos em brigas, mas ser capaz de compensar e processar o que aconteceu foi diferente para a Alexis em comparação com o resto de nós. Com Alexis, quando a luta acabou, o tabuleiro foi apagado limpo. Em outras palavras, cinco minutos depois, tudo voltou completamente ao normal. Parecia que ela estava fazendo isso para te irritar, mas não estava. Não entender porque foi tão fácil para ela superar uma briga foi difícil. Passar por experiências como esta faz com que você tenha que ser mais compreensivo. Você aprende que as pessoas lidam com as coisas de maneira diferente.
O meu conselho para alguém que tem um irmão com autismo seria praticar empatia. Eu me considero empático e viver com Alexis foi uma grande parte disso.
Perspectiva de Danielle
Meu irmão e eu tivemos que crescer rápido. Você tem que assumir um papel de pai quando você está tentando entender o que está acontecendo. Desde o momento em que ela foi diagnosticada, ela abriu nossos olhos para entender as pessoas com deficiência. Temos abertura para pessoas com diferenças e somos capazes de manter essa empatia. Crescemos tendo que lidar com todos os níveis de altos e baixos.
Fiz de segunda mãe quando Alexis era mais nova. Se ela não ouvisse a mãe, eu entrava e dizia a mesma coisa. Às vezes é mais fácil ter alguém no seu nível a explicar as coisas ou dar-lhe a oportunidade de desabafar.
O meu conselho para alguém que tem um irmão com autismo é que você tem que se tornar uma sombra sólida para o seu irmão. Eles podem não entender completamente o quanto você está colocando para estar lá para eles. No final do dia, cada sucesso, não importa quão pequeno, faz parte de você. Tu também mereces celebrar. Quando você é diagnosticado com autismo, é um diagnóstico para toda a família e não apenas para essa pessoa. É realmente um teste de família.
Amanda’s Perspective
Salvando um gêmeo é como descobrimos que havia um problema. Havia uma comparação direta com uma criança neurotípica, e eles podiam ver que Alexis não estava encontrando marcos como eu estava. Quando eu era pequena, sempre que voltava da escola, tentava ensiná-la a fazer coisas que tinha aprendido para que ela me acompanhasse.
Agora somos colegas de quarto na faculdade. Mas ainda tenho de a acordar e ajudá-la a manter o horário. Tem sido interessante ver como as pessoas na faculdade reagem às nossas interações. Eles não entendem que estou atuando em alguns papéis diferentes – às vezes como irmão e às vezes mais como mãe.
O meu conselho para alguém com um irmão com autismo é que seja paciente. Por mais estressante que seja o papel que você tem que desempenhar, também é gratificante. Se você tentar ser paciente, você pode compartilhar do sucesso. Alexis America’s Choice Award durante o concurso Miss América é um dos pontos altos da minha vida porque tenho de partilhar esse sucesso. Nunca desista de tentar ajudar.
Se você gostaria de compartilhar sua história pessoal, por favor entre em contato conosco em [email protected]