Para o Editor:
Cystic Fibrosis (CF) é um distúrbio que ameaça a vida e que afeta principalmente os pulmões e o sistema digestivo e que representa uma importante causa de morbidade e mortalidade. A pesquisa tem fornecido ferramentas eficazes para a prevenção e tratamento de doenças. O gene defeituoso e seu produto protéico foram descobertos em 1989 e sistemas de triagem estão disponíveis para identificação de portadores Além disso, a triagem de recém-nascidos para a FC facilita o diagnóstico precoce e o aconselhamento genético. Graças à disponibilidade de medicamentos mais eficazes, a expectativa de vida cresceu significativamente nas últimas décadas, com mais de 45% dos pacientes com FC com idade >18 anos e com uma qualidade de vida satisfatória .
Sensibilização do público para as doenças genéticas é essencial para a prevenção, diagnóstico precoce e tratamento das doenças. Além disso, é importante sensibilizar as instituições para proporcionar as melhores instalações de saúde, sociais e ambientais possíveis para os pacientes, famílias e gestores de cuidados.
Para captar informações para campanhas de educação e publicidade sobre FC, a Lega Italiana Fibrosi Cistica – Lombardia (Milão, Itália), aprovou uma pesquisa pública pragmática, com o objetivo de avaliar os conhecimentos dos adultos italianos sobre prevenção, diagnóstico e tratamento da FC.
Esta pesquisa ad hoc foi realizada pelo DOXA Marketing Advice (Milão, Itália), que recrutou voluntários e atendeu à metodologia e análise de dados. Foi utilizada uma amostra de 1006 indivíduos que representavam a população italiana de ≥15 anos (52,1 milhões de pessoas).
Foi considerada a necessidade de acomodar uma margem máxima de erro de amostragem: considerando 1006 entrevistados de uma população total de mais de 52 milhões, foi reportado um erro de amostragem de ±2,88%, o que garante um nível de confiança de 99% no pior cenário de estimativa de parâmetros (p=50%).
A pesquisa foi baseada em entrevistas nas casas dos entrevistados. Foi adotado um questionário, desenvolvido por um painel de especialistas no tratamento de pacientes com FC, que levou aproximadamente 15 minutos para ser preenchido, com o apoio de um computador portátil (sistema de entrevista pessoal assistida por computador).
Um total de 130 entrevistadores treinados conduziu a pesquisa entre 25 de maio de 2014 e 3 de junho de 2014. A comunidade em estudo foi dividida em seções ou “camadas” com base em dois critérios, a região e o tamanho do município de residência.
O número de entrevistas realizadas em cada camada foi calculado para garantir que o número de entrevistas fosse proporcional à distribuição entre as várias camadas de comunidades em estudo.
Todas as unidades incluídas na amostra constituem uma reprodução em miniatura da comunidade sendo considerada (método de amostragem estratificada proporcional). Os nomes e endereços das entrevistadas foram extraídos dos cadernos eleitorais. As pessoas de 15-17 anos, que ainda não podem se registrar para votar, foram selecionadas usando o método de cotas.
Durante a fase de processamento, os dados foram ponderados e um fator de ponderação foi atribuído a cada entrevista para equilibrar perfeitamente a amostra em relação à população de referência. Foram consideradas as seguintes variáveis: sexo de acordo com a idade, região de acordo com a amplitude da cidade, escolaridade (grau/diploma/escola média/escola elementar) e situação empregatícia (a trabalhar/não a trabalhar).
Foi realizada uma análise descritiva das respostas, e o teste do Qui-quadrado foi utilizado para testar as associações entre as respostas e a filiação a um determinado grupo. A relação entre itens individuais e a opinião geral sobre os dispositivos inaladores (importância latente) foi avaliada usando o teste t.
1006 indivíduos (52% mulheres) foram avaliados. Para avaliar o seu conhecimento da FC, foi perguntado aos inquiridos se tinham ouvido falar recentemente de alguma das várias doenças pulmonares. 64% dos entrevistados afirmaram ter ouvido falar anteriormente de FC; 47% deles foram informados de terem visto televisão, 13% de terem lido jornais/ revistas, 8% conhecem um paciente com FC, 3% de terem falado com um médico e 2% de terem usado a web. Além disso, 20% da amostra estava ciente de que a doença era hereditária. Não foram mostradas diferenças quanto à consciência nominal e hereditária da doença de acordo com o emprego, status sócio-econômico, tamanho da cidade de residência, posse de um computador pessoal e uso da internet. Um alto grau de educação foi associado a um maior conhecimento da transmissão da FC. Apenas 19% dos entrevistados e que tinham conhecimento da FC estimaram corretamente o número de italianos com FC (5000 pacientes), com um odds ratio de 4,9 para uma estimativa correta entre os entrevistados que tinham conhecimento da FC e um odds ratio de 1,8 entre os que conheciam os pacientes com FC. 53% da população consciente da FC sabia que os pulmões e o sistema digestivo eram os órgãos mais envolvidos na doença (odds ratio de 4,1 entre as pessoas que conhecem os pacientes com FC). 49% dos entrevistados não conheciam a idade de início dos sintomas para a FC, enquanto 67% não tinham consciência da expectativa de vida. 56% não sabiam se a FC é evitável ou não, enquanto 20% consideram a FC evitável. Apenas 16% da amostra considera o teste do suor e a análise genética fundamentais no diagnóstico da FC, enquanto 39% e 31% indicam a tomografia pulmonar e um exame de sangue, respectivamente, são essenciais no diagnóstico. A triagem neonatal é considerada uma ferramenta de diagnóstico eficiente por 47% dos entrevistados e apenas 10% sabem que, na Itália, esse exame é obrigatório. Cerca de dois terços da amostra não tem conhecimento de que o estado de portador pode ser descoberto usando um exame de sangue. Entre as pessoas conscientes sobre a análise genética, 45% sugerem que o teste deve ser realizado antes da gravidez em todos os pais, enquanto, surpreendentemente, 19% disponibilizariam o teste para todos os casais “durante” a gravidez. A frequência do estado de portador (estimada em 1 em 30 pessoas) foi correctamente identificada por 8% da amostra. Foi perguntado aos entrevistados se a oxigenoterapia, a ventilação mecânica e o transplante pulmonar são utilizados na fase final da FC; 53% não conseguiram responder às perguntas, enquanto 37%, 34% e 26%, respectivamente, estavam cientes do uso desses tratamentos. Os resultados da análise estatística sobre os tópicos acima mencionados de acordo com o sexo, tendo ou não um filho com ≤14 anos, tendo ou não conhecimento sobre FC, e de conhecer os pacientes com FC são relatados na tabela 1 e na figura 1. A grande maioria dos entrevistados (77%) acredita que os pacientes com FC devem ser atendidos por centros altamente especializados, embora não tenham conhecimento da real existência destes.