Por natureza, sou um tipo de pesquisador, então eu me dediquei a descobrir o que estava causando meus sintomas. Por fim, soube de um gastroenterologista certificado pela Universidade Baylor, que oferece testes de sensibilidade alimentar através de kits de teste enviados pelo correio. Quando recebi os resultados, aprendi que tinha sensibilidade ao glúten e aos laticínios, uma reação auto-imune ao glúten e uma má absorção severa, presumivelmente devido a danos induzidos pelo glúten no meu trato gastrointestinal. Fiz uma dieta muito rigorosa sem glúten, sem laticínios e, em duas semanas, estava sentindo uma melhora significativa. Meus médicos locais descartaram este diagnóstico, porque o teste não é aceito como protocolo médico padrão, mas clinicamente a dieta funcionou extremamente bem, então é claro que eu fiquei com ela (e parei de ir aos médicos).
Durante o curso de todo o exame, dois pequenos nódulos foram descobertos na minha tireóide. Os nódulos da tireóide são muito comuns, os meus eram muito pequenos, e minha tireóide estava funcionando normalmente, então os nódulos pareciam ser “descobertas incidentais” não relacionadas aos meus sintomas. Como precaução, foi-me dito para voltar a verificá-los em seis a nove meses. Quando voltei cerca de oito meses depois para o acompanhamento recomendado, os nódulos eram exatamente do mesmo tamanho, mas o endocrinologista sugeriu uma biópsia de qualquer forma. Eu concordei (uma decisão que eu não tomaria tão apressadamente hoje).
Dois dias depois, recebi um telefonema dizendo-me “você tem câncer”. Eu fiquei chocado. O médico recomendou fortemente uma tireoidectomia total (remoção de toda a minha glândula tiróide). Disseram-me que sem uma tiróide, eu ficaria dependente de medicação de reposição hormonal para o resto da minha vida, mas que era “um pequeno comprimido por dia, nada demais”. Não conseguia imaginar-me a ser operada (nunca tinha sido operada na minha vida) e a tornar-me dependente de medicação para toda a vida (nunca tomei uma receita médica durante mais de duas semanas), para algo que poderia nem sequer vir a ser cancro (o relatório patológico original era apenas “suspeito” de cancro).
Parecia uma loucura, porque no ano anterior eu me sentia terrível, e os médicos não encontravam nada de errado, e agora eu estava me sentindo muito melhor, e eu estava sendo pressionado a concordar com o tratamento com consequências irreversíveis, mudando a vida.
Eu me dediquei à pesquisa de nódulos suspeitos na tireóide. Eu identifiquei uma segunda patologista (uma das melhores patologistas da tireóide do país) para rever meus slides, mas infelizmente ela relatou que meu nódulo era na verdade canceroso (não meramente suspeito). Eu tive que enfrentar a realidade de que eu realmente tinha câncer.
Meanwhile, eu tinha aprendido bastante sobre câncer de tireóide, e estava sentindo como se meus médicos não estivessem me dando uma imagem completa das minhas opções ou seus potenciais resultados. Aprendi tanto quanto pude sobre o curso natural da minha doença (se não tratada), como sobre as consequências do tratamento recomendado. Usei uma biblioteca médica para encontrar informações publicadas, e a internet para coletar informações do tipo grupo de foco de pacientes reais que vivem sem suas glândulas tireoidianas.
Concluí que os benefícios da cirurgia provavelmente estavam sendo superestimados pelo meu médico. O cancro da tiróide é geralmente de crescimento muito lento (se é que cresce mesmo), altamente sobrevivente e muito comum. Mais de 10% das pessoas nos EUA (30% na Europa) que morrem de outra coisa são descobertas, através de autópsias, que tiveram cancro da tiróide, sem o saberem. Na verdade, meu médico até me disse que era muito possível que, se eu não tivesse feito a biópsia, eu pudesse viver até os 100 anos e nunca saber que o câncer estava lá. Ele disse que acreditava que a cirurgia era absolutamente necessária, “só por precaução”.
Mais importante, descobri que meu médico subestimou muito o potencial de consequências negativas da cirurgia proposta. Através da minha própria pesquisa, aprendi que muitos pacientes não conseguem recuperar a sensação de bem-estar pré-cirúrgico após as tireoidectomias, e sofrem de depressão contínua, ansiedade, fadiga, dificuldade de concentração, problemas de memória e outras queixas graves devido aos níveis hormonais mal regulados. A maioria destes pacientes relatou que se o seu exame de sangue parecesse bom, os sintomas eram rotineiramente descartados pelos seus médicos, e eles sofriam. Alguns pacientes tiveram mesmo de desistir da escola, ou perderam o emprego, devido à sua incapacidade de concentração. Outros relataram estar tomando vários medicamentos para aliviar seus sintomas, particularmente a ansiedade e depressão que sentiram após a remoção de suas tireóides. Um paciente até relatou querer pedir uma camiseta que dizia: “Tudo o que eu quero no Natal é a minha tiróide de volta”.
Felizmente, eu conheço bem os meus próprios valores. Eu queria evitar a cirurgia e queria evitar ficar dependente de medicamentos para toda a vida (se pudesse), particularmente para algo que tem um impacto tão forte na sensação de bem-estar de alguém. Aprendi que pacientes no Japão com pequenos cancros da tiróide (como o meu) estavam sendo “tratados” com sucesso com observação, o que para mim soou como uma abordagem muito melhor do que a cirurgia. Felizmente, procurei uma segunda opinião sobre o meu caso junto de uma endocrinologista de Stanford especializada em cancro da tiróide e ela estava (e continua a estar) disposta a apoiar uma abordagem de espera vigilante (embora fosse claro que a sua primeira escolha para mim foi a cirurgia).
Nos últimos cinco anos e meio, a minha tiróide foi monitorizada com ultra-sons e análises ao sangue (que medem tanto a função como um marcador que pode indicar a dispersão) e tudo se manteve estável. Não tomo nenhum medicamento (além de vitaminas), e sinto-me bem. Eu estimo que eu teria gasto pelo menos 5.000 dólares fora do bolso (provavelmente significativamente mais) em co-pagamentos e co-seguro nos últimos cinco anos mais se eu tivesse concordado com o tratamento que o meu médico tinha empurrado. Por inúmeras razões, estou muito feliz por ter decidido manter a minha tiróide.
Foi uma viagem interessante ser “o paciente que escolheu viver com câncer não tratado”. Atualmente estou terminando um livro de memórias sobre o meu calvário na esperança de que compartilhar minha história ajudará a conscientizar muitas das deficiências do nosso sistema médico atual, particularmente os danos que podem ser causados pelo excesso de tratamento.