Voor familie en vrienden van iemand met epilepsie is het een vanzelfsprekendheid om op hun dierbare te passen. Maar hoe zit het als iemand zonder voorgeschiedenis van epileptische aanvallen plotseling een aanval krijgt? Wat betekent dat en wat gebeurt er daarna?
Volgens de American Epilepsy Society krijgt een op de 26 Amerikanen epilepsie of terugkerende aanvallen op een bepaald moment in zijn of haar leven. Hoewel de aandoening vaker voorkomt bij kinderen en oudere volwassenen, treft het alle leeftijden, rassen en sociaaleconomische groepen.
Catrina Nieser, neurowetenschappelijk programmacoördinator bij het Texas Health Presbyterian Hospital Dallas, beveelt stappen aan om tijdens de aanval te nemen om de veiligheid te waarborgen.
“Als iemand in je omgeving een aanval heeft, concentreer je je eerst op het zorgen dat hij veilig is,” zegt ze. “Leg een kussen achter zijn hoofd zodat hij zich niet bezeert. Houd hem niet vast en stop nooit iets in zijn mond. Als het voorbij is, kan de persoon erg gedesoriënteerd zijn.”
Hamid Kadiwala, M.D., neuroloog en arts in de medische staf van Texas Health Fort Worth, zegt dat terwijl het omgaan met de onmiddellijke behoeften van de persoon met een aanval het belangrijkste is, aandacht besteden aan details zo goed als je kunt.
“Aanvallen zijn een klinische diagnose,” zegt Kadiwala. “Er zijn geen bloedtesten om ze te bevestigen en ze gebeuren zelden waar we bij zijn. Als mensen het zien en hun observaties ondersteunen een diagnose, kan hun inbreng ons helpen om te bepalen welk type het was en hoe we het beste verder kunnen gaan. Het is op dat moment eng, maar neem de persoon op met je telefoon als het veilig kan. De meeste mensen zijn niet opgeleid om te weten waar ze op moeten letten en soms kunnen hun observaties misleidend zijn, omdat we verschillende definities van schudden of een tremor kunnen hebben.”
Zodra de aanval voorbij is, raadt Kadiwala aan dat de patiënt naar de spoedeisende hulp wordt gebracht om ernstige medische problemen uit te sluiten.
“Iedereen die zijn eerste aanval ervaart, moet meteen naar de eerste hulp worden gebracht,” legt hij uit. “Het doel van een bezoek aan de eerste hulp is om onmiddellijke of levensbedreigende problemen uit te sluiten. Na het bezoek aan de eerste hulp, als alles in orde is, zal de patiënt naar huis worden gestuurd. Ze zullen worden doorverwezen naar hun huisarts en waarschijnlijk een verwijzing krijgen naar een neuroloog.”
Terwijl aanvallen op televisie meestal van de tonisch-clonische soort zijn, waarbij de persoon ongecontroleerd schokt of stijf wordt, zijn ze in het echte leven veel gecompliceerder. Aanvallen worden niet alleen veroorzaakt door verschillende dingen, maar kunnen er ook van persoon tot persoon heel anders uitzien, afhankelijk van waar in de aanval vandaan komt.
“Iedereen denkt dat aanvallen van die heel voor de hand liggende dingen zijn, maar vaak realiseer je je nadat je je eerste grote aanval hebt gehad, dat dingen al een tijdje aan de gang waren,” legt Nieser uit. “Er kunnen momenten zijn geweest dat je tijd verloor en niet wist waarom. Je familie kan denken dat je verstrooid bent, maar in werkelijkheid was je een black-out.
“Als je eenmaal je eerste aanval hebt, ga dan terug en denk na over je geschiedenis. Waren er tijden dat er vreemde dingen gebeurden die je niet kon verklaren? Misschien heb je al langer aanvallen dan je denkt.”
Het is belangrijk om op te merken dat aanvallen niet altijd het gevolg zijn van epilepsie, maar kunnen worden veroorzaakt door vele andere medische problemen, zoals ziekte, vooral bij kinderen, of negatieve leefstijlpatronen.
“Er is een verschil tussen aanvallen en epilepsie,” legt Kadiwala uit. “Een aanval is een uitgelokt symptoom van iets mis. Een patiënt kan er een hebben en dan ziet alles er goed uit nadat we hem hebben nagekeken. “Epilepsie is een ziekte waarbij aanvallen meerdere keren voorkomen, zodat een patiënt medicijnen moet krijgen. Als iemand één aanval heeft en alles ziet er daarna goed uit, is de kans op nog een aanval klein. Aan de andere kant, als iemand meer dan één aanval heeft, is de kans groot dat hij ze blijft krijgen, dus is medicatie noodzakelijk.”
Als iemand eenmaal een aanval heeft, kan hij zich afvragen of hij voorbestemd is om meer aanvallen te krijgen. De oorzaak en het type van iemands aanvallen zullen bepalen hoe een arts zijn aandoening zal behandelen en de waarschijnlijkheid van een herhaling zal voorspellen.
“Medicatie is de gebruikelijke behandeling voor patiënten met epilepsie, maar er zijn andere behandelingen beschikbaar als medicatie niet effectief is,” legt Kadiwala uit. “Elk jaar komen er meer medicijnen op de markt, dus we hebben veel opties. De nummer één oorzaak van herhaling is stress en een gebrek aan slaap, dus het is belangrijk om niet alleen medicijnen te nemen, maar ook levensstijlkwesties aan te pakken.”
Zodra een persoon zijn eerste aanval heeft, is het gebruikelijk dat mensen angstig zijn om er nog een te krijgen. Nieser zegt dat de beste manier om angst te bestrijden is om actief te worden en contact te maken. “Sommige van deze mensen worden opgesloten omdat ze zo bang zijn om nog een aanval te krijgen en ze maken zich zorgen over hoe andere mensen hen zullen zien,” legt ze uit. “Het eerste wat je moet doen, is contact opnemen met een steungroep van mensen die iets soortgelijks hebben meegemaakt. De Epilepsy Foundation of Texas is een goede bron. Er is ook een maandelijkse online Facebook Live-ondersteuningsgroep gepresenteerd door Texas Health Dallas die relevante informatie presenteert en de mogelijkheid biedt om contact te leggen met anderen.
Email [email protected] voor meer informatie.
“Angst kan aan je vreten, maar je kunt je niet uit je leven terugtrekken vanwege wat er zou kunnen gebeuren. Praat met anderen, ga wandelen, vertrouw op uw familie en vrienden voor steun, en vind manieren om uw stress te verlichten. Sommige mensen leven onder een donkere wolk als gevolg van hun aanvallen, maar u kunt besluiten om u er niet door te laten beheersen. Probeer er niet de hele tijd aan te denken en concentreer je op dingen waardoor je je beter voelt.