Patiënten met chronische pijn: What to Do When You Can’t Get Care

Chronische pijnpatiënten nemen regelmatig contact op met Patients Rising. Zij vertellen ons steevast dat zij ooit een betere kwaliteit van leven hadden met hun pijn, maar dat toen (een relatief recent verschijnsel) hun pijnbehandelingen werden gewijzigd en hun kwaliteit van leven kelderde.

Onze hoop is deel uit te maken van het grotere gesprek over wat te doen als chronische pijnpatiënten geen toegang meer hebben tot behandelingen die hen een betere kwaliteit van leven geven. Onze lezers en empirisch bewijs vertellen ons dat dergelijke behandelingen vaak op opioïden zijn gebaseerd. Hoewel het gevaar van opioïdeverslaving niet kan worden genegeerd, als we alles wat verslavend is in onze samenleving zouden verbieden, zouden we alcohol, nicotine, barbituaten, sociale media, seks, gokken, winkelen, videospelletjes, geweren en nog veel meer dingen die niet in de buurt komen van de positieve impact die opioïden hebben, vaarwel moeten zwaaien.

WAT IS EEN CHRONISCHE PIJNPATIËNT TE DOEN?

Hier volgen enkele veel voorkomende adviezen die we met chronische pijnpatiënten hebben gedeeld.

COMMUNICATE WITH YOUR PROVIDER

Het is niet ongewoon voor chronische pijnpatiënten om ons te vertellen dat hun provider de opioïdenbehandelingen heeft gestopt of beperkt. Misschien heeft de arts de opioïde medicatie gedwongen afgebouwd. Misschien is de pijnbestrijdingsarts met pensioen gegaan en kan de patiënt nu niemand vinden die zijn zaak wil behandelen. Soms krijgen patiënten van hun behandelaars te horen dat opioïden gewoon helemaal van de baan zijn.

Elke van deze opties zou prima zijn als er behandelingen waren die zouden kunnen ingrijpen en even effectief zouden zijn. De meesten zeggen dat die er niet zijn.

Tools to help with communication

U kunt de impact die veranderingen in uw pijnbehandeling hebben veroorzaakt, communiceren met behulp van de volgende hulpmiddelen die beschikbaar zijn gesteld door de American Chronic Pain Association:

• Daily Activity Checklist
• Preparating for your healthcare visit
• Pain diaries like the one made by the American Cancer Society are also very useful.

Documenten zoals deze helpen uw arts te laten zien dat u aandacht besteedt aan uw pijn, en bereid bent om met de zorgverlener samen te werken om uw behoeften beter te begrijpen. Gegevens zijn de hoeksteen van hoe artsen denken.

DON’T GET EMOTIONAL

Makkelijker gezegd dan gedaan. Praten over je kwaliteit van leven als je je hulpeloos voelt is een emotioneel iets. Ik heb patiënten in tranen zien uitbarsten tijdens afspraken, waarschijnlijk omdat er zoveel op het spel staat. Gelukkig heeft de New York Times een heel goed artikel over hoe je de tranen in bedwang kunt houden.

Net als ieder ander zal uw arts signalen van u aannemen. Als u wilt dat het bezoek gaat over dat u boos bent, of dat u verdrietig bent, dan zou boos of verdrietig worden gepast zijn. Maar als u gefrustreerd en emotioneel rauw bent, zal het uiten van die emoties het gesprek wegtrekken van ‘Hoe kunnen we uw pijn aanpakken’ naar ‘Hoe kunnen we voorkomen dat u van streek bent’.

Vraag naar een pijncontract

Ik weet dat ik u net heb verteld dat u niet emotioneel moet worden, maar het concept van pijncontracten maakt mensen van streek. Waarom? Omdat je in wezen iets ondertekent waarin je zegt dat je niet zult liegen, bedriegen of stelen en dat je zult doen wat je gezegd wordt. Het is beledigend; onwaardig. Toch kunnen pijncontracten een belangrijk onderdeel zijn van de afspraken die je met je arts maakt.

Dus, een pijn contract zegt eigenlijk:

• de medicatie die wordt gegeven is veilig, effectief en helpt u te functioneren
• de patiënt zal de andere behandelingen proberen die de arts aanbeveelt
• zich aan de afspraken houden en de medicijnen innemen zoals voorgeschreven
• de patiënt zal slechts één apotheek gebruiken en alleen van die ene aanbieder medicijnen krijgen
• de patiënt zal niet vroegtijdig om navullingen vragen

Hier is een link naar een voorbeeld van een pijncontract dat is ontwikkeld door de American Pain Society.

De beste manier om naar het pijncontract te kijken is dat het uw arts een gevoel van controle en geruststelling geeft. Zij kennen u immers niet echt en voor hen kunnen de gevolgen groot zijn. Het pijncontract is een manier om snel vertrouwen te wekken.

WANNEER ALLES FALT, KLAGEN

Dit is niet voor niets de laatste optie. Het zou een laatste keuze moeten zijn. Het indienen van een klacht kan u als patiënt een slechte reputatie bezorgen. Ook kan het zijn dat u uw standpunt moet verantwoorden tegenover ambtenaren. Een klacht indienen levert je ook niet op wat je nodig hebt (behandeling), wel een gevoel van rechtvaardigheid. Rechtvaardigheid is belangrijk, maar het verlicht de pijn niet. Toch moeten we soms voor onszelf opkomen en dit is een krachtige manier om dat te doen.

Drie manieren om een klacht in te dienen

• U kunt naar het Department of Health and Human Services gaan om een klacht in te dienen over schending van burgerrechten.
• U kunt ook naar de National Association of Insurance Commissioners gaan om een klacht in te dienen.
• Medicare biedt u ook de mogelijkheid om een klacht in te dienen tegen een arts, ziekenhuis of onveilige zorg of omstandigheden.

Als patiënt hebt u mogelijk rechten op grond van de Wet voor Amerikanen met een handicap. Volgens de ADA.gov, “Om te worden beschermd door de ADA, moet men een handicap hebben of een relatie of associatie hebben met een persoon met een handicap. Een persoon met een handicap wordt door de ADA gedefinieerd als een persoon die een fysieke of mentale beperking heeft die een of meer belangrijke levensactiviteiten aanzienlijk beperkt, een persoon die een dergelijke beperking in het verleden heeft gehad of als zodanig is geregistreerd, of een persoon die door anderen wordt gezien als iemand met een dergelijke beperking. De ADA noemt niet specifiek alle beperkingen die onder de regeling vallen. Let wel, dit is anders dan de norm voor ‘invaliditeit’ zoals gedefinieerd door de Social Security Administration, die strikter is.

WORSE THAN THE DISEASE?