My Mick’s Story
Voordat u dit begint te lezen vraagt u zich misschien af waarom ik dit geschreven heb en niet Mick? De reden is dat ik, zoals de meeste echtgenotes, altijd denk dat ik dingen beter kan dan mijn man! Het is nu iets meer dan 5 jaar geleden dat hij mondkanker kreeg en Mick is in goede gezondheid en doet het goed. Dank aan allen die hem in deze periode hebben geholpen en verzorgd.
In november 2002 begon Mick pijn te krijgen vlak achter zijn neus. Eerst dachten we dat het gewoon verstopte sinussen waren en hij vroeg me om hem een decongestivum te geven. Niet iemand die klaagt, zei hij niet echt iets anders tot een paar weken later, toen hij me vroeg een afspraak te maken bij de dokter. Mick was al jaren niet meer bij de dokter geweest! Zijn pijn was erger geworden.
Ik maakte een afspraak met onze plaatselijke huisarts die Mick onderzocht en hem antibiotica gaf. Hij vertelde ons dat het waarschijnlijk een sinus infectie was. Na ongeveer 10 dagen, was de pijn er nog steeds en werd erger! We gingen terug naar onze huisarts die zei dat hij wat andere antibiotica zou proberen omdat de eerste misschien niet de juiste waren voor deze infectie. Maar gedurende de hele maand december leed Mick vreselijke pijn. Hij kon niet slapen of eten en begon gewicht te verliezen.
Dachtend dat het misschien een tandvleesontsteking was, gingen we in januari 2003 naar een plaatselijke tandarts. Inmiddels zat de pijn ook in Mick’s bovenkaak en was er een zwelling ontstaan in het dak van zijn mond. De tandarts onderzocht Mick en stuurde ons naar het Bradford Royal Infirmary om een röntgenfoto te laten maken. We brachten de röntgenfoto terug naar de tandarts, die na bestudering zei dat hij Mick zou doorverwijzen naar de Maxillo-Facial Unit in St Luke’s Hospital, Bradford, omdat hij niet zeker wist wat de zwelling was.
In februari gingen we naar de MFU en zagen Miss Keshani, die daar de Associate Specialist is. Zij vertelde ons dat het waarschijnlijk een cyste was en zei dat we later die middag terug moesten komen, zodat ze de cyste kon verwijderen. Het was een grote opluchting te weten wat het was en te weten dat het behandeld kon worden. De ‘cyste’ werd verwijderd en een biopsie werd opgestuurd voor onderzoek. Dit wordt routinematig gedaan na een operatie van elke laesie. Na een week gingen we terug naar de afdeling waar mevrouw Keshani zei dat de wond goed aan het genezen was en we maakten een afspraak om over twee weken terug te komen. Maar na ongeveer een week begon Mick weer pijn te krijgen. Dus belde ik St Luke’s en vroeg om een eerdere afspraak. Later die week kwamen we terug in het ziekenhuis en dachten dat Mick waarschijnlijk een infectie had. Maar Dr Keshani vertelde ons dat de resultaten van de biopsie waren teruggekomen en dat Mick kanker had! We waren er kapot van. We hoorden “KANKER” en voelden onze wereld instorten.
Miss Keshani zei dat ze afspraken zou maken voor een bezoek van Mick aan de heer Worrall, een van de consulenten van de Maxillo-Faciale Unit. Maar voordat Mick naar Mr Worrall ging, regelde ze dat Mick die middag nog meer röntgenfoto’s zou laten maken en bloed zou laten onderzoeken.
Dat weekend was het ergste van ons leven. We hadden geen idee wat er met Mick zou gaan gebeuren of dat hij met succes zou kunnen worden behandeld. Het enige wat we wisten was dat een deel van Mick’s bovenkaak zou moeten worden verwijderd! Er waren zoveel vragen in ons hoofd. De belangrijkste waren: kon alle kanker worden verwijderd? Zou Mick in staat zijn om te eten? Of praten?
De maandag daarop zagen we Mr Worrall. Hij vertelde ons dat hij in staat zou zijn Mick te behandelen met de bedoeling hem te genezen. Maar er waren geen garanties. Wat eten en praten betreft, vertelde hij ons dat hij een vals deel zou aanbrengen ter vervanging van het ontbrekende deel van de kaak en het dak van zijn mond en dat hij dan zou kunnen praten en zacht voedsel zou kunnen eten. Na de heer Worrall te hebben gezien, kan ik voor het eerst zeggen dat we erg opgelucht waren dat er iets gedaan kon worden.
Vóór de operatie liet Mick een scan maken om te controleren of de kanker niet was uitgezaaid naar zijn hals of sinussen. Mr Worrall nam ook een biopsie van Mick’s sinussen. Gelukkig was de kanker niet uitgezaaid.
Op 7 april 2003 onderging Mick de operatie om de tumor te verwijderen. Hij kwam terug op de afdeling en zag er min of meer hetzelfde uit. Ik was verbaasd over de manier waarop Mick eruit zag, hoewel ik niet denk dat Mick zich geweldig voelde, alleen opgelucht en erg zwak. We kregen te horen dat alles goed was gegaan en dat de hele tumor was verwijderd. Tijdens de operatie had de heer Worrall ook een huidtransplantaat uit Mick’s bovenbeen genomen om het gat te herstellen dat was ontstaan door het wegsnijden van de kanker. Dus, naast een nasogastrische slang en een morfine infuus, was er ook een verband op zijn been.
Later die dag probeerde Mick zijn eerste slokje water. Hij verslikte zich bijna. Zijn mond voelde zo vreemd en het was moeilijk voor hem om uit een glas te slikken. Dus probeerden we een spuitje te gebruiken in plaats van een glas; het leek iets beter te gaan als het langzaam in de mond werd ‘gespoten’. In de loop van de volgende dagen realiseerden we ons dat Mick via de neus-tube gevoed zou moeten worden met een speciaal mengsel van vloeistoffen, samengesteld door de diëtisten in het ziekenhuis. Alle medicijnen die Mick nodig had, werden opgelost en in de buis gespoten.
Vijf dagen later kwam Mick thuis. We hadden geleerd hoe we de machine moesten gebruiken, die het voedsel en de vloeistoffen in Mick pompte. Het voeden duurde ongeveer 8 uur per dag. De volgende fase van Mick’s behandeling was radiotherapie in het Cookridge Hospital. We hadden eerder Dr Coyle, een bestralingsoncoloog, ontmoet in St Luke’s. Zij had de behandeling uitgelegd. Mick moest een gezichtsmasker van plastic dragen. Het was gemarkeerd om aan te geven waar hij bestraald moest worden. Hij had 32 behandelingen (een sessie elke weekdag) gedurende 6 weken. De weekenden waren rustdagen. Gedurende deze tijd moest Mick ook een of twee keer geopereerd worden om het valse deel te verwijderen en het bovenste deel van zijn mond schoon te maken om infecties te voorkomen.
Na ongeveer 6 weken voeding via de nasogastrische slang begonnen we ons te realiseren dat het nog lang zou duren voordat Mick weer normaal zou kunnen eten. Zijn diëtist stelde voor dat het mogelijk was om Mick via een PEG (percutane endoscopische gastrostomie) buis in zijn maag te voeden. Hoewel dit een nieuwe operatie inhield, leek het ons beter dan een buisje in zijn neus. In mei ontmoetten we Dr. Reynolds, gastro-enteroloog in het Bradford Royal Infirmary. Hij opereerde om de PEG buis in te brengen. Hoewel Mick een beetje pijn had en een paar dagen in het ziekenhuis lag, ging het veel beter met de PEG.
Mick kreeg de volgende 6 maanden voeding via de PEG. Pas in november kon Mick weer normaal eten nadat Dr Joshi een nieuwe kunstgebit plaat had geplaatst. Deze verving alle tanden in de bovenkaak en vulde het gat in het dak van de mond op. Het werd vastgeplakt met kleefstrips. Mick’s eerste maaltijd was een roerei. Maar het duurde niet lang voordat hij vis en ander zacht voedsel kon verdragen. Er was één probleem. Na Mick’s eerste operatie (de operatie om de tumor te verwijderen), hield hij een klein litteken onder zijn neus over. Maar door alle bestralingen was het litteken afgebroken en was er een gat ontstaan. En nu Mick weer at, lekte er vocht uit.
In februari 2004 regelde Dr Joshi voor Mick een bezoek aan de heer Carroll, een andere consulent van de Maxillo-Facial Unit. We bespraken de mogelijkheid om de prothese steviger in Mick’s mond te houden. Mr Carroll vertelde ons dat het mogelijk was om zygomatische implantaten te plaatsen in het bot dat nog over was. Maar vanwege alle bestralingen die Mick had ondergaan, zou hij in Hull een hyperbare zuurstofbehandeling nodig hebben. (Dezelfde behandeling die diepzeeduikers krijgen als ze aan de bochten lijden). Zonder deze behandeling zou het bot rond de implantaten niet genezen. We spraken met de heer Worrall over het gat onder de neus van Mick tijdens een van zijn controlebezoeken. Hij legde uit dat als hij het nu zou proberen te repareren, het de zaak zou kunnen verergeren en dat het beter was te wachten tot de implantaten en de definitieve prothese klaar waren.
Mick begon een paar weken later met de hyperbare behandeling. Hij moest een maand lang elke weekdag naar Hull reizen voordat de heer Carroll de operatie uitvoerde om de implantaten te plaatsen. Daarna moest hij nog 2 weken naar Hull voor meer behandelingen na de operatie. Ik weet dat Mick het reizen vermoeiend vond, vooral na de operatie die hem gekneusd, gezwollen en pijnlijk had achtergelaten.
Een paar maanden later vertelde de heer Carroll ons dat het bot rond de implantaten genezen was en dat Mick nu naar Dr Joshi kon gaan om een nieuwe prothese te laten maken en plaatsen. Eerst nam Dr Joshi afdrukken en metingen voor een volledige boven- en onderprothese. Een paar weken later werd het kunstgebit bij Mick geplaatst. Na zo’n lange tijd leek het vreemd voor hem om weer een volledig gebit te hebben, maar het verschil in zijn uiterlijk was opmerkelijk. Het kunstgebit klikte perfect op de implantaten. Maar omdat er aan de voorkant van zijn mond geen bot was om te voorkomen dat het kunstgebit op en neer zou kantelen, moest Mick een andere manier van kauwen aannemen. In januari 2006, drie jaar na Mick’s eerste operatie, opereerde Mr Worrall eindelijk om het gat onder Mick’s neus te dichten. Het genas goed.
Het is nu mei 2009, zes jaar later. De implantaten en de prothese hebben een enorm verschil gemaakt in het leven van Mick. Hij kan nu bijna alles eten. Het enige waar hij voorzichtig mee moet zijn is het reinigen van de implantaten in zijn mond met een spuitje en mondwater drie keer per dag om infecties te voorkomen. Mick gaat nog regelmatig naar Dr Joshi voor aanpassingen aan de prothese, maar hoeft niet meer naar Mr Worrall voor controle.
In de afgelopen zes jaar hebben familie en vrienden ons zoveel steun gegeven en Mick gecomplimenteerd met zijn moed om zoveel mee te maken. Maar Mick zegt dat het geen kwestie van moed was, want “Er was geen keus.” Dus, voor iedereen die dit leest “Die geen keuze hebben,” onthoud dat het mogelijk is om mondkanker te overleven.
Vicky en Mick
mei 2009