- Kaleigh Lau werd in april 2016 gediagnosticeerd met de zeldzame ongeneeslijke hersentumor DIPG
- Er was geen genezing op de NHS en particuliere Londense artsen konden niet helpen
- Haar ouders vonden een alternatieve behandeling in Mexico en vlogen er in april uit
- Jongere, uit Woodford Green, Essex, overleefde de prognose van negen maanden met een jaar
- Ze hebben 220.000 pond gecrowdfund voor een baanbrekende behandeling, maar hebben 350.000 pond nodig
Een schoolmeisje met een ongeneeslijke hersentumor wiens familie naar Mexico verhuisde om 350.000 pond te besteden aan een alternatieve behandeling die ze online vonden, is een van de langst overlevende Britse gevallen ooit geworden.
Kaleigh Lau, zeven, kreeg in april 2016 negen maanden te leven toen artsen haar diagnosticeerden met Diffuse Intrinsic Pontine Giloma (DIPG) – een zeldzame niet-operabele hersentumor die bijna alleen kinderen treft.
Haar familie uit Woodford Green, Essex, werd in januari verwoest achtergelaten toen NHS- en particuliere artsen in Londen hen vertelden dat haar tumor was uitgezaaid en dat er niets meer was dat ze konden doen.
Wanhopig om hun ‘bundel van vreugde’ te redden, struinden haar ouders Scott en Yang het internet af voor alternatieven – en besloten uiteindelijk om het allemaal te riskeren op één baanbrekend behandelingscentrum in Monterrey, Mexico.
Scroll naar beneden voor video
Ondanks dat ze er ‘heel weinig vanaf wisten’ lieten ze alles vallen en vertrokken ze, terwijl Kaleigh’s mobiliteit en gezichtsvermogen al snel achteruit gingen.
Maar bijna een jaar later vecht ze nog steeds en haar vader is nog steeds bezig met crowdfunding voor de £350,000 die de experimentele medicijnen uiteindelijk zullen kosten.
De heer Lau, 41, vertelde MailOnline: ‘Toen we voor het eerst gingen, was ik erg sceptisch. Maar als vader moest ik dat risico nemen en die hoop behouden.
Wat is Diffuus Intrinsiek Pontien Glioma?
DIPG is een zeer agressieve, ongeneeslijke hersentumor, die bijna uitsluitend wordt aangetroffen bij kinderen tussen vier en twaalf jaar oud.
Het treft elk jaar tussen de 20 en 30 kinderen in het Verenigd Koninkrijk, die gemiddeld minder dan een jaar overleven na de diagnose.
De tumor heeft de neiging snel te groeien en heeft meer kans om uit te zaaien naar andere delen van de hersenen of het ruggenmerg.
DIPG’s ontstaan in een gebied van de hersenen, en meer specifiek de hersenstam, dat het pons wordt genoemd.
Het zenuwbeen is een gebied diep in het onderste deel van de hersenen dat verantwoordelijk is voor een aantal kritieke lichaamsfuncties, zoals ademhalen, slapen en bloeddruk.
De standaardbehandeling bestaat uit palliatieve radiotherapie, maar chirurgie is zelden een optie vanwege de plaats in de hersenen.
De gebruikelijke chemotherapiebehandelingen zijn tot nu toe ondoeltreffend gebleken.
Van thebraintumourcharity.org
‘Als het oplichterij was, dan was het oplichterij, maar we moesten iets doen. Als het ons niet beviel wat we daar hoorden, konden we gewoon omkeren en weer thuiskomen.
‘Maar de dokters daar zijn fantastisch – de NHS zou haar al eeuwen geleden hebben opgegeven, maar ze laten zich niet wegsturen, ze zijn niet bang om het te blijven proberen.
‘Eerlijk gezegd gaat men ervan uit dat dit kind doodgaat, dus hun houding is, zolang het ethisch verantwoord is, waarom niet buiten de kaders denken als er hoop is het kind te redden.
Een week nadat ze naar het Hospitales Angeles in Monterrey was gevlogen voor de eerste ronde intra-arteriële en immunotherapie, begon Kaleigh tekenen van verbetering te vertonen.
De heer Lau voegde eraan toe: ‘Het was ongeveer zeven dagen na de eerste behandeling toen de kracht in haar linkerhand terugkeerde en haar lopen beter werd.
‘Daarna was het hinkelen en de apenstaven – echt een wonder.’
Na een verblijf van drie maanden in april, hebben de Laus nog vijf reizen naar Mexico gemaakt, waarbij Kaleigh momenteel aan haar 11e behandelingsronde bezig is.
Het heen en weer reizen elke vier tot zes weken, wat ze van plan zijn te blijven doen in heel 2018, heeft hen uiteindelijk £ 350.000 gekost, en eist een financiële en emotionele tol.
Door onvermoeibare fondsenwerving en steunbetuigingen van beroemdheden, waaronder die van J K Rowling, Simon Cowell, Olly Murs en Jeremy Corbyn, hebben ze tot nu toe £ 221.000 ingezameld.
Maar haar vader, een bouwmanager, is gedwongen in het Verenigd Koninkrijk te blijven terwijl de rest van de familie teruggaat naar Mexico zodat hij kan werken en meer crowdfunding kan bevorderen.
Ook al is de tumor in het ponsgebied van de hersenen van de jongere verminderd met de experimentele medicijnen, zwelling in de kleine hersenen veroorzaakt nu problemen – die net zo dodelijk zouden kunnen blijken.
De heer Lau zei: “Tot september ging het echt goed, de tumor was verminderd en ze was zo goed als teruggekeerd naar een normaal kind.
‘Maar omdat Kaleigh in de frontlinie zit, is dit onbekend terrein voor de artsen.
‘Nu DIPG-patiënten zoals zij langer leven, komen er onderweg meer problemen naar boven.
‘Het probleem dat we nu hebben, is net zo levensbedreigend. De zwelling zet haar zenuwen onder druk, waardoor ze in een rolstoel terecht is gekomen.
‘Je blijft vooruit denken en vraagt je af: ‘zal ze er nog zijn?’
De vader van twee kinderen vreesde dat hij zijn dochter had kunnen verliezen tijdens een angstaanjagende terugvlucht uit Mexico in september.
Ondanks het groene licht van de artsen bleek de hoogte tijdens de acht uur durende vlucht van de VS naar Londen te veel voor de kleine Kaleigh, die begon te klagen over hoofdpijn.
Deskundigen hadden gewaarschuwd dat dit het ergste kon betekenen, waardoor de heer Lau geen andere keuze had dan haar wat medicijnen te geven en er het beste van te hopen.
Hij zei: ‘Ik was er kapot van, ik dacht dat ik haar misschien zou verliezen.
‘Ik gaf haar steroïden om verdere zwelling te stoppen, maar op dat moment kon ik alleen nog maar bidden en de seconden voorbij zien gaan.
‘Je realiseert je niet totdat je in de situatie bent waarin wij ons bevinden, hoe ernstig dit is.
Troostbaar landden ze veilig, maar er waren meer problemen toen het Great Ormond Street Hospital een operatie om het teveel aan vocht in Kaleigh’s hersenen te verminderen uitstelde omdat ze geen bedden hadden.
Na een kwellende wachttijd hadden ze na de ingreep net genoeg tijd om zich voor te bereiden op haar verblijf in Mexico in oktober.
En niet alleen Kaleigh baart haar ouders zorgen – ze zijn ook bang dat ze een van haar DIPG-vrienden in de kliniek kwijtraakt.
De heer Lau zei: ‘Alle ouders houden contact en het is heel moeilijk als je hoort dat iemand anders kind is overleden.
‘Kaleigh heeft geen van haar goede vrienden verloren – ik weet niet hoe we daarmee om zouden moeten gaan.
‘Ze weet dat ze een knobbel in haar hoofd heeft, maar dat is het.
Ze praat nog steeds over haar volgende verjaardag en wat ze gaat doen als ze ouder is en haar eigen kinderen heeft.
‘Ik weet niet wat we haar moeten vertellen als een van haar vrienden overlijdt.’
De Laus posten regelmatig op hun Facebook-pagina ‘Kaleigh’s Trust’ om hun achterban op de hoogte te houden van haar vooruitgang.
Nadat een van de kinderen in de kliniek deze maand overleed, schreven ze: ‘Na het zeer recente verlies van de prachtige Hadley, die we gelukkig verschillende keren hebben kunnen ontmoeten tijdens dagjes uit en ziekenhuisuitstapjes, maakte het me nog emotioneler om de Lau-meisjes veilig terug te zien keren op Britse bodem.
‘Dit is een achtbaanrit, maar voor Hadley is er geen pijn meer. RIP baby girl, vlieg hoog en bescherm je familie van bovenaf. Je zult nooit worden vergeten.
‘Ik ben nog steeds sprakeloos en geschokt door jullie verlies.’
Tijdens de emotionele strijd van de Lau’s tegen de zeldzame aandoening van hun dochter zei Sarah Lindsell, chief executive van The Brain Tumour Charity: ‘Het is voor de meesten van ons onmogelijk om zich voor te stellen wat je doormaakt als je te horen krijgt dat er geen hoop meer is voor je kind.
‘Het besluit van de Laus om Kaleigh naar Mexico te brengen voor een experimentele therapie is een krachtige herinnering aan het gebrek aan klinisch bewezen, effectieve behandelingsopties voor jonge patiënten met de diagnose DIPG en de noodzaak van meer onderzoek naar de ziekte.
‘Kinderen met DIPG overleven gemiddeld minder dan een jaar, en slechts ongeveer een op de tien overleeft langer dan twee jaar.
‘We zijn verheugd dat Kaleigh positief lijkt te reageren op haar behandeling in Mexico en we zouden graag de gelegenheid krijgen om meer te weten te komen van het medische team van de kliniek over de therapieregimes en de vooruitgang van alle kinderen die daar voor DIPG worden behandeld.’
Ze voegde eraan toe dat de liefdadigheidsinstelling DIPG-onderzoek financiert in het Great Ormond Street Hospital, de Universiteit van Oxford en het Institute of Cancer Research.
Kaleigh is terug thuis bij haar ouders en broer Carson voor de feestperiode, waar zelfs de kleinste verwonding of kwaal haar uiterst kwetsbaar kan maken.
Maar met de steun van de Bradley Lowery Foundation, opgericht ter nagedachtenis aan de zesjarige Sunderland-fan die stierf aan neuroblastoom kinderkanker, talloze beroemdheden en het plaatselijke parlementslid Wes Streeting, zijn de Laus vastbesloten om te blijven vechten.
De heer Lau is ook nog steeds bezig met een petitie voor het parlement, waarvan hij hoopt dat er meer geld in hersentumoronderzoek wordt gepompt.
Streeting, Labour MP voor Ilford North zei: ‘Kaleigh en haar familie zijn ongelooflijk dapper geweest in hun strijd tegen DIPG. De campagne die ze hebben gevoerd om geld in te zamelen voor de behandeling van Kaleigh is indrukwekkend, maar laat ook een echte gemeenschapsgeest zien met vrienden en familieleden, maar ook vreemden die samenkomen om de zaak te steunen.
‘Ik blijf deze kwestie in het Parlement en met ministers aan de orde stellen om betere financiering voor onderzoek te krijgen, maar ook om ervoor te zorgen dat gezinnen zoals die van Kaleigh de steun kunnen krijgen die ze hier in het Verenigd Koninkrijk nodig hebben.
‘Als de lezers van MailOnline zouden kunnen geven wat ze kunnen, zou dat voor deze familie van wereldformaat zijn.’
De heer Lau voegde eraan toe: ‘Ze is meer dan eens naar de hel en terug geweest en ze gaat nog steeds door.
‘Als ze wil vechten, zal ik er zijn om met haar te vechten en we zullen positief blijven tot we niet meer kunnen.’
Om te doneren, zie Kaleigh’s fondsenwervingspagina.