Van nature ben ik een onderzoeker-type, dus ik stortte me op het uitzoeken wat de oorzaak van mijn symptomen was. Uiteindelijk hoorde ik over een gastro-enteroloog van de Baylor University die testen op voedselovergevoeligheid aanbiedt via testkits die per post worden verstuurd. Toen ik de resultaten kreeg, ontdekte ik dat ik overgevoelig was voor gluten en zuivel, dat ik een auto-immuunreactie op gluten had, en dat ik een ernstige vorm van malabsorptie had, vermoedelijk als gevolg van door gluten veroorzaakte schade aan mijn maag-darmkanaal. Ik volgde een zeer strikt gluten- en zuivelvrij dieet en voelde binnen twee weken een aanzienlijke verbetering. Mijn plaatselijke artsen verwierpen deze diagnose, omdat de test niet als standaard medisch protocol wordt geaccepteerd, maar klinisch werkte het dieet buitengewoon goed, dus ik bleef er natuurlijk bij (en ging niet meer naar de dokter).
Tijdens al het scannen werden twee kleine knobbeltjes op mijn schildklier ontdekt. Schildklierknobbeltjes komen vaak voor, de mijne waren erg klein, en mijn schildklier functioneerde normaal, dus de knobbeltjes bleken “incidentele bevindingen” te zijn die niets met mijn symptomen te maken hadden. Als voorzorgsmaatregel werd mij verteld dat ik ze over zes tot negen maanden opnieuw moest laten controleren. Toen ik ongeveer acht maanden later terugkwam voor de aanbevolen follow-up, waren de knobbeltjes nog precies even groot, maar de endocrinoloog stelde toch een biopsie voor. Ik stemde toe (een beslissing die ik vandaag niet zo overhaast zou nemen).
Twee dagen later kreeg ik een telefoontje met de mededeling: “U hebt kanker.” Ik was geschokt. De dokter raadde me een totale thyroïdectomie (verwijdering van mijn hele schildklier) aan. Mij werd verteld dat ik zonder schildklier voor de rest van mijn leven afhankelijk zou zijn van vervangende medicatie voor schildklierhormonen, maar dat het “één pilletje per dag was, niets bijzonders”. Ik kon me niet voorstellen dat ik een operatie zou ondergaan (ik was nog nooit in mijn leven geopereerd) en afhankelijk zou worden van levenslange medicatie (ik heb nog nooit langer dan twee weken een recept geslikt), voor iets dat misschien niet eens kanker zou blijken te zijn (het oorspronkelijke pathologierapport was slechts “verdacht” voor kanker).
Het leek gek, want in het voorgaande jaar voelde ik me verschrikkelijk, en de artsen konden niets verkeerds vinden, en nu voelde ik me veel beter, en werd ik gedwongen in te stemmen met een behandeling met onomkeerbare, levensveranderende gevolgen.
Ik stortte me op onderzoek naar verdachte schildklierknobbels. Ik zocht een tweede patholoog (een van de beste schildklierpathologen in het land) om mijn foto’s te bekijken, maar helaas meldde zij dat mijn knobbeltje in feite kanker was (en niet slechts verdacht). Ik moest de realiteit onder ogen zien dat ik echt kanker had.
Tussendien had ik heel wat geleerd over schildklierkanker, en had ik het gevoel dat mijn artsen me geen volledig beeld gaven van mijn opties of hun mogelijke resultaten. Ik leerde zo veel mogelijk over zowel het natuurlijke verloop van mijn ziekte (indien onbehandeld), als over de gevolgen van de aanbevolen behandeling. Ik gebruikte een medische bibliotheek om gepubliceerde informatie te vinden, en het internet om focusgroep-achtige informatie te verzamelen van echte patiënten die zonder hun schildklieren leven.
Ik concludeerde dat de voordelen van een operatie waarschijnlijk werden overschat door mijn arts. Schildklierkanker groeit over het algemeen zeer langzaam (als het al groeit), is goed te overleven en komt veel voor. Bij meer dan 10% van de mensen in de VS (30% in Europa) die aan iets anders overlijden, wordt via autopsie ontdekt dat ze schildklierkanker hebben gehad, zonder dat ze dat wisten. Mijn arts vertelde me zelfs dat het heel goed mogelijk was dat als ik geen biopsie had laten doen, ik misschien wel 100 zou worden en nooit had geweten dat er kanker was. Hij zei dat hij geloofde dat de operatie absoluut noodzakelijk was, “voor het geval dat”.
Belangrijker nog, ik ontdekte dat mijn dokter de mogelijke negatieve gevolgen van de voorgestelde operatie sterk had onderschat. Door mijn eigen onderzoek, leerde ik dat veel patiënten er niet in slagen hun gevoel van welzijn van voor de operatie terug te krijgen na thyroïdectomieën, en lijden aan voortdurende depressie, angst, vermoeidheid, concentratieproblemen, geheugenproblemen en andere ernstige klachten als gevolg van slecht gereguleerde hormoonspiegels. De meeste van deze patiënten meldden dat als hun bloed er goed uitzag, hun symptomen routinematig door hun artsen terzijde werden geschoven, en zij leden daaronder. Sommige patiënten moesten zelfs stoppen met school, of verloren hun baan, vanwege hun onvermogen om zich te concentreren. Anderen meldden dat ze meerdere medicijnen gebruikten om hun symptomen te verlichten, vooral de angst en depressie die ze ervoeren nadat hun schildklier was verwijderd. Eén patiënt meldde zelfs dat hij een t-shirt wilde bestellen met de tekst: “All I want for Christmas is my thyroid back”.
Gelukkig genoeg ken ik mijn eigen waarden goed. Ik wilde een operatie vermijden en ik wilde niet afhankelijk worden van levenslange medicatie (als dat mogelijk was), vooral voor iets dat zo’n grote invloed heeft op iemands gevoel van welzijn. Ik vernam dat patiënten in Japan met kleine schildklierkankers (zoals de mijne) succesvol werden “behandeld” met observatie, wat mij een veel betere aanpak leek dan een operatie. Gelukkig vroeg ik een second opinion aan bij een endocrinoloog in Stanford die gespecialiseerd is in schildklierkanker, en zij was (en is nog steeds) bereid om een watchful waiting aanpak te steunen (hoewel ze duidelijk was dat haar eerste keuze voor mij de operatie was).
In de afgelopen vijf en een half jaar is mijn schildklier gecontroleerd met echografie en bloedtesten (die zowel de functie meten als een marker die zou kunnen wijzen op uitzaaiing) en alles is stabiel gebleven. Ik neem geen medicijnen (behalve vitaminen) en voel me goed. Ik schat dat ik de afgelopen vijf jaar minstens $5.000 aan eigen bijdragen (waarschijnlijk aanzienlijk meer) zou hebben betaald als ik had ingestemd met de behandeling die mijn arts had voorgesteld. Om verschillende redenen ben ik erg blij dat ik besloten heb mijn schildklier te behouden.
Het is een interessante reis geweest om “de patiënt te zijn die ervoor koos om te leven met onbehandelde kanker”. Ik leg momenteel de laatste hand aan een memoires over mijn beproeving in de hoop dat het delen van mijn verhaal zal bijdragen aan de bewustwording van veel van de tekortkomingen van ons huidige medische systeem, met name de schade die kan worden veroorzaakt door overbehandeling.