door Caitlin McIlwee, M.A., Psychological Services Pre-Doctoral Intern
U heeft zojuist vernomen dat bij uw kind de diagnose autisme spectrum stoornis is gesteld. Voor sommige ouders komt het nieuws als een schok, terwijl andere ouders het misschien al verwacht hadden. Echter, bijna alle ouders die deze diagnose voor hun kind krijgen worstelen met het opnieuw inbeelden van de toekomst van hun kind met deze pervasieve ontwikkelingsstoornis. U bent niet alleen, en het is normaal om u zo te voelen. Het belangrijkste om te weten is dat, hoewel er geen “genezing” voor autisme bekend is, er wel hoop is. Uw kind zal binnen zijn mogelijkheden kunnen leren, groeien en nieuwe vaardigheden opdoen. De belangrijke eerste stappen zijn voorlichting over de diagnose, het aanpassen van de thuisomgeving van het kind om zo goed mogelijk aan hun behoeften te voldoen, en het zoeken naar professionele therapeutische diensten.
Wat is autismespectrumstoornis?
Autismespectrumstoornis is een neuro-ontwikkelingsstoornis die typisch wordt gediagnosticeerd bij kinderen met moeilijkheden in communicatie, sociale interacties, en repetitieve en beperkte interesses of gedragingen (1). “Maar wat is er gebeurd met Asperger en de pervasieve ontwikkelingsstoornis?” vraag je je misschien af. In 2013 werd een nieuw diagnostisch handboek uitgebracht dat de manier veranderde waarop deze stoornissen worden gediagnosticeerd. De stoornissen die voorheen bekend stonden als autisme, syndroom van Asperger en pervasieve ontwikkelingsstoornis-niet anders gespecificeerd (PDD-NOS) werden gecombineerd om de diagnose autismespectrumstoornis te creëren. Ze passen nu allemaal onder de brede diagnostische paraplu van “autisme”. Ondanks de recente diagnostische veranderingen moet elk gezin zich echter op hun gemak voelen bij het gebruik van de terminologie waaraan zij de voorkeur geven, omdat zij zich misschien zijn gaan identificeren met de specifieke kenmerken van die stoornis, zoals Asperger, of zich hebben aangesloten bij relevante organisaties.
Zoals de naam suggereert, vallen kinderen met deze diagnose langs een “spectrum” van symptomen die kunnen variëren van kinderen die redelijk verbaal zijn en worden omschreven als “goed functionerend” tot degenen die geen taalvaardigheden hebben en worden omschreven als “minder functionerend”. De symptomen en vaardigheden van uw kind zullen in een van de drie diagnostische niveaus passen om de ernst aan te geven en waar ze in het spectrum vallen:
Niveau 1: Dit niveau vereist “ondersteuning” en is het minst belemmerende niveau van de ernst van de symptomen. Deze kinderen worden beschouwd als “hoger functionerend.” Dit betekent dat zij doorgaans geen significante beperkingen hebben in hun verbale of cognitieve vaardigheden. Kinderen die voorheen gediagnosticeerd werden met Asperger of PDD-NOS zouden nu in deze categorie passen.
Level 2: Dit niveau vereist “substantiële ondersteuning”. Deze kinderen kunnen enige verbale of cognitieve stoornissen hebben, en hun sociale stoornissen zijn duidelijk, zelfs met ondersteuning op hun plaats.
Level 3: Dit niveau vereist “zeer substantiële ondersteuning” en is het meest belemmerende niveau van ernst van de symptomen (1). Deze kinderen worden beschouwd als “lager functionerend”. Dit betekent dat ze meestal aanzienlijke beperkingen hebben in hun verbale en/of cognitieve vermogens, en ze zijn niet in staat om zelfstandig te leven als gevolg.
De symptoompresentaties variëren sterk langs het spectrum, en elk kind met autisme is uniek en anders. Bijvoorbeeld:
- Kinderen met autisme hebben de neiging om moeite te hebben in sociale situaties, zoals het maken van oogcontact, het lezen van gezichtsuitdrukkingen, en het voeren van gesprekken (4).
- Ze kunnen rigide zijn en moeite hebben om flexibel te zijn of veranderingen in de routine te accepteren.
- Ze kunnen repeterend gedrag vertonen, zoals met de handen wapperen of ronddraaien.
- Veel kinderen met autisme hebben intense interesses, zoals bepaalde tv-programma’s of personages.
- Sommige kinderen met autisme zullen woorden of scripts herhalen, wat bekend staat als echolalie.
- Ze kunnen moeite hebben met doen alsof. Bijvoorbeeld, in plaats van te doen alsof ze een speelgoedauto over de tafel laten zoemen, kunnen ze herhaaldelijk aan het wiel van de auto draaien (1).
Autisme komt voor bij ongeveer 1 op de 88 kinderen, en het komt ongeveer vijf keer meer voor bij mannen dan bij vrouwen (2). De oorzaak van autisme is nog steeds niet volledig begrepen, maar men gaat ervan uit dat het een complexe interactie is van vele factoren zoals genetica en milieu (4,5). Het is niet de schuld van de ouders dat hun kind autisme heeft.
Wat kan ik thuis doen om mijn kind te helpen?
Gebruik visuals
Kinderen met autisme hebben de neiging om meer visuele dan verbale leerders te zijn5. Zij zullen baat hebben bij visuele voorstellingen van taal als aanvulling op wat u verbaal zegt. Het PECS-systeem (Picture Exchange Communication System) is zo’n systeem van symbolen en plaatjes dat wordt gebruikt om taal aan te vullen voor kinderen met autisme (3). Overleg met een professional, zoals een spraak- of gedragstherapeut, om te zien of PECS een goed hulpmiddel is voor uw kind. Voorzie uw kind waar mogelijk op andere manieren van visuals, zoals het nadoen van een actie die u wilt dat uw kind uitvoert of het gebruik van een timer om te laten zien hoeveel tijd ze hebben om een bepaalde activiteit te doen.
Versterk de structuur
Kinderen met autisme functioneren beter in een meer gestructureerde omgeving (5). Zij geven er de voorkeur aan dat hun dag zo voorspelbaar mogelijk is. Structuur aanbrengen kan vaak het beste op een meer visuele manier, zoals eerder uitgelegd. Er zijn stappen die u thuis kunt nemen om dit mogelijk te maken:
- Laat uw kind een visueel schema voor de dag volgen met plaatjes en/of woorden van wat het gaat doen.
- Bewaar een visuele lijst van de huisregels.
- Geef uw kind een visuele waarschuwing voordat ze een activiteit moeten beëindigen, zoals het opsteken van uw vingers om aan te geven dat er nog vijf minuten over zijn en dan nog één minuut.
Versterking en bestraffing
De meest effectieve manier om het gedrag van een kind te veranderen, is vaak door uw eigen reactie op dat gedrag aan te passen. Gedrag waarop u reageert met iets dat beloont, zoals een snoepje, lof, of een knuffel, zal in de toekomst waarschijnlijk vaker voorkomen. Gedrag waarop u reageert met een negatieve consequentie, zoals een time-out of het afpakken van een voorwerp, zal in de toekomst minder snel voorkomen. Alle kinderen, ook die met autisme, hebben meer kans om te leren en te groeien als u hen motiveert en versterkt voor gepast gedrag (5):
- U kunt een visueel beloningssysteem voor uw kind maken. Ze kunnen bijvoorbeeld een sticker krijgen voor goed gedrag. Nadat ze een bepaald aantal stickers hebben verdiend, kunnen ze die “inruilen” voor een beloning die ze leuk vinden, zoals een nieuw stuk speelgoed of extra tv-tijd.
- Geef uw kind de hele dag door keuzes om zijn gevoel van controle en onafhankelijkheid te vergroten.
- Beloon uw kind onmiddellijk verbaal als het iets goeds doet. Beloon uw kind bijvoorbeeld als het zijn woorden op de juiste manier gebruikt, als het aan uw eisen voldoet en als het goed van de ene activiteit naar de andere overgaat.
- Sommige negatieve gedragingen, zoals zeuren of driftbuien, kunnen bedoeld zijn om uw aandacht te trekken of een voorwerp te bemachtigen. Dergelijk gedrag kan het beste worden genegeerd, zolang het kind niet in gevaar is. Uw kind zal leren dat het uw aandacht op meer passende manieren moet krijgen, en hun storende gedrag zal niet leiden tot het krijgen van wat ze willen.
Bewust zijn van zintuiglijke moeilijkheden
Veel kinderen met autisme worstelen met zintuiglijke moeilijkheden (5). Zintuiglijke moeilijkheden betekent dat hun vijf zintuigen informatie anders kunnen verwerken dan de doorsnee persoon. Ze kunnen overgevoelig zijn (sterke prikkels willen vermijden, zoals felle lichten of harde geluiden) of juist overgevoelig (sterke prikkels willen opzoeken, zoals diepe omhelzingen of knipperende lichten). Hoe beter u op de hoogte bent van de specifieke zintuiglijke voorkeuren van uw kind, hoe comfortabeler u het kind zich thuis kunt laten voelen, bijvoorbeeld door het geluid te verminderen of afleidende voorwerpen weg te halen.
Welke diensten kan ik zoeken om mijn kind te helpen?
Hoe vroeger de interventie, hoe meer winst uw kind kan maken als hun hersenen blijven groeien en rijpen (5). Als uw kind formeel is geëvalueerd, moet u rekening houden met de aanbevelingen die na de evaluatie zijn gedaan. Neem contact op met de school van uw kind om hen op de hoogte te stellen van de diagnose en begin met het opstellen van een individueel onderwijsprogramma (Individualized Education Program, IEP). Het IEP zal de school verplichten uw kind bepaalde diensten te verlenen, afhankelijk van zijn behoeften, zoals spraak- en bezigheidstherapie op school of opname in een klas voor speciaal onderwijs.
Wanneer u diensten zoekt, moet u eerst een deskundige raadplegen. Diensten die vaak nuttig zijn voor kinderen met autisme omvatten, maar zijn niet beperkt tot:
- Individualized Education Program (IEP)
- Spraaktherapie
- Occupatietherapie
- Gedragstherapie
- Fysieke therapie
- therapie
- ontwikkelingstherapie
- sociale vaardigheidsgroepen (6)
- psychiatrische diensten en medicatiebeheer
Aanvullend, kunt u zelf hulp en steun zoeken, bijvoorbeeld via gezinstherapie, respijtzorg of een plaatselijke steungroep voor ouders.
Het Integrated Pediatric Therapies-programma van JCFS Chicago biedt ontwikkelings-, ergo- en spraaktherapie, naast maatschappelijk werk en ontwikkelingsgroepen voor kinderen op het autismespectrum.
Meredith White, ontwikkelingstherapeut en coördinator van groepsdiensten voor Integrated Pediatric Therapies verklaart: “We maken gebruik van een multidisciplinaire teambenadering van therapie, waarbij therapeuten van elke discipline elke week bijeenkomen om samen te werken met betrekking tot de behoeften en het doelplan van een kind en gezin. Deze benadering is specifiek diepgaand voor kinderen met globale stoornissen en autisme om een samenhangende en allesomvattende aanpak voor interventies te ontwerpen.”
JCFS Chicago biedt een breed scala aan therapeutische diensten om het sociale en emotionele welzijn van volwassenen, kinderen en gezinnen in Chicago en zijn voorsteden te verbeteren. Voor meer informatie over onze uitgebreide lijst van programma’s en diensten belt u 855.275.5237 of bezoekt u ons online op jcfs.org.
Waar kan ik meer te weten komen?
De volgende websites kunnen u meer informatie geven over autismespectrumstoornis:
autismspeaks.org
“First 100 Days”-pakket voor ouders:
autismspeaks.org/family-services/tool-kits
https://www.ninds.nih.gov/
autism-society.org
cdc.gov/ncbddd/autism/index.html
http://pottygenius.com/potty-training-a-child-with-autism-using-aba/
1. Amerikaanse Psychiatrische Vereniging. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5e ed.). Arlington, VA: American Psychiatric Publishing.
2. Baio, J. (2012). Prevalentie van autismespectrumstoornissen – Autisme en ontwikkelingsstoornissen monitoring netwerk, 14 sites, Verenigde Staten, 2008. Morbidity and Mortality Weekly Report, 61(3), 1-19. Opgehaald van http://www.cdc.gov/mmwr/pdf/ss/ss6103.pdf
3. Flippin, M., Reszka, S., & Watson, L. R. (2010). Effectiviteit van het Picture Exchange Communication System (PECS) op communicatie en spraak bij kinderen met autismespectrumstoornissen: Een meta-analyse. American Journal of Speech-Language Pathology, 19, 178-195.
4. Klinger, L. G., Dawson, G., & Renner, P. (2003). Autistische stoornis. In E. J. Mash & R. A. Barkley (Eds.), Child psychopathology (2nd ed.). New York, NY: The Guilford Press.
5. Perry, A., Dunlap, G., & Black, A. (2007). Autisme en aanverwante handicaps. In I. Brown & M. Percy (Eds.), A comprehensive guide to intellectual and developmental disabilities. Baltimore, Maryland: Paul H. Brookes Publishing Co.
6. White, S. W., Koenig, K., & Scahill, L. (2007). Sociale vaardigheidsontwikkeling bij kinderen met autisme spectrum stoornissen: A review of the intervention research. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 1858-1868.
Photo Credit: flickr.com