Echte verhalen van mensen met een Autisme Spectrum Stoornis

Mary Elizabeth’s Verhaal

“Onze persoonlijke reis in deze wereld van autisme begon iets meer dan acht jaar geleden met de geboorte van onze zoon, Perry. Vanaf het begin heeft hij enorm geworsteld. Het eerste wat ons opviel was dat hij erg onrustig leek. Hij was altijd onrustig. Hij had een gebrek aan herkenning in zijn ogen. Hij at niet. Hij sliep niet. Naarmate de dagen verstreken, herkenden we meer ‘rode vlag’-kenmerken van autisme met repetitief gedrag, spraak-/geluidsvertragingen en meer.

“Ik heb Perry’s naam op de wachtlijst gezet van elke kinderarts in Atlanta en omgeving. Er werd mij verteld dat de wachttijd minimaal 6 maanden zou zijn. Ondertussen, toen hij 12 maanden oud was, bleek hij in aanmerking te komen voor het Babies Can’t Wait-programma (het vroegtijdige interventiesysteem van Georgia) vanwege zijn ontwikkelingsachterstand en begon hij aan een gestage cursus van dagelijkse therapieën. Toen Perry 15 maanden oud was, maakten we eindelijk een afspraak met een ontwikkelingsgerichte kinderarts. De dokter bevestigde wat ik al wist: Perry heeft autisme.

“Ik heb de hele weg naar huis gehuild. Ik heb twee dagen gehuild, hopend en biddend dat ik in staat zou zijn om dit kind alles te geven wat het nodig had. Mijn onderzoek adviseerde 40 uur ABA (toegepaste gedragsanalyse) therapie, die de verzekering niet zou vergoeden. Ik vond ook duizenden pagina’s met verschillende behandelingsmethoden, die allemaal beweerden effectief te zijn bij de behandeling van autisme. Ik kon me niet veroorloven de verkeerde keuze te maken. De toekomst van mijn zoon hing ervan af.

“Bovendien was ik 7 maanden zwanger van onze dochter. Margeaux werd blauw geboren en had meteen zelf problemen met voeden en slapen. De gezondheidsproblemen van Margeaux gingen door, de een na de ander. Ze was ook onrustig, maar op een andere manier dan Perry was geweest. Toen Margeaux 12 maanden oud was, ondergingen we onze tweede Babies Can’t Wait (Georgia’s systeem voor vroegtijdige interventie) evaluatie. Margeaux’s therapie begon en Perry’s therapie ging door. Nu hadden we twee therapieschema’s om mee te jongleren. Haar ‘officiële’ diagnose Asperger kwam op 5-jarige leeftijd. Het was een lange weg.

“Terwijl typische kinderen speelafspraakjes en buitenschoolse activiteiten plannen, draait het leven van onze kinderen om therapieën, dag in dag uit, jaar in jaar uit, meestal 7 dagen per week. Mensen van buitenaf kunnen de noodzakelijke vaardigheden waar onze kinderen hulp bij nodig hebben niet bevatten.

“Mijn ongelooflijk speciale kinderen zijn een waar geschenk geweest. Natuurlijk zou ik, zoals elke moeder, hun problemen wegnemen als ik kon. Ik streef er elke dag naar het soort ouder te zijn dat ze verdienen. Ik hoop dat ik net zo’n geschenk voor hen ben als zij voor mij zijn. Zij zijn een heldere vonk in zoveel levens.

Mijn ultieme hoop is dat mijn kinderen op een dag in een wereld zullen leven waar ze worden geaccepteerd en gewaardeerd, ondanks hun verschillen. Zolang ik hier ben, probeer ik hen te omringen met mensen die van hen houden en hen accepteren terwijl ze door deze wereld navigeren, want autisme neemt nooit een dag vrij.”

CDC wil Mary Elizabeth en haar familie bedanken voor het delen van haar persoonlijke verhaal.

Carrie’s Story

Laten we een spelletje spelen, oké? Ik geef je een heleboel aanwijzingen en jij moet raden wie ik ben.

Ik ben geen persoon, plaats of ding. Je kunt me niet zien, aanraken of ruiken.

Ik word gezien als een menselijke conditie, maar eigenlijk ben ik een verzameling symptomen.

Hij speelt niet met andere kinderen.

Zij vindt het niet leuk als we via een andere weg naar huis rijden.

Hij zit urenlang de stofzuiger uit elkaar te halen.

Zij kijkt me niet aan.

Ik ben de trillende vinger en de wapperende hand.

Ik ben de stille peuter met neergeslagen ogen en een tippel-teen loopje.

Ik ben een diagnose, een stoornis; een vakje dat je aanvinkt op het medische formulier of een postscriptum aan het eind van een e-mail.

P.S. Ik weet niet of je het gehoord hebt, maar Jack’s sexuele icoon is gediagnosticeerd.

Ik zorg ervoor dat je slechte dagen hebt en goede dagen en slechte dagen dan goede.

Ik leef in ieder van jullie, of je het nu weet of niet.

Ik ben de cocktailparty die je verlegen maakt en het labeltje op je shirt dat je doet jeuken. Ik ben het plakkerige gekraak van aardbeienpitten en het overweldigende gezoem van de airconditioner.

Ik laat sommige mensen springen en flapperen, terwijl anderen kauwgom kauwen of kilometers rennen of met hun haar woelen.

Ik ben de Baby Einstein DVD op repeat.

Ik ben lange, nette rijen Thomas de Tank-motoren die zich door je familiekamer slingeren. Als je die rijen ziet, voel je je opgefokt, gefrustreerd, nerveus en leeg. Ik ben urenlang Minecraft.Sommige dagen smaak ik naar schaamte en bitterheid, die als een zure indigestie uit je moederhart opborrelen.Maar andere dagen smaak ik naar de puurste vreugde; naar suikerspin en geluk en trots die in je hart explodeert.Hij heeft het gedaan. Hij zei Mama!

Je kunt me vinden in kerken en synagogen en moskeeën.

Ik ben in scholen en bioscopen, speeltuinen en bibliotheken.

Om een of andere reden vieren mensen me in april. Ze gebruiken de kleur blauw. Maar eigenlijk ben ik alle kleuren van de wereld; rood voor de zaterdagexterne icoon en geel voor de te felle zon.

Maar ik ben ook kleurenblind.

Ik ben in India. Ik ben in Jamaica. Ik ben op de Filippijnen en in Wisconsin en Sierra Leone. Je kunt me vinden in Rusland en Japan, San Francisco en België.

Misschien zit je elke avond tegenover me aan de eettafel, of misschien kijk je omhoog om mijn spiegelbeeld te zien als je je tanden poetst voor het slapengaan.

Ik leef in een 10-jarig jongetje in New Hampshire. Hij heet Jack.

Ooit heb ik hem bang gemaakt voor de wind. Zo bang zelfs dat hij de hele winter niet naar buiten wilde.

Het jaar daarop waren het honden.

Door mij zou hij de straat niet oversteken als iemand hun mopshond of hun Golden Retriever uitliet.

En deze jongen Jack, nou, ik laat hem hard werken voor de dingen die voor anderen natuurlijk zijn; taal en grapjes en gezichtsuitdrukkingen. Hij brengt een groot deel van zijn dag angstig en verward door. Ik ben zijn enigma, verpakt in wafeldonderdag en pannenkoekzaterdag.

Mamma het is donderdag donderdag voor wafels voor wafels wafels wafels.

Ik ben er al sinds het begin der tijden, ondanks de façade van normaal samengesteld door generaties voor jou.

Er is geen normaal. Ik ben hier om je dat te vertellen.

Het is aan jou hoe je mij ziet; als een lastpost, een driftkop, een wanorde, of een nieuwsgierig lammetje dat het kostuum van een wolf draagt. Kun je voorbij mijn lange, gele tanden en mat haar kijken, en daaronder het zachte, zachtaardige kind vinden?

Door mij schreef Mozart lange, ingewikkelde symfonieën. Zijn gehoor zou zo gevoelig zijn, dat hij het verschil in de kleinste toon kon onderscheiden.

Historici verklaren de manier waarop Michelangelo schets na schets maakte, tot de uiteindelijke pose perfect was in zijn starre, onbuigzame geest. Door mij explodeert de Sixtijnse Kapel met licht en kleur. Uit verslagen blijkt dat Albert Einstein het vreselijk deed op school. Hij leerde niet op dezelfde manier als alle andere kinderen.

En Sir Isaac Newton van de gevallen appel had geen vrienden. Hij begreep mensen niet, en hij stond op een strikte, onwrikbare routine.

En dan is er Temple Grandin; een vrouw zo intelligent, zo meelevend, dat ze door pure volharding en vastberadenheid een revolutie in de vee-industrie teweegbracht.

Zie je, een stille geest kan nog steeds grote gedachten hebben, en in zelfs de stilste persoon, schuilt een stem. Of een schilderij, of een lied.

Ik ben zoveel dingen. Ik ben hoop en mogelijkheden. Ik ben muziek en dromen, vriendelijkheid en kleur. Ik ben de zwaartekracht. Dus alsjeblieft, voordat je in paniek raakt of oordeelt – voordat je een geneesmiddel zoekt of me raar noemt – probeer mijn waarde te onthouden. Onthoud mijn goedheid.

Ik zal je de ware betekenis van onvoorwaardelijke liefde leren; een liefde zo krachtig en sterk dat het je hart zal herschikken.

In het begin zul je je waarschijnlijk niet eens realiseren dat je van mij leert. Ik ben zo subtiel, dat ik bijna onzichtbaar ben.

Maar ieder uur, iedere dag, ieder jaar, zullen jij en ik onze vrede sluiten. Je stapt voorzichtig over de lange rijen treinen, en bewondert de ingewikkelde steden in Minecraft.

Elke donderdag bij zonsopgang doe je alle lichten in de keuken aan, en haal je het wafelijzer tevoorschijn voor een jongen die eindelijk mama zegt.

Je vergeet normaal.

Ik ben autisme. En ik zal je beter maken. Ik zal je familie beter maken.

Als je me mijn gang laat gaan, zal ik de wereld beter maken.

Carrie Cariello is moeder en schrijfster van het boek “What Color is Monday? Hoe autisme een gezin ten goede veranderde”. CDC wil Carrie graag bedanken voor het delen van haar persoonlijke verhaal. Een uitgebreide versie van dit verhaal werd oorspronkelijk geplaatst op haar bloggexternal icon op 9 maart 2015.

Alexis’ Story

Alexis Wineman is de eerste vrouw met een autismespectrumstoornis (ASS) die deelneemt aan de Miss America-competitie. Alexis zat op de middelbare school toen ze officieel werd gediagnosticeerd met PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder- Not Otherwise Specified), maar voelde zich al op jonge leeftijd “anders”. Toen ze ouder werd, worstelde ze met een aantal van de uitdagingen die horen bij het hebben van ASS, zoals een spraakgebrek, communicatieproblemen, en gevoelig zijn voor harde geluiden, en andere zintuiglijke kwesties. Alexis had ook te maken met pesterijen die plaatsvonden vanwege haar verschillen. Gelukkig is haar familie altijd een bron van kracht en inspiratie voor haar geweest. We interviewden Alexis, haar moeder Kimberley, haar oudere broer Nicholas, en haar oudere zus Danielle, en haar tweelingzus Amanda om meer te horen over de unieke rol die broers en zussen spelen in gezinnen die leven met ASS.

Alexis’ Perspective

Voordat ik de diagnose autisme kreeg, hadden noch ik noch mijn familie een verklaring voor mijn inzinkingen en andere problemen. Na de diagnose was het ongelooflijk hoe mijn broers en zussen reageerden. Ze waren superhelden. Ze namen me overal mee naartoe en duwden me in activiteiten. Ze hielpen me met huiswerk. Het was gewoon verbazingwekkend hoe ze in actie kwamen na jaren van niet weten wat er aan de hand was.

Mijn advies voor andere mensen met autisme zou zijn om geduld te hebben voor je broers en zussen, net zoals zij geduld hebben voor jou. Het is goed om te proberen uit te zoeken wat er aan de hand is vanuit hun perspectief in plaats van je op jezelf te richten.

Kimberley’s perspectief

Toen Alexis eenmaal was gediagnosticeerd en we wisten waar we mee te maken hadden, namen haar broers en zussen de touwtjes in handen. Ze duwden haar in dingen en betrok haar erbij. Ze lieten haar autisme niet gebruiken als excuus om niet betrokken te zijn. Haar broer kreeg haar in de cross-country en haar zussen kregen haar in cheerleading. Alle drie de broers en zussen kregen haar bij spraak en drama. Als ze niet bij die activiteiten betrokken was geweest, had ze niet alles kunnen bereiken wat ze heeft bereikt. Alexis was in staat om activiteiten te vinden waar ze geaccepteerd werd, en die zou ze in haar eentje niet gevonden hebben.

Haar broers en zussen werden ook erg beschermend en hielpen met het plagen en pesten. Broers en zussen kunnen zo’n positieve kracht zijn bij het bestrijden van pesten. Zij kunnen de groep leeftijdsgenoten voorlichten. Dat is iets waar een broer of zus veel effectiever in kan zijn dan een ouder.

Mijn advies voor iemand die een broer of zus met autisme heeft, zou zijn om ze erbij te betrekken en ze te helpen hun plekje te vinden.

Nicholas’ Perspectief

Voordat Alexis was gediagnosticeerd, begrepen we gewoon niet waarom ze zich zo gedroeg. Het was erg verwarrend en frustrerend. Na de diagnose werden de dingen veel duidelijker. In staat zijn om te helpen en preventieve maatregelen te nemen, het was een hele nieuwe wereld. Het heeft ons allemaal betere mensen gemaakt. We hebben geduld geleerd.

Het kwam regelmatig voor dat we ruzie kregen, maar het goed kunnen maken en verwerken van wat er gebeurd was, was voor Alexis anders dan voor de rest van ons. Bij Alexis, als het gevecht voorbij was, werd het bord schoon gewist. Met andere woorden, vijf minuten later was alles weer normaal. Het leek alsof ze het deed om je te ergeren, maar dat deed ze niet. Het was moeilijk te begrijpen waarom het zo makkelijk voor haar was om over een ruzie heen te komen. Door dit soort ervaringen moet je meer begrip hebben. Je leert dat mensen verschillend met dingen omgaan.

Mijn advies voor iemand die een broer of zus met autisme heeft, zou zijn om empathie te oefenen. Ik beschouw mezelf als empathisch en het leven met Alexis was daar een groot onderdeel van.

Danielle’s Perspective

Mijn broer en ik moesten snel volwassen worden. Je moet een ouderrol op je nemen als je probeert te begrijpen wat er aan de hand is. Vanaf het moment dat ze gediagnosticeerd werd, opende dat onze ogen voor het begrijpen van mensen met een handicap. We staan open voor mensen met verschillen en zijn in staat om die empathie te behouden. We zijn opgegroeid met het omgaan met alle niveaus van ups en downs.

Ik speelde een tweede moeder toen Alexis jonger was. Als ze niet naar mama luisterde, ging ik naar binnen en zei hetzelfde. Soms is het gemakkelijker om iemand op haar niveau dingen te laten uitleggen of haar de kans te geven om te ventileren.

Mijn advies voor iemand die een broer of zus met autisme heeft, is dat je een solide schaduw voor je broer of zus moet worden. Ze begrijpen misschien niet helemaal hoeveel je erin steekt om er voor hen te zijn. Aan het eind van de dag is elk succes, hoe klein ook, een deel van jou. Jij verdient het ook om te vieren. Wanneer je de diagnose autisme krijgt, is dat een diagnose voor het hele gezin en niet alleen voor die persoon. Het is echt een test voor de familie.

Amanda’s Perspectief

Het hebben van een tweeling is hoe we erachter kwamen dat er een probleem was. Er was een directe vergelijking met een neuro-typisch kind, en ze konden zien dat Alexis niet aan de mijlpalen voldeed zoals ik dat deed. Toen ik klein was, probeerde ik haar dingen te leren die ik geleerd had, zodat ze me kon bijhouden als ik thuiskwam van school.

We zitten nu samen op de universiteit. Maar ik moet haar nog steeds wakker maken en haar op schema houden. Het is interessant om te zien hoe mensen op de universiteit op onze interacties reageren. Ze begrijpen niet dat ik een paar verschillende rollen speel – soms als broer of zus en soms meer als moeder.

Mijn advies voor iemand met een broer of zus met autisme is om geduldig te zijn. Zo stressvol als de rol die je moet spelen is, het is ook de moeite waard. Als je probeert geduldig te zijn, mag je delen in het succes. De America’s Choice Award van Alexis tijdens de Miss America-verkiezing is een van de hoogtepunten van mijn leven, omdat ik in dat succes mocht delen. Geef nooit op als je probeert te helpen.

Als u uw persoonlijke verhaal wilt delen, neem dan contact met ons op via [email protected]