De baby Fae-zaak laat rillingen na

De transplantatie van een bavianenhart in een baby uit Californië, die alleen bekend staat als Baby Fae, heeft medische geschiedenis geschreven en een weinig bekend ziekenhuis en zijn onderzoekers in de internationale schijnwerpers geplaatst. Maar het creëerde ook controverse over het nut en de juistheid van de operatie.

Terwijl hartspecialisten zich verwonderden over het feit dat de 5 pond wegende baby maar liefst drie weken had overleefd voordat hij stierf aan nierfalen, zeiden verscheidene gisteren dat de transplantatie te vroeg werd geprobeerd, dat de stap naar menselijke experimenten werd gemaakt voordat er voldoende dieronderzoek was.

Sommigen vroegen zich af of de onderzoekers zich voldoende hadden ingespannen om de familie van de baby te informeren dat er wellicht andere opties beschikbaar waren.

De dierlijke transplantatie bij Baby Fae, mogelijk gemaakt door nieuw beschikbare maar giftige medicijnen om het immuunsysteem te onderdrukken, is een ander geval waarin nieuwe wetenschappelijke en technologische ontwikkelingen moeilijke vragen oproepen over hoe ver en hoe snel de wetenschap moet gaan met het toepassen van deze kennis op mensen. Een soortgelijk debat werd bijna twee jaar geleden aangezwengeld toen Barney Clark, een bejaarde tandarts, een kunsthart kreeg.

Er was veel kritiek op het team van de Loma Linda-universiteit omdat het de procedure in wezen achter gesloten deuren uitvoerde, hun onderzoek van tevoren niet breed besprak en de informatie na de transplantatie van 26 oktober beperkte.

“Het is voorbarig om commentaar te geven op de wetenschappelijke resultaten totdat ze de kans hebben gehad om boven water te komen, maar dit lijkt geen wetenschappelijke of klinische doorbraak te zijn,” zei Dr. Peter L. Frommer, adjunct-directeur van het National Heart, Lung and Blood Institute.

“De jury is er nog niet uit” over de vraag of de dier-mens harttransplantatie een geavanceerde geneeskunde of wetenschap is, zei Dr. Michael Hess, directeur van het Medical College of Virginia’s harttransplantatieprogramma. “Ik zal je dit zeggen. We hebben geen interesse om het hier te doen.”

Andere harttransplantatiespecialisten waren het erover eens dat het onwaarschijnlijk was dat de Baby Fae-transplantatie soortgelijke pogingen zou stimuleren totdat er meer basiskennis is over hoe het menselijk lichaam vreemde organen afstoot.

“Ik denk niet dat het een grote impact zal hebben. Het kan ander werk bij dieren stimuleren. Maar ik denk niet dat het iemand zal stimuleren om nog een bavianenhart in een baby te stoppen. Niet op dit moment,” zei Dr. Adrian Kantrowitz, een chirurg uit Detroit die in 1967 de eerste menselijke harttransplantatie in de Verenigde Staten probeerde.

Kantrowitz betuigde zijn medeleven met het kind en de familie en het medische team. “Het was een nogal opmerkelijke prestatie … . Ik moet eerlijk zeggen dat ik niet had verwacht dat de baby het 21 dagen zou volhouden.”

Maar, zoals veel van zijn collega’s, zei Kantrowitz dat hij verschillende tekortkomingen zag in het Loma Linda experiment. Hij zei dat het weinig bekende Californische team niet uitgebreid had gepubliceerd over hun dierlijke werk op het nieuwe gebied van xenograften – transplantatie van organen tussen verschillende soorten – voordat ze de operatie bij een mens probeerden.

“Wat wij deden was 20 of 30 papers publiceren over wat we deden voorafgaand aan de menselijke transplantatie,” zei Kantrowitz, terwijl het Loma Linda-team weinig had gepubliceerd voordat ze een bavianenhart in een menselijke baby stopten. “Dat is een tekortkoming. Ze hebben zichzelf en hun patiënten beroofd van peer review. Als ze hun ervaring met ons hadden gedeeld, hadden we hen kunnen helpen. Het is niet duidelijk dat ze in staat waren om langdurige overlevenden te krijgen in het laboratorium met dieren.”

Dr. Leonard Bailey, de Loma Linda-chirurg die het team leidde, heeft gezegd dat hij jarenlang werk heeft verricht in het transplanteren van harten tussen verschillende diersoorten voordat hij een transplantatie bij mensen probeerde. Hij zei gisteren ook dat hij van plan is om door te gaan met andere pogingen.

Maar Kantrowitz en anderen zeiden dat ze vinden dat “veel meer basiswetenschap” nodig is voordat menselijke pogingen worden gedaan. “Veel mensen doen fundamenteel onderzoek naar het elimineren van afstoting.”

Een van degenen die dergelijk onderzoek doen, en een van de weinigen die gisteren zijn steun uitsprak voor de inspanning van Loma Linda, is Dr. Keith Reemtsma, hoofd van het Columbia-Presbyterian transplantatieprogramma in New York. “Als je een schot voor de boeg wilt nemen, ik ben de man die met dit alles is begonnen”, zei hij. Reemtsma transplanteerde al in 1963 nieren van chimpansees bij zes menselijke patiënten in New Orleans. In het meest succesvolle geval leefde de patiënt negen maanden.

Reemtsma zei gisteren dat hij de procedure probeerde omdat veel patiënten leden aan mogelijk fataal nierfalen, en menselijke organen nog niet beschikbaar waren. Nierdialyse, waarbij de kunstnier wordt gebruikt, was nog niet ontwikkeld.

Kort daarna implanteerde James Hardy, een chirurg uit Jackson, Miss. die onder de indruk was van Reemtsma’s succes, het hart van een chimpansee in een man. De patiënt stierf binnen enkele uren.

Tegen 1965 begonnen niertransplantaties met organen van kadavers een bescheiden succes te worden, en de belangstelling voor dierlijke donors nam snel af. Reemtsma was een van de weinigen die belangstelling bleef houden. Nadat hij naar New York was verhuisd, startte hij een onderzoeksprogramma naar transplantaties tussen verschillende diersoorten.

“Ik heb nooit getwijfeld aan mijn overtuiging dat dit een belangrijk gebied zal zijn, dat het op een dag zal werken,” zei Reemtsma. “Verdorie, twintig jaar geleden kreeg ik negen maanden overleving met de methoden die we toen hadden.”

Hoewel veel transplantatiespecialisten erkenden dat dieren een overvloedige voorraad bruikbare organen zouden kunnen leveren, leken de problemen van afstoting door het immuunsysteem van de patiënt enorm.

In 1967 deed de Zuid-Afrikaanse Dr. Christiaan Barnard de wereld opschrikken met de eerste poging om een menselijk hart te transplanteren. Zijn patiënt, de 53-jarige tandarts Louis Washkansky, leefde 18 dagen, drie dagen minder dan Baby Fae.

Ondanks de korte overlevingsduur werden chirurgen in andere ziekenhuizen aangemoedigd de procedure te proberen. Kantrowitz was de eerste Amerikaan die dat deed. Transplantatiechirurgen werden een nieuw ras van populaire helden.

In 1977 entte Barnard het hart van een baviaan in een patiënt die binnen enkele uren stierf en het hart van een chimpansee in een andere die 3 1/2 dag overleefde. Als apen zijn bavianen nauwer verwant aan de mens dan chimpansees. Barnard zei toen dat hij het gebruik van chimpanseeharten opgaf, niet vanwege technische problemen, maar omdat hij te gehecht raakte aan de dieren die als donor werden verzorgd.

Hoewel transplantatie-experts niet op de hoogte waren van verdere pogingen om dierlijke organen te gebruiken tot het geval Baby Fae, merkten zij op dat artsen al lang hoopten dat het op een dag mogelijk zou zijn om dierlijke donoren te gebruiken.

“Dit is altijd gevoeld als binnen het bereik van de rede,” zei Roger Evans, een medisch socioloog bij het Battelle Seattle Research Center die een federaal gesponsord onderzoek naar harttransplantaties leidt. “Er zijn mensen die denken dat we op een dag bavianenkolonies zullen hebben die deze dieren fokken voor hun hart. Dat is waarschijnlijk nog ver weg, maar ik denk dat het geval Baby Fae waarschijnlijk zal leiden tot meer belangstelling voor xenograften dan er is geweest, vooral als het tekort aan menselijke organen aanhoudt.”

Evans zei dat naar schatting 15.000 mensen per jaar waarschijnlijk kandidaten zouden zijn voor harttransplantaties. Ongeveer 800 harttransplantaties zijn geprobeerd sinds de procedure werd uitgevonden.

Er is enige discussie over hoe beschikbaar menselijke harten zijn voor baby’s zoals Baby Fae en of de optie van een menselijke harttransplantatie voldoende werd onderzocht.

“Mijn gevoel is dat ze harder hadden moeten proberen om een menselijk hart te krijgen,” zei Kantrowitz, “maar ik denk niet dat ze daarin geïnteresseerd waren.” Dr. Paul Terasaki, directeur van de California Regional Organ Procurement Agency, wordt in nieuwsberichten als volgt geciteerd: “Ik denk dat ze geen enkele moeite hebben gedaan om een menselijk babyhart te krijgen, omdat ze een baviaan wilden doen.”

Anderen hebben opgemerkt dat een andere operatie om het soort geboorteafwijking te corrigeren dat Baby Fae trof, met enig succes wordt geprobeerd door artsen in Philadelphia en Boston. Ze werd geboren met hypoplastisch linkerhartsyndroom, waarbij de helft van het hart ontbreekt, en binnen enkele weken een vrijwel zekere dood tegemoet ging.

De artsen van Loma Linda hebben hun poging verdedigd door te zeggen dat ze vonden dat het een goede optie bood voor Baby Fae om te leven en dat haar leven in direct gevaar was zonder hun operatie.

“Onderzoekers kiezen er vaak voor om zichzelf te rechtvaardigen door te zeggen dat de keuze is tussen de dood en het nemen van een kans op een nieuwe procedure. We hebben dit vaak gehoord,” zei Arthur Caplan, een deskundige op het gebied van medische ethiek aan het Hastings Center in New York. “Dat is niet helemaal waar. De keuze is niet tussen leven en dood, maar tussen een kans op leven, de mogelijkheid van een verzwakt leven, de zekerheid van de dood en de mogelijkheid van een langzame, pijnlijke en slepende dood. Dat zijn echt de keuzes waar je ethisch gezien voor staat.”

Hij beschuldigde dat Loma Linda “gefaald had in haar verplichting” om open te communiceren met zowel het publiek als de medische gemeenschap. “Ik denk niet dat de manier om diertransplantaties uit te voeren is om het op een dag plotseling als een voldongen feit aan te kondigen,” zei Caplan. En sinds de transplantatie, zei hij, hadden de onderzoekers en hun woordvoerders nagelaten informatie bekend te maken over de geïnformeerde toestemmingsformulieren die door de familie waren ondertekend en de onderzoeksopzet die door het ziekenhuis was goedgekeurd.

“Ik hoop dat andere instellingen hiervan leren over de noodzaak om duidelijk te communiceren,” zei Caplan.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.