- Gebruik uw stem en platform om te staan met clusterhoofdpijnpatiënten
- Als je een seconde hebt, doe dan mee met de campagne op sociale media
- Als je een minuutje hebt, maak dan je eigen sociale media-post
- We hebben uw professionele stem nodig in het gesprek over belangenbehartiging. Als u meer tijd heeft, kunt u hier een kort openbaar commentaar indienen
Gebruik uw stem en platform om te staan met clusterhoofdpijnpatiënten
Zoals velen van u weten, biedt de Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) momenteel geen dekking voor zuurstof voor thuisgebruik voor mensen die leven met clusterhoofdpijn. Als gevolg hiervan weigeren veel verzekeringsmaatschappijen ook zuurstoftherapie voor clusteraanvallen. Dit ondanks het feit dat de therapie een bewezen veilige en effectieve manier is om een aanval te onderbreken.
Sinds het beleid in 2011 openbaar werd, pleitten groepen zoals de Alliance for Headache Disorders Advocacy voor de intrekking ervan op het jaarlijkse Headache on the Hill advocacy-evenement. Op 17 augustus 2020 startte CMS een 30-daagse herziening van dit beleid om te bepalen of thuisgebruik van zuurstof redelijk en noodzakelijk is onder hun Medicare & Medicaid-programma’s.
De American Headache Society en American Migraine Foundation zullen gezamenlijk een openbaar commentaar indienen bij de CMS met het verzoek om dekking voor zuurstof voor thuisgebruik. Onze clusterhoofdpijn patiënten hebben ons nu nodig. Hier zijn een paar manieren waarop onze leden kunnen deelnemen aan het gesprek en pleiten voor de dekking van zuurstof voor thuisgebruik. De deadline om uw stem te laten horen is 16 september 2020.
De campagne is verenigd onder #O2forCluster op alle kanalen, maar veel van het gesprek vindt plaats op Twitter. Scroll door de hashtag en favoriet, retweet en versterk de boodschap, zodat het CMS weet dat zorgverleners achter de patiënten staan. De Society zal ondersteunend materiaal posten tussen nu en de deadline, maar enkele andere Twitter accounts om te volgen voor doorlopende berichtgeving zijn: @AHDAOrg, @HeadacheDoc, @Cluster_buster en @AMFMigraine.
Het maken van je eigen sociale media-post helpt het perspectief van een zorgverlener toe te voegen aan het gesprek. Hier zijn enkele voorbeelden van Twitter posts:
- #Clusterhoofdpijn wordt gekenmerkt door korte, ondraaglijk hevige hoofdpijnaanvallen die tussen 1-8 keer per dag terugkomen. @CMSGov moet toegang tot effectieve behandelingen voor #CH verhogen door zuurstof voor thuisgebruik te dekken. #O2forCluster @ahsheadache
- Zuurstof voor thuisgebruik is een wetenschappelijk onderbouwde, effectieve en veilige behandeling voor clusterhoofdpijnaanvallen. @CMSGOV, dek alsjeblieft zuurstof voor thuisgebruik bij clusteraanvallen om een verschil te maken voor de miljoenen mensen die leven met #clusterhoofdpijn. #O2forCluster. @ahsheadache
Gebruik zeker de hashtag #O2forCluster. Tag CMS @CMSGov zodat zij op de hoogte worden gebracht. Tag ook de American Headache Society @AHSHeadache zodat we uw boodschap verder kunnen versterken.
We hebben uw professionele stem nodig in het gesprek over belangenbehartiging. Als u meer tijd heeft, kunt u hier een kort openbaar commentaar indienen
AHS vraagt haar leden en andere beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg om deel te nemen aan deze open commentaarperiode. Het proces is eenvoudig en de brief zelf zou slechts ongeveer 300 woorden moeten tellen. Hier zijn enkele tips en aanwijzingen voor het schrijven van een ontroerende, informatieve brief:
- Begin met het voorstellen van uzelf en uw professionele achtergrond: Hoe lang praktiseert u al? Hoeveel patiënten met clusterhoofdpijn ziet u?
- Hoe ziet een clusterhoofdpijnaanval eruit?
- Wat is de impact en last van de ziekte?
- Wat zijn evidence-based behandelopties voor acute aanvallen?
- Welke obstakels komt u tegen bij het verzorgen van deze patiëntenpopulatie?
- Beschrijf de beweegredenen van CMS om dekking te bieden voor zuurstof voor thuisgebruik voor cluster.
- Wat weten wij als zorgverleners over de werkzaamheid en veiligheid van zuurstof als acute behandeling voor clusterhoofdpijnaanvallen?
- Hoe zou CMS de dekking van zuurstof voor thuisgebruik het leven van patiënten beïnvloeden?
- Eindig met een duidelijke oproep aan CMS om zuurstof voor thuisgebruik toegankelijker te maken voor mensen met clusterhoofdpijn.