De laatste paar maanden heb ik een hardnekkig plekje hormonale acne op mijn kaak – gewoon een schattig tuintje bultjes van een centimeter groot, een boze herinnering van het universum dat ik in feite niet ben ontsnapt aan de last van tieneracne zoals ik dacht, en dat er niet genoeg camouflagestift of schaduwhoekjes in de wereld zijn om de misdaad op mijn gezicht te verbergen. Er is, echter, eindeloze hoeveelheden Googlen.
En tijdens mijn zoektocht naar de remedie, bleef ik berichten en verhalen en discussies over de wonderen van Accutane zien, maar niet gewoon ol ‘Accutane-lage-dosis Accutane. En ja, ik realiseer me dat dat hetzelfde is als zeggen, “maar niet zomaar een puma, een baby puma!” Want het is nog steeds een gezichtsetende poema, en Accutane wordt in verband gebracht met zelfmoordgedachten, depressie, darmontsteking, en een heleboel andere bijwerkingen.
Maar we weten ook dat Accutane, ondanks de negatieve pers, echt werkt, wonderbaarlijke before-and-afters creëert en het leven van mensen letterlijk verandert. En als een lagere dosis van een geneesmiddel meestal de bijwerkingen vermindert, dan betekent dat dat er een manier zou kunnen zijn om de voordelen van Accutane te oogsten, het enige bekende “geneesmiddel” voor acne, zonder een van de grote enge valkuilen. En dat, jongens, is een big freaking deal.
Het ding is echter, is dat tijdens mijn onderzoek, vond ik meer vragen dan antwoorden over lage dosering, deels omdat, nou ja, dermatologen zijn niet precies trolling Reddit, en deels omdat in de wereld van de geneeskunde, Accutane is nog steeds een enigszins nieuwe drug, met dermatologie nog steeds het vinden van nieuwe manieren om te experimenteren en te testen off-label regimes, zoals lage dosering. En hoewel er een paar studies over de werkzaamheid van lage doseringen bestaan, die over het algemeen vrij positief zijn, is het hele concept nog relatief onbekend terrein.
Dus deed ik wat ik zeker weet dat iedere acne-lijder of hypochonder altijd heeft gewenst en gedroomd om te doen: Ik vroeg een hoop dokters. Heel veel dokters. Ik heb uren met ze aan de telefoon gezeten en ze ondervraagd over alle mogelijke bijwerkingen van Accutane in lage dosering, hoe de dosering werkt, of ze het wel of niet zouden aanraden, en of het wel of niet effectief is, om een definitieve, allesomvattende gids te maken, hieronder. En als je acne hebt, hebben er waarschijnlijk net een paar engelenkoren in je hoofd gezongen.
- Eerst iets: Accutane bestaat niet meer.
- En het is niet zo slecht als men je wil doen geloven.
- Je moet begrijpen wat het medicijn met je lichaam doet.
- Toch zijn de meeste artsen aarzelen over het verlagen van de doses.
- Maar dat betekent niet dat een lage dosering niet zal werken.
- Het komt erop neer: Isotretinoïne is magisch, ongeacht hoe je het neemt.
Eerst iets: Accutane bestaat niet meer.
Sorry, maar alles wat je weet over het leven is een leugen. “Accutane is eigenlijk geen Accutane meer,” zegt dermatoloog Joshua Zeichner, MD, directeur van cosmetisch en klinisch onderzoek in het Mount Sinai Hospital, en legt uit dat Accutane – wat gewoon een merknaam is voor het generieke medicijn isotretinoïne – in 2009 van de markt werd gehaald, na 30 jaar, als gevolg van rechtszaken die het medicijn in verband brachten met een verhoogd risico op inflammatoire darmziekten, of IBD (hoewel recente studies dit verband betwisten).
“Mensen verwijzen nog steeds naar isotretinoïne als Accutane, maar er zijn eigenlijk vijf verschillende merken van isotretinoïne die we kunnen voorschrijven, waarbij Absorica de meest populaire is en goed wordt verdragen,” zegt Dr. Zeichner.
En het is niet zo slecht als men je wil doen geloven.
Ik zeg niet dat isotretinoïne op één lijn staat met Tic Tacs, want het kan echt ernstige bijwerkingen veroorzaken, vooral als je zwanger bent (daarom ben je wettelijk verplicht om tijdens de hele duur van je zes maanden durende recept twee vormen van anticonceptie te gebruiken, maandelijks een zwangerschapstest moet ondergaan en een elektronisch document genaamd iPledge moet ondertekenen waarin je zweert niet zwanger te zullen worden), maar de enge, in de media besproken bijwerkingen zoals IBD en nachtzichtveranderingen zijn eigenlijk zeer, zeer zeldzaam, en geen van de zeven dermatologen die ik sprak heeft ze op lange termijn bij hun patiënten ervaren.
“Ik zal eerlijk zijn – ik ken veel mensen die zeggen dat ze doodsbang en huiverig zijn om Accutane te nemen, maar ik geloof echt dat dit meer een emotionele reactie is dan een rationele reactie, gebaseerd op alle wetenschap en bewijzen die we hebben rond isotretinoïne,” zegt Annie Chiu, MD, dermatoloog bij The Derm Institute. “Bij reguliere doseringen is het een levenslange remedie bij de meerderheid van de mensen die het nemen, wat echt levensveranderend kan zijn voor iedereen met aanhoudende ernstige acne.”
Je moet begrijpen wat het medicijn met je lichaam doet.
Om lage doseringen te begrijpen, moet je eerst begrijpen hoe het medicijn werkt. “Isotretinoïne is een vorm van vitamine A die meestal vier tot zes maanden dagelijks wordt ingenomen om een cumulatieve dosis in je systeem te bereiken”, zegt dermatoloog Mona Gohara, MD, universitair hoofddocent aan Yale. “Het schakelt in wezen het feestje in je olieklieren voorgoed uit, zodat je nooit meer acne krijgt.” Ja, dat betekent nooit meer, zelfs als je een week lang vergeet je gezicht te wassen en elke dag een wiel kaas binnenkrijgt.
Bij normale doseringen krijg je gegarandeerd – serieus, elke dermatoloog heeft me dit beloofd – extreme droogheid van ogen, lippen en huid als bijwerking, hoewel die zelden blijvend is. De rest van de bijwerkingen zijn een gok, de meest voorkomende waarover je hoort op Reddit en van elke vriend die ik ooit heb gevraagd, zijn onder meer hoofdpijn, lage rugpijn, gewrichts- en spierpijn, en maagproblemen.
Een lagere dosis zou echter idealiter het risico op al deze bijwerkingen moeten verminderen, of ze op zijn minst veel draaglijker moeten maken, toch? “Ja en nee,” zeggen letterlijk alle zeven dermatologen. “Theoretisch zijn de bijwerkingen, zoals gewrichtspijn en gevoeligheid voor de zon, veel minder ernstig bij lagere doses,” zegt Tobechi Ebede, arts, klinisch assistent-professor in de dermatologie aan Cornell, die de algemene gevoelens van de groep vertolkt, “maar het is moeilijk om het definitief te zeggen, omdat iedereen zo verschillend op het medicijn reageert.” En op basis van mijn zeer onwetenschappelijke speurtocht over de interwebs, rapporteert de meerderheid van de gebruikers van lage dosissen wel vrij milde bijwerkingen, wat veelbelovend is. Maar, weet je, helemaal niet wetenschappelijk.
Toch zijn de meeste artsen aarzelen over het verlagen van de doses.
Het ding is, er is een zeer specifieke dosering die je moet raken om isotretinoïne effectief te zijn op lange termijn – tekortkomingen van die, en er is geen duidelijk antwoord op de vraag hoe lang je zult blijven vrij van acne voordat het terugkomt. “Studies hebben keer op keer aangetoond dat acne op lange termijn verdwijnt nadat 150 tot 250 milligram zich in je lichaam heeft opgehoopt, wat gemiddeld ongeveer zes maanden duurt om te bereiken”, zegt Dr. Ebede, die opmerkt dat de exacte dagelijkse dosering van een patiënt afhangt van hun gewicht en medische geschiedenis, hoewel het gemiddelde één keer per dag een 40-milligram pil is.
Lage doseringen gaan echter een beetje de mist in, en ondanks mijn pesterijen bij elk van deze dermatologen voor beknopte antwoorden, kreeg ik alleen maar… troebelheid. Eén dermatoloog heeft patiënten één keer per week 10 of 20 milligram laten innemen met matig succes, terwijl andere dermatologen sceptisch zijn over zelfs maar het verlagen van de dosis tot 20 milligram per dag – d.w.z. de helft van de gemiddelde dosis.
“Het probleem is dat elke dosering onder de maan in eerste instantie lijkt te werken als je kijkt naar een mix van patiënten,” zegt dermatoloog Melissa Kanchanapoomi Levin, MD, klinisch aanwezig bij NYU Langone en Mount Sinai Hospital. “Maar het gaat er niet om dat iemand in het begin geen acne meer heeft, maar dat die acne niet meer terugkomt, want we willen patiënten zo kort mogelijk aan de isotretinoïne.” Daarom geven alle artsen die ik heb gesproken er de voorkeur aan om eerst te beginnen met een ronde van reguliere dosering, omdat dat wijdverbreid bewezen succes heeft.
Maar dat betekent niet dat een lage dosering niet zal werken.
Vraag een arts om je koude, harde feiten te geven over iets dat nog maar kort geleden is onderzocht – en niet zo uitgebreid – en je krijgt er een aantal lauwe, zachte antwoorden voor terug. Wat, weet je, eerlijk is. En frustrerend.
“Lage dosis isotretinoïne werkt zeker, en de bijwerkingen zijn misschien beter beheersbaar en minder intens terwijl je het gebruikt, maar dan zit je vast aan het elke dag nemen van isotretinoïne voor misschien wel een jaar om die cumulatieve dosering van ten minste 150 milligram te bereiken,” zegt Dr. Levin. “En over het algemeen willen mensen niet zo lang te maken hebben met dagelijkse pillen, maandelijkse bloedtesten en zwangerschapstesten, en langdurige bijwerkingen.”
Maar wat als je gewoon super milde hormonale acne hebt, en een lage dosis wilt proberen voor, zeg, drie of zes maanden? “Misschien heb je succes en is je huid aan het eind helemaal schoon, maar er is een kans van 60 tot 70 procent dat het in de nabije toekomst weer terugkomt,” zegt Dr. Gohara. “En zou je liever meerdere jaren van je leven besteden aan het steeds opnieuw gebruiken van een lage dosis Accutane, of zou je het allemaal achter de rug hebben in zes vervelende, maar beheersbare maanden?”
Het komt erop neer: Isotretinoïne is magisch, ongeacht hoe je het neemt.
De keuze van je dosering is volledig aan jou (en je voorschrijvende arts), en je zou heel goed de uitzondering op de cumulatieve-doseringsregel kunnen zijn en je acne genezen na slechts een paar maanden van kleine doseringen. Maar het is een gok, en het kan zijn dat het op de lange termijn niets oplevert. Toch benadrukte elke dermatoloog keer op keer hoeveel ze van Accutane houden, en dat niemand bang hoeft te zijn om het te nemen.
“Ik geloof echt dat bij de overgrote, overgrote meerderheid van de patiënten, gewone dosis Accutane zeer verdraaglijk is gedurende de vijf tot zes maanden,” zegt Dr. Levin. “Als u mijn eigen familielid was, zou ik u proberen over te halen om gewoon de reguliere dosering te doen.” Dr. Ebede: “Patiënten lijden al jaren en jaren aan acne en komen helemaal kapot bij me, en dan na een ronde Accutane, verandert hun leven compleet. Het is echt een fenomenaal medicijn.”
“Isotretinoïne heeft de medische gemeenschap veranderd – het komt het dichtst in de buurt van een acne-kuur die je kunt krijgen, en het kan echt het hele leven van een patiënt veranderen,” zegt Dr. Gohara. “Als het erop aankomt, moet het volledig vrijhouden van je gezicht van acne een realiteit zijn, geen droom, en isotretinoïne geeft ons die realiteit.”