Motherhood in autistic women is a neglected area in autism research. Onze bevindingen tonen aan dat er aspecten van het ouderschap zijn die autistische moeders moeilijker vinden dan niet-autistische moeders (die geen formele diagnose van autisme hebben of zichzelf identificeren als autistisch, maar die een autistisch kind hebben). Deze moeilijkheden omvatten moeilijkheden in de communicatie met professionelen, negatieve percepties van hun moederschap, zoals angst voor het oordeel van anderen over hun opvoedingsvaardigheden, en hoge percentages postpartum depressies. Bovendien zijn er uitdagingen die uniek zijn voor autistische ouders, zoals de beslissing wanneer ze hun autisme niet bekend willen maken. We identificeerden ook positieve aspecten van het moederschap voor autistische vrouwen en dat, voor een overweldigende meerderheid van autistische moeders, het ouderschap over het algemeen een lonende ervaring was. Het is belangrijk op te merken dat er statistisch significante verschillen waren tussen onze groepen met betrekking tot een aantal van hun demografische kenmerken, zoals leeftijd, burgerlijke staat en onderwijsstatus en gemiddelde leeftijd bij de eerste geboorte. Toekomstige studies zouden ernaar moeten streven de groepen op deze variabelen te matchen om te onderzoeken of deze de resultaten beïnvloeden.
Autistische moeders rapporteerden meer moeilijkheden in de omgang met professionals, zoals clinici of maatschappelijk werkers gedurende hun ervaring van het ouderschap. Meer niet-autistische dan autistische moeders hadden het gevoel dat het geboorteproces aan hen werd uitgelegd op een manier die zij konden begrijpen. Onze bevindingen benadrukken hoe autistische moeders meer vatbaar kunnen zijn voor moeilijkheden in de communicatie en interactie met professionelen tijdens hun zwangerschap. Autistische moeders meldden ook dat ze terughoudend waren om te onthullen dat ze autisme hadden. Meer dan 80% van de moeders vreesden dat de onthulling van hun autisme een invloed zou hebben op de houding van een professional ten opzichte van hen en bijna 40% van de moeders met een diagnose meldden dat ze zelden of nooit onthulden. Voor moeders die vermoedden autistisch te zijn maar geen diagnose hadden, steeg dit tot 75%. Eerder onderzoek heeft aangetoond hoe het waargenomen stigma van de diagnose van een handicap of geestelijke gezondheidstoestand iemands perceptie van het moederschap kan beïnvloeden. Autistische moeders in onze steekproef gaven aan het moederschap als een meer isolerende ervaring te ervaren dan niet-autistische moeders en hadden het gevoel beoordeeld te worden op hun opvoedingsvaardigheden, een thema dat ook door Rogers en collega’s werd gerapporteerd. Autistische moeders hadden meer het gevoel dat ze het niet aankonden als ouders en dat ze niet in staat waren om anderen om steun te vragen. Bovendien kunnen autistische moeders bang zijn voor deze negatieve perceptie bij professionals, zoals clinici of maatschappelijk werkers, wat leidt tot een angst of onwil om hun autisme bekend te maken.
De angst voor een oordeel van anderen kan worden gekoppeld aan interactieproblemen, waar meer dan 40% van de autistische moeders vond dat het spreken met professionals zo angst inboezemde dat ze ofwel niet in staat waren om helder te denken, of moeilijkheden ondervonden in de communicatie. Bovendien kunnen het waargenomen stigma en de angst om gezien te worden als een “slechte ouder” autistische moeders ervan weerhouden om de broodnodige ondersteuning op maat te vragen. Als autistische moeders minder geneigd zijn om andere ouders of professionelen te benaderen voor advies en emotionele steun, zou dit een vicieuze cirkel kunnen creëren waarbij opvoedingsmoeilijkheden overweldigend kunnen worden, wat bijvoorbeeld kan leiden tot gevoelens van isolement. Onze bevindingen benadrukken de emotionele tol die het moederschap kan eisen van vrouwen met autisme, die nog kan worden verergerd door een gebrek aan bewustzijn en acceptatie, en op maat gesneden ondersteunende diensten. Daarom is het belangrijk om ervoor te zorgen dat er een breder begrip is van de uitdagingen die gepaard gaan met het zijn van een autistische moeder onder professionals. Door het begrip en bewustzijn van professionelen te vergroten, zal dit hopelijk het stigma verminderen dat geassocieerd wordt met autisme, en dat autistische moeders kan weerhouden om hun diagnose bekend te maken. We hopen ook dat het zal helpen verzekeren dat autistische moeders in staat zijn om de steun te krijgen die ze nodig hebben en effectief te pleiten voor hun kinderen.
Onderzoek naar de ervaringen van autistische moeders tijdens de zwangerschap en de vroege kinderjaren heeft uitdagingen aan het licht gebracht die geassocieerd kunnen worden met sensorische verwerking en moeilijkheden. Echter, ondanks deze sensorische problemen, waren de meeste moeders in onze steekproef in staat om met succes borstvoeding te geven aan hun kind, met meer dan 80% van de autistische moeders die probeerden borstvoeding te geven aan hun eerste twee kinderen. Het kan zijn dat autistische moeders waren in staat om alle onaangename tactiele sensaties geassocieerd met borstvoeding te overschrijven om te doen wat ze dachten dat het beste was voor hun kind, en deze hypothese moet formeel worden getest in de toekomst.
Er waren ook geen significante verschillen in het aandeel van autistische en niet-autistische moeders die moeite hadden met het geven van borstvoeding aan hun eerste kind, hoewel een groter aantal autistische moeders meldde moeilijkheden te hebben met hun tweede kind. Het is mogelijk dat de tactiele onaangenaamheid van borstvoeding te veel blijkt voor autistische vrouwen, dat zij het bij het tweede kind veel moeilijker hebben om te verdragen. Het is echter ook redelijk om te stellen dat, gezien de cumulatieve gemiddelde leeftijd van de gemelde kinderen in onze studie 12 jaar was, autistische moeders in onze steekproef zich hun ervaring met het geven van borstvoeding aan hun tweede kind beter herinnerden in vergelijking met hun eerste kind. Als dit waar is, zou het eerdere bevindingen ondersteunen dat tactiele sensaties, zoals borstvoeding, onaangenaam zijn voor autistische moeders, gezien de verhoogde verwerking van zintuiglijke informatie bij autisme. Verder onderzoek is nodig om de relatie tussen autisme en borstvoeding beter te begrijpen. Zoals anderen ook hebben gemeld dat autistische moeders een hoge mate van belangstelling hebben voor de voordelen van borstvoeding en betrokkenheid bij borstvoeding , lactatiekundigen en organisaties ter ondersteuning van borstvoeding zoals La Leche League zouden een belangrijke professionele groep kunnen zijn die baat zou kunnen hebben bij verdere opleiding over de interactie met autistische moeders.
We vroegen moeders ook naar hun levenslange ervaringen met het ouderschap, wat verder gaat dan eerder onderzoek dat zich voornamelijk richt op de vroege stadia van het moederschap. In overeenstemming met de bevindingen van problemen met de uitvoerende functies bij autisme, waaronder slechtere prestaties op metingen van planning en mentale flexibiliteit dan bij neurotypische volwassenen, rapporteerden autistische moeders grotere moeilijkheden met multi-tasking, organisatie en huishoudelijke verantwoordelijkheden. Moeilijkheden met sociale communicatie en planning, organiseren, multi-tasken, en een sterke behoefte aan routine, kunnen verergerd worden wanneer autistische personen de zorg voor hun gezin hebben. In een vervolgvraag over opvoedingsbehoeften vond 62% van de autistische moeders dat zij extra steun nodig hadden vanwege hun autisme. Hoewel executieve functies uitgebreid zijn onderzocht, is het onbekend hoe problemen in deze domeinen autistische opvoedingsvaardigheden kunnen beïnvloeden. Het vertalen van interventies gericht op het verzachten van executieve functieproblemen in het volwassen leven naar de specifieke verantwoordelijkheden van het ouderschap kan de autistische opvoedingsgemeenschap ten goede komen.
In termen van positieve uitkomsten, 96% autistische moeders waren in staat om de behoeften van hun kind voorrang te geven boven hun eigen behoeften en manieren te zoeken waarop ze het zelfvertrouwen van hun kind kunnen vergroten. Bevindingen zoals deze benadrukken hoe, ondanks de uitdagingen bij het beheren van het dagelijkse huiselijke leven, autistische moeders deze kunnen overwinnen om voor hun kind te zorgen. Dit werd verder ondersteund door 86% van de autistische moeders die aangaven dat ze het ouderschap lonend vonden. Vergelijkbaar met de resultaten over borstvoeding, waren autistische moeders in staat om uitdagingen die uniek zijn voor hun autisme, zoals problemen met de uitvoerende functies en zintuiglijke problemen, te overwinnen om in het beste belang van hun kind te handelen. Hoewel we een lichte afname vonden in de inspanningen van autistische moeders om hun kind te socialiseren (wat te wijten zou kunnen zijn aan het zich moeten socialiseren met andere moeders en/of ouders), meldde 73% van de autistische moeders nog steeds dat ze daartoe in staat waren.
Naast autisme, meldde meer dan 70% van de moeders, zowel met als zonder een formele diagnose van autisme, een bijkomende psychiatrische aandoening te hebben, in vergelijking met slechts 41% van onze niet-autistische steekproef. Autistische moeders meldden ook vaker te lijden aan zowel prenatale als postnatale depressie, waarbij bijna 60% aangaf een postnatale depressie te hebben ervaren. Autistische personen hadden vier keer meer kans op depressie en hadden een hogere co-morbiditeit met andere aandoeningen zoals angst- en persoonlijkheidsstoornissen. Gezien het feit dat autistische personen verbeteringen in mentale gezondheidsinterventies als een topprioriteit voor autismeonderzoek beoordeelden, benadrukken onze bevindingen hoe meer onderzoek nodig is om de implicaties van postpartumdepressie voor autistische vrouwen te begrijpen.
Hoewel de hoge percentages van psychische aandoeningen in onze steekproef een bredere kwestie onder de autistische bevolking kunnen weerspiegelen, is postpartumdepressie uitsluitend verbonden met het moederschap. Postpartum depressie kan ernstige gevolgen hebben voor zowel moeder als kind, maar er zijn effectieve behandelingen voor postpartum depressie en screeningsinstrumenten om degenen te identificeren die er baat bij zouden hebben . Echter, gezien het feit dat autistische moeders te maken kunnen krijgen met meer controle van sociale diensten en medische professionals, meer kans lopen op het beëindigen van hun ouderlijke rechten wat resulteert in het verlies van hun kind en bang zijn dat hun opvoedingscapaciteiten over het algemeen voortdurend worden bekritiseerd en beoordeeld , kan het erkennen van een postnatale depressie en, op haar beurt, het zoeken naar behandeling niet als een haalbare optie aanvoelen. Onze studie toont een hoger percentage postnatale depressie aan bij autistische moeders dan bij niet-autistische moeders. We hebben echter geen gevalideerde maat voor postnatale depressie gebruikt en hebben onze vragen niet aangevuld met meer details over de aandoening. Het ontwikkelen van geschikte screening instrumenten en succesvolle interventies die specifiek gericht zijn op postpartum depressie bij autistische moeders zou een nieuwe onderzoeksprioriteit moeten zijn. Het ontwarren van de relaties tussen depressie, psychosociale stressoren en autisme is een dringende kwestie voor autistische moeders.
We benadrukken het belang van het gebruik van een PPI-model in onderzoek met autistische individuen. Thema’s die centraal staan bij autistische moeders werden in eerste instantie door het panel onder onze aandacht gebracht, en die zijn nu ook opgedoken in studies over moederschap bij autisme . Door te luisteren naar de autistische gemeenschap en met hen samen te werken om ons onderzoek te ontwerpen, waren we in staat om een studie te ontwerpen die geïnformeerd werd door en representatief was voor autistische moeders, met thema’s over moederschap die relevant zijn voor hen.
Beperkingen
Voor zover wij weten, is dit de eerste studie die de ervaring van moederschap bij autistische vrouwen buiten de perinatale periode behandelt. In ons onderzoek werden niet altijd contextspecifieke kwesties onderzocht. Daarom moeten de hier gerapporteerde gegevens worden gezien als verkennend. We hopen dat dit de basis zal vormen voor toekomstig onderzoek en dat het autistische moeders zal helpen om de steun te krijgen die ze nodig hebben.
Onze niet-autistische steekproef is misschien niet representatief voor de algemene populatie van moeders. Onze niet-autistische steekproef omvatte alleen moeders met ten minste één autistisch kind en bevatte een hoger dan gebruikelijk aandeel van vrouwen die een postpartum depressie hadden ervaren. Terwijl de gemiddelde percentages in bevolkingssteekproeven 10-15% bedragen, rapporteerden 45% van de niet-autistische moeders in onze steekproef een postnatale depressie te hebben ervaren na de geboorte van ten minste één van hun kinderen. Bovendien waren de moeders in onze steekproeven ook afkomstig uit overwegend Westerse landen, wat suggereert dat de hier gerapporteerde thema’s misschien niet van toepassing zijn op vrouwen uit niet-Westerse landen. Tenslotte, 6% van de moeders die zichzelf identificeerden als autistisch kregen geen autisme diagnose van een clinicus. Dit geeft aan dat onze steekproef van vrouwen mogelijk niet representatief is voor zowel de algemene als de autistische populatie van moeders en kan bijgevolg de generaliseerbaarheid van onze bevindingen verminderen.
Daarnaast waren, gezien de aard van de studie, enkel moeders die geletterd waren, in staat om onze vragen te begrijpen en met toegang tot een computer in staat om de enquête in te vullen, wat nogmaals benadrukt dat de resultaten van deze enquête mogelijk niet representatief zijn voor alle autistische moeders in de bevolking. We kozen er ook bewust voor om autistische moeders te vergelijken met moeders die niet autistisch waren, maar die een autistisch kind hadden, wat ons toeliet om te controleren voor de mogelijke extra stress van het hebben van een autistisch kind. We verwezen naar de niet-autistische groep in dit artikel als ‘niet-autistische moeders’ in plaats van ‘neurotypische moeders’, omdat we om genetische redenen moeten aannemen dat deze groep een aanzienlijk deel van de moeders met het ‘bredere autisme fenotype’ omvatte, hoewel de gemiddelde AQ-10 scores nog steeds binnen het neurotypische bereik lagen. Toekomstige studies zouden een neurotypische niet-autistische groep moeten omvatten. We zouden voorspellen dat er significante verschillen zullen zijn tussen autistische moeders en een representatieve steekproef van niet-autistische moeders.
Ten slotte was de gemiddelde leeftijd van kinderen en moeders in onze studie vrij hoog, waarbij kinderen adolescenten waren en moeders ongeveer 40 jaar oud op het moment van invullen van de enquête. De antwoorden kunnen bijgevolg beïnvloed zijn door een vertekening van de herinnering, waarbij de moeders gevraagd werden zich ervaringen te herinneren, b.v. borstvoeding, die meer dan tien jaar voor de deelname aan deze studie kunnen hebben plaatsgevonden. In het algemeen is het zeer waarschijnlijk dat onze resultaten niet generaliseerbaar zijn naar alle autistische moeders en dat ze niet het hele spectrum van ervaringen, moeilijkheden of specifieke problemen van autistische moeders vertegenwoordigen. We hopen echter dat dit voorlopig onderzoek naar de verschillen in ervaringen tussen autistische en niet-autistische moeders een platform zal bieden voor discussie en zal helpen richting te geven aan toekomstig onderzoek.